Jahresrückblick 2026
Vorwort
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
die Selbsthilfebewegung chronisch kranker und behinderter Menschen und ihrer Angehörigen gehört zu den tragenden Säulen des bürgerschaftlichen Engagements in unserer Gesellschaft. Der Austausch mit Gleichbetroffenen, die gegenseitige Unterstützung und Begleitung sind der Kern der Selbsthilfe und die Grundlage zur Stärkung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Umgang mit den damit einhergehenden Beeinträchtigungen.
Kennzeichnend für die Selbsthilfe in Deutschland ist jedoch, dass sich örtliche Selbsthilfegruppen in nahezu allen Indikationsbereichen zu bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen haben. Erst dieser verbandliche Zusammenschluss macht es möglich, die Erfahrungen Einzelner strukturiert zusammenzutragen und Beratungs- und Unterstützungsangebote aller Art zu planen und umzusetzen.
Die verbandliche Selbsthilfe ist so nicht nur zu einer wichtigen Wissensplattform zu vielfältigsten Fragestellungen im Zusammenhang mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen geworden. Sie hat bundesweit, aber auch bis in die kleinsten Ortschaften hinein eine umfassende Beratungs- und Unterstützungsstruktur geschaffen, die in dieser Form auch gemessen an den Verhältnissen in anderen Ländern einzigartig ist. Dabei liegt der Fokus stets darauf, die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zu stärken und zu achten.
Angebote der Selbsthilfe grenzen sich somit auch von Konzepten der paternalistischen Fürsorge bewusst ab.
Die demokratische Legitimation, die im gleichberechtigten Zusammenschluss der Betroffenen begründet ist, ist auch die Grundlage dafür, dass die verbandliche Selbsthilfe zu einem wichtigen Akteur im Bereich der Politik geworden ist. Die Patientenorientierung des Gesundheitswesens und die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in unserer Gesellschaft sind schlichtweg ohne eine maßgebliche Mitwirkung der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland nicht denkbar.
Die Selbsthilfe.app der BAG SELBSTHILFE gibt einen Überblick über die Selbsthilfeverbände in Deutschland und über deren Handlungsfelder. Dieser Überblick kann aber stets nur eine Momentaufnahme sein, da sich die verbandliche Selbsthilfe in einem kontinuierlichen Weiterentwicklungsprozess befindet. Gerade unter den Rahmenbedingungen der fortschreitenden Digitalisierung unserer Gesellschaft befinden sich auch die Arbeitsformen und Angebote der Selbsthilfe in einem steten Wandel.
Neue Herausforderungen für unsere Mitglieder sind stets auch ein Auftrag für uns, die Wirkkräfte des Selbsthilfeprinzips von Neuem zur Geltung zu bringen.
Dr. Martin Danner
Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE
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Politische Arbeit der BAG SELBSTHILFE
Politik zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung
Die BAG SELBSTHILFE hat 2026 ihre sozialpolitische Arbeit fortgesetzt und insbesondere ihre persönlichen Kontakte zu wichtigen Entscheidungsträger*innen in Politik und Verbänden genutzt, um konkrete Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in allen wesentlichen Lebensbereichen zu erreichen. Angesichts aktueller sozialpolitischer Debatten um geplante Leistungskürzungen in der Eingliederungshilfe und der Kinder- und Jugendhilfe hat sie mit Nachdruck ihre geeinten Positionen im Bereich der Behindertenpolitik gegenüber der Bundesregierung vertreten. Sie wird die sozialpolitische Arbeit auch 2027 fortsetzen, um mit Nachdruck mehr Teilhabe für Menschen mit Behinderungen einzufordern.
Sozialpolitische Themenschwerpunkte in 2026
- Verbesserung des Diskriminierungsschutzes/Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG)
- Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG)
- Weiterentwicklung des Barrierefreiheitsstärkungsgesetzes (BFSG)
- Aktionsplan für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen
- Stärkung von Partizipation
- Reform der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe
- Inklusive Bildung
- Gewaltschutz
- Verbesserung der Teilhabe am Arbeitsleben
Teilhabepolitische Themenschwerpunkte in 2026
- Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG)
Die BGG-Reform befindet sich aktuell im parlamentarischen Verfahren und ist seit Jahren ein zentrales politisches Ziel der BAG SELBSTHILFE. Der vom Bundeskabinett 2026 verabschiedete Gesetzentwurf bleibt weit hinter den Forderungen der BAG SELBSTHILFE und ihrer Mitgliedsverbände zurück. Er beinhaltet gerade nicht die verbindliche gesetzliche Verpflichtung privater Anbieter*innen, ihre Produkte und Dienstleistungen barrierefrei zu gestalten sowie angemessene Vorkehrungen für die Barrierefreiheit zu treffen. Auch das Schließen von Schutzlücken und damit die Erweiterung des Anwendungsbereiches des BGG ist bisher nicht umgesetzt. Das in § 7 BGG verankerte Benachteiligungsverbot ist nicht geschärft worden. Die BAG SELBSTHILFE hat zusammen mit Verbänden aus dem Deutschen Behindertenrat (DBR) scharfe Kritik gegenüber den Koalitionären in Anhörungen, auf Demonstrationen sowie in Gesprächen geäußert. Unabhängig von einer Verabschiedung des Gesetzes im Herbst 2026 wird sich die BAG SELBSTHILFE auch zukünftig mit Nachdruck für eine Weiterentwicklung des BGG einsetzen.
- Weiterentwicklung Eingliederungshilfe (EGH)
Die BAG SELBSTHILFE kritisiert, dass die Betroffenenverbände nicht am Dialogprozess EGH beteiligt wurden, der von September 2025 bis Juni 2026 stattgefunden hat und durch einen parallelen Diskussionsprozess im Kanzleramt überlagert wurde. Vor dem Hintergrund der Gesamtdiskussion zum Reformbedarf im Sozialstaat fordern Länder und Kommunen eine stärkere finanzielle Entlastung durch den Bund, weshalb massive Leistungskürzungen in der Eingliederungshilfe befürchtet werden. Die BAG SELBSTHILFE hat im Rahmen ihrer Öffentlichkeitsarbeit, unterstützter Petitionen sowie geführter Gespräche mit politisch relevanten Akteur*innen ein klares Zeichen dafür gesetzt, dass geplante Reformmaßnahmen im Bereich der EGH auf keinen Fall zulasten der Betroffenen gehen dürfen. Die Bundesregierung hat im Herbst 2026 Gesetzentwürfe für eine Weiterentwicklung der EGH und damit gesetzliche Neuregelungen im SGB IX angekündigt. Die BAG SELBSTHILFE wird diesen Gesetzgebungsprozess zusammen mit ihren Mitgliedsverbänden aufmerksam begleiten.
- Inklusive Kinder- und Jugendhilfe/SGB VIII-Reform
Angesichts laufender politischer Diskussionen stehen auch bei der Reform der Kinder- und Jugendhilfe massive Kürzungsvorschläge im Raum. Insbesondere individuelle Rechtsansprüche sollen zugunsten pauschaler, infrastruktureller Angebote der Kommunen eingeschränkt werden. Grundlage dieser Annahme ist ein im April 2026 an die Öffentlichkeit gelangtes internes Arbeitspapier einer Bund-Länder-Arbeitsgruppe. Parallel zu diesen Sparüberlegungen läuft das Gesetzgebungsverfahren zum „1. Gesetz zur Strukturreform der Kinder- und Jugendhilfe“ (KJHSRG) im Sinne einer geplanten zweistufigen Strukturreform. Der im Frühjahr 2026 vorgelegte Gesetzentwurf sieht vor, Leistungen zu bündeln sowie Strukturen effizienter zu gestalten. Die BAG SELBSTHILFE hat dazu klar Position bezogen und betont, dass die Pläne der Bundesregierung gegen die UN-Kinderrechtskonvention (UN-KRK) und gegen die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) verstoßen. In Gesprächen mit dem zuständigen Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMBFSFJ) wurde vonseiten der BAG SELBSTHILFE und Vertreter*innen der DBR-Verbände angemahnt, die Bedarfe von Kindern und Jugendlichen deutlich in den Blick zu nehmen. Die zweite Stufe der Strukturreform steht im Jahr 2027 an. Das BMBFSFJ hat die Erwartungen dahingehend gedämpft, dass die „große inklusive Lösung“ im SGB VIII derzeit nicht ansteht. Die BAG SELBSTHILFE wird den weiteren Gesetzgebungsprozess aufmerksam im Blick behalten.
- Inklusiver Arbeitsmarkt/Werkstatt-Reform/Novellierung Werkstattentgelt
Das Recht auf Arbeit und Beschäftigung für Menschen mit Behinderungen ist in Art. 27 der UN-BRK als Menschenrecht verbrieft. Die „Abschließenden Bemerkungen“ zur 2./3. kombinierten Staatenprüfung Deutschlands zeigen, dass dieses Recht in der Bundesrepublik bislang nicht verwirklicht wurde. Die Bundesregierung hat angekündigt, dass im Rahmen ihrer geplanten Reformpakete auch die Schaffung eines inklusiven Arbeitsmarktes durch weitere Gesetzgebungen gestärkt werden soll. Dazu gehört auch eine Neuausrichtung der Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) sowie eine Überarbeitung der bisherigen Werkstattentgelte. Die BAG SELBSTHILFE fordert seit längerem, die WfbM zu reformieren, die lang angekündigte Novellierung des WfbM-Entgeltsystems umzusetzen sowie den Übergang auf den regulären Arbeitsmarkt zu fördern.
- Verbesserung Gewaltschutz in Einrichtungen der Behindertenhilfe
Die Lage ist ernst: Viele Menschen mit Behinderungen erleben weiterhin Gewalt in Einrichtungen. Zwar sind Einrichtungen gesetzlich verpflichtet, Schutzkonzepte zu haben, oft fehlen jedoch Geld, Zeit und Personal für eine wirksame Umsetzung. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat Ende 2024 zusammen mit weiteren Akteuren den „Arbeitskreis Gewaltschutz für Menschen mit Behinderungen“ eingerichtet und gemeinsam den „Wegweiser Gewaltschutz“ erarbeitet, an dem auch die BAG SELBSTHILFE beteiligt war. Dieser Wegweiser soll Einrichtungen helfen, ihre Schutzsysteme zu verbessern. Allerdings reicht dies nach Ansicht der BAG SELBSTHILFE nicht aus, vielmehr müssen verbindliche und bundesweite Mindeststandards für Gewaltschutz-Konzepte gesetzlich verankert werden, so insbesondere in §§ 37a und 38 SGB IX. Das BMAS hat signalisiert, in dieser Legislaturperiode Mindeststandards für Gewaltschutz-Konzepte in §§ 37a und 38 SGB IX gesetzlich zu verankern.
- Inklusive Bildung
Aufgrund des gegenwärtigen politischen Klimas werden Forderungen laut, die Entwicklung zu einem inklusiven Bildungssystem zu bremsen oder sogar zurückzudrehen. Die Bundesregierung muss dieser Entwicklung entschlossen entgegentreten. Ziel nach Ansicht der BAG SELBSTHILFE muss es vielmehr sein, im Sinne der UN-BRK eine verbindliche Gesamtstrategie zur inklusiven Bildung zu beschließen.
- Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG)
Die seitens der Bundesregierung in ihrem Koalitionsvertrag angekündigte Reform des AGG ist durch den Gesetzentwurf eines „Zweiten Gesetzes zur Änderung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes“ nach Ansicht der BAG SELBSTHILFE bisher nur rudimentär umgesetzt. Die BAG SELBSTHILFE wird auch zukünftig ihre Anstrengungen intensivieren, um die bestehenden Schutzlücken zu schließen. Dazu gehört insbesondere: Verstöße gegen Vorhaben zur Barrierefreiheit als Benachteiligung anzuerkennen, Recht auf angemessene Vorkehrungen im AGG zu verankern, Diskriminierungsschutz zu erweitern, Rechtfertigungstatbestände zu novellieren, Rechtsdurchsetzung zu stärken, den geschützten Personenkreis zu erweitern, Barrierefreiheit voranzubringen.
Gremienarbeit der BAG SELBSTHILFE
- Bundesinitiative Barrierefreiheit
Die Bundesinitiative Barrierefreiheit ist unter Federführung des BMAS Ende 2022 ins Leben gerufen worden, um notwendige Prozesse zur Realisierung von Barrierefreiheit voranzutreiben. Die BAG SELBSTHILFE wird die Arbeit innerhalb dieser Bundesinitiative auch zukünftig intensiv begleiten, zumal sie zusammen mit weiteren DBR-Verbänden im Beirat der Bundesinitiative Barrierefreiheit vertreten ist.
- Inklusionsbeirat beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Die BAG SELBSTHILFE ist als Mitglied im Inklusionsbeirat beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen vertreten und wird auch zukünftig ihre Expertise einbringen.
- Beirat für die Teilhabe behinderter Menschen im Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)
Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen behinderter Menschen im Beirat für die Teilhabe behinderter Menschen im BMAS. Von großer Bedeutung für die Verbände ist dabei, dass dort die Förderentscheidungen für Projekte getroffen werden, die die Teilhabe von Menschen mit Schwerbehinderung am Arbeitsleben verbessern. Das Gremium ist ferner eine wichtige Austauschplattform für Bund, Länder, Rehabilitationsträger, Selbstverwaltung und die Verbände behinderter Menschen, um aktuelle Reformprozesse im Sozialwesen fachlich zu begleiten.
Die BAG SELBSTHILFE wird sich in den nächsten Monaten dort mit Nachdruck dafür einsetzen, dass die anstehenden Reformen der sozialen Sicherungssysteme nicht den Belangen der Menschen mit Behinderungen zuwiderlaufen.
- Beirat Partizipationsfonds
In den Beiratssitzungen des Partizipationsfonds wird die BAG SELBSTHILFE zukünftig mitarbeiten. Zusammen mit den Beiratsmitgliedern sowie dem BMAS hat die BAG SELBSTHILFE die Richtlinie für die Förderung der Partizipation von Menschen mit Behinderungen und ihren Verbänden an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten überarbeitet, welche am 03.06.2026 in Kraft trat.
- Nationaler Aktionsplan (NAP)-Ausschuss
Ein Schwerpunkt im Rahmen der Gremienarbeit ist die Mitarbeit im NAP-Ausschuss zur Umsetzung der UN-BRK, die seit 26.03.2009 durch ihre Ratifizierung für Deutschland geltendes Recht ist. Auch vor dem Hintergrund der „Abschließenden Bemerkungen“ des UN-Fachausschusses anlässlich der 2./3. kombinierten Staatenprüfung Ende August 2023 in Genf sieht sich die BAG SELBSTHILFE zusammen mit den DBR-Verbänden nach wie vor in der Pflicht, den 2024 angestoßenen Follow-Up-Prozess zur Umsetzung der UN-BRK weiter intensiv zu begleiten und sich mit Nachdruck für die Rechte von behinderten und chronisch kranken Menschen einzusetzen.
- Umsetzungsbeirat der Nationalen Plattform Resilienz
Als offizielle Vertreterin des DBR arbeitet die BAG SELBSTHILFE auch im Umsetzungsbeirat der Nationalen Plattform Resilienz weiterhin mit, nachdem im Februar 2026 der Umsetzungsbeirat neu gewählt wurde. Am 20. und 21.05.2026 fand die 5. Sitzung des Umsetzungsbeirates statt. In dieser Sitzung wurde unter anderem erstmalig ein Vorsitzender sowie eine stellvertretende Vorsitzende für die kommenden zwei Jahre gewählt. Damit wird der Beirat gegenüber politisch relevanten Stakeholdern aktiv vertreten. Im Fokus der Sitzung standen verschiedene Ansätze und Möglichkeiten zum Monitoring von Resilienz und der Resilienz-Strategie sowie die Weiterentwicklung der Nationalen Plattform Resilienz an sich.
- Beirat rehapro
Die BAG SELBSTHILFE arbeitet nach wie vor im Beirat rehapro als Mitglied und Vertreterin des DBR mit. Sie nimmt an regelmäßigen Beiratssitzungen sowie an Fokusveranstaltungen teil, in denen Modellprojekte des 2. Förderaufrufes - sowohl aus dem SGB II-Bereich als auch aus dem SGB VI-Bereich - im Laufe des Jahres 2026 bereits vorgestellt sowie diskutiert wurden, mit dem Ziel einer wirksamen Verstetigung nicht nur vor Ort, sondern bundesweit. Dieser begonnene politische Diskussionsprozess wird auch 2027 fortgeführt. Auf dem Vernetzungstreffen rehapro im September 2026 wird die BAG SELBSTHILFE für den DBR vertreten sein.
- Umsetzung des DBR-Sekretariates seitens der BAG SELBSTHILFE
Mit Beginn der Förderperiode 2026–2028 übernahm die BAG SELBSTHILFE für drei Jahre die Leitung des DBR-Sekretariats.
Damit wird das bisherige Rotationsprinzip abgelöst, nach dem jährlich ein anderer Verband die Geschäftsführung des DBR übernahm. Ziel der Neustrukturierung ist es, Kontinuität, Professionalität und strategische Steuerungsfähigkeit in der politischen Interessenvertretung von Menschen mit Behinderungen auf Bundesebene nachhaltig zu stärken.
Das Sekretariat koordiniert die Gremienarbeit des DBR – darunter Arbeitsausschuss, Sprecher*innenrat, Arbeitsgruppen und Vollversammlung –, begleitet politische Abstimmungsprozesse und organisiert zentrale Veranstaltungen, insbesondere anlässlich des Internationalen Tages der Menschen mit Behinderungen. Darüber hinaus unterstützt es die gemeinsame politische Positionierung des DBR gegenüber dem Deutschen Bundestag, der Bundesregierung und den zuständigen Ministerien.
Im Mittelpunkt der aktuellen behindertenpolitischen Arbeit stehen die Erarbeitung und Verbreitung der Forderungen des DBR sowie der Austausch dazu mit politischen Akteur*innen auf Bundesebene. Zu den derzeitigen Themenschwerpunkten gehören:
- die Begleitung der Gesetzgebungsverfahren zum Ersten Kinder- und Jugendhilfe-Strukturreformgesetz (1. KJHSRG),
- die Weiterentwicklung des Behindertengleichstellungsgesetz (BGG),
- der Dialogprozess zur Eingliederungshilfe (EGH),
- behindertenpolitische Aktivitäten auf europäischer Ebene.
Begleitung von Gesetzesvorhaben
Die BAG SELBSTHILFE bringt sich auch in dieser Legislaturperiode in eine Vielzahl teilhabepolitischer Entscheidungsprozesse ein. Dies geschieht durch die Vertretung der Belange ihrer Mitglieder in allen Gesetzgebungsverfahren durch schriftliche Stellungnahmen sowie Mitwirkung in Anhörungen und zentralen Gremien von Ministerien und Selbstverwaltung. Beispiele hierfür sind:
- Stellungnahme zum Referentenentwurf einer Verordnung zur Verwendung von Kommunikationshilfen für hör- oder sprachbehinderte Personen in Gerichtsverfahren (Gerichtskommunikationshilfenverordnung - GKHV)
- Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zur Modernisierung und Digitalisierung der Arbeitsförderung
- Stellungnahme zum Verordnungsentwurf zur Änderung der Verordnung zum Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSGV)
- Stellungnahme zum Referentenentwurf eines Zweiten Gesetzes zur Änderung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG)
- Stellungnahme zum Referentenentwurf eines Ersten Gesetzes zur Strukturreform der Kinder- und Jugendhilfe (1. KJHSRG)
- Stellungnahme zum Referentenentwurf eines Gesetzes zur Änderung der Regelung über ärztliche Zwangsmaßnahmen im Betreuungsrecht und zur Stärkung des Ultima-Ratio-Gebots sowie der Selbstbestimmung der Betroffenen
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Pflegepolitik
Die BAG SELBSTHILFE ist einer der maßgeblichen Verbände nach § 118 SGB XI, die in Deutschland die Interessen pflegebedürftiger Menschen und ihrer Angehörigen vertreten. Als deren Interessenvertretung setzt sich die BAG SELBSTHILFE sowohl im Qualitätsausschuss Pflege als auch in den Gesetzgebungsverfahren dafür ein, dass die Bedürfnisse und Rechte dieser Menschen bei allen Reformvorhaben berücksichtigt werden. Die BAG SELBSTHILFE bringt insoweit die Perspektive der Betroffenen ein und engagiert sich für eine bedarfsgerechte, bezahlbare und qualitativ hochwertige Pflege.
Pflegepolitische Themenschwerpunkte in 2026
- Entlastung pflegender Angehöriger (Pflegeneuausrichtungsgesetz)
Im Rahmen ihrer Stellungnahme zum Pflegeneuausrichtungsgesetz, der Anhörung zum Entwurf und der vorherigen Diskussionen in der Bund-Länder-Kommission hat die BAG SELBSTHILFE sich für eine spürbare und nachhaltige Entlastung pflegender Angehöriger eingesetzt. Sie gelten als größter Pflegedienst der Nation und ermöglichen vielen pflegebedürftigen Menschen ein selbstbestimmtes Leben im eigenen Zuhause. Damit dies auch künftig gelingt, müssen Unterstützungsangebote wie Kurzzeit-, Verhinderungs- und Tagespflege bedarfsgerecht ausgebaut, Beratungsangebote gestärkt und Leistungen unbürokratisch zugänglich gemacht werden. Aus Sicht der BAG SELBSTHILFE ist ihre Entlastung zugleich eine Investition in die Stabilität des pflegerischen Versorgungssystems. Ziel ist eine Pflegepolitik, die die häusliche Pflege stärkt, Überlastungen vorbeugt und den Wunsch vieler Betroffener unterstützt, möglichst lange im vertrauten Umfeld leben zu können. Die Übernahme der vollen Rentenbeträge für pflegende Angehörige und die Beibehaltung von bisherigen Entlastungsangeboten wie der Verhinderungspflege sollten dabei eine Selbstverständlichkeit sein.
- Verbesserung der ambulanten und stationären Versorgungsangebote (Pflegeneuausrichtungsgesetz)
Eine leistungsfähige ambulante und stationäre Pflege ist Voraussetzung für eine verlässliche Versorgung pflegebedürftiger Menschen. Die BAG SELBSTHILFE hat sich dafür eingesetzt, dass Pflegeangebote bedarfsgerecht ausgebaut und dauerhaft finanziell abgesichert werden. Dies gilt auch und besonders für die ehrenamtlichen Angebote, die für die Betroffenen oft die wichtigste Möglichkeit für eine Entlastung ihrer pflegenden Angehörigen darstellen; eine besonders wichtige Rolle spielt dabei die Verhinderungspflege, für deren Erhalt sich die BAG SELBSTHILFE in der bisherigen Form einsetzt - einschließlich des erst kürzlich eingeführten Gemeinsamen Jahresbetrages. Gleichzeitig müssen die Zusammenarbeit zwischen ambulanten Diensten, stationären Einrichtungen, Ärzt*innen, Therapeut*innen und Krankenhäusern sowie digitale Lösungen verbessert werden. Pflegebedürftige Menschen brauchen einen gleichberechtigten Zugang zu hochwertigen Leistungen – unabhängig von ihrem Wohnort oder ihrer finanziellen Situation. Nur mit einer verlässlichen Finanzierung, qualifiziertem Personal und einer konsequent am Bedarf der Betroffenen ausgerichteten Versorgung kann die Pflege langfristig gestärkt werden.
Gremienarbeit der BAG SELBSTHILFE
- Qualitätsausschuss Pflege
Der Qualitätsausschuss Pflege entwickelt und begleitet wissenschaftlich fundierte Verfahren zur Sicherung und Weiterentwicklung der Qualität in der ambulanten und stationären Pflege. Die BAG SELBSTHILFE bringt dort die Perspektive pflegebedürftiger Menschen ein und setzt sich dafür ein, dass Qualitätsanforderungen nicht allein auf Dokumentation und Strukturen ausgerichtet sind, sondern den tatsächlichen Nutzen für die Betroffenen in den Mittelpunkt stellen. Ziel ist eine transparente, verständliche und praxisnahe Qualitätsentwicklung, die die Versorgung verbessert, Selbstbestimmung stärkt und eine verlässliche Orientierung für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen bietet. Zuletzt hat die Pflegebedürftigenvertretung einen Antrag gestellt, um die Nutzungsbedingungen für die Darstellung der Pflegequalität zu verändern: Anbietern sollte die Möglichkeit eröffnet werden, ihre Suchstrategien auszugestalten, damit sie dann von den Betroffenen auf ihre jeweiligen Bedürfnisse zugeschnitten werden können. Derzeit ist die Darstellung der Pflegequalität sehr starr und schwer individuell nutzbar.
- Medizinischer Dienst Bund
Der Verwaltungsrat des Medizinischen Dienstes Bund legt die strategischen Leitlinien für die Arbeit des Medizinischen Dienstes fest und wirkt an wichtigen Entscheidungen zur Begutachtung und Qualitätssicherung in der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung mit. Die BAG SELBSTHILFE bringt dort die Perspektive pflegebedürftiger Menschen ein und setzt sich für transparente und vernünftig ausgestaltete Begutachtungsverfahren sowie eine hohe Qualität der Versorgung ein. Ziel ist es, die Rechte der Versicherten zu stärken, die Begutachtungssituationen zu verbessern, gute Entscheidungen über Leistungsansprüche zu fördern und die Qualität der Pflege kontinuierlich weiterzuentwickeln.
Begleitung von Gesetzesvorhaben
Die BAG SELBSTHILFE wird sich auch in dieser Legislaturperiode in eine Vielzahl pflegepolitischer Entscheidungsprozesse einbringen. Dies geschieht durch die Vertretung der Belange ihrer Mitglieder in allen Gesetzgebungsverfahren durch schriftliche Stellungnahmen sowie Mitwirkung in Anhörungen und zentralen Gremien von Ministerien und Selbstverwaltung. Beispiele hierfür sind die weitere kritische Begleitung des Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG) im parlamentarischen Verfahren mit dem Ziel einer klaren Verbesserung der bisher vorgesehenen Regelungen zugunsten von Betroffenen und pflegenden Angehörigen sowie die Begleitung der angekündigten weiteren Strukturreformen in der Langzeitpflege. Auch hinsichtlich der vorgesehenen Weiterentwicklung und Konkretisierung des Gesetzes zur Befugniserweiterung und Entbürokratisierung in der Pflege (BEEP) wird die BAG SELBSTHILFE die Interessen von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen und ihren Angehörigen in das Gesetzgebungsverfahren einbringen.
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Gesundheitspolitik
Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen in zahlreichen gesundheitspolitischen Gesetzgebungsprozessen und in einer Vielzahl fachpolitischer Gremien. Im Mittelpunkt ihrer Arbeit stehen die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen, die Stärkung der Selbsthilfe sowie der barrierefreie Zugang zu Gesundheits- und Versorgungsangeboten. Sie engagiert sich für eine qualitativ hochwertige, bedarfsgerechte und sektorenübergreifende Versorgung, die die Perspektiven von Betroffenen konsequent einbezieht. Darüber hinaus setzt sich die BAG SELBSTHILFE für Prävention, Gesundheitskompetenz, Digitalisierung mit Augenmaß sowie die Wahrung von Patient*innenrechten ein. Ziel ist ein Gesundheitssystem, das Selbstbestimmung, Chancengleichheit und gesellschaftliche Teilhabe fördert.
Gesundheitspolitische Themenschwerpunkte in 2026
- Finanzreform (Beitragsstabilisierungsgesetz)
Trotz extrem kurzer Fristen hat die BAG SELBSTHILFE mehrere Stellungnahmen zu den Gesetzesentwürfen der Bundesregierung erarbeitet und davor selbst gegenüber der Finanzkommission Vorschläge eingebracht; ebenfalls hat sie an den entsprechenden Anhörungen im Gesetzgebungsprozess teilgenommen. Erfreulicherweise wurden zwei Punkte aus der ersten Stellungnahme hinsichtlich des Referentenentwurfes aufgegriffen: So wurden die Einschnitte beim Krankengeld zurückgenommen und die Ausnahmeregelung für Ehegattenzuschläge auf voll erwerbsgeminderte Rentner*innen erweitert. Gleichwohl hält die BAG SELBSTHILFE die Kritik an dem Gesetz aufrecht, wonach die Bundesregierung unangemessen hohe Lasten auf die Patient*innen verteilt, ohne ihren Pflichten selbst durch angemessene Zahlung der Kosten der Gesetzlichen Krankenversicherung für Bürgergeldempfänger*innen nachzukommen.
- Reform der Notfallversorgung (Gesetz zur Reform der Notfallversorgung)
Die BAG SELBSTHILFE hat an der Anhörung zum Referentenentwurf zur Reform der Notfallversorgung teilgenommen und eine entsprechende Stellungnahme eingereicht: Sie unterstützt grundsätzlich das Ziel der Reform der Notfallversorgung, die verschiedenen Versorgungsbereiche besser zu vernetzen und Patient*innen schneller zur passenden Behandlung zu führen. Sie fordert jedoch eine konsequente Ausrichtung an den Bedürfnissen von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und komplexen Krankheitsverläufen. Kritisch sieht sie insbesondere die Gefahr neuer Zugangshürden und eine unzureichende Berücksichtigung besonderer Bedarfe bei der Ersteinschätzung. Die Forderungen: Die geplanten Strukturen müssen barrierefrei, verständlich und patient*innenorientiert ausgestaltet werden. Digitale Verfahren dürfen die individuelle medizinische Einschätzung nicht ersetzen. Wichtig sind zudem der Zugriff auf relevante Gesundheitsinformationen, eine gute Anschlussversorgung nach Notfällen sowie eine stärkere Einbindung der Patient*innenvertretung und Selbsthilfe in die weitere Ausgestaltung der Reform.
- Medizinregistergesetz (Gesetz zur Stärkung der Medizinregister und zur Verbesserung der Medizinregisterdatennutzung)
Auch in die Debatten zum Medizinregistergesetz hat sich die BAG SELBSTHILFE intensiv eingebracht: über Stellungnahme, Teilnahme an Anhörungen, aber auch mit einem Brief zur Stärkung der Medizinregister im Schulterschluss mit anderen Verbänden wie der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF). Die BAG SELBSTHILFE begrüßt grundsätzlich die Stärkung von Medizinregistern, da qualitätsgesicherte Registerdaten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung, Forschung und Qualitätssicherung leisten konnten. Sie fordert jedoch, die Interessen und Rechte der Patient*innen in den Mittelpunkt zu stellen. Besonders wichtig sind aus ihrer Sicht ein wirksamer Datenschutz, transparente Regelungen zur Datennutzung und eine klare Kontrolle über die Verwendung von Gesundheitsdaten.
Die BAG SELBSTHILFE setzt sich dafür ein, dass Patient*innenvertretungen verbindlich in die Entwicklung, Steuerung und Nutzung von Medizinregistern einbezogen werden. Zudem fordert sie, die Perspektive der Betroffenen sowie Berichte von Patient*innen stärker zu berücksichtigen. Notwendig sind aus ihrer Sicht barrierefreie Informationen, verständliche Einwilligungs- und Widerspruchsverfahren sowie eine sichere Nutzung der Daten für Versorgung und Forschung.
Koordination der Patient*innenbeteiligung
Die BAG SELBSTHILFE fungiert seit vielen Jahren als Koordinierungsstelle der Patient*innenvertretung nach § 140 f SGB V.
Täglich werden hier Benennungen für Unterausschüsse, Arbeitsgruppen und Plenen mit den anderen Verbänden der Patient*innenvertretung abgestimmt.
Angesichts der Vielzahl der inzwischen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) behandelten Themen ist jedoch eine Stärkung der personellen, organisatorischen und finanziellen Ressourcen der Patient*innenvertretung im Gesundheitswesen nach wie vor dringend erforderlich. Auf Bundesebene muss die Arbeit der Sprecher*innen der Patient*innenvertretung in den Unterausschüssen des Gemeinsamen Bundesausschusses stärker gefördert und für angemessene Aufwandsentschädigung dieser Tätigkeit gesorgt werden. Dies gilt auch für die Weiterentwicklung der Patient*innenbeteiligung auf Landesebene. So hat sich die BAG SELBSTHILFE immer wieder im Rahmen von Stellungnahmen für Verbesserungen in der Patient*innenvertretung auf Landesebene eingesetzt, etwa für ein Antragsrecht auf Landesebene und eine Erweiterung des Aufgabenspektrums einer unterstützenden Stabsstelle auf die Aufgaben der Qualitätssicherung.
Auch dies muss künftig politisch weiterverfolgt werden.
Sonstige Gremienarbeit der BAG SELBSTHILFE
- Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnisses und des Präqualifizierungsverfahrens
Seit langem hat die Patient*innenvertretung ein Mitbeteiligungsrecht an der Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnisses und des Präqualifizierungsverfahrens. Ersteres wird jeweils so fortgeschrieben, dass zu einer einzelnen Produktgruppe der Fortschreibungsbedarf bei der BAG SELBSTHILFE und anderen Organisationen abgefragt wird; anschließend wird ein Entwurf der Fortschreibung auf dieser Basis erstellt, der dann in einer zweiten Runde zur Stellungnahme an die Verbände der Patient*innenvertretung versandt wird. Die BAG SELBSTHILFE koordiniert die entsprechende Rückmeldung des Deutschen Behindertenrates (DBR).
- Forschung
Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) und Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR)
Die BAG SELBSTHILFE ist als Patient*innenvertretung auch an der Evaluation von verschiedenen Deutschen Zentren beteiligt, etwa in der Infektiologie. Auch die Bewertung der Patient*innenbeteiligung von Projekten im Bereich des BMFTR wird von ihr vorgenommen.
- Patient*innenbeteiligung beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)
Eine institutionalisierte Patient*innenvertretung mit Mitberatungs- oder Antragsrechten wie beim G-BA besteht beim BfArM nicht. Allerdings ist die BAG SELBSTHILFE im Beirat für Lieferengpässe vertreten. Auch im Bereich der Arzneimitteltherapiesicherheit arbeitet die BAG SELBSTHILFE an der Erarbeitung von Vorschlägen mit.
Begleitung von Gesetzesvorhaben
Die BAG SELBSTHILFE bringt sich auch in dieser Legislaturperiode in eine Vielzahl gesundheitspolitischer Entscheidungsprozesse ein. Dies geschieht durch die Vertretung der Belange ihrer Mitglieder in allen Gesetzgebungsverfahren durch schriftliche Stellungnahmen sowie Mitwirkung in Anhörungen und zentralen Gremien von Ministerien und der (Gemeinsamen) Selbstverwaltung.
Beispiele hierfür sind die laufende Reform der Notfallversorgung, das Hilfsmittelgesetz sowie die vorgesehene Einführung eines Primärarztsystems. Bei all diesen Reformen muss gewährleistet sein, dass eine sektorenübergreifende Versorgung ohne Brüche zwischen ambulanter, stationärer und rehabilitativer Behandlung sichergestellt bleibt und die besonderen Bedarfe von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und seltenen Erkrankungen berücksichtigt werden, etwa der zeitnahe Zugang zu Fachärzt*innen; letzteres könnte etwa über eine Ausnahmeregelung im Primärarztsystem umgesetzt werden, die bereits im Koalitionsvertrag so angedacht war. Zudem kommt es bei einem entsprechenden System darauf an, dass die Koordination komplexer Behandlungsverläufe im Sinne eines Case Managements gelingt, ausreichend Zeit für die Betreuung von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und Mehrfacherkrankungen und barrierefreie und wohnortnahe Angebote vorhanden sind.
Im Bereich der Notfallversorgung wird es darauf ankommen, für die Einbeziehung der besonderen Bedürfnisse von Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen bei der Ersteinschätzung zu sorgen und Versorgungsabbrüche durch eine gute Anbindung an die ambulanten Weiterbehandlung sicherzustellen.
Über all dem steht bei allen Gesetzgebungsvorhaben, dass eine barrierefreie Kommunikation und Leistungserbringung in allen Bereichen gewährleistet werden muss. Gleiches gilt auch für die Patient*innenbeteiligung: Ein patient*innengerechtes Gesundheitssystem kann nur zusammen mit den Patient*innenorganisationen geschaffen werden, nicht ohne sie.
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Digitalpolitik
Die BAG SELBSTHILFE beteiligt sich in vielfältiger Art an der Weiterentwicklung der Digitalisierung des Gesundheitswesens – stets mit dem Anspruch, die Perspektive chronisch kranker und behinderter Menschen aktiv einzubringen. Digitalisierung ist kein Selbstzweck: Sie muss am tatsächlichen Nutzen für Patient*innen orientiert sein. Für 2026 hatte sich die BAG SELBSTHILFE die folgenden Schwerpunkte gesetzt:
Digitalpolitische Schwerpunktthemen
- Strukturelle Einbindung der Patient*innenvertretung
Die Transformation zu einem stark digitalisierten Gesundheitssystem wird aktuell noch weitgehend ohne die Einbindung der Patient*innenvertretung verfolgt. Die BAG SELBSTHILFE weist stetig und in allen Mitwirkungsformaten darauf hin, wie wichtig die Einbeziehung der Patient*innenvertretung für das Gelingen der Transformation ist.
- Künstliche Intelligenz im Gesundheitswesen
Künstliche Intelligenz (KI) hält zunehmend Einzug in das deutsche Gesundheitswesen – von der Diagnoseunterstützung vor allem in der Bildgebung, über die Organisation und Kommunikation in Praxen und Kliniken bis hin zum Auffinden von Gesundheitsinformationen durch Betroffene selbst. Die BAG SELBSTHILFE verfolgt diese Entwicklung aufmerksam aus Patient*innenperspektive und hat ein eigenes KI-Projekt zum Nutzenpotential in der Selbsthilfe entwickelt und durchgeführt. Darüber hinaus wurden Schulungen zur AI Literacy, aber auch eine Ausbildung zum*zur Verbands-KI-Manager*in angeboten. Mit dem EU-KI-Act besteht seit 2025 ein europäischer Rechtsrahmen, der den Einsatz von KI auch im Hochrisikobereich Gesundheit reguliert. Die BAG SELBSTHILFE setzt sich dafür ein, dass KI-Anwendungen barrierefrei, transparent und evidenzbasiert sind – und dass der Einsatz von KI nicht zu einer Verringerung menschlicher Zuwendung oder zu Diskriminierung führt.
- AG Digitalisierung des Koordinierungsausschusses der maßgeblichen Patient*innenorganisationen nach § 140 f SGB V
Die BAG SELBSTHILFE koordiniert eine Arbeitsgruppe von Digitalexpert*innen der maßgeblichen Patient*innenorganisationen nach § 140 f SGB V. In der AG findet ein reger Austausch der verschiedenen Patient*innenorganisationen untereinander zu wichtigen Digitalthemen statt.
Gremienarbeit der BAG SELBSTHILFE
- Gematik-Beirat
Der Gematik-Beirat hat sich 2026 mit strategisch wichtigsten Fragen der digitalen Gesundheitsversorgung befasst – insbesondere der Stabilität und der Weiterentwicklung der Telematikinfrastruktur (TI). Dies betraf insbesondere die Weiterentwicklung der elektronischen Patientenakte (ePA), die künftigen Sicherheits- und Zero Trust Konzepte, KI-Anwendungen in der Versorgung, Interoperabilität, sowie Funktionalitäten wie den digitalen Medikationsprozess und die E-Überweisung. Die BAG SELBSTHILFE hat sich bei all diesen Themen dafür eingesetzt, dass die Patient*innenperspektive in den Entwicklungsprozessen adäquat berücksichtigt wird und deutliche Kritik geübt, wenn das nicht hinreichend der Fall war. Diese Aufgabe wird die BAG SELBSTHILFE auch 2027 mit großem Engagement und fachlicher Expertise wahrnehmen.
- AK Versorgungsdaten beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ)
Das FDZ hat 2025 die Pforten geöffnet. Nunmehr können Anträge zur Forschung mit den Daten der Gesetzlichen Krankenversicherung starten. Die BAG SELBSTHILFE fordert hier einen unterstützten Kompetenzaufbau für die Selbsthilfe, damit auch chronisch Kranke und Menschen mit Behinderungen selbst mit ihren eigenen Daten forschen können.
- Digitalbeirat
Die BAG SELBSTHILFE nimmt weiter ihre Aufgaben im Rahmen der Beteiligung im Digitalbeirat der Gematik wahr. Hier scheint es jedoch Entwicklungen zu geben, diesen Beirat zugunsten anderer Strukturen auflösen zu wollen.
- AG Pseudonymisierung bei der Gematik
2025 wurde die AG Pseudonymisierung gegründet, um die Ausleitung von Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) an das FDZ vorzubereiten. Die BAG SELBSTHILFE begleitet auch diesen Prozess und hinterfragt kritisch die Abwägung zwischen Forschungsinteresse und den Maßnahmen zum individuellen Schutz der Patient*innen.
Begleitung von Gesetzesvorhaben
Die BAG SELBSTHILFE bringt sich auch in dieser Legislaturperiode in eine Vielzahl digitalpolitischer Entscheidungsprozesse ein. Dies geschieht durch die Vertretung der Belange ihrer Mitglieder in allen Gesetzgebungsverfahren durch schriftliche Stellungnahmen sowie Mitwirkung in Anhörungen und zentralen Gremien von Ministerien und der (Gemeinsamen) Selbstverwaltung. Schwerpunkt war 2026 die Mitwirkung am Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG). Dabei war die BAG SELBSTHILFE früh im Rahmen von Fachgesprächen involviert. Es wurde stets darauf hingewiesen, dass eine Weiterentwicklung der Digitalisierung patient*innenzentriert erfolgen und sich an den Bedürfnissen, Bedarfen und auch den Kompetenzen der Patient*innen orientieren muss.