Wer sind wir?

Der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. wurde im Oktober 1999 unter dem Namen „Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.“ gegründet und im Jahr 2012 in den heutigen Namen umbenannt. Er ist eine bundesweite Organisation mit rund 350 Mitgliedern. Regionale Unterorganisationen gibt es auf Grund der geringen Größe nicht. Er richtet sich insbesondere an die von der VHL-Erkrankung Betroffenen und deren Angehörige. Es sind aber alle herzlich willkommen, die sich für die VHL-Erkrankung interessieren, so dass zu den Mitgliedern des Vereins beispielsweise auch Mediziner und Forscher zählen. Zielsetzung des Vereins ist die Verbesserung der Lebenssituation der von VHL Betroffenen. Seit 2005 ist der Verein Mitglied der BAG SELBSTHILFE und der ACHSE.

Was ist VHL?

VHL ist eine seltene, erbliche Tumorerkrankung. Sie kann sich in unterschiedlichen Organen des Körpers entwickeln. Typischerweise bilden sich Tumoren in den Augen, dem Zentralnervensystem, den Nieren und Nebennieren sowie der Bauchspeicheldrüse, seltener auch im Innenohrbereich, den Nebenhoden oder den breiten Mutterbändern. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie. Die Erkrankung betrifft Männer und Frauen gleich häufig. Sie tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt in Erscheinung. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Sie wird autosomal-dominant vererbt.

Die Ziele des Vereins:

Im Vordergrund der Vereinsarbeit stehen die Information über die Erkrankung und die Organisation eines kontinuierlichen Erfahrungsaustauschs von Betroffenen und Angehörigen. Hinzukommt die Hilfestellung bei der Bewältigung psychischer, sozialer und anderer Probleme. Weiterhin richten sich die Ziele des Vereins auf die Verbesserung der Forschungssituation, der Diagnosestellung und der medizinischen Betreuung von VHL-Betroffenen. Dies geschieht insbesondere durch den Aufbau einer klinik- und forscherunabhängigen Biomaterialbank. Darüber hinaus bilden die Zusammenarbeit mit Einrichtungen des Gesundheitswesens und mit Selbsthilfeorganisationen im In- und Ausland sowie die Öffentlichkeitsarbeit wichtige Aufgabenfelder.

Regelmäßige Aktivitäten und Angebote:

• Ausbau und Aktualisierung des Informationsangebotes im Internet unter www.hippel-lindau.de
• Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung, Handbuch für Kinder und diverse Info-Flyer zum Download im Internet
• Dreimal jährlich erscheinender Rundbrief
• Jährliche zentrale Informationsveranstaltung mit Fachvorträgen
• Regionalveranstaltungen in allen Teilen Deutschlands mit Expertenbeteiligung
• Bereitstellung eines regionalen Kontaktangebotes