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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V.
Bundesorganisation

Stiff-Person Vereinigung Deutschland e. V.

Das Stiff-Person-Syndrom:

Das Stiff-Person-Syndrom (SPS), auch Stiff-Man-Syndrom (SMS), ist eine autoimmun-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Es ist klinisch charakterisiert durch extreme Muskelverhärtung, teilweise bis zur völligen Bewegungsunfähigkeit, und schmerz¬haft einschießende, oft langanhaltende Krämpfe.

Weitere charakteristische Symptome sind:

  • Gangstörungen mit Blockaden und Stürzen
  • Skelettdeformierungen (ausgeprägtes Hohlkreuz)
  • gesteigerte Schreckhaftigkeit
  • Angstattacken
  • Angst vor freiem Gehen (Agoraphobie)
  • auffällige Muskeldehnungsreflexe
  • Dysregulation der Körperfunktionen (starkes Schwitzen, schneller Puls)

(Diese Definition orientiert sich an der Leitlinie „Stiff-Man-Syndrom“ der Deutschen Gesell-schaft für Neurologie)

Auffallend ist zudem, dass viele Patienten an weiteren Autoimmunerkrankungen wie Diabetes Typ 1 oder Schilddrüsenfehlfunktionen leiden.

SPS gehört zu den sog. Seltenen Krankheiten (Rare Diseases), die in Europa durch eine Prävalenz von 5: 10 000 (d.h. maximal 5 Kranke auf 10000 Einwohner) definiert sind. Man rechnet in Deutschland mit etwa 200 bis 300 Erkrankungen.

Diagnose & Behandlung:

Aufgrund der Komplexität der Erkrankung, die sich nahezu bei jedem Patienten individuell darstellt, ist SPS nur sehr schwer zu diagnostizieren. Es kommt hinzu, dass einige Sympto-me in ähnlicher Form auch bei anderen Autoimmunerkrankungen auftreten. Deshalb sind Fälle bekannt, bei denen zwischen dem Auftreten erster Anzeichen von SPS und der defini-tiven Diagnose mehrere Jahre vergangen sind.

Es gibt aber verschiedene, durchaus erfolgreiche Behandlungsansätze. Meist zielt eine Be-handlung darauf ab, das Immunsystem positiv zu beeinflussen und gleichzeitig die versteif-ten Muskeln zu entspannen.

So wird z.B. die sog. „hochdosierte Kortison-Stoßtherapie“ in Verbindung mit Benzodiazepin oder Clonazepam (z.B. Rivotril) häufig angewandt. Aber auch eine Langzeittherapie mit Immunglobulinen (bestimmte Eiweiße) kommt in Betracht. Ebenso wurde bereits Plas-mapherese („Blutwäsche“, Austausch des Blutplasmas) mit Erfolg eingesetzt.

Auf unserer Homepage sind einige Beispiele erfolgreicher Behandlungen (Patientenge-schichten) zu finden.

Unsere Ziele:

  • Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit SPS informieren.
  • Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und an-derer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten.
  • Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf SPS aufmerksam machen und die Inter-essen der Erkrankten auf allen Ebenen vertreten.
  • Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungs-ergebnisse berichten.
  • Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des SPS im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeiten wir mit nationalen und internationalen Organisa-tionen wie z.B. EURORDIS, RareConnect, ACHSE und ausländischen SPS-Selbsthilfeeinrichtungen zusammen.

Als Möglichkeiten des Informationsaustausches bieten wir unseren Mitgliedern neben re-gelmäßigen Treffen auch die Kommunikation über elektronische Medien (Live-Chat, Vi-deokonferenz).

Partner für die Medizin:

Wegen der Seltenheit dieser Erkrankung werden über 90 % aller Neurologen während ihres Berufslebens nie mit einem an SPS Erkrankten konfrontiert werden. Dies ist einer der Gründe, der eine Diagnose relativ schwierig macht. Eines unserer Ziele ist deshalb, diese Erkrankung auch bei Medizinern bekannter zu machen.

Erste Ansätze einer erfolgreichen Zusammenarbeit mit Universitäten zeichnen sich be-reits ab. Gegenwärtig werden an der Universität Würzburg zwei Dissertationen angefer-tigt, die sich mit SPS befassen und an denen die Stiff-Person Vereinigung bzw. ihre Mit-glieder beteiligt sind.

Die Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V. ist ein bundesweit agierender Verein, der im Juni 1998 von einigen Betroffenen gegründet wurde.

Gegenwärtig umfasst unsere Selbsthilfeeinrichtung ca. 130 Mitglieder, davon etwa 80 von der Krankheit Betroffene.

Kontaktadresse:

Raiffeisenstraße 50
52372 Kreuzau-Stockheim

Telefon: 02421 504357
E-Mail: info@stiff-person.de
Internet: http://www.stiff-person.de