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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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SelbstHilfeVerband - Forum Gehirn e. V.
Bundesorganisation

SelbstHilfeVerband - Forum Gehirn e.V.

Die häufigsten Ursachen einer neurologischen Erkrankung sind Schlaganfälle, Hirnblutungen, Schädel-Hirn-Trauma, Parkinson, Multiple Sklerose, Hirnhautentzündung, Epilepsie, Polyneuropathie und Gehirntumore.

Der Bundesverband SHV – FORUM GEHIRN e.V. ist durch betroffene Angehörige von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und sog. Wachkomapatienten, also aus dem großen Spektrum der Schädel-Hirnverletzungen, entstanden. Daher ist sein Schwerpunkt auch in diesem Bereich angesiedelt, wobei es natürlich Überschneidungen zu den anderweitig verursachten Erkrankungen mit Hirnschädigung als Folge gibt.

Die Schädel-Hirnverletzung ist oft die Folge einer äußeren Gewalteinwirkung auf das Gehirn, wie z.B. durch Verkehrsunfälle oder Stürze. Die sekundären Verletzungsfolgen, durch Sauerstoffunterversorgung des Hirngewebes, sind z.T. gravierender. Koma, Wachheitstrübungen und entsprechende Wahrnehmungsprobleme auf allen Ebenen der Sinne sind die weitreichenden  Auswirkungen. Durch schnelle und adäquate Therapie kann diesen Defiziten entgegengewirkt bzw. können sie vermieden werden. Eine gezielte und zeitnahe therapeutische Versorgung ist das Anliegen des Verbandes. Häufig erhalten Angehörige, die oft  selbst unter einem Trauma leiden, keine oder unzureichende Informationen über die individuellen Reha bzw. Nachsorgemöglichkeiten. Das komplexe System der neurologischen Rehabilitation umfasst sechs Phasen, von der Akutversorgung (Phase A) bis hin zur aktivierenden Langzeitpflege, der Phase F. Hier sind nicht nur neu Betroffene überfordert, sondern es entstehen systembedingt auch Lücken in den jeweiligen Übergängen. Hier bemüht sich der Bundesverband den einzelnen Mitgliedern persönlich zu helfen und politische Lösungen dafür zu finden. Denn diese Übergänge verursachen einen Kostenträgerwechsel und beinhalten dementsprechend Konfliktpotential.

Insgesamt geht man in Deutschland von bis zu 320.000 Schädel-Hirnverletzungen pro Jahr aus. Davon müssen sich ca. 25 % einer stationären Behandlung unterziehen. Bei ca. 50 % der Betroffenen ist die Erkrankung so schwer, dass langfristige Schäden zu erwarten sind. 1 %, ca. 3.200 Menschen pro Jahr, werden als dauerhaft geschädigt eingestuft und bleiben Langzeitpflegefälle. Knapp 32.000 Patienten überleben das erste Jahr ihrer Hirnverletzung nicht.

Aus diesen wenigen statistischen Zahlen lässt sich aber deutlich die Bandbreite der unterschiedlichen Problemstellungen erkennen. Von der Trauerbewältigung, dem Trauma der Angehörigen, den Informationen über die notwendigen und hilfreichen Therapiemöglichkeiten, der Inklusion, der beruflichen und schulischen Reintegration bis hin zu der persönlichen Assistenz und des Peersupports, sind es vielschichtige Problemlagen, die den Bundesverband für die Betroffenen bewegen und die er öffentlich thematisiert.

Die erste Anlaufstelle für Betroffene ist oft die Homepage des Verbandes (www.shv-forum-gehirn.de) und das Infotelefon der Geschäftsstelle. Verbandseigene Publikationen geben Einblick in die unterschiedlichsten Themen und bieten Lösungen für die individuellen Fragen an.

Die Mitglieder erhalten neben der Mitgliederzeitschrift „dialog“ auch das Fachmagazin „not“, welche wertvolle Informationen rund um das Thema Hirnschädigungen bieten.

Der Nachsorgekongress, welcher bereits zum 11. Mal stattfand und inzwischen ein wichtiger Treffpunkt zwischen Betroffenen und der Politik ist, wurde vom Verband mitgegründet und weiter unterstützt. Seit 2016 wird er von einem eigenen Format, dem Hirntag, ergänzt. Dieser, auf Bundesebene zweijährig stattfindende Hirntag, greift aktuelle Themen auf und stellt anhand ausgewählter realer Schicksale Lösungsansätze dar. Alle beteiligten Referenten haben diese Betroffenengeschichten als Grundlage für ihre Referate.

Vielfältige Publikationen bilden über verschiedene Medien die Informationsbasis des SHV – FORUM GEHIRN e.V.:

  • Website
  • Mitgliederzeitschrift „dialog“
  • Fachbücher
  • Broschüren zu praktischen Hilfestellungen
  • Ausstellung: „Lust am Leben“, Schicksale und  Interviews Betroffener
  • Aktionen auf Landesebene: z. B. „Rettet die Gehirne in NRW“
  • Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Kontaktadresse:

Bahnhofplatz 6
89518 Heidenheim

Telefon: 07321 5306856
E-Mail: info@shv-forum-gehirn.de
Internet: http://www.shv-forum-gehirn.de

Spendenkonto:

Kreissparkasse Köln

IBAN: DE45 3705 0299 0341 5530 38
BIC: COKSDE33XXX