Was ist PH?

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch medikamentöse Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich.

Die iPAH

Der Lungenhochdruck wird heute in fünf Gruppen unterteilt. Die Ursachen der idiopathischen pulmonal arteriellen Hypertonie (iPAH) sind noch wenig bekannt. Sie kann erblich sein und kann mehrere Generationen einer Familie betreffen. Die PAH ist auch assoziiert mit Bindegewebserkrankungen, HIV, Lebererkrankungen und angeborenen Herzfehlern.

Eine schwere PH wird außerdem beobachtet bei:

Linksherzerkrankungen, chronisch obstruktiver Bronchitis (COPD) und anderen Lungenerkrankungen (z. B. Lungenfibrose), die mit einem Sauerstoffmangel einhergehen. Die chronisch-thromboembolischen PH entsteht bei ca. 4 % der Patienten, die eine Lungenembolie überstanden haben. Diese PH-Form hat eine Operation (Thrombendarteriektomie) als Therapie der Wahl. Des Weiteren gibt es einige sehr seltene andere Erkrankungen die zu einer PH führen können.

Wer ist betroffen?

Bei der iPAH sind Frauen etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Jedes Lebensalter ist möglich, auch Kinder und Jugendliche, am häufigsten ist jedoch der Krankheitsbeginn zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr.

Krankheitsverlauf

Meist chronisch fortschreitender Verlauf, selten spontane Rückbildung. Häufigste Todesursache ist das chronische Rechtsherzversagen.

Beschwerden

Luftnot bei Belastung, vorzeitige Erschöpfung/ Ermüdung bei Belastung, Brustenge oder -schmerzen bei Belastung, Kollaps, Beinödeme, blaue Lippen.

Wir über uns

Der Verein pulmonale hypertonie e. V. (ph e. V.) gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Er gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgung, Schule, Ausbildung und Beruf. Er fördert – zusammen mit betreuenden Ärzten und unterstützt durch Freunde, Mitglieder und Förderer – die medizinische Forschung zu diesem Krankheitsbild. Der Verein veranstaltet Seminare und organisiert bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen.

Der René Baumgart-Stiftung (www.rene-baumgart-stiftung.de), die von ph e. V. 2001 gegründet wurde, wurde die Aufgabe der Forschungsförderung übertragen. Jährliche Preisauslobung in Höhe von 5.000 Euro.

Der Öffentlichkeitsarbeit kommt eine zentrale Bedeutung zu. Deshalb wird jährlich ein Journalistenpreis in Höhe von 3.000 Euro ausgelobt. Der ph e. V. ist bundesweit tätig und pflegt internationale Kontakte zu PH-Organisationen.

Landesverbände bestehen in fast allen Bundesländer oder sind entsprechend koordiniert. Dort finden mehrfach jährlich regionale Patiententreffen statt.

Wir sind Mitglied bei

• BAG SELBSTHILFE
• Dt. Lungenstiftung
• EURORDIS
• ACHSE e. V.
• und pflegen Kontakte zu PHAssociation USA