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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Bundesorganisation

PRO RETINA Deutschland e. V. - Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegeneration

Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen.

Die 1977 gegründete Organisation hat bundesweit rund 6.500 Mitglieder. Jedes Mitglied kann sich einer der rund 60 Regionalgruppen anschließen, die über ganz Deutschland verteilt sind.

Wir beraten Betroffene und deren Angehörige in diagnosespezifischen und sozialen Fragen sowie bei der Auswahl der geeigneten Hilfsmittel. Wir fördern die Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen und vertreten die Interessen Betroffener in Politik und Öffentlichkeit. Begleitet wird unsere Arbeit von einem wissenschaftlich-medizinischen Beirat.

Deutschlandweit beraten rund 150 ehrenamtliche, selbst betroffene PRO RETINA-Beraterinnen und Berater andere Betroffene und deren Angehörige telefonisch in allen Fragen rund um den Umgang mit der Erkrankung, zu diagnosespezifischen, sozialrechtlichen Themen und Hilfsmitteln.

Die Erfahrungen in der Selbsthilfe der Patientinnen und Patienten zeigen: Es geht, sich zu orientieren, alles neu zu organisieren, neu zu lernen und aufzubauen. Die Ängste gehören dazu. Aber die Patientinnen und Patienten können Hoffnung schöpfen, Lebensmut und Lebenskraft zurückgewinnen. Reden über die Erkrankung, sich austauschen mit anderen Betroffenen sind dafür wichtige Schritte.

Ein Ziel unserer Arbeit ist es außerdem, die Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu informieren, aufzuklären und für die Bedürfnisse sehbehinderter Menschen zu sensibilisieren. PRO RETINA veröffentlicht regelmäßig aktuelle hochwertige Informationsmaterialien, auch in akustischer und elektronischer Form, die auf Grundlage aktueller Erkenntnisse über Netzhautdegenerationen, Therapien, Hilfsmittel und vieles mehr informieren.

Weitere Informationen erhalten Sie im Internet unter www.pro-retina.de.

Kontaktadresse:

Kaiserstr. 1c
53113 Bonn

Telefon: 0228 227217 0
Fax: 0228 227227 29
E-Mail: info@pro-retina.de
Internet: http://www.pro-retina.de

Weitere Angebote

Blind verstehen – der PRO RETINA Podcast

Ab dem 17.1. wird jeden 2. Sonntag ein neuer Podcast “Blind verstehen” des Arbeitskreises “Social Media” erscheinen mit interessanten Tipps, auch zu Hilfsmitteln und (neuer) Technik, Erfahrungsberichten u.v.m. für Betroffene und Interessierte. Ganz nach dem PRO RETINA- Motto "Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben". Zu hören auf allen gängigen Plattformen wie Spotify und iTunes und auf dieser PRO RETINA-Webseite.
 

Netzhaut-Telefon der PRO RETINA

Telefon: (0 228) 227 217 11
Rund um die Uhr, an allen Wochentagen können Sie den Newsletter der PRO RETINA abhören oder erhalten Informationen zu verschiedenen Krankheitsbildern. Ebenfalls besteht die Möglichkeit, eine telefonische Beratung zu erhalten, diese allerdings nur während der Kernarbeitszeiten der Geschäftsstelle, montags bis freitags von 09.00 Uhr bis 15.00 Uhr. Außerhalb dieser Zeiten können Sie gerne eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen und Sie werden zeitnah zurückgerufen.

Spendenkonto:

PRO RETINA Deutschland
Sparkasse Aachen
IBAN: DE39 3905 0000 0000 0041 50
BIC: AACSDE33