Wofür steht das Netzwerk?

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Unserer bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation haben sich mittlerweile ca. 4000 Patientinnen und Patienten angeschlossen. Wir haben zurzeit 36 Regionalgruppen, die ausschließlich im Rahmen des Netzwerks arbeiten.

Die Gründung des Vereins erfolgte 1994 von damals sechs Patienten und drei Endokrinologen, also Fachärzten, die sich auf Hormonstörungen und Stoffwechselerkrankungen spezialisiert haben. Das Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden Erkrankungen: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz, Kraniopharyngeom, AGS, Wachstumshormonmangel, Pubertätsstörungen sowie MEN 1. Für die Erkrankungen MEN 1, Polyglanduläres Autoimmunsyndrom (PAS) und Morbus Conn existiert jeweils eine eigene Gruppe innerhalb des Netzwerks.

Diese seltenen Erkrankungen der Hypophyse (Hirnanhangdrüse) oder der Nebenniere werden wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufs oft sehr spät diagnostiziert und behandelt. Die Beschwerden sind vielfältig und können sehr gravierend sein. Unbehandelt können einige Erkrankungen auch rasch zum Tode führen. Die Dosierung der häufig lebenslang benötigten Medikamente ist individuell sehr unterschiedlich. Betroffene fühlen sich mit speziellen Fragen oft alleingelassen.

Wo wir unsere Aufgaben sehen und wie wir aktiv werden

Für unsere wichtigsten Erkrankungsbilder stehen uns Patientinnen und Patienten als direkte Ansprechpartner zur Verfügung. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärztinnen und Fachärzten unterstützt.

Wir haben für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten eine Vielzahl von Broschüren erstellt, die sich mit den verschiedenen Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen befassen. Zweimal im Jahr erscheint unsere Verbandszeitschrift GLANDULA, die sowohl unter Patienten als auch in der Fachwelt hohes Ansehen genießt. Sie wird allen Mitgliedern kostenlos zugeschickt. Außerdem ist ein pädiatrischer Teil mit dem Titel GLANDUlinchen integriert, der sich speziell mit einschlägigen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigt.

Zudem veranstalten wir jährlich an wechselnden Orten den Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag. Neben einem breiten Angebot an Fachvorträgen und Workshops besteht hier auch ausgiebig Gelegenheit zum Patientenaustausch. Des Weiteren werden regionale Hypophysen- und Nebennierentage und eine Vielzahl regelmäßiger Regionaltreffen organisiert. Die Regionalgruppenleiterinnen und -leiter treffen sich als wichtige Multiplikatoren einmal im Jahr zum Erfahrungsaustausch und zur Erörterung organisatorischer Fragen.

Das Netzwerk fördert auch Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärztinnen und Ärzte und unterstützt die medizinische Forschung.

Mitglieder und Betroffene können uns an vier Tagen in der Woche (Montag-Donnerstag: 8-12 Uhr) telefonisch erreichen. 

Auf unserer umfangreichen Webseite www.glandula-online.de werden unter anderem aktuelle Neuigkeiten veröffentlicht und unsere Broschüren zum kostenlosen Download angeboten. Außerdem bieten wir für unsere Mitglieder ein Online-Forum sowie das Instrument des Netzwerk-Finders zum individuellen Austausch.