Wer sind wir?

Die NCL–Gruppe Deutschland e. V. vertritt die Interessen der an Neuronaler Ceroid Lipofuszinosen erkrankten Kindern, ihrer gesunden Geschwister und ihrer Eltern. Der Verein hat 425 Mitglieder und betreut seit seiner Gründung 1989 191 Kinder, von denen aktuell nur noch 72 Kinder leben. Die Dunkelziffer der nicht von uns erreichten und betreuten Kinder ist wahrscheinlich sehr hoch. Sie beruht darauf, dass auch heute noch vielen Ärzten die Krankheit NCL unbekannt ist.

Was bedeutet NCL?

NCL = Neuronale Ceroid Lipofuszinose ist eine Stoffwechselkrankheit, die ein zunehmendes Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Es existieren verschiedene Subtypen, die sich im Wesentlichen durch zwei Dinge unterscheiden: erstens das Kindesalter, in dem die Symptome erstmals auftreten sowie zweitens die Geschwindigkeit, mit der die Krankheit voranschreitet. Allen gemeinsam ist, dass sie zurzeit noch nicht heilbar sind.

Zum Verlauf der Krankheit

siehe auch www.ncl-deutschland.de

Unter dieser Krankheit leiden sowohl die Kinder als auch die Eltern und Geschwister, die den Abbau lange miterleben. Es bleibt die Hoffnung, dass für die heute noch unheilbare Krankheit einmal ein Medikament gefunden wird. Bislang gibt es nur Antikonsulviva, Sedidativa und Schmerzmittel, um die Folgen zu lindern. Es bleibt die Liebe, mit der man manches dem Kind erleichtern kann und die Demut, die hilft, dieses Schicksal anzunehmen.

Angaben zur Durchführung und Arbeitsweise unseres Vereins

Tätige Hilfe

Wir bieten für unsere erkrankten Kinder jährlich zwei gastweise Unterbringungen zur integrativen Förderung und zur Entlastung der Restfamilie an (1:1,6 Betreuung). Auf dem jährlich stattfindenden Mütterwochenende treffen sich in der Regel ca. 25 Mütter, tauschen ihre Erfahrung aus, vertiefen ihre Kenntnisse durch die Seminararbeit, die von Fachkräften geleitet wird, und unterstützen sich gegenseitig bei der Bewältigung der alltäglichen Fragen und Sorgen aus mit der Betreuung eines NCL-Kindes. Sie fühlen sich in ihrem Kummer verstanden und kehren mit neuem Mut in den Alltag nach Hause zurück. Ein Väterwochenende findet ebenfalls jährlich statt und wird von den Vätern mit Begeisterung angenommen. Auch hier werden Erfahrungen ausgetauscht und fühlen sich die Väter untereinander sich mit ihren Sorgen verstanden.

Auf der Jahrestagung in Barsinghausen treffen sich jährlich viele Familien, freuen sich miteinander, wenn es einem Kind gerade „gut“ geht oder trösten sich, wenn von den Sorgen geschildert wird. Wissenschaftler versuchen, mit Fortschritten der Forschung zu ermutigen und Pflegefachkräfte und andere Fachleute geben Tipps für die Bewältigung des Alltags.

Beratungsangebote

Durch unsere Homepage werden immer mehr Menschen auf uns aufmerksam, die auch ein an NCL erkranktes Kind haben und sich damit isoliert fühlen. In unserem Gästebuch bitten Eltern, die neu mit der Krankheit konfrontiert worden sind, um Hilfe, andere Eltern versuchen zu helfen.

Wir versuchen, Eltern telefonisch und im persönlichen Gespräch zu helfen, denn die Homepage und Info-Material sind zwar sehr gut, ersetzen aber nicht den persönlichen Austausch. Wir versorgen alle – Eltern, Mediziner und Pädagogen – mit ausführlichem Info-Material. Unser „Blaues Heft: NCL – Allgemeine Informationen erschien zuletzt 2015. 11.200 Exemplare wurden bereits gedruckt. Fachliteratur zu NCL gibt es leider nur sehr wenig. Wir geben vierteljährlich eine Info über das Leben im Verein und Neuerungen im Rechts- und Sozialwesen sowie in der medizinischen Forschung heraus. 2011 haben wir eine Hilfsmittel-Broschüre auf Grundlage privater Erfahrungen der Eltern mit ihren an NCL erkrankten Kindern herausgegeben.

Der Verein hat vier Regionalgruppen: Nord, West, Ost und Mitte/Süd.

Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich.