Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Betroffene, die an der Kupferspeichererkrankung Morbus Wilson erkrankt sind, sowie deren Angehörige in allen Lebensbereichen unterstützt. Die Krankheit gehört mit einer Häufigkeit von 1:30.000 in der Bevölkerung zu den seltenen Erkrankungen und wurde 1912 von Samuel A. K. Wilson erstmals beschrieben.
 

Unser Verein und unsere Arbeit

Mit bundesweit über 600 Mitgliedern gehören wir zu den weltweit größten Patientenorganisationen, die sich dem Morbus Wilson widmen. Wir bieten seit nunmehr über drei Jahrzehnten Informationen, Beratung und Hilfe für Erkrankte, Angehörige, Ärzte und Interessierte rund um diese seltene Erkrankung an.

Um Informationen zu teilen, veranstalten wir einmal im Jahr ein populärwissenschaftliches Symposium für Betroffene und Angehörige, bei dem Fachleute vornehmlich aus dem medizinischen Bereich Vorträge halten und bei dem wir als Betroffene und Angehörige Workshops zu patientenrelevanten Themen anbieten.

Wir halten unsere Mitglieder und Interessierte mit unserem Online-Auftritt über unsere Aktivitäten und Neuigkeiten auf dem Laufenden. Vereinsmitgliedern bieten wir die Möglichkeit, einen Newsletter zu abonnieren und sich über unsere vereinsinterne Mitgliederzeitschrift – die „Morbus Wilson Nachrichten“ – zu informieren.

Frisch diagnostizierten Erkrankten stehen wir unabhängig von einer Mitgliedschaft in unserem Verein individuell zur Seite. Wir versuchen dabei vornehmlich, den Kontakt zu den nächsten medizinischen Morbus-Wilson-Fachleuten oder zu Betroffenen zu vermitteln und versorgen sie mit Informationen aus unserem eigenen Erfahrungsschatz.

Die Krankheit und deren Behandlung

Bei dem Morbus Wilson ist aufgrund eines genetischen Defekts auf dem 13. Chromosom im Gen ATP7B die Ausscheidung von Kupfer über die Gallenwege gestört. Das über die Nahrung aufgenommene Kupfer wird vorwiegend in der Leber gespeichert. Von dort kann es in das Gehirn, die Nieren und die Hornhaut des Auges gelangen. Die jahrelange, schädigend wirkende Kupferansammlung kann zu Hepatitis, Leberzirrhose und neurologischen Ausfällen führen. Dazu gehören z. B. eine Verschlechterung des Handschriftbildes, eine gestörte Sprechmotorik, Zittern der Gliedmaßen sowie Gang- und Schluckstörungen. Die ersten Symptome treten in der Regel zwischen dem 6. und 30. Lebensjahr, in seltenen Fällen auch im späteren Erwachsenenalter auf.

Kann die Diagnose frühzeitig gestellt werden und wird die Krankheit lebenslang konsequent therapiert, sind die Aussichten für ein „normales“ Leben mit Morbus Wilson sehr günstig. Den Erkrankten wird unter Therapie eine durchschnittliche Lebenserwartung prognostiziert.

In fast allen Lebensmitteln sind geringe Mengen an Kupfer vorhanden. Die lebenslange Therapie von Wilson-Erkrankten besteht daher in der Einnahme von Tabletten, die verhindern, dass sich das über die Nahrung aufgenommene Kupfer im Körper anreichert. Diese Medikamente werden typischerweise in zeitlicher Abstimmung mit den Mahlzeiten eingenommen. Begleitend, aber niemals alleinig wirksam, kann eine kupferarme Ernährung sein. Diese findet unterstützend primär bei frisch Diagnostizierten Anwendung, welche meist sehr viel gespeichertes Kupfer im Körper aufweisen. Neurologisch Betroffene haben über die medikamentöse Therapie eine Chance auf Besserung ihrer Symptome. Es gibt jedoch auch Verlaufsformen, bei denen die Erkrankten trotz Therapie ein Leben lang mit den neurologischen Symptomen zurechtkommen müssen. Das Ausmaß der Symptome nimmt typischerweise mit dem Lebensalter der Diagnosestellung zu.

In seltenen Fällen, bei denen die Leber so schwer geschädigt ist, dass ihre Funktionalität nicht mehr gegeben ist, bleibt den Betroffenen als letzter Ausweg nur eine Lebertransplantation.