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Morbus Wilson e. V.
Bundesorganisation

Morbus Wilson e. V.

Unser Familien-Aquarium R. & H. S. Aus: Kupfer-Kaleidoskop – Das vielseitige Erscheinungsbild des Morbus-Wilson, dargestellt von Patienten und Betreuern, Gesine Milde

Die sehr seltene Erkrankung Morbus Wilson (auch "Wilson-Krankheit" genannt) ist eine autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung des Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalters, der eine Kupferüberladung zugrunde liegt und die bei früher Diagnose gut therapiert, anderenfalls jedoch schwerwiegende Folgen haben kann. Die Krankheitshäufigkeit liegt bei 1 zu 30.000. Sie weist vielfältige Symptome und Erscheinungsbilder auf, die durchaus zu Verwechslungen mit anderen Krankheiten und damit zu Fehldiagnosen führen können. Unbehandelt führt Morbus Wilson zu Leberzirrhose und neurologischen Ausfallerscheinungen. Die Bedeutung einer (frühen) Diagnose ist entscheidend, um den Betroffenen eine normale Lebenserwartung zu ermöglichen.

Der Verein Morbus Wilson e. V. wurde 1990 gegründet und hat derzeit ca. 650 Mitglieder. Information, Beratung und Hilfe für Betroffene sowie deren Angehörige, Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung sind Ziele des Vereins. Jährlich finden seitens des Morbus Wilson e. V. eine Mitgliederversammlung sowie ein Arzt-Patienten-Symposium mit Workshops zu speziellen Themen statt. Zusätzlich wird zu regionalem Austausch ermuntert. Es werden Informationsflyer wie z. B. „Schwangerschaft und Stillen mit Morbus Wilson“ oder „Die Pflege der kranken Leber“ für Patientinnen, Patienten und Angehörige zur Verfügung gestellt. Auch ein Notfallpass für Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson wurde erstmals 2013 entwickelt. Schließlich erscheinen ungefähr einmal im Jahr als "Morbus Wilson Nachrichten" aktuell zusammengestellte Hinweise und Berichte, z. B. zu Studien oder Zusammenfassungen von Vorträgen, von Teilnahmen an Veranstaltungen sowie zu Erfahrungen aus dem Vereinsleben.

Der Verein Morbus Wilson e. V. engagiert sich vielfältig, um die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson zu verbessern, pflegt dazu auch zahlreiche Kontakte, z. B. zur ACHSE e. V. sowie zur BAG Selbsthilfe e. V., und ist zunehmend auch auf europäischer und internationaler Ebene mit unterwegs, soweit dies ehrenamtlich von den wenigen, sehr fleißig im Morbus Wilson e. V. Engagierten leistbar ist.

Kontaktadresse:

Zehlendorfer Damm 119
14532 Kleinmachnow

Telefon: 030 80498486
E-Mail: info@morbus-wilson.de
Internet: http://www.morbus-wilson.de