Was ist Mastozytose?

Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich krankhaftverändert Mastzellen unkontrolliert im Köper befinden. Je nach Form der Mastozytose sammeln sich die Mastzellen dabei in verschiedenen Geweben und Organen an. Die Vielzahl der Symptome, die dabei auftreten können, macht die Mastozytose zu einer Krankheit mit vielen Gesichtern. Leider ist es für Betroffene mitunter ein langer Weg, bis zur Diagnose der Mastozytose. Bei den meisten Betroffenen lassen sich bestimmte genetische Veränderungen nachweisen. Die genauen Ursachen einer Mastozytose sind jedoch nicht vollständig erforscht. 

Systemische Mastozytose

Systemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.

Wer wir sind und was wir tun

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.

In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern. Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren.

„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.

Verein / Selbsthilfe

Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich.

Wir sehen unsere Aufgabe darin, uns gemeinsam für unsere Anliegen einzusetzen, uns gegenseitig zu unterstützen und nach Lösungen zu suchen im Verein sowie in der Selbsthilfegruppe.

Wichtig ist uns die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten.

Im Verein wird der gegenseitige Erfahrungsaustausch durch ein Internetforum, jährliche Treffen und persönlichen Dialog zusätzlich gefördert.

Was wollen wir erreichen?

• Erstellen von Informationsmaterial & Flyern
• Organisation von Patientenseminaren mit Fachvorträgen
• Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Organisationen für Mastozytose-Patienten
• Wir wollen uns weiter vernetzen, neue Menschen in ihrem Wirken kennen lernen und gemeinsam Ideen und Prozesse voranbringen.
• Miteinander reden – gemeinsam handeln – uns gegenseitig unterstützen
• Erfahrungsaustausch auf nationaler und internationaler Ebene, Europa- und weltweit
• Informationen und Hilfe für Patienten und Angehörige
• Zusammenarbeit mit Mastozytose-Experten
• Besuch von Kongressen und Fachvorträgen zum Thema Mastozytose
• Organisation von Expertentage mit Fachvorträgen auf nationaler Ebene
• Öffentlichkeitsarbeit