
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Systemischer Lupus erythematodes
In Deutschland leiden ca. 40.000 Menschen unter der seltenen Krankheit Lupus erythematodes, die vor allem Frauen betrifft. Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, bei der sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet. Typisch ist eine schmetterlingsförmige Hautrötung auf Nase und Wangen, die der Krankheit auch den Namen Schmetterlingsflechte verliehen hat. Diese tritt allerdings nur in etwa der Hälfte der Fälle auf. Den meisten Lupus Betroffenen sieht man ihre Krankheit auf den ersten Blick nicht an. Lupus Erkrankte sind jedoch oft müde und abgespannt, haben häufig eine leicht erhöhte Körpertemperatur, unerklärlichen Gewichtsverlust, diffusen Haarausfall und Lymphdrüsenschwellungen. In manchen Fällen kommen Sonnen- oder Kälteempfindlichkeit oder Allergien hinzu. Bisher ist Lupus erythematodes nicht heilbar. Bei früher Diagnose und richtiger Therapie ist jedoch ein erfülltes Leben mit einer normalen Lebenserwartung möglich.
Diagnose und Therapie
Lupus erythematodes wird aufgrund der verschiedenen Symptome häufig nicht rechtzeitig erkannt. Dabei ist eine Früherkennung zur Verhinderung von Organschädigungen, wie Schädigung der Nieren, des Herzens und des Nervensystems, entscheidend. Die Lebensqualität der Lupus Betroffenen wird durch den schubweisen Verlauf der Erkrankung negativ beeinträchtigt – die möglichen Krankheitserscheinungen sind vielfältig. Die Therapie wird für jeden Betroffenen individuell angepasst. Besonders in den ersten Jahren der Erkrankung ist eine regelmäßige Überwachung des Krankheitsverlaufes notwendig.
Unser Verein
Die 1986 gegründete Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft ist eine bundesweite Anlaufstelle für Menschen, die von der seltenen Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes betroffen sind. Als gemeinnütziger Verein – mit derzeit etwa 3000 Mitgliedern und ca. bundesweiten 50 Selbsthilfegruppen – haben wir uns zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Lupus Betroffenen nachhaltig zu verbessern und ihrer Isolation vorzubeugen. Dabei steht die Hilfe von Betroffenen für Betroffene, und der dadurch entstehende wertvolle Erfahrungsaustausch, im Vordergrund. Darüber hinaus initiieren, fördern und beteiligen wir uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um Lupus. So wurde von uns im März 2000 erstmalig ein Preis für die Lupus Forschung vergeben. Im Jahr 2006 haben wir die Lupus Stiftung Deutschland zur Forschungsförderung gegründet. Die 2001 von uns initiierte LuLa-Studie (Lupus-Langzeit-Studie) stellt inzwischen die umfangreichste Datenbasis für Lupus dar. Seit 2022 wir die LuLa-Studie nun elektronisch unter dem Namen eLuLa fortgeführt.
Regionalgruppen vor Ort
Unsere bundesweit über 50 Regionalgruppen ermöglichen ortsbezogenen Kontakt- und Erfahrungsaustausch. Eine Regionalgruppe in Ihrer Nähe finden sie auf unsere Homepage www.lupus-rheumanet.org.
Informationsmaterial
Vier Mal im Jahr versorgt unsere Vereinszeitschrift Schmetterling unsere Mitglieder mit aktuellen Informationen rund um das Thema Lupus und unsere Arbeit. Unsere Flyer, die Sonderausgabe des Schmetterlings, die App Lupus Pass, der Newsletter Flügelschlag, unsere Social Media Kanäle und der eigene Podcast Lupus Kompass runden das Angebot an Informationsmaterialien ab. Auf unserer Homepage www.lupus-rheumanet.org stehen umfangreiche Informationen zum Download bereit.
Beratung und Hilfe
Telefonische und schriftliche Beratung und Hilfestellung erfolgen über die bundesweite Geschäftsstelle in Wuppertal sowie die einzelnen Regionalgruppen. Wir stehen u.a. bei der Suche nach geeigneten Fachärzten, Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen zur Seite.
Vorträge, Seminare, Workshops & Veranstaltungen
Bundesweit finden abwechslungsreiche Workshops statt, zu deren Gelingen Fachärzte und -ärztinnen durch kompetente Vorträge zu vielfältigen Themen beitragen. Wichtige Tage, wie der Welt Lupus Tag am 10. Mai und der Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober werden von uns öffentlichkeitswirksam begleitet.Ob in unserer Geschäftsstelle in Wuppertal oder bei unseren bundesweiten Regionalgruppen: Wir organisieren und veranstalten regelmäßig Vorträge und Seminare zu Lupus bezogenen Themen - oft mit interessanten Referenten aus dem Gesundheitswesen - in Präsenz und online.
Seminare für besondere Gruppen
Unser Verein hat zielgruppenspezifische Seminare im Angebot. So bieten beispielweise unser Männerseminar, das Kinderwunschseminar oder das JuLE Seminare (für betroffenen Jugendliche und junge Leute) einen hilfreichen Mehrwert.
Lupus Stiftung Deutschland
Das Herz der Lupus Stiftung schlägt für die Verbesserung der Lebensqualität von Lupus Betroffenen und die Förderung der Lupus Forschung. Unsere Mission ist es, Wissenschaft und Forschung im Bereich der Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes voranzutreiben und zu fördern. Die Lupus Stiftung Deutschland organisiert den Deutschen Lupus Tag, auf dem führende Forschende, engagierte Behandelnde und Studierende zusammentreffen, um die neuesten Erkenntnisse im Bereich Lupus vorzustellen und den Austausch zwischen Experten zu fördern.
Wer erfüllt diese Aufgaben?
Der Vorstand, bestehend aus acht Personen, darunter zwei Fachärzte, die uns in allen medizinischen Fragen unterstützen sowie die Geschäftsstelle Wuppertal. Des Weiteren organisieren die Regionalgruppenleitenden Gruppentreffen und leisten Beratung und Betreuung vor Ort. Weitere Ehrenamtliche unterstützen uns u.a. mit ihrer Arbeit in unserer Redaktion zur Erstellung der Vereinszeitschrift Schmetterling. Auf internationaler Ebene stehen wir mit zahlreichen Selbsthilfeorganisationen in Kontakt und sind dank der Informationen von Ärztinnen und Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene über den aktuellen Stand der Forschung informiert.
Kontaktadresse:
Hofaue 37
42103
Wuppertal
Telefon: | 0202 4968797 |
Fax: | 0202 4968798 |
E-Mail: | leshg@lupus-rheumanet.org |
Internet: | http://www.lupus-rheumanet.org |
Spendenkonto:
Volksbank im Bergischen Land eG
BIC: | VBRSDE33XXX |
IBAN: | DE31 3406 0094 0002 5680 20 |