In Deutschland leiden ca. 40.000 Menschen unter der seltenen Krankheit, die vor allem Frauen trifft. Typisch ist eine schmetterlingsförmige Hautrötung auf Nase und Wangen, die der Krankheit auch den Namen “Schmetterlingsflechte” verliehen hat, die jedoch nur in etwa der Hälfte der Fälle auftritt. Den meisten Erkrankten sieht man die Krankheit nicht an. Lupus-Erkrankte sind oft müde und abgespannt, haben häufig eine leicht erhöhte Körpertemperatur, unerklärlichen Gewichtsverlust, diffusen Haarausfall und Lymphdrüsenschwellungen, manchmal kommen Sonnen- oder Kälteempfindlichkeit oder Allergien hinzu. Bisher ist Lupus nicht heilbar. Bei früher Diagnose und richtiger Therapie ist eine normale Lebenserwartung zu erwarten.

Diagnose und Therapie

Der Lupus wird aufgrund seiner vielen Symptome häufig nicht rechtzeitig erkannt, aber die Früherkennung kann Organschädigungen (Nieren, Herz, Nervensystem) verhindern. Es kann zu einem Schlaganfall kommen oder die Nieren werden so geschädigt, dass eine Dialysebehandlung notwendig wird. Einige dieser PatientInnen sterben sogar heute noch innerhalb kurzer Zeit.

Die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen wird durch den schubweisen Verlauf beeinträchtigt und kann sich jederzeit verschlechtern. Die Therapie wird für jeden Betroffenen individuell angepasst. Besonders in den ersten Jahren der Erkrankung müssen die PatientInnen regelmäßig überwacht werden.

Aufgaben und Ziele

Die bundesweite Selbsthilfegemeinschaft befasst sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus Erythematodes (LE). Ziel ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an LE oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Dazu zählen folgende Arbeitsschwerpunkte:

Vorträge und Workshops

Bundesweit: sowohl online, als auch vor Ort in den Regionalgruppen in Ihrer Nähe

Seminare für besondere Gruppen

Beispielsweise für unsere GruppenleiterInnen, speziell für erkrankte Männer oder Jugendliche.

Regionalgruppen vor Ort

Die Existenz von Regionalgruppen bundesweit ermöglicht ortsbezogenen Kontakt- und Erfahrungsaustausch.

Informationsmaterial

Artikel in der vereinseigenen Zeitschrift „Schmetterling“ werden von Fachleuten aus dem gesamten Bundesgebiet geliefert und an alle Mitglieder verschickt.

Beratung und Hilfe

Telefonische und schriftliche Beratung/Hilfestellung erfolgen über die bundesweite Geschäftsstelle in Wuppertal, sowie die Regionalgruppen u.a. bei der Suche nach geeigneten Fachärzten, Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen und Beratung in sozialrechtlichen Fragen.

Patientenschulungen

In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie fördern wir die Entwicklung und Durchführung von Patientenschulungen für Lupus Erythematodes PatientInnen auf wissenschaftlicher Grundlage.

Veranstaltungen

Es finden viele bundesweite Workshops statt, zu deren Gelingen viele Fachärzte durch kompetente Vorträge zu vielfältigen Themen beitragen.  Der Welt-Lupus-Tag am 10. Mai und der Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober werden mit zahlreichen Veranstaltungen zur Öffentlichkeitsarbeit über die Erkrankung genutzt.

Wichtig war die Entscheidung, die LuLa-Studie ( Lupus-Langzeit-Studie) über einen langen Zeitraum, mittlerweile über Jahrzehnte, fortzuführen. Nachdem sich gezeigt hatte, dass die Daten von über 800 Patienten valide und repräsentativ sind, stellt diese Studie inzwischen die umfangreichste Datenbasis für Lupus dar.  

Lupus-Stiftung Deutschland

Die Lupus-Stiftung Deutschland organisiert den Lupus-Tag der Wissenschaften, auf dem der Lupus-Forschungspreis zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um den Lupus erythematodes aus eigenen Mitteln vergeben wird.

Wer erfüllt diese Aufgaben?

Der Vorstand, bestehend aus neun Personen, darunter zwei Fachärzte, die uns in allen medizinischen Fragen unterstützen. Des Weiteren organisieren die RegionalgruppenleiterInnen Gruppentreffen und leisten Beratung und Betreuung vor Ort. Auf internationaler Ebene stehen wir mit zahlreichen Selbsthilfeorganisationen im Kontakt und sind dank der Informationen von Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene über den aktuellen Stand der Forschung informiert.