Die Hämophilie -auch Bluterkrankheit genannt- ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Die Bluterkrankheit kann durch Genmutationen auch erstmals in bisher unauffälligen Familien auftreten.

Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade und unterschiedliche Hämophiliearten (Hämophilie A und B, andere Mangelzustände, die mit einer hämophilieähnlichen Blutungsneigung einhergehen, Von Willebrand-Jürgens-Syndrom u.a.).

Die Behandlung erfolgt über die Verabreichung der fehlenden Gerinnungsfaktoren mit einer Spritze direkt in die Blutbahn. Diese so genannte „Substitutionsbehandlung“ kann bei einem Blutungsereignis zur Blutstillung erfolgen (Bedarfsbehandlung) oder in regelmäßigen Abständen zur Blutungsvorbeugung (Dauerbehandlung).

Die Faktorenpräparate werden heute aus menschlichem Plasma oder rekombinant (gentechnisch veränderte Hamsterzellen in Zellkultur) hergestellt.

Die medizinische Betreuung sollte unbedingt durch ein Hämophiliezentrum erfolgen. Da die Hämophilie und das von Willebrand-Syndrom relativ seltene Erkrankungen sind, verfügt der niedergelassene Arzt gewöhnlich nicht über die speziellen Kenntnisse, Erfahrungen und Untersuchungsmöglichkeiten, die für eine angemessene Behandlung erforderlich sind.

Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.000 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler.

Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern.

Schwerpunkte der Arbeit gestern - heute und MORGEN:

• Betreuung und Unterstützung der Bluter und deren Angehörige
• Aufklärung über das Krankheitsbild durch Informationsveranstaltungen in Kindergärten, Schulen, Betrieben usw.
• Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen
• Beratung und Betreuung der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen
• Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten
• Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik
• Sicherstellung eines optimierten Hämophiliebehandlungsstandards (besonders auch im Alter)

Umsetzung der Aufgaben:

• ständiger Erfahrungs- und Informationsaustausch durch Regionalveranstaltungen, Begegnungs- und Fortbildungswochenenden
• Seminare, Ferien- und Freizeitbegegnungsmaßnahmen unter ärztlicher Betreuung im In- und Ausland
• Patienteninformationstage
• Mitgliederrundbriefe, Informationsbroschüren, Mitgliederzeitschrift
• Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien (z.B. AK „Blut“ im Robert-Koch-Institut, Deutsches Hämophilieregister, Gemeinsamer Bundesausschuss, Stiftung „Humanitäre Soforthilfe für durch Blut und Blutprodukte HIV-infizierte Personen und andere)