Interessengemeinschaft Arthrogryposis e. V.
Arthrogryposis multiplex congenita, oder kurz AMC, ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Sie stellt eine spezifische Form der Körperbehinderung dar. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend.
Unter Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) versteht man eine angeborene Gelenksteife. Diese Steife kann sich nur auf einzelne Gelenke beschränken; es können aber auch mehrere, im Extremfall sogar alle Gelenke betroffen sein. Es handelt sich um eine Erkrankung der Nerven, Muskeln, Sehnen und vor allem der Gelenkkapseln.
Der Begriff AMC beschreibt ein Krankheitsbild, das höchst unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Die Ursachen der AMC liegen meist in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib, die sich etwa in der 8. bis 11. Schwangerschaftswoche abspielt und durch eine neurologische Fehlentwicklung gekennzeichnet ist. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung (bindegewebige Umwandlung, Hypoplasie, Nichtanlage), welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. Es gibt in seltenen Fällen auch genetische Ursachen.
Die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V. wurde im März 1992 gegründet. Sie versteht sich als Interessengemeinschaft für alle mit AMC Befassten im deutschsprachigen Raum.
Unsere Ziele:
- Hilfestellung für Eltern und Betroffene
- Information der Öffentlichkeit, Behörden, Institutionen, Ärzte und Kliniken
- Vermittlung des aktuellen Wissensstands
- Förderung wissenschaftlicher Untersuchungen
- Engagement für die Integration von Menschen mit Behinderungen
Unsere Aktivitäten:
- ein flächendeckendes Netz von Ansprechpartnern.
- Veröffentlichungen, wie z.B. Vereinszeitung, Broschüre etc.
- Veranstaltungen, wie z.B. Familientagungen,
- Erwachsenen- oder Regionaltreffen
- Kontakte zu Selbsthilfegruppen im Inland und AMC-Gruppen im Ausland
Kontaktadresse:
In der Lohe 14
52999
Merzenich
Telefon: | 02421 202424 |
Fax: | 02421 202425 |
E-Mail: | info@arthrogryposis.de |
Internet: | http://www.arthrogryposis.de |