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Logo INTENSIVkinder zuhause e. V.
Bundesorganisation

INTENSIVkinder zuhause e.V.

Der Verein „INTENSIVkinder zuhause e. V.“ ist ein im Jahre 2001 gegründeter Elternselbsthilfeverein. Hier haben sich Eltern Intensivpflege-bedürftiger Kinder zusammengetan, um sich gegenseitig zu helfen, das Leben mit dem schwerkranken, technologieabhängigen Kind zu Hause möglich zu machen oder zu erleichtern.

‚Intensivkinder?‘

Der Name „INTENSIVkinder“ hat sich für solche Kinder eingebürgert, die dauerhaft auf einen externen, künstlichen Zugang zu den Atemwegen (Trachealkanüle) und/oder invasive oder nichtinvasive Beatmung, Sauerstoffgaben, Monitoring, Sondenernährung u.ä. angewiesen sind und bis vor wenigen Jahren nur auf den Intensivstationen von Kinderkliniken leben und überleben konnten. INTENSIVkinder sind durch angeborene oder erworbene, schwerste und nicht selten fortschreitende Erkrankungen auf eine intensivmedizinische Versorgung, spezielle Krankenbeobachtung, Überwachung ihrer Vitalfunktionen und permanente Interventionsbereitschaft angewiesen. Auf Grund schwerer Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen, genetischer Defekte, infolge erworbener viraler oder bakterieller Infektionen, angeborener Organmissbildungen, Frühgeburtlichkeit oder auch schweren neurologischen Erkrankungen oder Unfallfolgen, sind lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Husten, Schlucken, Mobilität und Ausscheidung dauerhaft nicht (mehr) vorhanden oder gestört. So sind 80 % der dem Verein bekannten Kinder tracheotomiert. Ungefähr 50 % der Kinder müssen ständig oder zeitweise beatmet werden, Zahlreiche INTENSIVkinder haben eine lebensbegrenzende Diagnose und leiden an schweren Epilepsien.

Durch die Fortschritte in der Intensivmedizin, der Beatmungstechnik und medizinischen Forschung und durch die bisher gültige Gesetzgebung, welche z. B. die „Überwachung einer gestörten Atemtätigkeit“ als Behandlungspflege definiert hat - was den Einsatz geschulten Pflegepersonals im Haushalt der Familie bis zu 24 Stunden am Tag ermöglicht - können viele INTENSIVkinder heute auch mit schwerster Erkrankungen zu Hause aufwachsen und Kindergarten, Schule, Ausbildungs- und Werkstätten besuchen.

Was machen wir?

Wir – Eltern und Kinder – brauchen auch den Kontakt zu Gleichbetroffenen auf Augenhöhe, brauchen Rat bei medizinischen, rechtlichen und psychosozialen Problemen, Gespräche und Unterstützung zur Bewältigung unserer schwierigen Alltagssituation. Diese Aufgaben erfüllt unser Elternselbsthilfe-Verein.

Wir alle sind Betroffene und versuchen uns gegenseitig bestmöglich zu helfen. Wir sind in 8 Regionalgruppen bundesweit organisiert und kommen (bisher) einmal jährlich zu einer Elternbegegnungstagung zusammen. Darüber hinaus bieten wir Anlässe für persönliche Begegnungen bei regionalen und überregionalen Tagungen, Fortbildungsmöglichkeiten, Mütter-Väter- und Auszeit-Wochenenden und geben damit dem drängenden Bedürfnis der Eltern nach Begegnung, Informations- und Erfahrungsaustausch Raum. Die Kontakte zu gleichbetroffenen Familien in der Region oder zu Intensivkindern mit gleicher Grunderkrankung oder ähnlicher Problemstellung herzustellen werden gefördert.

Kooperationen mit anderen Selbsthilfereinen, Verbänden, Organisationen, Institutionen und der Kontakt zu Kliniken, Pflegediensten, Ärzten, Therapeuten und Anwälten über unseren Selbsthilfe-Verein helfen uns, die täglich anfallenden Probleme und Sorgen mit unseren kranken Kindern besser zu bewältigen.

Neben der Netzwerkarbeit zwischen den Familien und Multiplikatoren ist die Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit für unsere Familien seit 2019 in den Vordergrund gerückt. Durch die anstehenden Gesetzesänderungen sehen wir uns um 20 Jahre zurückgeworfen und kämpfen wieder um die Legitimation, unsere Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in familiärer Umgebung und mit voller Teilhabe am Leben in der Gesellschaft aufwachsen zu lassen. Neben der politischen Interessenvertretung, der Suche nach neuen Wegen, dem Pflegenotstand zu begegnen, engagieren wir uns mit Diskussionsbeiträgen und Stellungnahmen, um die Belange unserer Familien öffentlich deutlich zu machen.

 

Kontaktadresse:

Blockhorner Weiden 24
22869 Schenefeld

Telefon: 015784994541
E-Mail: info@intensivkinder.de
Internet: http://www.intensivkinder.de

Spendenkonto:

Volksbank Leonberg-Strohgäu

IBAN: DE37 6039 0300 0064 0640 00
BIC: GENODES1LEO