Selbsthilfe und Empowerment

Wir, die Ehlers-Danlos Organisation e.V. verstehen uns als Anlaufstelle für Betroffene mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome. Unsere oberste Priorität ist die Förderung und Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe auf medizinisch-wissenschaftlicher Basis. 

Wir unterstützen Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei, sich gegenseitig zu stärken, Wissen auszutauschen und gemeinsam Wege zu finden, den Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen.

Unsere Organisation schafft Räume für Austausch, Information und Vernetzung, sowohl online als auch vor Ort. Mitglieder können sich im Chat der EDS Org App in einem geschützten Rahmen untereinander austauschen. Darüber hinaus werden in verschiedenen Städten Deutschlands regionale Treffen angeboten, um sich auch vor Ort persönlich kennenzulernen. In diesen EDS-Cafés können Menschen ihre Erfahrungen teilen, Fragen stellen und sich gegenseitig unterstützen.

Ein zentrales Anliegen ist es, Wissen zugänglich zu machen: durch Informationsveranstaltungen, Podcast, Workshops und Aufklärungsarbeit insb. in unseren Social-Media-Kanälen. Gleichzeitig setzt wir uns dafür ein, dass medizinisches Fachpersonal, Institutionen und die Öffentlichkeit besser über die Ehlers-Danlos-Syndrome informiert werden. Denn fehlendes Wissen führt oft zu Unsicherheit, Missverständnissen und langen Wegen bis zur Diagnose.

Leben mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome: Sichtbarkeit schaffen, Unterstützung stärken 

Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag oft vor besonderen Herausforderungen, nicht nur medizinischen, sondern auch gesellschaftlichen. Wir setzten uns dafür ein, dass Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen gesehen, gehört und unterstützt werden. Dabei stehen Selbstbestimmung, Teilhabe, Selbsthilfe und gegenseitige Unterstützung im Mittelpunkt unserer Arbeit.

Was sind die Ehlers-Danlos-Syndrome?

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe seltener, genetischer, multisystemischer Erkrankungen, die das Bindegewebe, das Kollagen betreffen. Kollagen gibt dem Körper Struktur und Stabilität, es findet sich unter anderem in Haut, Gelenken, Blutgefäßen und Organen.

Bei EDS ist dieses Gewebe anders aufgebaut. Dadurch können ganz unterschiedliche Ausprägungen entstehen, die sich von Mensch zu Mensch stark unterscheiden. Häufige Merkmale sind unter anderem:

• erhöhte Beweglichkeit der Gelenke
• empfindliche oder besonders dehnbare Haut
• chronische Schmerzen und Erschöpfung
• teils vielfältige Symptome im gesamten Körper, welche auch die Verdauung, das Herz-Kreislauf- oder auch das Nervensystem betreffen können

Wichtig ist: Nicht alle Menschen mit EDS haben die gleichen Erfahrungen oder Bedürfnisse. Die Vielfalt der Symptome bedeutet auch, dass jede Lebensrealität individuell ist.

Unsere Ziele

Unsere oberste Priorität ist die Förderung und Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe von Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Wir bieten deutschlandweit regelmäßige Treffen für Betroffene an.
Diese Treffen finden in verschiedenen Städten statt – vorzugsweise in barrierefreien Cafés oder öffentlichen Räumen. Ziel ist es, Betroffenen den persönlichen Austausch zu ermöglichen, gegenseitige Unterstützung zu fördern und in ihrer Region aufzubauen. Bei den Treffen sprechen die Teilnehmenden über Alltagserfahrungen, medizinische und soziale Herausforderungen sowie über individuelle Bewältigungsstrategien.

Unser Team organisiert die Treffen gemeinsam mit regionalen ehrenamtlichen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern. So möchten wir Selbsthilfestrukturen stärken und den Informationsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten verbessern.

Information und Aufklärung

Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) verständlich und zugänglich bereit. Wir vermitteln fundiertes, aktuelles medizinisches Wissen, um das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu erhöhen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Über unsere Social-Media-Kanäle (Instagram, Facebook, LinkedIn) und unsere Homepage teilen wir regelmäßig Informationen, Artikel und hilfreiche Ressourcen.

Austausch und Bildung

Wir organisieren Informationsveranstaltungen, Workshops und Vorträge zu medizinischen, therapeutischen und psychosozialen Themen.

In unserer EDS-Online-Sprechstunde, die jeden letzten Mittwoch im Monat stattfindet, können Betroffene Fragen an Expertinnen und Experten stellen.

Unser offener EDS-Online-Austausch bietet Raum für persönliche Gespräche und gegenseitige Unterstützung.

Der Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ vermittelt Wissen und Erfahrungsberichte rund um das Leben mit EDS und HSD.

Vernetzung und Forschung

Wir vernetzen Ärztinnen/Ärzte, Therapeutinnen/Therapeuten und Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler - um den fachlichen Austausch zu fördern. Wir unterstützen Forschungsprojekte zu EDS und HSD - um Diagnostik, Therapie und die Versorgung zu verbessern. Wir arbeiten mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen Organisationen zusammen, um gemeinsam die Situation von Betroffenen zu stärken.

Qualität und Nachhaltigkeit

Unsere Arbeit basiert auf fachlicher Kompetenz, Erfahrung und Engagement.
Mit unseren Projekten und Aktivitäten schaffen wir eine starke, qualifizierte und nachhaltige Selbsthilfestruktur, die Betroffene stärkt, Wissen verbreitet und gesellschaftliche Teilhabe fördert.

Zwischen Unsichtbarkeit und Missverständnissen

Viele Menschen mit EDS erleben, dass ihre Erkrankung von außen nicht sichtbar ist. Das kann dazu führen, dass ihre Beschwerden infrage gestellt oder nicht ernst genommen werden. Unsere Organisation setzt sich aktiv gegen Ableismus ein, also gegen Diskriminierung und Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen.

Wir fördern einen Perspektivwechsel: weg von Defiziten, hin zu einem Verständnis von Vielfalt. Menschen mit EDS sind Expertinnen und Experten für ihr eigenes Leben. Ihre Erfahrungen und ihr Wissen sind wertvoll und verdienen Anerkennung.

Politische Mitwirkung und Interessenvertretung

Neben der direkten Unterstützung von Betroffenen engagieren wir uns auch auf politischer Ebene. Wir sind im Gemeinsamen Bundesausschuss in der Patientenvertretung akkreditiert. Damit bringen wir die Perspektiven und Bedarfe von Menschen mit EDS in wichtige gesundheitspolitische Entscheidungsprozesse ein.

Diese Mitwirkung ist ein bedeutender Schritt hin zu mehr Mitsprache und berücksichtigt die Lebensrealitäten von Menschen mit chronischen Erkrankungen im deutschen Gesundheitssystem. Ziel ist es, Versorgungstrukturen zu verbessern und Barrieren langfristig abzubauen.

Für mehr Teilhabe und Selbstbestimmung

Die Ehlers-Danlos Organisation e.V. engagiert sich dafür, Barrieren in der medizinischen Versorgung, im Alltag und in der Gesellschaft abzubauen. Ziel ist es, dass Menschen mit EDS gleichberechtigt am Leben teilhaben können.

Dazu gehört auch:

• Unterstützung bei der Orientierung im Gesundheitssystem
• Förderung von Austausch zwischen Betroffenen und Fachpersonen
• Stärkung von Selbstvertretung und Empowerment
• Sensibilisierung für die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Erkrankungen

Der Verein arbeitet daran, dass Betroffene nicht isoliert bleiben, sondern Teil einer starken, solidarischen Gemeinschaft sind.

Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit

Seltene Erkrankungen wie die Ehlers-Danlos-Syndrome brauchen mehr Aufmerksamkeit, nicht nur in der Medizin, sondern auch im gesellschaftlichen Bewusstsein. Mit unserer Arbeit tragen wir dazu bei, Vorurteile abzubauen, Wissen zu verbreiten und Begegnungen auf Augenhöhe zu ermöglichen.

Eine inklusive Gesellschaft bedeutet, dass alle Menschen einbezogen werden, mit ihren unterschiedlichen körperlichen, geistigen und sozialen Voraussetzungen sowie ihren Erfahrungen und Lebensweisen.

Mehr Informationen zum Krankheitsbild finden Sie auf unserer Homepage, bei Instagram, Facebook und LinkedIn. Bei Fragen können Sie sich gerne über unser Kontaktformular an uns wenden.