Ein offenes Ohr für die Belange der Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) wurde 1973 in Hamburg gegründet und ist ein bundesweit aktiver gemeinnütziger Verein von und für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Was ist Psoriasis?

Eine Psoriasis äußert sich bei den meisten Patientinnen und Patienten durch glänzende, silbrig-weiße Schuppen, die sich auf scharf begrenzten, entzündlich geröteten Arealen bilden. Davon kann der gesamte Körper betroffen sein. Es gibt auch andere Erscheinungsformen, etwa Rötungen ohne Schuppen oder Bläschen und Deformationen an den Nägeln, doch immer sind sie äußerlich sichtbar.

Deshalb wurde die Psoriasis (umgangssprachlich Schuppenflechte) Jahrhunderte lang als reine Hauterkrankung angesehen. Inzwischen weiß man, dass Entzündungsvorgänge im Körper das übersteigerte Wachstum der Hautzellen und die weiteren Erscheinungsformen auslösen. Diese Entzündungsvorgänge können auch in den Gelenken und an den Sehnenansätzen aktiv werden. Dann spricht man von einer Psoriasis-Arthritis.

In manchen Fällen nehmen Entzündungsprozesse auch Einfluss auf andere Organe und Gewebe wie das Herz-Kreislauf-System, den Darm oder die Leber. Deshalb haben Menschen mit Psoriasis mehr als doppelt so oft wie Gesunde innerliche Erkrankungen wie Bluthochdruck, Herzerkrankungen, Schlaganfall, Immunerkrankungen, Diabetes und Übergewicht, aber auch Depression. Medizinerinnen und Mediziner bezeichnen die Psoriasis als eine systemische Erkrankung. Systemisch bedeutet: Den ganzen Organismus betreffend.

Was genau diese Entzündungsprozesse auslöst, ist nicht bekannt. Klar ist aber, dass das Immunsystem dabei eine zentrale Rolle spielt. Bei einer Psoriasis ist es dauerhaft überaktiv und befeuert dadurch die Entzündungsreaktionen im Körper. Die Erkrankung wird deshalb heute als eine chronische, durch das Immunsystem vermittelte, Entzündungskrankheit angesehen.

Das hat den Blick auf diese Erkrankung verändert. Dermatologinnen und Dermatologen betrachten nicht mehr nur die Haut, sondern haben einen ganzheitlicheren Blick auf ihre Patientinnen und Patienten mit Psoriasis.

Was tut der DPB?

Wir informieren über alle Aspekte dieser sehr komplexen Erkrankung

Unser vorrangiges Anliegen ist es, die an Psoriasis erkrankten Menschen zu „Expertinnen und Experten“ ihrer eigenen Erkrankung zu machen. Denn nur, wer umfassend informiert ist, kann an einer partizipativen Entscheidungsfindung bezüglich seiner Behandlung gemeinsam mit seinen Ärztinnen und Ärzten aktiv teilnehmen und auf diese Weise den Therapieverlauf positiv beeinflussen.

Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe

Mit unseren zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen und Kontaktpersonen in der ganzen Bundesrepublik sind wir auch Ansprechpartner vor Ort und leisten wichtige „Hilfe zur Selbsthilfe“. In den DPB-Regionalgruppen tauschen sich die Erkrankten über ihre Erfahrungen aus und geben einander nicht nur Halt und Unterstützung, sondern auch wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.

Wir klären die Öffentlichkeit auf

Nach einer DPB-Online-Umfrage zusammen mit dem Psoriasis-Netz aus dem Jahr 2020 ist die Stigmatisierung und Ablehnung aufgrund sichtbarer Hautveränderungen durch die Psoriasis bei Betroffenen sehr hoch. Nahezu neun von zehn Befragten gaben an, abfälligen Blicken oder abwertenden Bemerkungen ausgesetzt zu sein. Rund 55 Prozent sind zudem wegen der Psoriasis schon mal von anderen Menschen gemieden oder ausgegrenzt worden. Wichtige Aufgabe bleibt es deshalb, die Öffentlichkeit über die „versteckte Volkskrankheit“ aufzuklären, beispielsweise durch Kampagnen und den jährlichen Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober.

Wir bilden eine Brücke zum professionellen Versorgungssystem

Wir setzen uns ein für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung der Erkrankten – für ein gemeinsames Engagement von Ärztin/Arzt und Patientin/Patient in Kooperation mit Krankenkassen, Rehabilitations-Einrichtungen, Hautkliniken und ambulanten Therapiezentren. Und wir fördern die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Wir mischen uns politisch ein

Seit der Gründung unseres Vereins im Jahr 1973 setzen wir uns auf allen politischen Ebenen für die Interessen der Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis ein. Der DPB beeinflusst das politische Geschehen nicht nur über Stellungnahmen zu Gesetzesvorhaben, sondern stellt auch Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und nimmt damit Einfluss auf Entscheidungen dieses wichtigen gesundheitspolitischen Gremiums.

Wir vernetzen uns national und international

Wir bemühen uns, die nationale und internationale Zusammenarbeit mit Ärzteverbänden und anderen gesundheitsbezogenen Selbsthilfeorganisationen vorantreiben. Nicht zuletzt diesem Engagement ist es zu verdanken, dass die Psoriasis im Jahr 2014 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als fünfte Erkrankung – neben Diabetes, Krebs, Herz-Kreislauf- und Atemwegserkrankungen – in die Liste der schwersten nicht-ansteckenden Erkrankungen der Welt aufgenommen wurde. Die WHO-Mitgliedstaaten sind damit aufgefordert, nicht nur die medizinische Versorgung zu verbessern, sondern insbesondere auch Maßnahmen gegen die Stigmatisierung der Erkrankten zu ergreifen.

Wir bieten:

• umfangreiches und leicht verständliches Informationsmaterial rund um die Psoriasis und Psoriasis-Arthritis: jährlich sechs Ausgaben PSO Magazin mit Neuigkeiten aus den Bereichen Forschung und Praxis, Recht und Gesundheitspolitik sowie Informationen aus dem DPB und von seinen Mitgliedern, Broschüren zu einzelnen Schwerpunkten, DPB-Newsletter und DPB-Mitglieder-Info zu aktuellen Themen und nicht zuletzt PSO Kiosk, ein umfangreiches digitales Informationsarchiv mit einfacher Suchfunktion für Smartphone-, Tablet- und Browser-App
• Workshops, Schulungen und Kompetenzseminare in ganz Deutschland und ergänzend im Online-Format
• Hilfe zur Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch in Regionalgruppen vor Ort und Beratungsgespräche durch ehrenamtlich Aktive
• Rechtsberatung durch eine DPB-Juristin
• medizinische Beratung durch Expertinnen und Experten aus dem Wissenschaftlichen Beirat des DPB
• ein offenes Ohr und genügend Zeit für alle Anliegen rund um die Psoriasis und Psoriasis-Arthritis durch die Mitarbeitenden in der DPB-Geschäftsstelle

Wichtige Informationen, Adressen und Ansprechpersonen des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. (DPB) sowie Termine und Treffpunkte finden Sie unter www.psoriasis-bund.de