Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft bietet umfassendes, unabhängiges Serviceangebot für MS-Erkrankte
Jedes Jahr erhalten etwa 15.000 Menschen in Deutschland die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Geschätzt 280.000 Menschen sind hierzulande an MS erkrankt. Diese noch immer unheilbare Erkrankung des Zentralen Nervensystems, deren Verlauf nicht vorhersehbar ist, bedeutet einen tiefen Einschnitt in die Lebensplanung. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat ein professionelles Netzwerk aufgebaut, um MS-Erkrankte aufzufangen, ihre Fragen zu beantworten, Hilfestellung im Umgang mit der Krankheit zu bieten, Chancen und Perspektiven für ein gutes Leben mit MS aufzuzeigen.
Während die 16 DMSG-Landesverbände ihren Aufgabenschwerpunkt in der persönlichen Beratung haben, konzentriert sich der DMSG-Bundesverband auf die Information und Aufklärung, die sozialmedizinische Nachsorge, die Interessenvertretung für MS-Erkrankte sowie die Unterstützung und Initiierung von Forschungsprojekten.
Information und Aufklärung für einen eigenverantwortlichen Umgang mit MS
Mit einem umfassenden Informations-, Kommunikations- und Aufklärungsangebot zu allgemeinen und spezifischen Themen rund um Multiple Sklerose unterstützt der DMSG-Bundesverband die Beratungstätigkeit der Landesverbände sowie MS-Erkrankte und ihre Angehörigen auch direkt. Das Spektrum reicht dabei von der Mitgliederzeitschrift aktiv! über Broschüren, Filme, Radiospots bis hin zu speziellen interaktiven Tools auf den Internetseiten www.dmsg.de und ms-wissen.de, die helfen, die Krankheit zu verstehen und sich ein fundiertes Wissen anzueignen. Für einen geschützten Austausch mit anderen MS-Betroffenen steht die DMSG-Plattform www.msconnect.de bereit. In Experten-Sprechstunden beantworten hier auch Ärzte und andere Spezialisten die Fragen der angemeldeten Nutzer.
Der DMSG-Bundesverband informiert ausführlich, verständlich und nachvollziehbar über das Neueste aus Therapie und Forschung, Recht und Sozialpolitik, vermittelt Grundlagenwissen und Hintergrundberichte zu speziellen MS-Themen. In der DMSG-Community auf YouTube, Instagram, Facebook und Twitter berichten MS-Erkrankte und tauschen Erfahrungen aus. Die ehrenamtlichen DMSG-Reporter auf YouTube recherchieren zu verschiedenen Themen im Leben mit MS und bringen sich in den vielen Kampagnen der DMSG ein. Wie notwendig und wichtig unabhängige Informationen und Service für MS-Erkrankte und ihre Familien sind, zeigen die jährlich mehr als 2 Millionen Zugriffe auf die DMSG-Website und die vielen tausend Follower und Abonnenten unserer Social Media Kanäle und des Newsletters.
Internationale Zusammenarbeit
International engagiert die der DMSG-Bundesverband in Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) und der European Multiple Sslerosis Platform (EMSP), um die Versorgung und die Lebensqualität von Menschen mit MS immer weiter zu verbessern und belastbare Daten über die noch unheilbare Erkrankung zu gewinnen.
Qualifizierung von Fachkräften
Damit MS-Erkrankte die bestmögliche sozialmedizinische Versorgung erhalten können, hat der DMSG-Bundesverband berufsbegleitende Aus- und Weiterbildungen entwickelt. Fachkräfte im Pflegebereich, unabhängige MS-Schwestern sowie Fachkräfte aus therapeutischen Berufen werden speziell für die Belange MS-Erkrankter geschult und qualifiziert. Dazu kommen die Auszeichnungen als „MS-Zentrum“, "MS-Schwerpunktzentrum" oder "MS- Rehabilitationszentrum" und "Pflegedienste" für MS-Fachkliniken, niedergelassene Neurologen und Pflegedienste, die vom DMSG-Bundesverband nach klar definierten Kriterien für einen begrenzten Zeitraum vergeben werden. Ein bundesweites Verzeichnis der Kliniken/Praxen und Pflegedienste finden Sie hier.
Interessenvertretung für Menschen mit Multipler Sklerose
Die Interessen MS-Erkrankter vertritt der DMSG-Bundesverband gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden. Mit Stellungnahmen macht er auf die Belange MS-Erkrankter und ihrer Familien aufmerksam und fordert deren Berücksichtigung in der Gesetzgebung und bei sozialpolitischen Entscheidungen auf Bundesebene. Der DMSG-Bundesverband hat zudem einen Sitz im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und ist u.a. an der Nutzenbewertung von neuen MS-Therapien beteiligt.
Unterstützung der Forschung für eine Welt ohne MS
Die Qualität der Versorgung von MS-Erkrankten zu sichern und auszubauen, ist ein weiteres vorrangiges Ziel der DMSG. Um dabei auf verlässliches Datenmaterial zurückgreifen zu können, wurde bereits 2001 unter Mitwirkung des Ärztlichen Beirates des DMSG-Bundesverbandes das Deutsche MS-Register initiiert. Zahlreiche Studien zum Thema MS basieren auf diesen Daten. Zuletzt gingen der DMSG-Bundesverband und das MS-Register in einer bundesweiten Nachverfolgungsstudie der Frage auf den Grund, wie sich die Corona-Schutzimpfung bei MS-Erkrankten auswirkt. Aber auch darüber hinaus unterstützt der DMSG-Bundesverband Forschungsvorhaben und -projekte, die sich mit der Ursachen- und Therapieforschung befassen. Seit 2016 fördert der Bundesverband mit einem eigenen Programm bis zu 2 Projekte jährlich mit einer Laufzeit von max. 24 Monaten. Das Thema wird jährlich neu vom Bundesbeirat MS-Erkrankter gemeinsam mit dem Ärztlichen Beirat der DMSG ermittelt.
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