Über uns

Die Deutsche Leberhilfe e.V. wurde 1987 von engagierten Patienten gegründet, ist bundesweit tätig und hat derzeit knapp 1.600 Mitglieder. Der gemeinnützige Verein ist eine Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten. Er leistet Hilfe zur Selbsthilfe, indem er Patienten und ihre Angehörigen berät, Informationen über seine Webseite veröffentlicht, Broschüren und Sonderhefte und viermal jährlich das Lebermagazin „Lebenszeichen“ in verständlicher Sprache herausgibt. Um immer auf dem aktuellen Stand der Forschung zu bleiben, besuchen wir regelmäßig wichtige Leberkongresse im In- und Ausland.

Die Deutsche Leberhilfe e.V. informiert die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern. Lebererkrankungen können jeden treffen, unabhängig von Herkunft, Alter, Geschlecht oder Lebensstil.

Die Leberhilfe gibt zu allen Lebererkrankungen Auskunft. Unsere Schwerpunktthemen sind Hepatitis A bis E, Primär Biliäre Cholangitis (PBC), autoimmune Hepatitis, Fettlebererkrankungen, COVID-19 und Leber sowie Spätfolgen von Lebererkrankungen. Weitere Themen umfassen Leberschäden durch Alkohol, Medikamente oder Naturheilmittel, das Meulengracht-Syndrom sowie seltene Lebererkrankungen wie Primär sklerosierende Cholangitis (PSC), Alpha-1-Antitrypsinmangel, Caroli-Syndrom, Gallengangsatresie, LAL-D, PFIC, Porphyrien, Eisenspeicherkrankheit und Kupferspeicherkrankheit.

Der Verein wird von einem ehrenamtlichen Vorstand geleitet und hat in Köln seine Geschäftsstelle mit zwei Mitarbeitern, einer Aushilfe sowie einer ehrenamtlichen Mitarbeiterin. Bei medizinischen Fragen von Mitgliedern wird die Leberhilfe von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Dieser besteht aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, welche die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der Informationen gewährleisten. Die Deutsche Leberhilfe e.V. arbeitet mit Patienten und Selbsthilfegruppen ebenso wie mit Fachärzten und Ärzteverbänden zusammen. Als Mittler will sie dazu beitragen, häufige Missverständnisse zu lösen sowie die Betreuung der Patienten und ihre Zusammenarbeit mit ihren behandelnden Ärzten zu verbessern.

Unterstützt wird die Leberhilfe auch durch eine Vielzahl ehrenamtlicher Helfer und Selbsthilfegruppenleiter. Im Gegenzug bietet die Deutsche Leberhilfe e.V. Schulungen für Selbsthilfegruppenleiter und -berater an, um eine hohe Beratungsqualität zu gewährleisten.

Aktivitäten

Neben zahlreichen Informationsveranstaltungen koordiniert der Verein den Welt-Hepatitis-Tag in Deutschland, welcher mittlerweile offizieller WHO-Gesundheitstag ist und seit 2011 weltweit am 28. Juli stattfindet. Gemeinsam mit der Deutschen Leberstiftung und der Gastro-Liga e.V. ist die Leberhilfe Mitausrichter des Deutschen Lebertages am 20. November. Des Weiteren ist die Leberhilfe Mitausrichter des International NASH Day, der jährlich im Juni unter der Leitung des Global Liver Institute stattfindet.

Die Leberhilfe ist als Patientenvertreter bei der Erstellung und Überarbeitung von Therapieleitlinien zu Hepatitis B und C, autoimmunen und seltenen genetischen Lebererkrankungen, Fettlebererkankungen, Leberkrebs und Krebs der Gallenblase und Gallenwege, Lebertransplantation und Ernährung bei Leberkrankheiten beteiligt. Der Verein ist weiterhin im Gemeinsamen Bundesausschuss als Patientenvertreter aktiv.

2014 war die Leberhilfe gemeinsam mit der PBC Foundation UK Mitinitiator einer Patienten- und Ärzteinitiative, welche global zur Änderung des missverständlichen PBC-Namens "Primär biliäre Zirrhose" in "Primär biliäre Cholangitis" führte. Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist in Deutschland Mitglied der BAG Selbsthilfe und im Paritätischen sowie Gründungsstifter der Deutschen Leberstiftung. International ist der Verein Mitglied der "World Hepatitis Alliance", des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Lebererkrankungen (ERN-RARE LIVER) und Gründungsmitglied des Dachverbandes "Liver Patients International".

Der Verein vertritt die Interessen der Leberkranken gegenüber gesundheitspolitischen Institutionen in Deutschland und setzt sich für besseres Screening, Früherkennung und Versorgung von Lebererkrankungen ein.