Fibromyalgie (Faser-Muskel-Schmerz) wird im ICD11 unter MG30 definiert als chronisches primäres Schmerzsyndrom. Menschen mit Fibromyalgie leiden unter weit verbreiteten Schmerzen mit wechselnder Lokalisation und Intensität in der Muskulatur, um die Gelenke, Rückenschmerzen und auch Druckschmerzempfindlichkeit sowie unter Begleitsymptomen und zumeist auch assoziierten Erkrankungen. Typisch sind Müdigkeit am Tag, Konzentrations- und Antriebsschwäche, Wortfindungsstörungen, Wetterempfindlichkeit (Symptomverstärkung bei nasskalter Witterung), Schlafstörungen und tagsüber anhaltende Müdigkeit, körperliche und geistige Erschöpfung, Morgensteifigkeit der Gelenke, Schwellungen von Händen und Füßen sowie im Gesicht. Oft leiden Betroffene auch unter einem Reizdarmsyndrom sowie Reizmagen und Reizblase, infolge der Erkrankung oder gemeinsam mit der Erkrankung auch unter Depressivität und Angststörungen. Die Ursache und mögliche Auslöser der Fibromyalgie sind bislang nicht bekannt. Diskutiert wird ein Zusammenhang mit traumatisierenden Erlebnissen oder körperlichen Verletzungen, die auch psychisch belastend waren. Generalisierte entzündliche Prozesse spielen dagegen keine Rolle, insofern ist sicher: Fibromyalgie ist kein Rheuma, auch kein Weichteilrheuma.

Auf unserer Homepage kann die aktuelle Patientenleitlinie heruntergeladen werden. Um eine schnellere und genaue Diagnose zu erhalten, gibt es einen Fragebogen zur Feststellung von Fibromyalgie.

Was ist die DFV e.V.?

Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. wurde 1996 gegründet. Die Gemeinnützigkeit wurde zuerkannt.

• An erster Stelle steht bei uns der Selbsthilfegedanke, die Hilfe sich selbst zu helfen.
• Wir sind der größte deutsche Interessenverband, der sich ausschließlich für Menschen mit Fibromyalgie und deren Interessen engagiert.
• Mitglieder erhalten viermal im Jahr die Zeitschrift „Optimisten“ (ca. 80 Seiten) mit aktuellen Informationen zur Fibromyalgie-Forschung, zu Optionen lindernder Therapie, zur Alltagsgestaltung und natürlich auch mit Nachrichten aus der DFV.
• In Selbsthilfegruppen vor Ort treffen sich unsere Mitglieder, damit sie Informationen, Erfahrungen und Tipps austauschen können, wie trotz Fibromyalgie ein gutes Leben gelingt - ohne zuerst die Erkrankung oder die aktuelle Symptombelastung erklären zu müssen.
• Wir wenden uns aktiv und offensiv gegen eine Psychiatrisierung der Fibromyalgie. Betroffene leiden nicht unter psychiatrischen Problemen, sondern unter einem Schmerzsyndrom.
• Wir sind der einzige deutsche Verband, der die Forschung zum Fibromyalgiesyndrom sowohl lt. Satzung als auch tatsächlich unterstützt.
• Unser aktiver medizinischer Beirat garantiert, dass unsere Mitglieder stets über den aktuellen Stand der Fibromyalgie-Forschung informiert sind und persönliche Fragen zur Erkrankung und Therapiemöglichkeiten kompetent beantwortet werden.
• Als Experten aus Betroffenheit sorgen wir dafür, dass bei der Formulierung medizinischer S3-Leitlinien „Diagnose und Therapie des Fibromyalgiesyndroms“, die Erfahrungen von Menschen mit Fibromyalgie prominent berücksichtigt werden; bereits bei der ersten Leitlinie 2008 sowie 2013, 2017 und auch zukünftig.

Was wir sonst noch tun

• Wir beraten und helfen Menschen mit Fibromyalgie und deren Angehörige; das gilt für unsere Mitglieder und alle anderen Betroffenen.
• Wir helfen beim Aufbau von Selbsthilfegruppen, begleiten und unterstützen diese bei ihrer Arbeit.
• Interessierte und engagierte Mitglieder können sich in der speziellen Gruppensprecherschulung auf die Gründung oder Leitung einer Selbsthilfegruppe vorbereiten.
• Aufklärung durch die Patientenbroschüren „Fibromyalgie - Optimistisch trotz Dauerschmerz“ (auch auf Englisch und Türkisch) und „Fibromyalgie und Partnerschaft“ sowie als Herausgeber des Buchs „Der Fibromyalgie Ratgeber - Trotz Dauerschmerz ein gutes Leben führen“.
• Information für Ärzte, Apotheker und Therapeuten durch die Broschüre „Patientengespräch Fibromyalgie“.
• Wir führen Listen über qualifizierte Ärzte, Gutachter, Kliniken, geschulte Therapeuten, Kältekammern und Rechtsanwälte.
• Wir organisieren und und unterstützen spezielle Fibromyalgie-Patientenschulungen in bundesweit ausgewählten Fachkliniken und Rehaeinrichtungen.
• Wir bieten ein spezielles Fibromyalgie-Funktionstraining mit speziell ausgebildeten Therapeuten an.
• Einmal im Jahr organisieren und veranstalten wir für Patienten und deren Angehörige den Fachkongress „Deutscher Fibromyalgie Tag“.
• Auf medizinischen Fachkongressen, auf dem Apothekertag, auf Patienten- und Gesundheitstagen, auf Medizinmessen oder sogar Gartenschauen informieren wir über Fibromyalgie und über die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Fibromyalgie.

Aktuelle Informationen und Termine über Veranstaltungen werden auf unserer Homepage veröffentlicht.