Die DDG e.V. ist seit ihrer Gründung bestrebt, nicht zuletzt mit Hilfe von vielen regionalen und überregionalen Selbsthilfegruppen, Ärzte, Krankenhäuser, Therapeuten und Betroffene über eine seltene Krankheit Dystonie zu informieren, zu beraten und mithilfe eines wissenschaftlichen Beirats – bestehend aus Professoren und namhaften Fachärzten der Bereiche Neurologie, Neurochirurgie, Augenheilkunde, Neuro-Orthopädie, HNO/Phoniatrie und Genetik – die bis heute unbekannte Ursache zu erforschen.

Erfreulich ist, wenn Bemühungen um die Versorgung der Dystonie-Erkrankten Früchte tragen: So führte der jahrelange Kampf gemeinsam mit den Patientenvertretern beim Gemeinsamen Bundesausschuss zu einem Beschluss, der die Änderung der Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL) – Verordnungsfähigkeit von Clostridium Botulinum (Botulinum-Toxin) Typ A bei spasmodischer Dysphonie (Laryngealer Dystonie) im Rahmen des Off-Label-Use – bewirkte. Ein Erfolg für viele Betroffene.

DYSTONIE (in Deutschland sind mehr als 160.000 Personen betroffen) beschreibt eine besondere Art von unwillkürlichen Muskelverkrampfungen, die durch überschießende Nervenimpulse ausgelöst werden. Diese wiederum beziehen sich auf einzelne, manchmal aber auch auf mehrere Körperareale und lösen abnorme, teilweise schmerzhafte Haltungen oder Bewegungen aus. Ursache ist eine „Fehlschaltung“ im Gehirn.

Wegen ihres vielfältigen Krankheitsbildes ist DYSTONIE nicht so bekannt wie Parkinson und Multiple Sklerose und wird häufig noch nicht als organische Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise und fatal für den Patienten als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt leider zu den vielschichtigen Dystonie-Erkrankungen das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse und entsprechend falsche Behandlungsmethoden der Betroffenen.

Darum ist die öffentliche Wahrnehmung der Dystonie eines der DDG-Ziele! Das erkannte auch der Frankfurter Oberbürgermeister Peter Feldmann, als er die DDG-Schirmherrschaft übernahm.

Die Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. (mit über 1.700 Mitgliedern) konnte am 13. März 2013 auf ihr 20-jähriges Bestehen zurückblicken.

Im Turnus von zwei Jahren vergibt die DDG e.V. den mit 5.000 ¤ dotierten Oppenheim-Preis an junge Wissenschaftler, die sich in besonderer Weise mit der Erforschung der Dystonie und ihrer Therapie-möglichkeit befassen.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist 1993 als Selbsthilfeorganisation für alle Dystonie-Betroffenen gegründet worden. Was Selbsthilfe bewirkt, ist denen klar, die sich seit langem dort engagieren. Sie wissen und spüren, wie stark der gegenseitige Austausch in der Selbsthilfe die Lebensqualität vieler chronisch kranker und behinderter Menschen verbessert. Leider ist die Bedeutung der Selbsthilfe für das gesamte Gesundheitssystem vielen Menschen noch nicht bewusst.

Erfolg verspricht die Behandlung mit Botulinumtoxin. Das aus einem Bakteriengift entwickelte Medikament wird in die überaktiven Muskeln injiziert, verringert oder unterbindet für Wochen oder sogar Monate die dystonen Krämpfe. Es sind keine dauerhaften oder schädlichen Nebenwirkungen bekannt.

Bei schweren Formen der Dystonie hat sich die Versorgung mittels Hirnschrittmacher als erfolgreiche Therapiemöglichkeit erwiesen. Dabei werden Elektroden in den Bereich der betroffenen Nervenkerne ins Gehirn eingesetzt. Werden die Elektroden aktiviert, blockiert der elektrische Reiz die umliegenden Nervenzellen. Die Beweglichkeit der Betroffenen wird in den meisten Fällen deutlich verbessert.