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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
Bundesorganisation

Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.

Der Bundesverband Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. wurde im Februar 2007 in Bad Nauheim durch 1 Defi (ICD)-Trägerin und 6 Defi (ICD)-Trägern gegründet.

Zum jetzigen Zeitpunkt (Stand Januar 2014) sind im Bundesverband 4 Landesverbände, 53 Selbsthilfegruppen aus 11 Bundesländern mit ca. 1.600 Betroffenen organisiert.

In Deutschland werden etwa 20.000 Erst- und Austausch-Implantationen jährlich durchgeführt.

Neben der Funktion des Herzschrittmachers (verhindern eines kritischen Pulsabfalls) ist die Hauptaufgabe des ICD schwerwiegende, auch lebensbedrohliche Formen von Rhythmusstörungen zu beenden und eine normale Herzschlagfrequenz wieder herzustellen.

Der Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. bearbeitet als Bundesverband aktuell folgende Schwerpunktbereiche:

  • Neugründung von weiteren Selbsthilfegruppen
  • Beratung der SHGs insbesondere in Finanzierungsfragen (Zuschusswesen)
  • Newsletter ICD - Aktuell mit Berichten aus Medizin und Technik, aus den Gruppen, von Mitgliedern für Mitglieder etc.
  • Teilnahme an Fachkongressen. Diese stellen eine wichtige Plattform dar, um Kontakte zu Multiplikatoren auf- und auszubauen.
  • Teilnahme an Arzt-/Patientenseminaren
  • Ausbau der Internetplattform www.defibrillator-deutschland.de, insbesondere Forum für Landesverbände und Mitglieds-SHGs
  • Neugründung von regionalen Defi-Kinder/Jugend SHG. Nach unseren Informationen gibt es in Deutschland ca. 250 bis 300 Kinder und Jugendliche, die einen ICD implantiert bekommen haben. Viele der Kinder bzw. Jugendlichen und ihre Eltern fühlen sich in ihrer schwierigen psychologisch belastenden Situation allein gelassen. Sie haben neben den Problemen, die auch die erwachsenen Defi-Träger/innen beschäftigen, viele Belastungen zu tragen, die sich in ihrem „Kind sein“ begründen. Ein Erfahrungsaustausch ist äußerst schwierig, weil die betroffenen Kinder/Jugendlichen mit ihren Eltern in den Regionen weit verteilt wohnen. Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. will vorerst sowohl im südlichen als auch im nördlichen Bereich Deutschlands jeweils eine Defi-Kinder/Jugend SHG gründen. Ziel dieser Initiative ist, ein Netzwerk für die betroffenen Kinder bzw. Jugendlichen und ihre Eltern aufzubauen und einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zu bieten.
  • Arbeitstagung für Sprecher/innen der Landesverbände und örtl. SHGs. Die Belastung der Sprecher/innen der örtlichen SHGs und der Landesverbände ist sehr groß. Zahlreiche Kontakte zu den betroffenen ehrenamtlichen Amtsträgern zeigen immer wieder, dass sie die belastenden, vielfach auch konfliktbeladenen Situationen frustrieren. Solche Belastungen gefährden neben dem Gruppenfrieden auch die Gesundheit der Beteiligten. In der Arbeitstagung sollen die Ursachen herausgearbeitet und Handlungsalternativen erarbeitet werden, die eine Hilfe für die Betroffenen darstellen.

Stichworte dafür sind u.a.:

  • Bevor alles zu viel wird - erfolgreich delegieren in Selbsthilfegruppen
  • Kommunikation in Selbsthilfegruppen
  • Wieviel Leitung braucht eine Gruppe?
  • Welche Aspekte von Leitung fördern und welche behindern das Gruppenleben?
  • Wie moderiere ich einen Gruppen­abend?
  • Welche Gruppengröße benötigt welche Moderation?
  • Wie komme ich selbst in meiner Gruppe nicht zu kurz?

Kontaktadresse:

Richard-Wagner-Str. 4
69214 Eppelheim

Telefon: 06221 7505562
Fax: 06221 8728994
E-Mail: geschaeftsstelle@defibrillator-deutschland.de
Internet: http://www.defibrillator-deutschland.de