Wir über uns

Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die passende therapeutische Behandlung. Zurzeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. ca. 1.700 Mitglieder.

Was bedeutet Skoliose?

Als Skoliose bezeichnet man eine Seitenverbiegung der Wirbelsäule mit gleichzeitiger Verdrehung der Wirbelkörper, die nicht mehr vollständig aufgerichtet werden können. Dadurch kommt es zum typischen Bild der Skoliose mit dem erkennbaren Rippenberg und Lendental sowie deren Veränderungen an Schultern und Becken.

Die eigentliche Ursache der Skoliose ist in etwa 80 % der Fälle unbekannt (sogenannte idiopathische Skoliose), nur in den verbleibenden 20% findet sich eine Ursache, wie z.B. Veränderung der Knochenstruktur, Muskel- und Nervenerkrankungen usw. Das weibliche Geschlecht ist deutlich häufiger betroffen und zwar im Verhältnis 4:1.

Die Skoliose führt nach und nach zu strukturellen Veränderungen der Wirbelkörper mit Verlust der Beweglichkeit. Außerdem können Störungen im Bereich der inneren Organe, vor allem des Herzens und der Lunge auftreten.

Es kommt zur Verminderung der Atemkapazität sowie einer Rechtsherzüberlastung und häufig treten Schmerzen auf. Die Folgen sind eine deutlich eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit und eine Einschränkung der Lebensqualität.

Unser Fachbeirat

In unserem Fachbeirat stehen uns erfahrene und renommierte Mediziner und Therapeuten zur Verfügung.

Delegierte des Bundesverbandes Skoliose arbeiten in den unterschiedlichsten gesundheitspolitischen Gremien.

Wir sind Mitglied in folgenden Dachorganisationen:

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband e.V. (DPWV)
• ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
• Kindernetzwerk e.V. 

Wir helfen und informieren

• Hilfestellung beim Umgang mit Behörden, Ärzten und Sozialversicherungsträgern
• Unterstützung bei der Suche nach Behandlungseinrichtungen
• Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfe in regionalen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen
• Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen
• Info-Material über einzelne Krankheitsbilder und Behandlungsmöglichkeiten
• Kostenloser Bezug unserer Verbandszeitschrift „SKOlibri“. Sie erscheint vierteljährlich und dient den Mitgliedern als wichtige Informationsquelle
• Überregionale bundesweite Treffen
• Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild
• Förderung von Früherkennungsmaßnahmen in Zusammenarbeit mit Behörden
• Unterstützung von Forschung und alternativen Behandlungsmethoden

Service für unsere Mitglieder

• Rechtliche Beratung durch eine Anwaltskanzlei
• Beratung zu sozialen und finanziellen Aspekten
• Suche nach geeigneten, wohnungsnahen Therapeuten mit Erfahrungen in der Skoliosebehandlung
• Informationen zu verschiedenen Krankheitsstadien, Hilfestellungen bei Schwerbehinderung und zu Fragen am Arbeitsplatz
• Regelmäßige regionale Veranstaltungen
• Vernetzung von Mitgliedern untereinander
• Online-Angebote und Austausch
• Informationsbroschüren und kostenlose Zeitschrift SKOlibri
• Informationen zu aktuellen Umfragen und Studien
• Fachlich fundierte Recherchen sowie unabhängige Berichtserstattungen
• Bundesweiter Skoliosetag mit Vorträgen und Zeit für gemeinsamen Austausch in wechselnden Städten quer durch die Bundesrepublik
• Vertretung von Patienteninteressen über die Dachverbände auf Bundesebene

Für unsere Kinder und Jugendlichen

Die Belange unserer Kinder und Jugendlichen werden im Vorstand des Bundesverbandes von einem Jugendreferenten vertreten. Dazu steht uns auch ein engagiertes Kinderteam zur Verfügung:

• Eigene Jugendseite in unserer Homepage und in unserer Verbandszeitschrift SKOlibri
• Jugendtage im Rahmen unserer Mitgliederversammlung und dem Skoliosetags
• Jugend-Gruppe auf Signal zum Austausch für Jugendliche mit Skoliose
• Eltern-Gruppe auf Signal zum Austausch für Eltern mit Skoliose-Betroffenen Kindern und Jugendlichen
• Fachlich fundierte Informationen in unserer Jugend-Broschüre