Wir über uns

Am 18.12.1971 wurde unser Verband als „Gemeinnütziger Hilfsbund zur Förderung skoliosekranker Kinder und Erwachsener“ gegründet. Die erste Namensänderung erfolgte am 28.10.1978 in „Hilfsbund für Skoliosekranke“. Eine zweite Namensänderung erfolgte am 24.11.1984, hier wurde der Name in „Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.“ geändert. Am 3.10.1987 wurde der Name ergänzt, seither heißt der Verein „Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. Interessengemeinschaft für Wirbelsäulengeschädigte“.

Was bedeutet Skoliose?

Als Skoliose bezeichnet man eine Seitenverbiegung der Wirbelsäule mit gleichzeitiger Verdrehung der Wirbelkörper, die nicht mehr vollständig aufgerichtet werden können. Dadurch kommt es zum typischen Bild der Skoliose mit dem kosmetisch störenden Rippenbuckel und Lendenwulst sowie deren Veränderungen an Schultern und Becken.

Die eigentliche Ursache der Skoliose ist in etwa 80 % der Fälle unbekannt (sogenannte idiopathische Skoliose), nur in den verbleibenden 20% findet sich eine Ursache, wie z.B. Veränderung der Knochenstruktur, Muskel- und Nervenerkrankungen usw. Das weibliche Geschlecht ist deutlich häufiger betroffen und zwar im Verhältnis 4:1.

Die Skoliose führt nach und nach zu strukturellen Veränderungen der Wirbelkörper mit Verlust der Beweglichkeit. Außerdem können Störungen im Bereich der inneren Organe, vor allem des Herzens und der Lunge auftreten.

Es kommt zur Verminderung der Atemkapazität sowie einer Rechtsherzüberlastung und häufig treten Schmerzen auf. Die Folgen sind eine deutlich eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit und eine Einschränkung der Lebensqualität.

Fachbeirat

In unserem Fachbeirat stehen uns erfahrene und renommierte Mediziner und Therapeuten zur Verfügung.

Delegierte des Bundesverbandes Skoliose arbeiten in den unterschiedlichsten gesundheitspolitischen Gremien.

Wir sind Mitglied in folgenden Dachorganisationen:

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband e.V. (DPWV)
• ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige medizinische und therapeutische Behandlung. Zurzeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. ca. 1.700 Mitglieder.

Wir helfen und informieren

• Hilfestellung beim Umgang mit Behörden, Ärzten und Sozialversicherungsträgern
• Unterstützung bei der Suche nach Behandlungseinrichtungen
• Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfe in wohnungsnahen regionalen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen
• Teilnahme an Arztvorträgen und Kongressen
• Info-Material über einzelne Krankheitsbilder und Behandlungsmöglichkeiten
• Kostenloser Bezug unserer Verbandszeitschrift „Lichtblick“. Sie erscheint vierteljährlich und dient den Mitgliedern als wichtige Informationsquelle.
• Überregionale bundesweite Treffen
• Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild
• Förderung von Früherkennungsmaßnahmen in Zusammenarbeit mit Behörden
• Unterstützung von Forschung und alternativen Behandlungsmethoden.

Service für unsere Mitglieder

• Bis zu 50% reduzierte Beratungshonorare bei einem Vertragsanwalt für Sozialrecht
• Reduzierte Mitgliedsbeiträge bei Mitgliedschaft in anderen Behindertenverbänden
• Suche nach geeigneten, wohnungsnahen Therapeuten mit Erfahrungen in der Skoliosebehandlung.

Für unsere Jugendliche

Die Belange unserer Kinder und Jugendliche werden im Vorstand des Bundesverbandes von einem Jugendreferenten vertreten:

• Eigene Jugendseite in unserer Hompage und in unserer Verbandszeitschrift
• Jugendtage im Rahmen unserer Mitgliederversammlung und auf regionaler Ebene