Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatient*innen. Wir vertreten die Informationsbedürfnisse und Interessen von Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen, insbesondere mit Schilddrüsenkrebs und sind unabhängig von wirtschaftlichen Interessen – wir nehmen keine finanziellen Mittel von pharmazeutischen Unternehmen an. 

An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 6.000 Menschen, weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen. Für Patient*innen ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden, weshalb unser Herzstück das Selbsthilfeforum seit Jahrzehnten eine sehr bedeutende Rolle für Betroffene spielt.

Unser kostenloses Online-Selbsthilfeforum ist offen und frei zugänglich, d.h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Das Forum spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung an, bzw. diejenigen, die ohne Schilddrüse leben müssen, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs. Der umfangreiche Wissensbereich, die regelmäßigen Online-Treffen und zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen und Arbeitsgruppen sind für viele Betroffene eine wichtige Anlaufstelle. 

Unser authentischer Erfahrungsaustausch „von Betroffenen für Betroffene“ unterstützt bei Diagnose, Operation, Radiojodtherapie und Nachsorge, hilft bei der Vorbereitung auf ärztliche Gespräche, ersetzt aber keine medizinische Beratung. 
 

Als Stimme der Patient*innen bringen wir unsere Perspektive in Leitlinien, Gremien und Fachveranstaltungen ein, z. B. durch Mitarbeit in bundesweiten Gremien und durch ein eigenes Symposium mit Expert*innen. Wir fördern zudem Vernetzung mit spezialisierten Kliniken sowie die Beteiligung von Betroffenen an Forschung und Studien.

Begegnung & Wissenstransfer: Unser wichtigstes Treffen für den persönlichen Erfahrungsaustausch und Wissenstransfer ist unser bundesweites Herbsttreffen, bei dem sich Betroffene, Angehörige und ÄrztInnen und/oder ForscherInnen aus unterschiedlichen Fachbereichen vor Ort begegnen. Zusätzlich organisieren wir regelmäßig das Treffen der Gruppenleiter*innen sowie Informationsveranstaltungen, die sowohl online als auch vor Ort stattfinden: Zur Terminübersicht hier klicken.
 

• Weitere Informationen unter:
  www.sd-krebs.de