Zahlen

• Etwa jedes 100. Kind wird mit einem angeborenen Herzfehler (AHF) geboren, das entspricht ca. 7.000 - 8.000 pro Jahr
• Ungefähr 4.500 davon benötigen eine/mehrere Operationen am offenen Herzen. Eine unbekannte Zahl wird mit einer Katheterintervention oder im Hybridverfahren therapiert.
• Schätzungsweise drei Prozent der herzkranken Kinder sind derzeit noch inoperabel.
• Heute erreichen dank des medizinischen Fortschritts fast 90 Prozent der herzkranken Kinder das Erwachsenenalter. Danach fallen die meisten in ein „Betreuungsloch“, weil die Kinderkardiologen nicht mehr zuständig und die „Erwachsenenkardiologen“ in der Regel keine Kenntnisse über AHF haben.
• Derzeit leben schätzungsweise weit mehr als 200.000 Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland.

Diagnose

Die Diagnose „Angeborener Herzfehler“ ist für jede Familie ein Schock. Krankenhausaufenthalte, die damit verbundene Trennung der Familienmitglieder, eine oder mehrere Operationen am offenen Herzen mit ungewissem Ausgang bedeuten emotionalen Dauerstress, Angst, Hilflosigkeit und finanzielle Zusatzbelastungen. Die Behandlung komplexer Herzfehler soll nur von kompetenten Fachleuten in spezialisierten Kinderherzzentren durchgeführt werden.

Hilfe

Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit AHF brauchen medizinische und psycho-soziale Behandlung von Spezialisten mit Erfahrung und Expertise. Unsere Sozialrechts-Beratungshotline bietet konkrete Antworten auf zunehmend komplexere Fragen zu Pflegeversicherung, Schwerbehinderung, Beantragung von Reha u.v.m. Die Familien erfahren und erleben bei uns, wie andere das Schicksal mit einem chronisch kranken Kind bewältigen. Wir ergänzen auf Bundesebene die Basisarbeit unserer regionalen Elterninitiativen und organisieren Projekte für Kinder, wie Herzsportgruppen, Sportcamps usw., und für Eltern, wie Coaching und Familien-Informationswochenenden. Wir veröffentlichen Informationsmaterial, z.B. Filme und Herzfehler-Animationen auf www.herzklick.de und Broschüren zu Themen wie „Pränatale Diagnostik“, „Herzkranke Kinder in der Schule“ oder „Sport macht stark“.

Struktur

Der BVHK ist die bundesweite Dachorganisation der derzeit 23 ehrenamtlich tätigen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und Kontaktstelle für Betroffene. Wir vermitteln den Familien Ansprechpartner und Austausch mit anderen Betroffenen und vertreten die Interessen unserer herzkranken Kinder und ihrer Familien in der  Gesundheits- und Sozialpolitik. Wir unterstützen das Konzept der FOR (Familienorientierten Rehabilitation) und haben Gesellschafteranteile in zwei von vier Nachsorgekliniken übernommen, um auch dort für die Interessen herzkranker Kinder einzutreten.

Ziele

• Sozialrechtliche und psychosoziale Hilfen für Betroffene und ihre Familien vermitteln
• Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler unterstützen
• Familienorientierte Rehabilitation (FOR) fördern
• Sport- und Begegnungsangebote (Segel-, Reiterwoche für herzkranke Kinder) organisieren
• Gesundheits- und gesellschaftspolitische Verbesserungen erreichen
• BVHK-Arbeitsgruppen (AG): AG Psycho-sozial, AG Kinderherzsport, AG Schule/Berufsfindung
• Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema „Leben mit angeborenem Herzfehler“