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Jahresrückblick 2024

Vorwort

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

die Selbsthilfebewegung chronisch kranker und behinderter Menschen und ihrer Angehörigen gehört zu den tragenden Säulen des bürgerschaftlichen Engagements in unserer Gesellschaft. Der Austausch mit Gleichbetroffenen, die gegenseitige Unterstützung und Begleitung sind der Kern der Selbsthilfe und die Grundlage zur Stärkung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Umgang mit den damit einhergehenden Beeinträchtigungen.

Kennzeichnend für die Selbsthilfe in Deutschland ist jedoch, dass sich örtliche Selbsthilfegruppen in nahezu allen Indikationsbereichen zu bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen haben. Erst dieser verbandliche Zusammenschluss macht es möglich, die Erfahrungen Einzelner strukturiert zusammenzutragen und Beratungs- und Unterstützungsangebote aller Art zu planen und umzusetzen.

Die verbandliche Selbsthilfe ist so nicht nur zu einer wichtigen Wissensplattform zu vielfältigsten Fragestellungen im Zusammenhang mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen geworden. Sie hat bundesweit, aber auch bis in die kleinsten Ortschaften hinein eine umfassende Beratungs- und Unterstützungsstruktur geschaffen, die in dieser Form auch gemessen an den Verhältnissen in anderen Ländern einzigartig ist. Dabei liegt der Fokus stets darauf, die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zu stärken und zu achten.

Angebote der Selbsthilfe grenzen sich somit auch von Konzepten der paternalistischen Fürsorge bewusst ab.

Die demokratische Legitimation, die im gleichberechtigten Zusammenschluss der Betroffenen begründet ist, ist auch die Grundlage dafür, dass die verbandliche Selbsthilfe zu einem wichtigen Akteur im Bereich der Politik geworden ist. Die Patientenorientierung des Gesundheitswesens und die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in unserer Gesellschaft sind schlichtweg ohne eine maßgebliche Mitwirkung der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland nicht denkbar.

Die Selbsthilfe.app der BAG SELBSTHILFE gibt einen Überblick über die Selbsthilfeverbände in Deutschland und über deren Handlungsfelder. Dieser Überblick kann aber stets nur eine Momentaufnahme sein, da sich die verbandliche Selbsthilfe in einem kontinuierlichen Weiterentwicklungsprozess befindet. Gerade unter den Rahmenbedingungen der fortschreitenden Digitalisierung unserer Gesellschaft befinden sich auch die Arbeitsformen und Angebote der Selbsthilfe in einem steten Wandel.

Neue Herausforderungen für unsere Mitglieder sind stets auch ein Auftrag für uns, die Wirkkräfte des Selbsthilfeprinzips von Neuem zur Geltung zu bringen.

Dr. Martin Danner
Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE

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Politische Arbeit der BAG SELBSTHILFE 

Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, indem sie auf Barrieren, Versorgungslücken und -brüche aufmerksam macht und entsprechende Verbesserungsvorschläge in die Diskussion einbringt. Zielrichtung der politischen Arbeit sind aber auch die Zivilgesellschaft und der einzelne Bürger, um die Öffentlichkeit für die Belange behinderter und chronisch kranker Menschen zu sensibilisieren. In diesem Sinne will die BAG SELBSTHILFE dazu beitragen, die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung maßgeblich zu verbessern.

Einen besonderen Stellenwert hat hier die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), insbesondere die Herstellung von Barrierefreiheit. Artikel 9 (Zugänglichkeit) der UN-Behindertenrechtskonvention verlangt von den Vertragsstaaten, geeignete Maßnahmen zu treffen, um Menschen mit Behinderung den gleichberechtigten Zugang zur physischen Umwelt, zu Transportmitteln, Information und Kommunikation, einschließlich Informations- und Kommunikationstechnologien und -systemen sowie anderen der Öffentlichkeit bereitgestellten Einrichtungen und Diensten zu gewährleisten. Dieser umfassende Begriff der Barrierefreiheit ist grundlegende Voraussetzung für ihre unabhängige Lebensführung sowie eine selbstbestimmte und gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen und Inklusion.

Ein weiterer Schwerpunkt der politischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE besteht darin, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen und der Pflege weiter voranzubringen. Viele PatientInnen nehmen das Gesundheits- und Pflegesystem als schwer durchschaubaren Dschungel wahr; oft ist ihnen unklar, welche Rechte sie haben, auch wegen der oft komplexen Rechtslage. Die BAG SELBSTHILFE tritt insoweit dafür ein, das Gesundheitssystem transparenter auszugestalten, die Patientensicherheit zu erhöhen und die Beratungsangebote für Betroffene und Angehörige zu verbessern, damit diese in ihren Rechten und in der Navigation durch das System gestärkt werden. Der BAG SELBSTHILFE kommt eine zentrale Rolle bei der Umsetzung der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen zu. Sie ist die Koordinierungsstelle zur Umsetzung der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen.

Darüber hinaus setzt sich die BAG SELBSTHILFE für eine Stärkung des bürgerschaftlichen Engagements in unserer Gesellschaft ein. Die Selbsthilfe ist eine unserer Säule der Zivilgesellschaft. Für eine verbesserte Förderung der Selbsthilfe treten wir ein.

Politik zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung

Angesichts der vielversprechenden Ankündigungen der Bundesregierung für die 20. Legislaturperiode im Koalitionsvertrag waren auch im Jahr 2024 Arbeitsschwerpunkte der BAG SELBSTHILFE im  Bereich der Behinderten- und Sozialpolitik einerseits die Herstellung von Barrierefreiheit in allen Lebensbereichen und andererseits das Ziel einer inklusiven sowie diskriminierungsfreien Gesellschaft.

1. Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention

Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) ist seit dem 26.03.2009 durch ihre Ratifizierung auch für Deutschland geltendes Recht. Sie bindet somit als Bundesgesetz seit 15 Jahren alle Träger öffentlicher Gewalt in ihren Entscheidungen. Auch vor dem Hintergrund der sogenannten „Abschließenden Bemerkungen“ des UN-Fachausschusses anlässlich der 2./3. kombinierten Staatenprüfung Ende August 2023 in Genf sieht sich die BAG SELBSTHILFE zusammen mit den DBR-Verbänden nach wie vor in der Pflicht, den vonseiten der Bundesregierung Anfang 2024 angestoßenen Follow-Up-Prozess zur Umsetzung der UN-BRK - unter Federführung des Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) als Focal Point – weiter intensiv zu begleiten und sich mit Nachdruck für die Rechte von behinderten und chronisch kranken Menschen einzusetzen.

2. Bundesinitiative Barrierefreiheit

Auch die Bundesinitiative Barrierefreiheit ist unter Federführung des BMAS Ende 2022 ins Leben gerufen worden, um notwendige Prozesse zur Realisierung von Barrierefreiheit voranzutreiben. Die BAG SELBSTHILFE hat bisher die Arbeit innerhalb dieser Bundesinitiative intensiv begleitet und dies wird auch zukünftig erfolgen, zumal sie zusammen mit weiteren DBR-Verbänden im Beirat der Bundesinitiative Barrierefreiheit vertreten ist. 

3. Begleitung von Gesetzesvorhaben 

Auch im Jahr 2024 hat sich die BAG SELBSTHILFE in eine Vielzahl politischer Entscheidungsprozesse eingebracht: 

a) Gesetz zur Förderung eines inklusiven Arbeitsmarktes

Vor allem ist das Gesetz zur Förderung eines inklusiven Arbeitsmarktes zu nennen, welches am 01.01.2024 in Kraft getreten ist. In diesem Gesetz wurden insbesondere folgende gesetzliche Regelungen verankert: 

Einführung einer 4. Staffel bei der Ausgleichsabgabe für Arbeitgeber, welche trotz Beschäftigungspflicht keinen einzigen schwerbehinderten Menschen beschäftigen, Konzentration der Mittel aus der Ausgleichsabgabe auf die Förderung der Beschäftigung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt, Genehmigungsfiktion für Anspruchsleistungen des Integrationsamtes, höhere Lohnkostenzuschüsse durch Aufhebung der Deckelung für den Lohnkostenzuschuss beim Budget für Arbeit. Ferner wurde der Sachverständigenbeirat „Versorgungsmedizinische Begutachtung“ mit dem Gesetz zur Förderung eines inklusiven Arbeitsmarktes neu ausgerichtet.

b) Barrierefreiheitsstärkungsgesetz & Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz

Die Bundesregierung hat in ihrem Koalitionsvertrag angekündigt: „Wir wollen, dass Deutschland in allen Bereichen des öffentlichen und privaten Lebens, vor allem aber bei der Mobilität, beim Wohnen, in der Gesundheit und im digitalen Bereich, barrierefrei wird. Dazu überarbeiten wir unter anderem das Behindertengleichstellungsgesetz und das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz sowie das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz.“

Unter dieser Prämisse sind diese angekündigten Reformvorhaben einer Überarbeitung des AGG, der Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) einschließlich der Werkstattentgelte sowie des BGG in intensiven Gesprächen mit den politisch Verantwortlichen seitens der BAG SELBSTHILFE sowie weiteren Betroffenenverbänden diskutiert worden. Ziel ist, dass diese Reformvorhaben noch in dieser Legislatur vonseiten der jetzigen Ampelkoalition umgesetzt werden, um die Rechte der Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen dauerhaft zu stärken.

Davon umfasst muss nicht nur die Verbesserung bzw. Stärkung des bisherigen Diskriminierungsschutzes im AGG sein, sondern auch die Verpflichtung privater Anbieter von Gütern und Dienstleistungen zur Herstellung von Barrierefreiheit. Denn bisher verpflichtet das BGG nur die Träger öffentlicher Gewalt zur Herstellung von Barrierefreiheit. Für Menschen mit Behinderung ist jedoch sehr häufig im alltäglichen Leben nicht erkennbar, ob Güter oder Dienstleistungen von privaten Anbietern oder von öffentlichen Trägern angeboten werden. Auch die UN-BRK lehnt zu Recht eine Unterscheidung zwischen privaten und öffentlichen Anbietern ab.

Mit dem Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG) werden ab dem 28.06.2025 zwar erstmals gesetzliche Regelungen gelten, die für einige Branchen auch private Anbieter von Produkten und Dienstleistungen zur Herstellung von Barrierefreiheit verpflichten, eine generelle Verpflichtung zur Barrierefreiheit sowie deren gesetzliche Ausgestaltung steht aber noch aus. Insoweit fordert auch die BAG SELBSTHILFE weiterhin, dass das BFSG als Spezialgesetz zur Herstellung von Barrierefreiheit von Produkten und Dienstleistungen des privaten Sektors auszubauen ist, insbesondere neben jeglichen Selbstbedienungs- und Bezahlterminals auch die Branchen der Postdienstleistungen, Medizinprodukte sowie Haushaltsgeräte zukünftig einbezogen werden.

c) Reform der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe

Auch im Jahr 2024 hat die BAG SELBSTHILFE das Reformvorhaben einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe kritisch sowie intensiv begleitet, sie wird auch den anstehenden Gesetzgebungsprozess  aufmerksam verfolgen. Familienministerin Paus hat im Rahmen der stattgehabten Abschlusskonferenz im Dezember 2023, mit welcher der im Juni 2022 angestoßene Beteiligungsprozess zur Umsetzung einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe seinen Abschluss fand, angekündigt, dass auf jeden Fall in 2024 die gesetzlichen Grundlagen zur Umsetzung der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe verabschiedet sowie der Umsetzungsprozess in der Praxis bis zum 01.01.2028 abgeschlossen werde.

d) Aktionsplan für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen

Nach Einleitung eines schriftlichen Beteiligungsverfahrens zur Erarbeitung eines Aktionsplanes für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen im Dezember 2023, in welchem sich auch die BAG SELBSTHILFE zusammen mit ihren Mitgliedsverbänden intensiv einbrachte, wurden Im Frühjahr 2024 erste Fachgespräche zu einzelnen Handlungsfeldern zusammen mit dem BMG sowie Vertreter*innen der Verbände und Organisationen durchgeführt, an denen auch die BAG SELBSTHILFE beteiligt war. Ziel vonseiten des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) ist die Erarbeitung eines Aktionsplanes bis Sommer 2024, so dass vonseiten dieses Ressorts ein erster Entwurf des Aktionsplanes in der ersten Jahreshälfte 2024 erwartet wird. Im Rahmen der Einleitung eines entsprechenden Stellungnahme- Verfahrens wird auch die BAG SELBSTHILFE zusammen mit anderen Verbänden und Organisationen Stellungnahme zu diesem Entwurf nehmen. 

e) Intensive Mitarbeit der BAG SELBSTHILFE im Deutschen Behindertenrat (DBR)

Die BAG SELBSTHILFE brachte sich auch im Jahr 2024 intensiv in die Arbeit des Deutschen Behindertenrates (DBR) mit seinen regelmäßigen Arbeitsausschusssitzungen sowie in anderen wichtigen Gremien - wie dem Inklusionsbeirat, dem Beirat des Partizipationsfonds, dem NAP-Ausschuss zur Umsetzung der UN-BRK, dem Beirat rehapro sowie den sogenannten Videokonferenz-Schalten des BMAS – ein. Die Mitarbeit in bestehenden DBR-Arbeitsgemeinschaften stand für die BAG SELBSTHILFE ebenfalls auf der Agenda. Einen Arbeitsschwerpunkt bildete dabei die Mitwirkung an der Arbeitsgemeinschaft zu der KBV-Richtlinien zu Auskünften über Barrieren in Arztpraxen. 

f) Ausrichtung des Global Disability Summit 2025
Ab Dezember 2024 wird die BAG SEBSTHILFE turnusmäßig wieder für ein Jahr die Leitung und somit Koordination des DBR-Sekretariates übernehmen. In diese „Amtsperiode“ fällt u.a. auch die Ausrichtung des Global Disability Summit 2025, welcher am 02.04. und 03.04.2025 in Berlin stattfindet. Deutschland veranstaltet gemeinsam mit Jordanien und der International Disability Alliance (IDA) diesen Weltgipfel für die Menschen mit Behinderung. Die BAG SELBSTHILFE hat Anfang 2024 mit Förderung des BMAS eine Koordinierungsstelle eingerichtet, um die Vorbereitung, Umsetzung und Auswertung des Global Disability Summit 2025 durch die deutsche Zivilgesellschaft zu begleiten. Bereits am 06.12.2024 wird in Berlin auch ein europäischer Presummit stattfinden mit dem European Disability Forum (EDF). Auch diesen europäischen Summit wird die Koordinierungsstelle der BAG SELBSTHILFE mit vorbereiten sowie dessen Auswertung begleiten. 

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Gesundheitspolitik

Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen in zahlreichen gesundheitspolitischen Gesetzgebungsprozessen und in einer Vielzahl fachpolitischer Gremien. Ein zentrales Anliegen der politischen Arbeit ist die umfassende Patientenorientierung des Gesundheitswesens. Einigkeit besteht an sich in der Politik, dass die Patient*innen im Mittelpunkt der Gesundheitspolitik stehen sollen. Dennoch ist zu konstatieren, dass: 

  • viele medizinische Leistungen einen konkreten Nachweis des Patientennutzens nicht erbringen können,
  • andererseits viele Patient*innen medizinisch erforderliche Leistungen selbst bezahlen oder nur mit Zu- oder Aufzahlungen erhalten.
  • viele Patient*innen keinen oder unzureichenden Zugang zu medizinischen Leistungen haben, da beispielsweise Arztpraxen nicht barrierefrei ausgestaltet sind,
  • die Sicht der Patient*innen im Behandlungsgeschehen vielfach nicht oder nicht hinreichend berücksichtigt wird,
  • die Strukturen der gesundheitlichen Versorgung und die Qualifikationen der Behandler*innen für die Patient*innen zumeist intransparent sind,
  • Patient*innen zunehmend Schwierigkeiten haben, zeitnah Leistungen zu bekommen, auf die sie einen Anspruch haben. So finden inzwischen manche Patient*innen keinen Hausarzt mehr, der Zugang zu Fachärzten dauert oft mehr als ein Vierteljahr.
  • die Patientenbeteiligung in den Gremien des Gesundheitswesens von den Patientenorganisationen zum Teil mit den Mitteln ihrer Mitglieder finanziert werden muss, obwohl die Einbindung von Betroffenenkompetenz in die Entscheidungsstrukturen ein essentieller Baustein für die Patientenorientierung des Gesundheitswesens ist. 

1. Auf den Weg zu einem patientenorientierten Gesundheitswesen 

Auch im vergangenen Jahr hat sich die BAG SELBSTHILFE mit Nachdruck für eine echte Patientenorientierung des Gesundheitswesens eingesetzt. Hierzu zählen die Forderungen, dass 

  • möglichst alle medizinischen Leistungen so ausgestaltet werden, dass sie den Patient*innen nicht schaden, sondern tatsächlich auch nutzen. Die bestehenden Nutzenbewertungsverfahren müssen daher weiterentwickelt werden.
  • sichergestellt ist, dass Patient*innen die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Insbesondere muss durch gesetzliche Maßnahmen sichergestellt werden, dass EBMLeistungen nicht geIGELt werden können; die derzeitige gesetzliche Regelung ist noch zu vage und kann für Umgehungen genutzt werden. Beispiele wie die Knochendichtemessung oder das Hautkrebsscreening zeigen, dass den Patient*innen oft gesetzliche Leistungen vorenthalten werden bzw. dass sie zu Unrecht als Selbstzahler zur Kasse gebeten werden.
  • über eine Stärkung der individuellen Patientenrechte im Arzt-Patienten- Verhältnis sichergestellt wird, dass die Patientensicherheit auch bei allen Behandlungsentscheidungen hinreichend berücksichtigt wird.
  • der im Koalitionsvertrag vorgesehene Aktionsplan umgesetzt wird,wonach die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesundheitssystem implementiert wird.
  • die Digitalisierung im Gesundheitswesen auch dahingehend vorangetrieben wird, dass das Leistungsgeschehen im Gesundheitswesen für alle Patient*innen transparenter wird.
  • die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V sowohl in finanzieller als auch in personeller und organisatorischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestaltung des Gesundheitswesens mitwirken können.

2. Begleitung von Gesetzesvorhaben 

Auch im Jahr 2024 hat sich die BAG SELBSTHILFE wieder in eine Vielzahl von Gesetzgebervorhaben eingebracht.

a) Arzneimittel-Lieferengpassbekämpfungs- und Versorgungsverbesserungsgesetz (ALBVVG) und EU-Pharmapaket zu Lieferengpässen, antimikrobiellen Resistenzen und der ungleichen Verteilung mit Medikamenten 

Um die Versorgungssicherheit mit Arzneimitteln sowohl kurz- als auch langfristig zu stärken, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das sog. ALBVVG vorgelegt. Denn in der jüngsten Vergangenheit kam es immer wieder zu Lieferengpässen, insbesondere bei den sog. generischen Arzneimitteln (patentfreien Arzneimitteln). Ursächlich dafür war aus der Sicht des BMG unter anderem der zunehmende Kostendruck und die Verlagerung der Generika-Industrie ins EU-Ausland. Etwas früher hatte bereits die EU-Kommission einen entsprechenden Richtlinien-/ Verordnungsentwurf zur Stellungnahme an die Mitgliedsstaaten übersandt, der sich in Teilen mit dem gleichen Thema befasste; das Bundesministerium hat diesen Entwurf ebenfalls an die BAG SELBSTHILFE weitergeleitet. In beiden Fällen hat sich die BAG SELBSTHILFE in die Diskussionsprozesse auf europäischer und nationaler Ebene intensiv eingebracht und hier die Anliegen von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen vertreten. Hinsichtlich des Richtlinien-/ Verordnungsentwurfs hat sie ihre Stellungnahme - neben der Übersendung an das BMG - auch in übersetzter Form über das European Patient Forum (EPF) unmittelbar in die europäische Diskussion eingebracht. Hinsichtlich des ALBVVG hat die BAG SELBSTHILFE natürlich auch an den beiden entsprechenden Anhörungen im Gesetzgebungsverfahren teilgenommen. 

Über die Frage der Lieferengpässe hinaus ging es in beiden Gesetzgebungs-/ Richtlinien-/Verordnungsprozessen an einigen Stellen auch um die Patientenbeteiligung: Hier bemängelte die BAG SELBSTHILFE, dass diese an vielen Stellen noch zu vage oder zu unverbindlich ausgestaltet sei,- auch wenn die Verankerung einer Patientenbeteiligung im Management Board mit Stimmrecht natürlich explizit begrüßt wurde. Sie verwies insoweit auf die Regelungen beim Gemeinsamen Bundesausschuss, die in Teilen einen Steinbruch für die Normen auf europäischer Ebene darstellen können. 

Dort wurden – auch wegen der Intervention der BAG SELBSTHILFE und ihrer Mitgliedsverbände - die Regelungen zur Patientenbeteiligung in Deutschland erfreulicherweise dahingehend ergänzt, dass die Finanzierung der Koordinierungsstelle auf eine bessere Grundlage gestellt wurde; insgesamt mahnt die BAG SELBSTHILFE – zusammen mit den anderen Patientenorganisationen – bereits seit Jahren eine bessere organisatorische Unterstützung der maßgeblichen Patientenorganisation – über die sehr hilfreiche Unterstützung der Stabsstelle hinaus – an. 

b) Krankenhaustransparenzgesetz (KHTG) und Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz (KHVVG) 

Das Krankenhaustransparenzgesetz sollte die Krankenhausreform flankieren, die zum Zeitpunkt der Verabschiedung des KHTG noch ausstand, aber in den Grundzügen bekannt war. Im Grundsatz soll das KHTG über die geplante Veröffentlichung von Struktur- und Leistungsdaten der Krankenhäuser Transparenz schaffen, welches Krankenhaus welche Leistungen anbietet und wie sich dieses im Hinblick auf Qualität sowie ärztliche und pflegerische Personalausstattung im Vergleich bewährt. Gleichzeitig bleibt unklar, wie echte Transparenz über die Leistungsinhalte auf der Grundlage der Ergebnisse der Expertenkommissionen geschaffen werden können, wenn die Länder gleichzeitig auf ihrer Planungshoheit beharren und so ganz andere Leistungsinhalte festlegen können. 

Trotzdem diese Konstellation zum Zeitpunkt der parlamentarischen Diskussion noch nicht klar war, hat die BAG SELBSTHILFE schon damals in ihrer Stellungnahme gefordert, die Transparenzberichte als lernendes System auszugestalten- unter Beteiligung der maßgeblichen Patientenorganisationen. Ferner hatte sie die Nutzung des IQTiG für die Auswertung der Strukturdaten ohne zusätzliche Ressourcen kritisch gesehen, da bereits jetzt im G-BA schwierige Diskussionen in der Qualitätssicherung zur Priorisierung von QS-Verfahren wegen knapper Ressourcen des IQTiG stattfinden. 

Das dann 2024 vorgelegte Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz (KHVVG) füllte die noch ausstehende Lücke des Krankenhaustransparenzgesetzes. Die BAG SELBSTHILFE hat hier in ihrer Stellungnahme und der Anhörung ihre Sorge zum Ausdruck gebracht, dass eine schematische Anwendung der Qualitätskriterien bei den Leistungsgruppen eine Zerstörung von vorhandenen guten Strukturen zur Folge haben könnte, insbesondere im Bereich der Fachkliniken. Hier hat es im Kabinettsentwurf bereits Abänderungen gegeben, so dass diese Maßgaben flexibler gehandhabt werden können. Die BAG SELBSTHILFE wird sich auch in den parlamentarischen Prozess des Gesetzgebungsverfahrens des KHVVGs einbringen. 

c) Gesetz zur Stärkung der Gesundheitsversorgung in der Kommune (GVSG)/ Hilfsmittelversorgung 

Ein Schwerpunkt des geplanten Gesetzes war ursprünglich einmal die Einführung sog. Gesundheitskioske, die einerseits die Beratung verbessern, aber auch die Versorgung koordinieren sollen; diese Regelungen, die noch im inoffiziellen Arbeitsentwurf enthalten waren, fehlten dann jedoch im offiziellen Referentenentwurf. Demgegenüber sollte nunmehr die Reform der hausärztlichen Vergütung dazu führen, dass Patient*innen schneller zu Terminen kommen und gleichzeitig die hausärztliche Grundversorgung etwa durch Hausbesuche verbessert werden. Beides sollte über sog. Vorhalte- und Versorgungspauschalen geschehen. Die BAG SELBSTHILFE hat sich differenziert zu diesem Konzept geäußert und dabei insbesondere darauf hingewiesen, dass auch die barrierefreie Ausgestaltung einer Arztpraxis als Voraussetzung für die Auszahlung einer Vorhaltepauschale festgelegt werden müsse. 

Das im Entwurf enthaltene Vetorecht der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss hat die BAG SELBSTHILFE begrüßt, aber gleichzeitig darauf hingewiesen, dass die Patientenvertretung sich als konstruktiver Partner der Selbstverwaltung verstehe und deswegen eher organisatorische Unterstützung benötige. Zu den ebenfalls enthaltenen Regelungen zur Verbesserung der Hilfsmittelversorgung hat sich die BAG SELBSTHILFE zustimmend geäußert, allerdings noch weitere Normierungen gefordert. Bereits frühzeitig war sie insoweit auf Ministerium und Politik mit einem entsprechenden Forderungspapier zur Hilfsmittelversorgung zugekommen. Sie wird sich auch im parlamentarischen Verfahren für entsprechende Verbesserungen einsetzen. 

d) Neugestaltung der Unabhängigen Patientenberatung (UPD) 

Die gesetzlichen Diskussionen um die Neugestaltung der UPD haben erfreulicherweise ergeben, dass auch die BAG SELBSTHILFE an der Ausgestaltung und Errichtung der Stiftung zu beteiligen ist. Entsprechend hat sie sich in die Auseinandersetzung eingebracht, die dadurch kompliziert wurde, dass der Verwaltungsrat des GKV-Spitzenverbandes die Neuerrichtung zunächst blockiert hatte, weil ihm die Mitspracherechte des GKV-Spitzenverbandes nicht ausreichten. Schließlich konnte diese sehr komplexe Diskussion geklärt werden - allerdings mit der Folge, dass die maßgeblichen Patientenorganisationen wegen der Verzögerung der Abläufe zunächst nur einen Interimsvorstand zum 1.1.2024 auswählen konnten.

e) Weitere Gesetzgebungs-, Verordnungs- und Richtlinienverfahren 

Über die genannten „großen“ Gesetzgebungsvorhaben hinaus hat die BAG SELBSTHILFE im Berichtszeitraum eine Vielzahl von Stellungnahmen erarbeitet und Gespräche geführt. Eine Vielzahl an Stellungnahmen waren hierbei zur Überarbeitung des Hilfsmittelverzeichnisses (die BAG SELBSTHILFE ist hier federführend im Rahmen des Deutschen Behindertenrates) und Stellungnahmen zu verschiedenen Verordnungen (z.B. PPUGV, Personalbemessungsverordnung etc.).

f) Koordination der Patientenbeteiligung 

Für die BAG SELBSTHILFE war es ein harter Schlag, dass die Förderung für die Koordination der Patientenbeteiligung vom Bundesministerium für Gesundheit im Jahr 2022 eingestellt worden war. Daher ist es als ein großer politischer Erfolg der BAG SELBSTHILFE anzusehen, dass mit dem § 140 f Absatz 8 SGB V im Jahr 2023 eine Vorschrift geschaffen wurde, die den Aufwand für die Koordination der Patientenbeteiligung zumindest zum Teil refinanziert. Dies war nur auf Basis einer breiten Unterstützung durch die Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE zu erreichen. Eine Stärkung der personellen, organisatorischen und finanziellen Ressourcen der Patientenvertretung im Gesundheitswesen ist aber nach wie vor dringend erforderlich. Für die Patientenvertretung auf Bundesebene wird ferner gefordert, die Arbeit der Sprecher*innen der Patientenvertretung in den Unterausschüssen des Gemeinsamen Bundesausschuss stärker zu fördern und für angemessene Aufwandsentschädigung dieser Tätigkeit zu sorgen. Die im Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung vorgesehene Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung wird daher von der BAG SELBSTHILFE maßgeblich mit zu gestalten sein. Dies gilt auch für die Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung auf der Landesebene. So hat sich die BAG SELBSTHILFEF immer wieder im Rahmen von Stellungnahmen für Verbesserungen in der Patientenvertretung auf Landesebene eingesetzt, etwa für ein Antragsrecht auf Landesebene und eine Erweiterung des Aufgabenspektrums einer unterstützenden Stabsstelle auf die Aufgaben der Qualitätssicherung. 

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Pflegepolitik

Seit der großen Reform 2017 war die Pflegepolitik leider davon geprägt, dass grundsätzlich notwendige Reformen wie etwa der Sockel- Spitze-Tausch im Pflegeheim (Kostensteigerungen gehen nicht zu Lasten der Eigenanteile der Pflegebedürftigen) oder die notwendige Dynamisierung der Leistungen und des Pflegegeldes auf später verschoben wurden. Gleichzeitig wurden Regelungen geschaffen, die zu einer Erhöhung der Löhne der Pflegekräfte führten; die BAG SELBSTHILFE hatte während dieser Diskussionen in der Konzertierten Aktion Pflege immer wieder darauf verwiesen, dass grundsätzlich sinnvolle Lohnsteigerungen nicht zu Lasten der Eigenanteile der Pflegebedürftigen gehen dürften; entsprechendes gilt für den ambulanten Bereich, wo sich Betroffene immer weniger Pflegeleistungen einkaufen können, da diese erheblichen Steigerungen unterliegen. Auch der Entlastungsbetrag ist bisher nicht eingeführt, obwohl er sich nunmehr im zweiten Koalitionsvertrag befindet.

1. BAG SELBSTHILFE mahnt Einführung einer Pflegereform an 

Aus diesem Grund hat die BAG SELBSTHILFE immer wieder die Einführung einer entsprechenden Pflegereform angemahnt. Das im Jahr 2023 erfolgte Gesetzgebungsverfahren zum Pflegeunterstützungs- und Entlastungsgesetz hat die BAG SELBSTHILFE intensiv begleitet. Denn die inhaltlichen Punkte, deren Umsetzung die BAG SELBSTHILFE in ihren früheren Schreiben angemahnt hatte, wurden zwar teilweise aufgegriffen, allerdings fiel der Umfang der Verbesserungen für die Betroffenen angesichts der hohen tariflich und inflationsbedingten Kostensteigerungen deutlich zu gering aus oder kommt zu spät. Im Ergebnis konnte die BAG SELBSTHILFE diesbezüglich im Gesetzgebungsverfahren noch Verbesserungen erreichen, die jedoch leider deutlich hinter den eigentlich notwendigen Verbesserungen zurückblieben. Seither hat sie sich – auch angesichts der weiter enorm steigenden Eigenanteile – weiterhin für die Entkopplung der Lohnsteigerung von den Eigenanteilen der Betroffenen eingesetzt. 

2. Engagement im Qualitätsausschuss Pflege 

Ferner hat sich die BAG SELBSTHILFE auch im Rahmen des Qualitätsausschusses Pflege dafür engagiert, dass die Abläufe in der ambulanten und stationären Pflege für Patient*innen transparenter werden oder zumindest bleiben, etwa durch einen Papierausdruck in der ambulanten Pflege bei zunehmender Digitalisierung. Auch der Qualitätsausschuss Pflege wird in Zukunft transparenter werden, da die Sitzungen des Plenums nach den Neuregelungen nunmehr öffentlich stattfinden sollen. Die Pflegebedürftigenvertretung, der auch die BAG SELBSTHILFE angehört, hatte sich hierfür bereits vor einiger Zeit im Rahmen eines Antrags beim Qualitätsausschuss eingesetzt, der aber scheiterte. Insoweit ist die erhöhte Transparenz – nunmehr auf gesetzlichem Wege- auch ein Erfolg ihrer Arbeit. Zudem konnte erreicht werden, dass der Gesetzgeber den Qualitätsausschuss verpflichtete, eine Stabsstelle für die Pflegebedürftigenvertretung zu errichten. Mit der Umsetzung dieser Regelung war die BAG SELBSTHILFE 2023/2024 zusammen mit den anderen Organisationen nach § 118 SGB XI ebenfalls beschäftigt. 

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Digitalpolitik

Die BAG SELBSTHILFE hat sich im Berichtszeitraum maßgeblich in vielfältiger Art an der Weiterentwicklung der Umsetzung der Digitalstrategie für das Gesundheitswesens beteiligt. Dabei ging es vor allem um die Gesetzgebungsverfahren zum Digital-Gesetz (Digi-G) bzw. zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Die BAG SELBSTHILFE war darüber hinaus auch im AK Versorgungsdaten des Forschungsdatenzentrums vertreten und hat den inhaltlichen Austausch mit der gematik zur ePA weitergeführt. Die Arbeitsgruppe Digitalisierung der maßgeblichen Patientenorganisationen nach §14f SGB V wurde auch im Jahr 2024 fortgeführt. Zu den von der gematik vorgelegten Fachkonzepten hat sich die AG Digitalisierung umfassend geäußert. 

1. Begleitung von Gesetzesvorhaben

Die BAG SELBSTHILFE hat sich auch in verschiedene Gesetzgebervorhaben im Bereich der Digitalpolitik eingebracht. 

a) Digi-G (Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens) 

Anhand der im letzten Jahr veröffentlichten Digitalstrategie hat das BMG einen Gesetzentwurf vorgelegt, der die Digitalisierung des Gesundheitssystems vorantreiben soll. Im Rahmen des Gesetzgebungsverfahren wurde eine entsprechende Stellungnahme verfasst und an der Anhörung hat die BAG SELBSTHILFE sich aktiv beteiligt. 

Auf die notwendigen Anforderungen für chronisch kranke Menschen und Menschen mit Behinderungen wurde immer wieder mit Nachdruck hingewiesen. Auch darauf, dass eine strukturelle Einbindung der Patientenvertretung bei der Transformation des Gesundheitssystems zu mehr Digitalisierung zwingend erforderlich ist, um eine angemessene Versorgung der Bevölkerung auch weiterhin sicherzustellen. Das Gesetz ist inzwischen verabschiedet worden. 

b) GDNG (Gesundheitsdatennutzungsgesetz) 

Die Bestrebungen auf europäischer Ebene, einen gemeinsamen europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) zu schaffen, haben das BMG veranlasst, einen Entwurf für ein Gesetz zur Gesundheitsdatennutzung in Deutschland zu entwerfen. 

Auch zu diesem Gesetzentwurf hat die BAG SELBSTHILFE eine umfassende Stellungnahme erarbeitet und nach dem Stand der Beratungen entsprechend angepasst. An der Verbände-Anhörung des BMG bzw. des parlamentarischen Gesundheitsausschusses hat die BAG SELBSTHILFE teilgenommen. Das Gesetz ist inzwischen vom Bundestag verabschiedet worden. 

2. Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Da wesentliche Punkte der Bedarfe und Bedürfnisse der Patient*innen im Rahmen der Gesetzgebung zur Umsetzung der Digitalisierung unberücksichtigt geblieben sind, hat die BAG SELBSTHILFE einen offenen Brief mitgezeichnet, der die Probleme noch einmal benennt und inzwischen neben den 6 Initiatorenverbänden auf 20 mitzeichnende Gesellschaften und über 30 mitzeichnende Personen verweisen kann. 

3. DiGA- und DiPA-Entwicklung 

Die weitere Entwicklung der Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) wird intensiv verfolgt. Die BAG SELBSTHILFE und andere Patientenvertretungen nehmen auch weiterhin regelmäßig an den Schiedsverhandlungen zur Preisbestimmung der DiGA teil. Die BAG SELBSTHILFE hat einen Austausch auch unter Einbindung des BMG gestartet, wie eine Erfolgsbewertung von DiGA im Rahmen der Vergütung aus Patientensicht angegangen werden sollte. Im neuen Digi-G ist vorgesehen, dass 20% der DiGA-Vergütung erfolgsabhängig gestaltet sein soll. 

Bislang gibt es keine Digitalen Pflegeanwendungen (DiPA). Aufgrund der geringen finanziellen Erstattungsbeträge durch die Pflegeversicherung scheinen solche Produkte für Hersteller eher uninteressant zu sein.

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