Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen in zahlreichen gesundheitspolitischen Gesetzgebungsprozessen und in einer Vielzahl fachpolitischer Gremien. Ein zentrales Anliegen der politischen Arbeit ist die umfassende Patientenorientierung des Gesundheitswesens. Einigkeit besteht an sich in der Politik, dass die Patient*innen im Mittelpunkt der Gesundheitspolitik stehen sollen. Dennoch ist zu konstatieren, dass: 

• viele medizinische Leistungen einen konkreten Nachweis des Patientennutzens nicht erbringen können,
• andererseits viele Patient*innen medizinisch erforderliche Leistungen selbst bezahlen oder nur mit Zu- oder Aufzahlungen erhalten.
• viele Patient*innen keinen oder unzureichenden Zugang zu medizinischen Leistungen haben, da beispielsweise Arztpraxen nicht barrierefrei ausgestaltet sind,
• die Sicht der Patient*innen im Behandlungsgeschehen vielfach nicht oder nicht hinreichend berücksichtigt wird,
• die Strukturen der gesundheitlichen Versorgung und die Qualifikationen der Behandler*innen für die Patient*innen zumeist intransparent sind,
• Patient*innen zunehmend Schwierigkeiten haben, zeitnah Leistungen zu bekommen, auf die sie einen Anspruch haben. So finden inzwischen manche Patient*innen keinen Hausarzt mehr, der Zugang zu Fachärzten dauert oft mehr als ein Vierteljahr.
• die Patientenbeteiligung in den Gremien des Gesundheitswesens von den Patientenorganisationen zum Teil mit den Mitteln ihrer Mitglieder finanziert werden muss, obwohl die Einbindung von Betroffenenkompetenz in die Entscheidungsstrukturen ein essentieller Baustein für die Patientenorientierung des Gesundheitswesens ist. 

1. Auf den Weg zu einem patientenorientierten Gesundheitswesen 

Auch im vergangenen Jahr hat sich die BAG SELBSTHILFE mit Nachdruck für eine echte Patientenorientierung des Gesundheitswesens eingesetzt. Hierzu zählen die Forderungen, dass 

• möglichst alle medizinischen Leistungen so ausgestaltet werden, dass sie den Patient*innen nicht schaden, sondern tatsächlich auch nutzen. Die bestehenden Nutzenbewertungsverfahren müssen daher weiterentwickelt werden.
• sichergestellt ist, dass Patient*innen die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Insbesondere muss durch gesetzliche Maßnahmen sichergestellt werden, dass EBMLeistungen nicht geIGELt werden können; die derzeitige gesetzliche Regelung ist noch zu vage und kann für Umgehungen genutzt werden. Beispiele wie die Knochendichtemessung oder das Hautkrebsscreening zeigen, dass den Patient*innen oft gesetzliche Leistungen vorenthalten werden bzw. dass sie zu Unrecht als Selbstzahler zur Kasse gebeten werden.
• über eine Stärkung der individuellen Patientenrechte im Arzt-Patienten- Verhältnis sichergestellt wird, dass die Patientensicherheit auch bei allen Behandlungsentscheidungen hinreichend berücksichtigt wird.
• der im Koalitionsvertrag vorgesehene Aktionsplan umgesetzt wird,wonach die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesundheitssystem implementiert wird.
• die Digitalisierung im Gesundheitswesen auch dahingehend vorangetrieben wird, dass das Leistungsgeschehen im Gesundheitswesen für alle Patient*innen transparenter wird.
• die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V sowohl in finanzieller als auch in personeller und organisatorischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestaltung des Gesundheitswesens mitwirken können.

2. Begleitung von Gesetzesvorhaben 

Auch im Jahr 2024 hat sich die BAG SELBSTHILFE wieder in eine Vielzahl von Gesetzgebervorhaben eingebracht.

a) Arzneimittel-Lieferengpassbekämpfungs- und Versorgungsverbesserungsgesetz (ALBVVG) und EU-Pharmapaket zu Lieferengpässen, antimikrobiellen Resistenzen und der ungleichen Verteilung mit Medikamenten 

Um die Versorgungssicherheit mit Arzneimitteln sowohl kurz- als auch langfristig zu stärken, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das sog. ALBVVG vorgelegt. Denn in der jüngsten Vergangenheit kam es immer wieder zu Lieferengpässen, insbesondere bei den sog. generischen Arzneimitteln (patentfreien Arzneimitteln). Ursächlich dafür war aus der Sicht des BMG unter anderem der zunehmende Kostendruck und die Verlagerung der Generika-Industrie ins EU-Ausland. Etwas früher hatte bereits die EU-Kommission einen entsprechenden Richtlinien-/ Verordnungsentwurf zur Stellungnahme an die Mitgliedsstaaten übersandt, der sich in Teilen mit dem gleichen Thema befasste; das Bundesministerium hat diesen Entwurf ebenfalls an die BAG SELBSTHILFE weitergeleitet. In beiden Fällen hat sich die BAG SELBSTHILFE in die Diskussionsprozesse auf europäischer und nationaler Ebene intensiv eingebracht und hier die Anliegen von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen vertreten. Hinsichtlich des Richtlinien-/ Verordnungsentwurfs hat sie ihre Stellungnahme - neben der Übersendung an das BMG - auch in übersetzter Form über das European Patient Forum (EPF) unmittelbar in die europäische Diskussion eingebracht. Hinsichtlich des ALBVVG hat die BAG SELBSTHILFE natürlich auch an den beiden entsprechenden Anhörungen im Gesetzgebungsverfahren teilgenommen. 

Über die Frage der Lieferengpässe hinaus ging es in beiden Gesetzgebungs-/ Richtlinien-/Verordnungsprozessen an einigen Stellen auch um die Patientenbeteiligung: Hier bemängelte die BAG SELBSTHILFE, dass diese an vielen Stellen noch zu vage oder zu unverbindlich ausgestaltet sei,- auch wenn die Verankerung einer Patientenbeteiligung im Management Board mit Stimmrecht natürlich explizit begrüßt wurde. Sie verwies insoweit auf die Regelungen beim Gemeinsamen Bundesausschuss, die in Teilen einen Steinbruch für die Normen auf europäischer Ebene darstellen können. 

Dort wurden – auch wegen der Intervention der BAG SELBSTHILFE und ihrer Mitgliedsverbände - die Regelungen zur Patientenbeteiligung in Deutschland erfreulicherweise dahingehend ergänzt, dass die Finanzierung der Koordinierungsstelle auf eine bessere Grundlage gestellt wurde; insgesamt mahnt die BAG SELBSTHILFE – zusammen mit den anderen Patientenorganisationen – bereits seit Jahren eine bessere organisatorische Unterstützung der maßgeblichen Patientenorganisation – über die sehr hilfreiche Unterstützung der Stabsstelle hinaus – an. 

b) Krankenhaustransparenzgesetz (KHTG) und Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz (KHVVG) 

Das Krankenhaustransparenzgesetz sollte die Krankenhausreform flankieren, die zum Zeitpunkt der Verabschiedung des KHTG noch ausstand, aber in den Grundzügen bekannt war. Im Grundsatz soll das KHTG über die geplante Veröffentlichung von Struktur- und Leistungsdaten der Krankenhäuser Transparenz schaffen, welches Krankenhaus welche Leistungen anbietet und wie sich dieses im Hinblick auf Qualität sowie ärztliche und pflegerische Personalausstattung im Vergleich bewährt. Gleichzeitig bleibt unklar, wie echte Transparenz über die Leistungsinhalte auf der Grundlage der Ergebnisse der Expertenkommissionen geschaffen werden können, wenn die Länder gleichzeitig auf ihrer Planungshoheit beharren und so ganz andere Leistungsinhalte festlegen können. 

Trotzdem diese Konstellation zum Zeitpunkt der parlamentarischen Diskussion noch nicht klar war, hat die BAG SELBSTHILFE schon damals in ihrer Stellungnahme gefordert, die Transparenzberichte als lernendes System auszugestalten- unter Beteiligung der maßgeblichen Patientenorganisationen. Ferner hatte sie die Nutzung des IQTiG für die Auswertung der Strukturdaten ohne zusätzliche Ressourcen kritisch gesehen, da bereits jetzt im G-BA schwierige Diskussionen in der Qualitätssicherung zur Priorisierung von QS-Verfahren wegen knapper Ressourcen des IQTiG stattfinden. 

Das dann 2024 vorgelegte Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz (KHVVG) füllte die noch ausstehende Lücke des Krankenhaustransparenzgesetzes. Die BAG SELBSTHILFE hat hier in ihrer Stellungnahme und der Anhörung ihre Sorge zum Ausdruck gebracht, dass eine schematische Anwendung der Qualitätskriterien bei den Leistungsgruppen eine Zerstörung von vorhandenen guten Strukturen zur Folge haben könnte, insbesondere im Bereich der Fachkliniken. Hier hat es im Kabinettsentwurf bereits Abänderungen gegeben, so dass diese Maßgaben flexibler gehandhabt werden können. Die BAG SELBSTHILFE wird sich auch in den parlamentarischen Prozess des Gesetzgebungsverfahrens des KHVVGs einbringen. 

c) Gesetz zur Stärkung der Gesundheitsversorgung in der Kommune (GVSG)/ Hilfsmittelversorgung 

Ein Schwerpunkt des geplanten Gesetzes war ursprünglich einmal die Einführung sog. Gesundheitskioske, die einerseits die Beratung verbessern, aber auch die Versorgung koordinieren sollen; diese Regelungen, die noch im inoffiziellen Arbeitsentwurf enthalten waren, fehlten dann jedoch im offiziellen Referentenentwurf. Demgegenüber sollte nunmehr die Reform der hausärztlichen Vergütung dazu führen, dass Patient*innen schneller zu Terminen kommen und gleichzeitig die hausärztliche Grundversorgung etwa durch Hausbesuche verbessert werden. Beides sollte über sog. Vorhalte- und Versorgungspauschalen geschehen. Die BAG SELBSTHILFE hat sich differenziert zu diesem Konzept geäußert und dabei insbesondere darauf hingewiesen, dass auch die barrierefreie Ausgestaltung einer Arztpraxis als Voraussetzung für die Auszahlung einer Vorhaltepauschale festgelegt werden müsse. 

Das im Entwurf enthaltene Vetorecht der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss hat die BAG SELBSTHILFE begrüßt, aber gleichzeitig darauf hingewiesen, dass die Patientenvertretung sich als konstruktiver Partner der Selbstverwaltung verstehe und deswegen eher organisatorische Unterstützung benötige. Zu den ebenfalls enthaltenen Regelungen zur Verbesserung der Hilfsmittelversorgung hat sich die BAG SELBSTHILFE zustimmend geäußert, allerdings noch weitere Normierungen gefordert. Bereits frühzeitig war sie insoweit auf Ministerium und Politik mit einem entsprechenden Forderungspapier zur Hilfsmittelversorgung zugekommen. Sie wird sich auch im parlamentarischen Verfahren für entsprechende Verbesserungen einsetzen. 

d) Neugestaltung der Unabhängigen Patientenberatung (UPD) 

Die gesetzlichen Diskussionen um die Neugestaltung der UPD haben erfreulicherweise ergeben, dass auch die BAG SELBSTHILFE an der Ausgestaltung und Errichtung der Stiftung zu beteiligen ist. Entsprechend hat sie sich in die Auseinandersetzung eingebracht, die dadurch kompliziert wurde, dass der Verwaltungsrat des GKV-Spitzenverbandes die Neuerrichtung zunächst blockiert hatte, weil ihm die Mitspracherechte des GKV-Spitzenverbandes nicht ausreichten. Schließlich konnte diese sehr komplexe Diskussion geklärt werden - allerdings mit der Folge, dass die maßgeblichen Patientenorganisationen wegen der Verzögerung der Abläufe zunächst nur einen Interimsvorstand zum 1.1.2024 auswählen konnten.

e) Weitere Gesetzgebungs-, Verordnungs- und Richtlinienverfahren 

Über die genannten „großen“ Gesetzgebungsvorhaben hinaus hat die BAG SELBSTHILFE im Berichtszeitraum eine Vielzahl von Stellungnahmen erarbeitet und Gespräche geführt. Eine Vielzahl an Stellungnahmen waren hierbei zur Überarbeitung des Hilfsmittelverzeichnisses (die BAG SELBSTHILFE ist hier federführend im Rahmen des Deutschen Behindertenrates) und Stellungnahmen zu verschiedenen Verordnungen (z.B. PPUGV, Personalbemessungsverordnung etc.).

f) Koordination der Patientenbeteiligung 

Für die BAG SELBSTHILFE war es ein harter Schlag, dass die Förderung für die Koordination der Patientenbeteiligung vom Bundesministerium für Gesundheit im Jahr 2022 eingestellt worden war. Daher ist es als ein großer politischer Erfolg der BAG SELBSTHILFE anzusehen, dass mit dem § 140 f Absatz 8 SGB V im Jahr 2023 eine Vorschrift geschaffen wurde, die den Aufwand für die Koordination der Patientenbeteiligung zumindest zum Teil refinanziert. Dies war nur auf Basis einer breiten Unterstützung durch die Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE zu erreichen. Eine Stärkung der personellen, organisatorischen und finanziellen Ressourcen der Patientenvertretung im Gesundheitswesen ist aber nach wie vor dringend erforderlich. Für die Patientenvertretung auf Bundesebene wird ferner gefordert, die Arbeit der Sprecher*innen der Patientenvertretung in den Unterausschüssen des Gemeinsamen Bundesausschuss stärker zu fördern und für angemessene Aufwandsentschädigung dieser Tätigkeit zu sorgen. Die im Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung vorgesehene Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung wird daher von der BAG SELBSTHILFE maßgeblich mit zu gestalten sein. Dies gilt auch für die Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung auf der Landesebene. So hat sich die BAG SELBSTHILFEF immer wieder im Rahmen von Stellungnahmen für Verbesserungen in der Patientenvertretung auf Landesebene eingesetzt, etwa für ein Antragsrecht auf Landesebene und eine Erweiterung des Aufgabenspektrums einer unterstützenden Stabsstelle auf die Aufgaben der Qualitätssicherung. 

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Die BAG SELBSTHILFE hat sich im Berichtszeitraum maßgeblich in vielfältiger Art an der Weiterentwicklung der Umsetzung der Digitalstrategie für das Gesundheitswesens beteiligt. Dabei ging es vor allem um die Gesetzgebungsverfahren zum Digital-Gesetz (Digi-G) bzw. zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Die BAG SELBSTHILFE war darüber hinaus auch im AK Versorgungsdaten des Forschungsdatenzentrums vertreten und hat den inhaltlichen Austausch mit der gematik zur ePA weitergeführt. Die Arbeitsgruppe Digitalisierung der maßgeblichen Patientenorganisationen nach §14f SGB V wurde auch im Jahr 2024 fortgeführt. Zu den von der gematik vorgelegten Fachkonzepten hat sich die AG Digitalisierung umfassend geäußert. 

1. Begleitung von Gesetzesvorhaben

Die BAG SELBSTHILFE hat sich auch in verschiedene Gesetzgebervorhaben im Bereich der Digitalpolitik eingebracht. 

a) Digi-G (Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens) 

Anhand der im letzten Jahr veröffentlichten Digitalstrategie hat das BMG einen Gesetzentwurf vorgelegt, der die Digitalisierung des Gesundheitssystems vorantreiben soll. Im Rahmen des Gesetzgebungsverfahren wurde eine entsprechende Stellungnahme verfasst und an der Anhörung hat die BAG SELBSTHILFE sich aktiv beteiligt. 

Auf die notwendigen Anforderungen für chronisch kranke Menschen und Menschen mit Behinderungen wurde immer wieder mit Nachdruck hingewiesen. Auch darauf, dass eine strukturelle Einbindung der Patientenvertretung bei der Transformation des Gesundheitssystems zu mehr Digitalisierung zwingend erforderlich ist, um eine angemessene Versorgung der Bevölkerung auch weiterhin sicherzustellen. Das Gesetz ist inzwischen verabschiedet worden. 

b) GDNG (Gesundheitsdatennutzungsgesetz) 

Die Bestrebungen auf europäischer Ebene, einen gemeinsamen europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) zu schaffen, haben das BMG veranlasst, einen Entwurf für ein Gesetz zur Gesundheitsdatennutzung in Deutschland zu entwerfen. 

Auch zu diesem Gesetzentwurf hat die BAG SELBSTHILFE eine umfassende Stellungnahme erarbeitet und nach dem Stand der Beratungen entsprechend angepasst. An der Verbände-Anhörung des BMG bzw. des parlamentarischen Gesundheitsausschusses hat die BAG SELBSTHILFE teilgenommen. Das Gesetz ist inzwischen vom Bundestag verabschiedet worden. 

2. Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Da wesentliche Punkte der Bedarfe und Bedürfnisse der Patient*innen im Rahmen der Gesetzgebung zur Umsetzung der Digitalisierung unberücksichtigt geblieben sind, hat die BAG SELBSTHILFE einen offenen Brief mitgezeichnet, der die Probleme noch einmal benennt und inzwischen neben den 6 Initiatorenverbänden auf 20 mitzeichnende Gesellschaften und über 30 mitzeichnende Personen verweisen kann. 

3. DiGA- und DiPA-Entwicklung 

Die weitere Entwicklung der Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) wird intensiv verfolgt. Die BAG SELBSTHILFE und andere Patientenvertretungen nehmen auch weiterhin regelmäßig an den Schiedsverhandlungen zur Preisbestimmung der DiGA teil. Die BAG SELBSTHILFE hat einen Austausch auch unter Einbindung des BMG gestartet, wie eine Erfolgsbewertung von DiGA im Rahmen der Vergütung aus Patientensicht angegangen werden sollte. Im neuen Digi-G ist vorgesehen, dass 20% der DiGA-Vergütung erfolgsabhängig gestaltet sein soll. 

Bislang gibt es keine Digitalen Pflegeanwendungen (DiPA). Aufgrund der geringen finanziellen Erstattungsbeträge durch die Pflegeversicherung scheinen solche Produkte für Hersteller eher uninteressant zu sein.

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