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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
Bundesorganisation

Sklerodermie Selbsthilfe e. V.

Was ist Sklerodermie?

Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine chronische entzündliche Erkrankung (Kollagenose), deren Ursache bis heute unbekannt ist. Durch fehlgeschaltete autoreaktive (selbstzerstörende) Prozesse, verhärtet sich das Bindegewebe, das im gesamten Körper vorhanden ist.

Es gibt verschiedene Varianten mit äußerst unterschiedlichen Erscheinungsbildern und Verläufen. Das verbindende Element aller Varianten ist die Sklerosierung, das Hartwerden von Bindegewebe.

Die zirkumskripten (CS) Formen weisen nur einen Hautbefall ohne Organbeteiligung auf, die Beeinträchtigung kann für den Betroffenen jedoch erheblich sein. Die systemischen (PSS) Formen können neben einer Hautbeteiligung auch eine Beteiligung innerer Organe mit unterschiedlichem, Prognose bestimmendem Ausmaß aufweisen.

Welche Symptome sind möglich?

Bei der CS reicht die Palette der Hautbeteiligung von kleinen einzelnen, bis zu großflächigen oder tief ins Gewebe eindringenden Herden. Je nach Aktivität kann der Betroffene sich „krank“ fühlen, körperliche Beeinträchtigungen durch Deformierungen und/ oder Versteifungen haben.

Bei der PSS dominieren als äußere sichtbare Symptome ein Raynaud-Syndrom (blaurot- weiße Finger), Nekrosen an Fingern und Zehen, Ödeme, trockene Augen, reduzierte Gesichtsmimik und feste harte Haut.

Die nicht sichtbaren inneren Symptome können Veränderungen im gesamten Verdauungstrakt, Gefäßprobleme, Entzündungen in Gelenken, Sehnen und Muskeln oder eine Nieren-, Herz- und Lungenbeteiligung sein.

Was sind die größten Probleme?

Sklerodermie ist nicht heilbar! Die Erkrankung führt zu einer reduzierten Lebensqualität. Schmerzen und ein sich „krank fühlen“ werden oft verkannt. Bei einer Organbeteiligung ist die Prognose durch den Funktionsverlust ungünstig.

Die Diagnostik ist oft langwierig und kompliziert, da es wenige Laborkriterien und keine einheitlichen Frühsymptome gibt. Zum anderen kennen viele Ärzte die Erkrankung aufgrund der Seltenheit so gut wie nicht. Fehldiagnosen, bis hin zu Unterstellungen ‚man wolle ja krank sein‘ sind nicht selten.

Welche Therapien gibt es?

Eine Kausaltherapie gibt es nicht, jedoch sehr gute Symptomtherapien, die je nach Befall und Verlauf unterschiedlich sein können. Die zirkumskripte S. gehört grundsätzlich in die Hände von Dermatologen und die systemische S. grundsätzlich in die Hände von spezialisierten Rheumatologen oder Kompetenzzentren.

Regelmäßige Verlaufskontrollen und zeitig eingesetzte Therapien sind zwingend notwendig. Dadurch kann eine vorzeitige Pflegefälligkeit umgangen, Schmerzen reduziert, Nekrosen und folgende Amputationen vermieden, die Beweglichkeit erhalten und die Befindlichkeit verbessert werden. Die Erfahrung zeigt, dass man durch regelmäßige Therapien (medikamentöse und physikalische) den Fortschritt der Krankheit verlangsamen (z.B. mit Immunsuppressiva) und den Verlauf positiv beeinflussen kann. Grundsätzlich müssen Provokationsfaktoren wie Nikotin, Alkohol, Stress, Kälte und Überbelastung gemieden werden.

Was bietet die Selbsthilfe?

Bundesweit sind ca. 1.400 Mitglieder in 40 Regionalgruppen eingebunden. Bei regelmäßigen Gruppentreffen finden die Betroffenen Ansprache, Gehör und einen guten Erfahrungsaustausch.

Überregional werden mit spezialisierten Ärzten und Therapeuten Seminare zu aktuellen Themen angeboten. Zudem veranstalten viele Universitäten und Kliniken in Absprache mit der Selbsthilfe Seminare und Fachforen.

In themenbezogenen Infoblättern und den regelmäßig erscheinenden Grünen Heften findet man wertvolle Info. Seit Anfang 2010 steht den Mitgliedern ein Internet-Forum zur Verfügung.

Seit 2009 werden für Gruppenleiter und an Gruppenarbeit Interessierte Seminare zur Qualitätssicherung und Nachhaltigkeit abgehalten.

DNSS / FESCA / EUSTAR

DNSS

Das Deutsche Netzwerk syst. Sklerodermie gibt es seit 2003, das von der Selbsthilfe durch Einbringen von Erfahrungen, Teilnahme an Fragebogenaktionen u.v.m. unterstützt wird.

EUSTAR

Mitglieder des Medizinischen Beirates haben sich mit Rheumatologen aus ganz Europa zusammengeschlossen, um das Thema Sklerodermie gemeinsam angehen zu können. Auch hier ist das Vorhandensein einer guten Selbsthilfegruppe von großer Bedeutung.

FESCA

Sklerodermie Selbsthilfegruppen aus verschiedenen europäischen Ländern haben sich zusammengetan, um gemeinsam Ziele formulieren und Erfahrungen austauschen zu können. Beim Welt-Sklerodermie-Kongress Anfang 2010 waren auch wir vertreten.

Kontaktadresse:

Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn

Telefon: 07131 3902425
E-Mail: sklerodermie@t-online.de
Internet: http://www.sklerodermie-sh.de

Spendenkonto:

Dresdner Bank Frankfurt a. M.

BLZ: 500 800 00
Konto: 147 024 300 (Selbsthilfe)
Konto: 101 783 401 (Dt. Stiftung Sklerodermie)