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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V.
Bundesorganisation

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. - Wolfgang Rosenthal Gesellschaft

Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (LKGS)

Die Lippen-Gaumenspalte ist die zweithäufigste Fehlbildung, die bei Neugeborenen auftritt. Sie entsteht in der 6. bis 11. Schwangerschaftswoche dadurch, dass bei der Bildung der Mundhöhle und des Nasenraumes, die entsprechenden Abschnitte (Gesichtswülste) in unterschiedlicher Schwere nicht zusammenwachsen. Über die Ursachen weiß man soviel, dass etwa 20 bis 30 Gene daran beteiligt sein können, so dass eine alleinige und eindeutige Bestimmung genetischen Ursprungs nicht möglich ist. Es können z.B. Umweltfaktoren, familiäre Stress-Situationen, Vererbung, ungesunde Lebensführung, spontane Mutationen, um nur einige aus einer nicht bekannten Vielzahl von Faktoren zu benennen, allein oder im Zusammenspiel bekannter und noch unbekannter Faktoren als Ursachen wirken.

Heute kann mit Hilfe der modernen Diagnosetechnik schon im embryonalen Zustand entdeckt werden, ob das sich entwickelnde Kind eine Spalt-Fehlbildung hat.

Derzeit wird ca. jedes 500. neugeborene Kind mit einer Spalte geboren, so dass man, geschätzt, davon ausgehen kann, dass ca. 120 000 Menschen in Deutschland von dieser Fehlbildung betroffen sind.

Unmittelbar nach der Geburt soll das Neugeborene einem interdisziplinären Team bestehend aus Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen, HNO-Ärzten, Logopäden, Kieferorthopäden und Zahnärzten vorgestellt werden. Diese legen gemeinsam mit den Eltern den Therapie- und Behandlungsplan fest, der wesentlich aus ein bis vier Operationen besteht, durch die die Spalten in den jeweiligen Regionen (Lippe, Kiefer, Gaumen) geschlossen werden sollen. Weiterhin werden Therapien der Logopädie und Kieferorthopädie besprochen. Ziel dieser frühzeitigen Behandlung ist es, annähernd solche physiologischen Verhältnisse zu schaffen, die der „normalen“ physiologischen Situationen entsprechen, wenn keine Fehlbildung vorliegt. Je nach Ausprägungsgrad der Spaltbildung wird bereits bei Säuglingen ein Grad der Behinderung anerkannt.

Die Selbsthilfevereinigung

Die Selbsthilfevereinigung wurde 1981 gegründet. Beschränkte sich anfangs die Arbeit vor allem auf die medizinische Aufklärung, so wurde bald deutlich, dass es ebenso darum ging, Eltern, die ein Kind mit dieser Fehlbildung geboren haben, in ihrem Leid, ihrer Trauer und zuweilen auch Wut und Schuldzuschreibungen zur Seite zu stehen. Es entwickelte sich das Konzept der Kontaktadressen, der regionalen Ansprechpartner. Schon bald wurde damit begonnen, Wochenendseminare abzuhalten. Dort konnten und können Eltern, inzwischen auch erwachsene Selbstbetroffene und Jugendliche sich über ihre Erfahrungen austauschen, Hilfe anbieten und, was wichtiger war, auch fähig zu werden, Hilfe anzunehmen.

Natürlich ließ es sich nicht vermeiden, dass sich auch diese Arbeit nur weiterführen ließ, wenn sie sich professionalisierte. Man brauchte eine Geschäftsstelle mit einer ausgebildeten Diplom-Sozialpädagogin und ebenso einen Geschäftsführer.

In eigener Redaktion wurden bisher 15 Informationsbroschüren zu unterschiedlichen Themen herausgegeben. Dreimal jährlich erscheint die Zeitschrift „Gesichter“.

Neue Probleme brauchen neue Antworten

  • Wir bedauern aufrichtig, dass keine negativen Empfehlungen für bestimmte Kliniken und Ärzte ausgesprochen werden dürfen, deren Operationsmethoden und -ergebnisse nicht überzeugen und nicht dem neuesten medizinischen Stand entsprechen.
  • Angesichts der Krankenkassenreformen sind es vor allem die pflichtversicherten Patienten, die darunter zu leiden haben.
  • Durch die verbesserte Pränataldiagnostik (3D-Ultraschall) erfahren die werdenden Mütter zwischen der 19. und 22. Schwangerschaftswoche von der Fehlbildung ihres Kindes. Viele nehmen dies als Anlass, sich über den Behandlungsgang und die passende Klinik etc. zu informieren und den Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen. Es gibt aber auch Familien, für die die Diagnose ein starker Konflikt bedeutet.
  • Es häufen sich Anfragen von Betroffenen, die aufgrund ihres Aussehens und ihrer Aussprache Probleme haben, einen Arbeitsplatz zu bekommen.
  • Auch haben wir den Eindruck, dass in den letzten Jahren die Bereitschaft zu Spott und Verhöhnung der Kinder und Erwachsenen mit LKGS-Fehlbildung leider zugenommen hat.
  • Der wachsende Schönheitswahn in unserer Gesellschaft tut sein übriges. Solange noch Menschen mit einer Spalt-Fehlbildung ins soziale Abseits gedrängt werden sollen oder auch tatsächlich gedrängt werden, solange ist unsere Selbsthilfevereinigung notwendig.

Kontaktadresse:

Hauser Gasse 16
35578 Wetzlar

Telefon: 06441 8973285
Fax: 06441 8973283
E-Mail: wrg@lkg-selbsthilfe.de
Internet: http://www.lkg-selbsthilfe.de

Spendenkonto:

Sparkasse Wetzlar

IBAN: DE16 5155 0035 0053 0003 52
BIC: HELADEF1WET