Die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. – Wolfgang Rosenthal Gesellschaft (WRG) ist eine gemeinnützige Organisation für all diejenigen, die eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz haben und die Angehörige von Betroffenen sind. Die Vereinigung wurde 1981 von Eltern gegründet und sieht ihre Aufgabe in der Beratung, in der Informationsvermittlung und in der Aufklärung.

Welche Unterstützung bieten wir an?

• Information durch Literatur (Informationsbroschüren zu relevanten Themen & durch die dreimal im Jahr erscheinende Zeitschrift Gesichter)
• Beratung
• Seminare und Schulungen für Eltern, Betroffene und ehrenamtlich Aktive
• Vermittlung von regionalen Kontakten zu Betroffenen und zu Eltern

Woran wir arbeiten

• Information, Unterstützung und Beratung während der Schwangerschaft und nach der Geburt
• Erreichen einer optimalen Betreuung & Information der Betroffenen im medizinischen und psychosozialen Bereich
• Ein besseres Miteinander von Eltern und Selbstbetroffenen sowie medizinischen / therapeutischen Fachkräften
• Eine Versorgung, die eine optimale körperliche, seelische und soziale Entwicklung Betroffener ermöglicht
• Aufklärung der Öffentlichkeit & Antidiskriminierungsarbeit rund um die Fehlbildung
• Interessenvertretung

Unsere Zielgruppen für die jährlichen Selbsthilfe-Seminare

Eltern und Kinder

Kinder sind in unserem Verein oft der Grund, weshalb Eltern und Familien zu uns stoßen - wenn das eigene Kind eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder eine Pierre-Robin-Sequenz hat. Insofern stehen sie eigentlich im Zentrum des Interesses von uns allen. Eltern sind die Mitbegründer*innen der Vereinigung gewesen und auch heute noch unsere größte Mitgliedergruppe. Auch wenn die Kinder erwachsen werden, bleiben Eltern uns häufig als treue Mitglieder erhalten.

Einige dieser Eltern sind Kontaktpersonen und sind als solche Ansprechpartner*innen für Deine Fragen. Welche Kontaktperson in Deiner Nähe ist, kannst Du hier nachschauen: Kontaktpersonen.

Auf unseren Eltern-Seminaren können Kinder anderen Kindern begegnen und haben ein eigenes Kinderprogramm, damit die Eltern an den Seminaren teilnehmen können. Themen sind unter anderem Behandlungsmethoden oder zum Beispiel die Frage "Wie mache ich mein Kind stark?"

Jugendliche

Ab einem Alter von dreizehn Jahren können Jugendliche mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder mit der Pierre-Robin-Sequenz ohne Eltern an unseren Workshops für Jugendliche teilnehmen. Themen, die behandelt werden, sind zum Beispiel Selbstbewusstsein oder Op´s. Natürlich gibt es auch immer ein ausgiebiges Freizeitprogramm. Im Jahr 2019 ist der Film "Einzigartig" entstanden. Er ist auf YouTube zu finden.

LiGa 18 Up

Junge Menschen mit Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz zwischen 18 und 28 sind in unserem Verein eine eigene LiGa ;-) Sie befinden sich in der Phase des Erwachsenwerdens, der Abnabelung, der Ausbildung, des Berufseinstiegs, der Partnerschaft und eventuell in der Familienplanung. In den Seminaren werden Themen wie Vererbung der Fehlbildung, kreativer Umgang mit der eigenen Fehlbildung oder weitere Operationsmöglichkeiten behandelt.

Erwachsene

Erwachsene Menschen mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz haben ganz unterschiedliche Erfahrungen gesammelt und erleben die Verbundenheit durch ihre Einzigartigkeit aufgrund der LKGS-Fehlbildung immer wieder. Themen der Seminare sind hier zum Beispiel Selbstsicherheit, Patientenstärkung, Aussprache.

Informationen zur Fehlbildung

• Unter der „LKGS-Fehlbildung“ (Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung) werden alle von der Fehlbildung betroffenen Anteile im äußeren und inneren Mund-, Nasen- und Rachenraum verstanden.
• Es müssen nicht immer alle Abschnitte im Mund-Nasen-Rachen-Raum gleich oder überhaupt betroffen sein. Von der Fehlbildung betroffen sein können zum Beispiel
  • nur die Lippe (Oberlippe),
  • die Lippe und der Kiefer (Oberkiefer),
  • die Lippe, der Kiefer, der harte und weiche Gaumen, die äußere und innere Nase oder
  • der harte und weiche Gaumen und die innere Nase.

• Wissenschaftlich korrekt müsste man die Lippen-Gaumen-Fehlbildung eigentlich als „Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segel-, Nasen-, Vomer-Fehlbildung“ bezeichnen.
• Laut der „Internationalen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“ (ICD-10) wird die Lippen-Gaumen-Fehlbildung als Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte bezeichnet.
• Wir als Selbsthilfevereinigung benutzen die Abkürzungen LKGS-Fehlbildung oder Lippen-Gaumen-Fehlbildung.