Informationen zur App:

Legen Sie sich unsere Seite am besten als App auf Ihrem Homescreen ab, dann sind wir mit einem Klick erreichbar. Wie das geht?

Unter iOS:

  • Rufen Sie im Safari unsere Seite auf.
  • Tippen Sie anschließend auf das Teilen-Icon.
  • Wählen Sie „Zum Homebildschirm“.
  • Tippen Sie abschließend auf „Hinzufügen“.

Unter Android:

  • Öffnen Sie eine gewünschte Seite im Chrome-Browser.
  • Tippen Sie auf die drei kleinen Punkte, um das Menü zu öffnen.
  • Wählen Sie „Zum Startbildschirm hinzufügen“ aus.
  • Beim erstmaligen Öffnen auf dem Home Bildschirm erhalten Sie eine erneute Cookie Abfrage.
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e. V. Pseudoxanthoma elasticum, Grönblad- Strandberg-Syndrom
Bundesorganisation

Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e. V.

Bild des Vorstandes im März 2024
Der Vorstand im März 2024 von links: Isabel Backhaus (Büroangestellte); Norbert Bosch (1. Vorsitzender); Heike Bail (Schriftführerin); Joachim Pott (2. Vorsitzender); Dr. Martina Jacob (Beisitzerin); Heike Eußner (Kassiererin); Hans Grönberg (Beisitzer)

PXE (Pseudoxanthoma elasticum) oder auch Grönblad-Strandberg-Syndrom genannt, ist eine veranlagungsbedingte Erkrankung, bei der die elastischen Fasern des Bindegewebes durch Einlagerung von Mineralsalzen verändert werden. Die Fasern werden brüchig.

Es kommt zu Veränderungen der Haut, der Gefäße, des Herz-/Kreislaufsystems und des Magen-Darm-Traktes. Durch Einblutungen in die Netzhaut kommt es zum Verlust des zentralen Sehens. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich. Nicht jeder Betroffene hat auch alle Symptome. Daher ist die Diagnosestellung oftmals problematisch. Wissenschaftler schätzen die Zahl der Betroffenen bundesweit auf etwa 1000.

Die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. ist stetig wachsend mit Mitgliedern aus der gesamten Bundesrepublik Deutschland, Österreich, Luxemburg und der Schweiz. Der Verein hat sich die Suche nach einer Behandlungs- und Heilungsmöglichkeit für PXE zur Aufgabe gemacht und arbeitet mit unterschiedlichen spezialisierten Kliniken sowie Forschern zusammen. Der Verein hat eine Blutbank aufgebaut am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen, wo Betroffene und deren Angehörige die Möglichkeit der humangenetischen Untersuchung im Rahmen der PXE-Grundlagenforschung haben. Die augenärztliche Betreuung erfolgt an der Universitäts-Augenklinik in Bonn in einer speziellen Sprechstunde unter der Leitung des Direktors Prof. Dr. med. Frank G. Holz.        

Jährlich findet eine Informationsveranstaltung, organisiert von der Selbsthilfegruppe, mit geladenen Ärzten und Forschern in Bad Godesberg statt. 

Kontaktadresse:

Dettinger Weg 11
89547 Heldenfingen

Telefon: +49 (0)176 57855739
E-Mail: info@pxe-shg.de
Internet: http://www.pxe-shg.de

Spendenkonto:

Commerzbank Siegen

IBAN:DE89 4604 0033 0820 6682 00
BIC:COBADEFFXXX

 

Cookie-Einstellungen

Diese Webseite setzt verschiedene Cookies und Tracking-Tools ein. Dies beinhaltet Cookies und Tracking-Tools, die für den Betrieb der Webseite technisch notwendig sind, die zu statistischen Zwecken sowie zur besseren Bedienbarkeit der Webseite und zur Anzeige personalisierter Inhalte eingesetzt werden. Durch das Klicken auf den Button „Auswahl bestätigen“ können Sie Ihre Auswahl der Cookie-Kategorien und anderer technischer Systeme selbst festlegen.

Durch das Klicken auf den Button „Alle auswählen“ erklären Sie, dass Sie damit einverstanden sind, dass die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) alle hierdurch ausgewählten Cookies und Tracking-Tools einsetzt. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, indem Sie die entsprechenden Kategorien in den Cookie-Einstellungen deaktivieren.

Weitere Informationen sowie den Link zu diesen Cookie-Einstellungen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung. Hier finden Sie unser Impressum.