Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e. V.
PXE (Pseudoxanthoma elasticum) oder auch Grönblad-Strandberg-Syndrom genannt, ist eine veranlagungsbedingte Erkrankung, bei der die elastischen Fasern des Bindegewebes durch Einlagerung von Mineralsalzen verändert werden. Die Fasern werden brüchig.
Es kommt zu Veränderungen der Haut, der Gefäße, des Herz-/Kreislaufsystems und des Magen-Darm-Traktes. Durch Einblutungen in die Netzhaut kommt es zum Verlust des zentralen Sehens. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich. Nicht jeder Betroffene hat auch alle Symptome. Daher ist die Diagnosestellung oftmals problematisch. Wissenschaftler schätzen die Zahl der Betroffenen bundesweit auf etwa 1000.
Die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. ist stetig wachsend mit Mitgliedern aus der gesamten Bundesrepublik Deutschland, Österreich, Luxemburg und der Schweiz. Der Verein hat sich die Suche nach einer Behandlungs- und Heilungsmöglichkeit für PXE zur Aufgabe gemacht und arbeitet mit unterschiedlichen spezialisierten Kliniken sowie Forschern zusammen. Der Verein hat eine Blutbank aufgebaut am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen, wo Betroffene und deren Angehörige die Möglichkeit der humangenetischen Untersuchung im Rahmen der PXE-Grundlagenforschung haben. Die augenärztliche Betreuung erfolgt an der Universitäts-Augenklinik in Bonn in einer speziellen Sprechstunde unter der Leitung des Direktors Prof. Dr. med. Frank G. Holz.
Jährlich findet eine Informationsveranstaltung, organisiert von der Selbsthilfegruppe, mit geladenen Ärzten und Forschern in Bad Godesberg statt.
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Dettinger Weg 11
89547
Heldenfingen
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E-Mail: | info@pxe-shg.de |
Internet: | http://www.pxe-shg.de |
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