Was ist Mukoviszidose?

In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Wie äußert sich Mukoviszidose?

Die Ursache für Mukoviszidose ist ein Fehler im Erbgut. Mittlerweile sind über 2.000 Mutationen des Gens bekannt. Sie führen dazu, dass ein zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft, vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und den Darm. Seit 2016 ist Mukoviszidose Teil des Neugeborenen-Screenings. Ein großer Erfolg, denn, wenn Mukoviszidose früh erkannt wird, kann sofort mit der notwendigen Therapie begonnen werden. Dies verbessert nachweislich die körperliche Entwicklung der betroffenen Kinder und das wirkt sich positiv auf den gesamten Krankheitsverlauf aus. Die Lebenserwartung eines heute Neugeborenen mit Mukoviszidose liegt bei 57 Jahren.  

Was tut der Mukoviszidose e.V.?

Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn wurde 1965 gegründet und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven. Sein Ziel: jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Dafür leistet der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.

Die digitalen Selbsthilfeangebote (u.a. https://connect.muko.info/) sowie die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. (https://www.muko.info/mitwirken/selbsthilfe) sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidose-Betroffene. Aus dem Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit Gleichbetroffenen können sie Mut und Hoffnung schöpfen und für ihr Leben mit der Mukoviszidose profitieren.