Über dsai e. V.

dsai e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für  angeborene Immundefekte.

Die dsai steht Betroffenen und ihren Angehörigen vor und nach der Diagnose in allen Fragen rund um angeborene Immundefekte bei und hilft beispielsweise auch bei der Suche nach geeigneten Spezialisten und Immundefekt-Zentren. Besonders wertvoll für Mitglieder ist die Vernetzung mit anderen Betroffenen durch den ungezwungenen regionalen Austausch bei Patiententreffen, Stammtischen und Familienwochenenden. dsai e. V. ist Partner in einem umfangreichen, internationalen Netzwerk aus Patientenorganisationen, ärztlichen Spezialist:innen, medizinischen Forscherteams, Behörden, Politik, Industrie und der Selbsthilfe. So erhalten die Mitglieder der dsai stets die aktuellsten Fakten aus dem Umfeld ihrer Erkrankung und ihre Anliegen werden durch die dsai an allen maßgeblichen Stellen vertreten.

Ein besonderes Anliegen der dsai ist auch die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die deutschlandweite Veranstaltung von Zertifizierten Ärztlichen Fortbildungen, um vor allem niedergelassene Ärzte über die vielen Krankheitsbilder der angeborenen Immundefekte zu informieren und eine frühzeitige Diagnose zu ermöglichen.

dsai e. V. ist durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten und agiert über die Internationale Patientenorganisation für Primäre Immundefekte (IPOPI) zudem international.

Die maßgeblichen Ziele der dsai

• Umfassende Hilfe, Beratung und Betreuung von Menschen mit angeborenem Immundefekt
• Aufklären der Öffentlichkeit rund um das Thema "Angeborene Immundefekte"
• Sensibilisierung und Schulung von Ärztinnen und Ärzten für die möglichst frühe Diagnose und angemessene Therapie aller Betroffenen
• Gewährleisten einer flächendeckenden medizinischen Versorgung von Patienten mit angeborenem Immundefekt
• Gewinnen von zuverlässigen Plasmaspender*innen und Ausweitung des Plasmazentren-Netzes
• Kostensenkung im Gesundheitswesen durch Vermeidung teurer Fehltherapien
• Kontinuierliche Zusammenarbeit mit Forschung, Medizin, Gesundheitswesen und Politik, (Meilenstein 2019: Einführung des Neugeborenen-Screenings zum Erkennen angeborener Immundefekte)
• Etablierung eines weltweiten Forschungsverbunds insbesondere auf dem Gebiet der Gentechnik

Hintergrund „Immundefekt“

Der menschliche Organismus ist mit einem ausgefeilten Verteidigungsmechanismus, dem Immunsystem, ausgestattet. Menschen mit einem angeborenen Immundefekt fehlt ein wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr, sie bilden keine oder zu wenige Antikörper. Dies kann bereits in den ersten Lebenswochen zu schweren, lebensbedrohlichen Infektionen führen. Die Diagnose des Defekts muss deshalb sehr zügig gestellt werden – ohne korrekte Diagnose und Therapie sterben betroffene Kinder oftmals schon im Säuglingsalter. Allerdings gestaltet sich die Diagnosestellung äußerst schwierig, denn bei angeborenen Immundefekten handelt es sich um seltene Krankheitsbilder. Daher sind in Deutschland bis heute nur ca. 5000 Patienten diagnostiziert – die Dunkelziffer liegt um ein Vielfaches höher.