Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai)

Was ist die dsai?

Die dsai – Deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte – ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Bayern, der sich für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt stark macht. Gegründet im Jahre 1991, gliedert sie sich in mehrere Regionalgruppen.

Ziele der dsai

• Frühe Diagnose und angemessene Therapie für alle Betroffenen
• Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Probleme rund um das Krankheitsbild „Angeborener Immundefekt“ transparenter zu machen
• Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte im niedergelassenen Bereich
• Multiplikatoren wie Lehrer, Erzieher und Pflegepersonal aufklären und schulen
• Veranstaltung von bundesweiten Informationstagen
• Gewährleistung einer flächendeckenden Versorgung
• Grundlegende Verbesserung der Lebensbedingungen für Betroffene durch adäquate Therapie
• Kostensenkung im Gesundheitswesen durch Vermeidung teurer Fehltherapien

Mission der dsai

• Leben retten
• Verbesserte Lebensqualität durch adäquate Therapie ermöglichen
• Dauerhaft für mehr Aufklärung sorgen

Hintergrund „Immundefekt“

Der menschliche Organismus ist mit einem ausgefeilten Verteidigungsmechanismus, dem Immunsystem, ausgestattet. Menschen mit einem angeborenen Immundefekt fehlt ein wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr, sie bilden keine oder zu wenige Antikörper.

Dies kann bereits in den ersten Lebenswochen zu schweren, lebensbedrohlichen Infektionen führen. Die Diagnose des Defekts muss deshalb sehr zügig gestellt werden – ohne korrekte Diagnose und Therapie sterben betroffene Kinder oftmals schon im Säuglingsalter.

Allerdings gestaltet sich die Diagnosestellung äußerst schwierig, denn bei angeborenen Immundefekten handelt es sich um seltene Krankheitsbilder. Daher sind bis heute nur 3 000 Patienten diagnostiziert – die Dunkelziffer in Deutschland liegt um ein Vielfaches höher.

Experten gehen bundesweit von etwa 100 000 Betroffenen aus. Auf Grund der fehlenden oder späten Diagnose kommt es zu irreversiblen Schäden. Schwere Behinderung sowie eine drastische Minderung der Lebenserwartung sind die Folge. Organtransplantationen sind meist der letzte Ausweg.