Die Sarkoidose wurde bereits im vorletzten Jahrhundert entdeckt und früher Morbus Boeck genannt. Heute weiß man, dass die Sarkoidose eine entzündliche Allgemeinerkrankung mit Bildung von gutartigen Knötchen (Granulome) im Bindegewebe (multisystemische Granulomatose) ist, also eine Erkrankung des gesamten Körpers, die alle Organe betreffen kann.

Das Granulom ist die Reaktion des Immunsystems auf eine bislang unbekannte Schädigung. Neben den Entzündungsreaktionen kann es dabei zu schädigenden Raumforderungen durch die Ansammlung der Granulome an betroffenen Organen kommen. Daher bietet die Krankheit ein ausgesprochen vielfältiges klinisches Bild. Häufige Organbeteiligungen sind die Vergrößerung der Lymphknoten auf beiden Seiten der Lunge, sowie Lungen-, Augen- und Hautveränderungen. Herz, Leber, Milz, Speicheldrüsen, Nervensystem, Muskeln, Knochen und andere Organe können ebenso befallen sein. Die Ursache der Sarkoidose ist bisher nicht geklärt. Wissenschaftler entdeckten, dass bestimmte Gene mit bisher unbekannter Funktion die Empfänglichkeit, an Sarkoidose zu erkranken, mitbestimmen.

Es sind überwiegend junge Erwachsene im mittleren Lebensalter, die mit dem diffusen, schwer fassbaren Krankheitsbild konfrontiert werden. Die akute Sarkoidose (Löfgren Syndrom) mit Erythema nodosum (bläulich-rote Hautflecken an den Streckseiten der Unterschenkel und -arme) und beidseitiger Vergrößerung der Hiluslymphknoten (Lymphknoten an der Lungenwurzel) kann im weiteren Verlauf eine Spontanheilung bedeuten. Aber auch ein Übergang in die chronische Verlaufsform der Sarkoidose ist möglich sowie das Wiederauftreten der akuten Form der Krankheit selbst im Abstand von einigen Jahren ist möglich.

Ein allmählicher Beginn, besonders mit Ausdehnung der Schädigungen auf mehrere weitere Organe, deutet auf einen chronischen Verlauf hin. Zunehmende Fibrose der Lungen oder funktionelle Beeinträchtigungen an anderen Organen kann letztendlich zu Früh- oder Teilinvalidität führen.

Vielfältige Symptome begleiten das komplexe Krankheitsbild der Sarkoidose. U.a. können auftreten:

Ständige Müdigkeit und Schwäche, Leistungsminderung, Grippegefühl, Fieber, Gelenkschmerzen, Gewichtsverlust, Atemnot/Hustenreiz, Herzrhythmusstörungen, Sehschwäche, Hörminderung, Lähmungen, blau-rötliche Hautflecken oder knotige Hautveränderungen. Die Therapiemöglichkeiten hängen im Wesentlichen von der Organbeteiligung und deren Entwicklung ab. Da die Ursache der Sarkoidose bisher noch unbekannt ist, fehlt eine ursachenspezifische Medikation. Hier ist Forschung dringend notwendig. Die Behandlung erfolgt mit Kortison als Mittel der ersten Wahl. Regelmäßige Verlaufskontrollen können unterschwellige Krankheitsentwicklungen und die Ausbreitung gefährlicher Organbeteiligungen frühzeitig aufdecken und therapeutischen Maßnahmen zuführen. So sind interdisziplinär angelegte Verlaufskontrollen das wichtigste Mittel der Sekundärprävention. Als Rehabilitationsmaßnahmen kommen Aufenthalte in Fachkliniken, Behandlung von Ärzten, die sich speziell der Sarkoidose-Behandlung angenommen haben, in Betracht sowie körperliche Aktivierung im Sinne einer dem individuellen Leistungsrest entsprechenden Bewegungs- und Atemtherapie. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluss von Erkrankten und ihren Angehörigen, die von Sarkoidose, Fibrose oder anverwandten Krankheitsbildern betroffen sind. Die 1987 gegründete Selbsthilfe-Vereinigung hat über 4.000 Mitglieder und ist mit weitem Abstand die größte Vereinigung der Sarkoidose-Patientinnen und Patienten in Europa. Ziel ist die Verbesserung der Situation der Sarkoidose-Kranken und ihrer Versorgung. Bei ihrer Arbeit wird die Vereinigung durch einen interdisziplinären wissenschaftlichen Beirat aus Sarkoidose-Experten beraten.

Zielgruppe sind Patienten und deren Angehörige mit:

Sarkoidose, Löfgren-Syndrom, Morbus Jüngling, Sjörgen-Syndrom, Heerfordt-Syndrom, Lupus Pernio, Lungenfibrose, Berrylliose, anderen granulomatösen oder interstitiellen Lungenerkrankungen, wie etwa Aspergillose, sowie Ärzte und Wissenschaftler, Verantwortliche im Gesundheitswesen, Politik und Medien sowie die Öffentlichkeit, um über die Krankheitsbilder und die offenen Probleme zu informieren.

Informationsdienst 

• Zeitschrift: „Sarkoidose Nachrichten und Berichte“ (4 mal im Jahr für Mitglieder kostenlos)
• Broschüre: „Sarkoidose – Eine Orientierungshilfe“
• Broschüre: „Sarkoidose-Rehabilitation – Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose“
• Broschüre: „Sarkoidose – Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität“
• Flyer: „Sarkoidose – Was ist das?“
• Sarkoidose-Newsletter für Mitglieder
• Internet-Portal: www.Sarkoidose.de
• www.Kindersarkoidose.de

Vorteile für Mitglieder

• Kostenloser Bezug der Zeitschrift „Sarkoidose Nachrichten und Berichte“
• Regelmäßige Information über laufende Entwicklungen und Aktivitäten
• Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung in den mehr als 60 regionalen Gesprächskreisen
• Einladung zu Arzt-Patienten-Seminaren
• Information über Forschungsvorhaben / Aufruf zur Beteiligung
• Ermäßigungen auf Fachliteratur der Vereinigung
• Hinweise auf Sarkoidose-spezifische sozialrechtliche Beratung