Selbsthilfe für Restless Legs Betroffene

Seit mehreren Jahrhunderten wird in der Medizingeschichte über das Restless Legs Syndrom (abgekürzt: RLS) bereits geschrieben. Dennoch war der Begriff des RLS nur wenigen Menschen bekannt.

Am 4.2.1995 schlossen sich in München von dieser Krankheit Betroffene, die über Jahre schon einen langen Leidensweg hinter sich hatten, zusammen und gründeten die Deutsche Restless Legs Vereinigung in der Rechtsform eines gemeinnützigen Vereins. Mit derzeit rund 4000 Mitgliedern ist die Deutsche Restless Legs Vereinigung nicht nur Ansprechpartner für die Mitglieder der Vereinigung, sondern auch für Betroffene und Ärzte, die Wissenschaft und Interessierte. Um auch auf regionaler Ebene präsent zu sein, gezielte Hilfe und aktuelle Informationen anbieten zu können, sind deutschlandweit rund 100 ehrenamtliche Ansprechpartner*innen als Leiter*innen von Selbsthilfegruppen aktiv. Der Deutschen Restless Legs Vereinigung steht ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat zur Seite, dem angesehene Wissenschaftler und Experten auf dem Gebiet der RLS‑Forschung angehören.

Wir sehen unsere Ziele und Aufgaben in der Betreuung der Mitglieder durch

• Herausgabe einer Mitgliederzeitung, 2x jährlich (Juni und Dezember)
• Regelmäßige Hotline mit RLS-erfahrenen Ärzten
• Leitfäden bei Schwangerschaft, für Anästhesie, Eisenmangel und Dialyse, Infoblatt zur Cannabistherapie
• RLS-Ratgeberbuch und andere vereinseigene Publikationen
• Mitglieder-Patientenausweis
• Einladung zu Vortragsveranstaltungen in Präsenz und Online
• Allgemeine Beratung über Untersuchungsmaßnahmen und Therapiemöglichkeiten
• Selbsthilfegruppen-Treffen in Ihrer Nähe
• kostenfreies Informationsmaterial für Betroffene und Interessierte
• Aufklärung der Ärzteschaft und der Öffentlichkeit
• Zusammenarbeit mit Forschung und Wissenschaft
• Unterstützung der Ursachenforschung durch Erfahrungswerte und Fördergelder

Wie macht die Erkrankung sich bemerkbar?

Es ist ein Kribbeln, Reißen, Zucken, Jucken, Ziehen, Stechen und manchmal auch ein Schmerz, der vor allem in den Beinen, aber auch in anderen Körperregionen auftritt. Dieses Gefühl ist nur sehr schwer zu beschreiben und die Missempfindungen treiben die Leidtragenden oft zur Verzweiflung. Denn die Beschwerden treten immer dann auf, wenn der Betroffene zur Ruhe kommt oder zu Bett geht. Durch periodisch auftretende Zuckungen vorwiegend der Beine und manchmal auch der Arme entsteht ein starker Bewegungsdrang, der die Nachtruhe extrem stört. Durch den ständigen Schlafentzug ist die Lebensqualität sehr oft stark eingeschränkt.

Was kann man dagegen unternehmen?

Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht geklärt, ca. 5 bis 10 Prozent der Bevölkerung sind von RLS betroffen, so dass man durchaus von einer Volkskrankheit sprechen kann. Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Manchmal treten in der Schwangerschaft RLS-Beschwerden auf. Durch verschiedene Kriterien lässt sich das RLS von anderen Krankheiten jedoch gut abgrenzen.

Zwischenzeitlich lässt sich die Erkrankung recht gut therapieren durch den Einsatz von Medikamenten, die auch bei Parkinson-Erkrankten angewendet werden. Es sind L-Dopa-Präparate sowie Dopamin-Agonisten und in besonders schweren Fällen Opiate bzw. Opioide.

Wie ist die Struktur der Deutschen Restless Legs Vereinigung?

Wir sind ein gemeinnütziger Verein mit rund 4000 Mitgliedern, der ehrenamtlich von einem dreiköpfigen Vorstand geführt wird. Dem Vorstand steht ein ärztlich-wissenschaftlicher Beirat von 9 Medizinern, die neben ihrer Tätigkeit als Arzt auch noch wissenschaftlich auf dem Gebiet des RLS tätig sind, zur Seite.

Wir haben keine Landesverbände. Dafür sind wir jedoch mit mehr als 100 RLS-Selbsthilfegruppen auf örtlicher Ebene in allen Bundesländern vertreten. Die Selbsthilfegruppen werden durch unsere ehrenamtlich tätigen Ansprechpartner betreut. Überwiegend in Gesprächskreisen besteht die Möglichkeit, über die Probleme des RLS auch aus eigenen Reihen mehr zu erfahren.

RLS-Literatur

Herausgabe des vereinseigenen Buches: „Informationsbuch & Ratgeber für behandelnde Ärzte und Betroffene“, des Buches "Leben mit unruhigen Beinen" und des "Vademecum RLS - Therapieleitfaden für Betroffene und Ärzte".