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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Deutsche Myasthenie Gesellschaft . V.
Bundesorganisation

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.

Myasthenia gravis - was ist das?

Die Myasthenia gravis ist eine chronische, neurologische Autoimmunerkrankung, bei der der Immunprozess gegen den Acetylcholinrezeptor-Ionenkanal gerichtet ist. Es liegt eine Störung und eine Blockierung durch die gebildeten Antikörper bei der Reizübertragung vom Nervimpuls auf den Muskel vor und hierbei werden betroffene Muskelbestandteile zerstört. Myasthenia gravis bedeutet „schwere Muskelschwäche“.

Welche Symptome können auftreten?

Zu Beginn klagen viele Patienten, vor allem im Laufe des Tages und wenn Betroffene müde sind, über Sehstörungen, vornehmlich Doppelbilder und eine Müdigkeit der Oberlider, so dass die Augen schließlich ungleich weit auf sind. Diese, zunächst auf die Augen beschränkte, Muskelschwäche kann sich schließlich auf andere Muskelgruppen, wie die Sprech-, Schluck- und mimische Muskulatur, ausbreiten. In schweren Fällen kann die gesamte Willkürmuskulatur einschließlich der Atmungsmuskeln betroffen sein. Diese Patienten klagen über ein Schweregefühl des Kopfes, über Atemnot bei Belastung und eine zunehmende Schwäche beim Treppensteigen oder auch beim Haarewaschen und kurzen Arbeiten mit erhobenen Armen. Die Störungen werden in der Regel bei Anstrengung stärker und sind am Abend ausgeprägter. Meist werden sie auch durch seelische Belastungen, Schlafmangel, Alkohol und Fieber, so z. B. banale grippale Infekte, verstärkt. Der Schweregrad der Erkrankung ist von Patient zu Patient verschieden und kann sich bei ein und demselben Patienten häufig ändern. Es gibt kaum zwei gleiche Myasthenia gravis-Patienten. Jeder Betroffene hat seine eigenen ganz charakteristischen Probleme, Störungen und Symptome.

Beginn und Häufigkeit

Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten. Auch Kinder können an Myasthenia gravis erkranken. Frauen erkranken früher und oft schwerer. Männer häufig im 4. Lebensjahrzehnt. Man schätzt die Häufigkeit auf etwa einen Erkrankten pro 10.000 Personen. Die Erkrankung ist nicht ansteckend. Die Vererbung ist sehr gering. Mehrere Kranke in einer Familie sind außerordentlich selten.

Verlauf und Heilungsaussichten

Der Verlauf der Erkrankung ist heute, unter Ausschöpfung aller Behandlungsmöglichkeiten, günstig. Die Myasthenie führt heute meist nicht mehr zu einer Lebensverkürzung. Sie stellt eine chronische Erkrankung dar, die nicht geheilt werden kann. Die meisten Patienten können ein weitgehend normales Leben führen, was allerdings viele Einschränkungen mit sich bringt. Einen Beruf auszuüben, erfordert sehr viel Disziplin, denn man muss auf viele schöne Dinge verzichten, um am anderen Morgen wieder fit für die Arbeit zu sein. Jeder Myastheniker muss seine eigenen körperlichen Belastungsgrenzen selbst herausfinden und nach diesen seinen Alltag ausrichten und bewältigen. Für die Zukunft ist zu hoffen, dass die intensive Forschung bald noch bessere und gezieltere Behandlungsmöglichkeiten erbringt und aufzeigen kann.

Die Selbsthilfeorganisation

Die Selbsthilfeorganisation wurde 1986 von Betroffenen gegründet und feierte 2011 ihr 25jähriges Bestehen. Mit 3300 Mitgliedern ist sie heute Europas größte Myasthenie-Selbsthilfegruppe. Sie ist eine Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Ärzte aus unterschiedlichen medizinischen Fachkreisen. Es wurde ein Podium für Erfahrungsaustausch zwischen Erkrankten, Ärzten und Kliniken geschaffen. Ein ärztlicher Beirat, dem hochqualifizierte Wissenschaftler und Ärzte angehören, unterstützt die Deutsche Myasthenie Gesellschaft in ihrer Arbeit. Dieser initiiert Forschungsprojekte und berichtet über deren Ergebnisse.  Seit 1987 verfügt der Verein über eine eigene Vereinszeitung, die „DMG-Aktuell“. Diese erscheint 4-mal im Jahr und wird an alle Mitglieder und interessierte Ärzte versendet.

Der Bundesverband wird in seiner Arbeit von aktuell 38 flächendeckend arbeitenden Regionalgruppen, unterstützt. Alle RegionalleiterInnen arbeiten ehrenamtlich und sind meist selbst Betroffene. In Zusammenarbeit mit der Geschäftsstelle in Bremen finden jährlich ca. 65 Veranstaltungen im gesamten Bundesgebiet statt. Diese Regionalgruppentreffen sind ein wichtiges Forum für Austausch und neueste Informationen: Hier halten kompetente Myasthenie-Fachärzte und Referenten wichtige Vorträge, hier können Fragen zur Erkrankung gestellt und alle Probleme und Sorgen besprochen werden, die mit der seltenen Krankheit zusammenhängen. Untereinander können sich so wertvolle Tipps gegeben und Mut zugesprochen werden. Es finden jährliche DMG-Schulungen für RegionalleiterInnen, ein sog. „DMG-Workshop“ statt, um diese ehrenamtlichen HelferInnen zu schulen und dadurch Hilfe, Unterstützung und Anregungen zu geben mit dem Ziel, die Betreuung der Mitglieder kontinuierlich zu verbessern. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft verfügt über viele wichtige Informationsbroschüren für Betroffene, deren Angehörige und auch für behandelnde Ärzte und Kliniken. Weiter versucht sie durch die Teilnahme an Fachmessen, auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und weitere, intensive Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit zu leisten. Darüber hinaus ist die DMG Mitglied der „EuroMyasthenia“. Seit 2010 hat die Deutsche Myasthenie Gesellschaft damit begonnen integrierte Myasthenie-Zentren, sog. „Spezialambulanzen in Krankenhäusern“, zu zertifizieren, um so die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu verbessern. Inzwischen gibt es 8 Myasthenie-Zentren, sog. iMZ. Darunter gibt es ein Zentrum, das nur die Behandlung bei Kindern mit Myasthenie im Fokus hat und das seinen Sitz in Essen hat. Seit 2013 gibt es eine erweiterte Form der Zertifizierung, eine sog. kooperative Form (Kooperatives Myasthenie-Zentrum). Dies beinhaltet, dass eine niedergelassene, neurologische Praxis und ein Klinikum ergänzend zusammen arbeiten und gemeinsam ein Zentrum bilden.

Kontaktadresse:

Westerstr. 93
28199 Bremen

Telefon: 0421 592060
Fax: 0421 508226
E-Mail: dmg@t-online.de
Internet: http://www.dmg-online.de