Wer wir sind. Was wir bewegen. 

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) und kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS). Wir unterstützen Betroffene, Angehörige und Familien mit Informationen, Austausch und einem starken Netzwerk – persönlich, regional und digital. 

Unsere Arbeit verbindet die Erfahrung von Betroffenen mit medizinischem Fachwissen. Wir möchten dazu beitragen, dass Menschen mit myasthenen Erkrankungen gut informiert sind, passende Versorgung finden und ihren Alltag möglichst selbstbestimmt gestalten können. 

Was sind myasthene Syndrome? 

MG, LEMS und CMS betreffen die Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel. Dadurch kann es zu einer belastungsabhängigen Muskelschwäche kommen: Die Muskulatur ermüdet extrem schnell, erholt sich aber nach Ruhephasen häufig wieder. 

Bei der MG und beim LEMS handelt es sich um Autoimmunerkrankungen. Das Immunsystem bildet dabei Antikörper, die die Übertragung von Nervenimpulsen auf die Muskeln beeinträchtigen. CMS sind seltene, genetisch bedingte Erkrankungen der neuromuskulären Übertragung. 

Die Beschwerden können sehr unterschiedlich sein. Möglich sind unter anderem: 

• hängende Augenlider oder Doppelbilder 

• Schwierigkeiten beim Sprechen, Kauen oder Schlucken 

• Schwäche von Armen, Beinen oder Nackenmuskulatur 

• schnelle Erschöpfung bei Belastung 

• Atemnot oder eine Schwäche der Atemmuskulatur 

Symptome und Verlauf unterscheiden sich stark von Mensch zu Mensch. Belastung, Infekte, Schlafmangel, Stress oder ungeeignete Medikamente können die Beschwerden verstärken. 

Selbsthilfe, die verbindet 

Eine seltene Erkrankung wirft viele Fragen auf – medizinisch, beruflich, familiär und im Alltag. Die DMG bietet einen geschützten Raum für Austausch, Verständnis und praktische Unterstützung. Bei uns treffen Menschen auf andere, die die besonderen Herausforderungen eines myasthenen Syndroms kennen. 

Unsere Angebote

Unsere Angebote richten sich an Menschen mit MG, LEMS und CMS ebenso wie an Angehörige, Eltern, Fachkräfte und medizinisch Interessierte. 

• Regionalgruppen mit Treffen vor Ort oder online
  Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen in vielen Regionen Deutschlands. Die Treffen bieten Raum für Fragen, Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung. Digitale Angebote ermöglichen Begegnung unabhängig vom Wohnort oder der persönlichen Mobilität, um eine barrierefreie Teilnahme von zu Hause aus zu ermöglichen. 

• Junge Betroffene
  Eine überregionale Gruppe für junge Menschen mit myasthenen Syndromen. Hier geht es um Themen wie Ausbildung, Studium, Beruf, Freundschaften, Partnerschaft, Reisen und ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung. 

• Eltern erkrankter Kinder und Jugendlicher
  Austausch, Informationen und Unterstützung für Eltern von Kindern mit CMS oder MG. Gemeinsam lassen sich Fragen rund um Diagnose, Schule, Behandlung, Entwicklung und Familienalltag besser bewältigen. 

• Angehörige
  Eine eigene Anlaufstelle für Partner*innen, Familienmitglieder und andere nahestehende Menschen. Denn auch Angehörige brauchen Informationen, Verständnis und einen Raum für ihre Perspektive. 

• Information und Beratung
  Verständliche Informationsmaterialien und unsere umfangreiche Wissensdatenbank bieten Orientierung sowie wertvolle Hinweise zu Behandlung, Versorgung, Alltag und sozialrechtlichen Fragen. 

• Vorträge, Workshops und bundesweite Onlineveranstaltungen
  Fachärzt*innen, Therapeut*innen und weitere Expert*innen informieren regelmäßig über aktuelle medizinische Entwicklungen, Forschung und praktische Themen des Lebens mit MG, LEMS und CMS. 

• DMG-Aktuell, Homepage, Newsletter, Soziale Medien
  Hier berichten wir über medizinische Entwicklungen, Forschung, Erfahrungen aus der Selbsthilfe, Termine und Neuigkeiten aus dem Verein. 

• Medizinisches Netzwerk und wissenschaftliche Informationen
  Die DMG fördert den Austausch zwischen Betroffenen, Ärzt*innen und Wissenschaft. Ein Ärztlicher Beirat begleitet die Arbeit der Gesellschaft fachlich. Wir gestalten die medizinische Versorgung für Betroffene von myasthenen Syndromen durch Projekte wie unser Qualitätshandbuch oder die S2k-Leitlinie aktiv mit.

Engagement für bessere Versorgung 

Die DMG setzt sich für eine leitliniengerechte Versorgung ein, unter anderem durch die Zertifizierung spezialisierter integrierter Myasthenie Zentren (iMZ). Diese sichern eine kompetente, patientenzentrierte Behandlung nach geprüften Qualitätsstandards. Regelmäßige Re-Zertifizierungen, der Austausch von Fachexpert*innen und die Vernetzung der Zentren fördern die kontinuierliche Verbesserung der Versorgungsqualität. Parallel dazu leistet das bundesweite Myasthenie Register einen entscheidenden Beitrag zur Forschung: Die gewonnenen Daten helfen, die Therapie- und Versorgungsstandards langfristig weiterzuentwickeln und besser an den Bedürfnissen von Betroffenen auszurichten. 

Wir sind für Sie da 

Ob nach einer neuen Diagnose, bei Fragen zum Alltag, auf der Suche nach Austausch oder als Angehörige*r: Bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft finden Sie Menschen, die zuhören, informieren und gemeinsam mit Ihnen nach Wegen suchen.