Chronisch entzündliche Darmerkrankungen / Primär sklerosierende Cholangitis

Die bekanntesten und häufigsten „chronisch entzündlichen Darmerkrankungen“ (CED) sind die in Schüben verlaufenden Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der Ursachenmix, genetische und andere Faktoren, ist noch nicht vollständig geklärt. Nur die Symptome sind behandelbar. Weitere CED sind die Colitis indeterminata und die mikroskopischen Kolitiden. Die seltene primär sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine meist mit einer CED einhergehende chronische Entzündung der Gallengänge.

In Deutschland gibt es über 400.000 CED-Betroffene. Diagnostiziert werden sie meist im Alter zwischen 15 und 30, zunehmend aber auch schon bei Kindern –  auch Säuglingen.

Situation der Betroffenen

Wiederkehrende starke Bauchschmerzen sind Hauptsymptom des Morbus Crohn. Die Colitis ulcerosa kennzeichnen meist blutig-schleimige Durchfälle. Häufig bestehen – schon vor der Diagnose CED – Auswirkungen auf andere Organe, wie Gelenk-, Augen- oder Hautentzündungen. Zu den körperlichen Einschränkungen kommt die seelische Belastung, im Umfeld auf Unwissenheit, Unverständnis, teils auf Ablehnung zu stoßen.

Die bestmögliche Therapie erfordert eine gesicherte Diagnose. Zur CED-Diagnostik gehören: Spiegelung von Dickdarm, letzter Dünndarmschlinge und Magen, Ultraschall und Röntgen des Dünndarms und Laboruntersuchungen. Um die Belastung für die Betroffenen zu vermindern, bedarf es kompetenter ärztlicher Betreuung, z.B. bei der Verabreichung neuer Medikamente. Wegen der vielfältigen Begleiterkrankungen ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit unter Einbeziehung der Patient*innen empfehlenswert.

Information...

Die DCCV hilft den Betroffenen seit 1982 auf vielfältige Weise. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ (Auflage: 23.500) informiert Betroffene und Interessierte vierteljährlich laienverständlich über Entwicklungen in Medizin und Forschung wie in Gesundheits- und Sozialpolitik. Das gutbesuchte Internetangebot unter www.dccv.de (Informationen in Text und Video, Chat und Forum) wird ergänzt durch die DCCV-Präsenz auf Facebook und YouTube. Hinzu kommen eine Reihe von Broschüren und Faltblättern.

Die Telefonberatung in der Bundesgeschäftstelle steht für individuelle Anfragen und Hilfen zur Alltagsbewältigung zur Verfügung. dccv.de/kids&teens bietet eine Chat-Beratung für Jugendliche. Wir geben Empfehlungen und gute Erfahrungen anderer Betroffener mit Ärzt*innen weiter und vermitteln den Kontakt zu einer der ca. 300 Selbsthilfegruppen (SHG) im Umfeld der DCCV.

... Engagement ...

Innerhalb der DCCV gibt es neben regionalem Engagement in den Landesverbänden auch Angebote für Menschen mit speziellen Krankheitsausprägungen und in besonderen Lebenssituationen: In der Kind-/Eltern-Initiative treffen sich Familien mit betroffenen Kindern, auch für Junge Erwachsene, Studierende (studiCED.de) und Senioren gibt es eigene Angebote. Aber auch die Bereiche Ernährungstherapie Pouch, Stoma und PSC sind abgedeckt und bringen Betroffene zueinander. Die ehrenamtlich engagierten Expert*innen des Arbeitskreises Sozialrecht bieten Mitgliedern Rat und Hilfe in sozialrechtlichen Fragen. Die Mitgliedschaft umfasst darüber hinaus einen Sozialrechtsschutz bei deutschen Sozialgerichtsverfahren.

... und Einflussnahme

Dazu gibt es eine Vielzahl von öffentlichen Veranstaltungen, Patient*innenseminaren und -fortbildungen, Treffen von Selbsthilfegruppenkontaktpersonen usw. In der Diskussion um die Ausgestaltung der Sozialsysteme wird die Stimme der DCCV zugunsten der CED-Betroffenen und anderer chronisch Kranker weiterhin deutlich zu hören sein. Wir werden innerhalb des Gesundheitssystems für angemessene Lösungen streiten und unsere Mitarbeit in entsprechenden Gremien und Dachorganisationen fortführen.

Damit auch in Zukunft eine gute medizinische Betreuung und erfolgreiche Forschung zu CED möglich ist, werden wir wie bisher junge Forschende und Ärzt*innen mit Stipendien und Preisen an das Thema heranführen.