Chronisch entzündliche Darmerkrankungen / Primär sklerosierende Cholangitis

Mehr als 600.000 Menschen in Deutschland leben mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder Mikroskopischer Kolitis. Diese Erkrankungen verlaufen oft schubweise, sind nicht heilbar und verursachen oft starke Schmerzen, Durchfälle sowie Entzündungen – teilweise auch außerhalb des Darms. Die Ursachen sind bislang nicht vollständig geklärt, vermutlich führen genetische Faktoren sowie Umwelteinflüsse unter anderem zu einer Störung der Darmbarriere. Die seltene Erkrankung primär sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine meist mit einer CED einhergehende chronische Gallengangs-Entzündung, die zu schweren Leberschäden führen kann.

Die Diagnose einer CED erfolgt meist zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr, zunehmend aber auch bei Kindern. Neben den körperlichen Belastungen beeinträchtigen Unverständnis, Vorurteile und Einschränkungen im Alltag das Leben der Betroffenen. Eine sichere Diagnose und individuelle Therapie erfordern spezialisiertes Fachwissen, fundierte Diagnostik (Endoskopie, Labor, Bildgebung) sowie interdisziplinäre Zusammenarbeit.

Mehr als Selbsthilfe: Die DCCV verbindet, berät und befähigt

Seit 1982 begleitet die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e. V. (DCCV) Betroffene und Angehörige mit umfassenden Selbsthilfeangeboten:

• 13 Landesverbände als regionale Ansprechstellen in allen Bundesländern
• 12 Arbeitskreise mit spezialisiertem Wissen zu Krankheitsausprägungen aus Betroffenensicht
• Bundesweite Veranstaltungen für Betroffene und Angehörige sowie Kontakt zu über 200 Selbsthilfegruppen
• Umfangreiches Informationsportal mit Forum & Chat unter www.dccv.de
• Qualifizierte Telefon- und Onlineberatung 
• Gastrologische und chirurgische Telefonsprechstunden 
• Kindergastroenterologische Sprechstunde 
• Einzel- und Gruppenchats für Kinder und Jugendliche unter www.ced-kids.de
• Vierteljährliches Mitgliederjournal „Bauchredner“ (Auflage 24.500, Stand 2025)
• Aktive Präsenz auf Instagram, Facebook und YouTube
• Broschüren, Faltblätter und Infomaterialien im Onlineshop erhältlich
• Euro-WC-Schlüssel und Berechtigungskarten für Mitglieder

Gut informiert und rechtlich unterstützt 

Die DCCV unterstützt Betroffene in besonderen Lebenssituationen – Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, Eltern, Senioren sowie Menschen mit Pouch, Stoma oder PSC. Unsere (ehrenamtlichen) Sozialrechtsexpert*innen beraten Mitglieder bei sozial- und arbeitsrechtlichen Fragen, inklusive Rechtsschutz vor Sozialgerichten und Erstberatungsrechtsschutz bei Streitfällen im Arbeitsrecht.

Engagiert für Veränderung – laut, sichtbar und wirkungsvoll

Wir vertreten die Interessen der CED-Betroffenen in Öffentlichkeit, Politik und Gesundheitswesen. Durch Veranstaltungen, Arzt-Patienten-Seminare (APS) und den Kontakt zu Selbsthilfegruppen stärken wir Betroffene. Dabei bringen wir uns aktiv in sozial- und gesundheitspolitische Debatten ein, gestalten Versorgung und Sozialleistungen mit und vertreten Betroffenenanliegen in Gremien und Dachorganisationen – immer mit dem Ziel, gerechte und lebensnahe Lösungen zu erreichen.

Forschung fördern. Versorgung verbessern

Auch die Förderung von Forschung ist für uns gelebter Einsatz: Seit über 30 Jahren unterstützen wir gezielt (junge) Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen, fördern innovative Projekte mit Forschungsstipendien und haben so bereits rund 1,5 Millionen Euro in Generierung von Wissen rund um Entstehung, Diagnose, Therapie und die Verbesserung des Lebens mit CED vergeben. Damit setzen wir ein klares Zeichen: Für medizinischen Fortschritt, bessere Versorgung und eine starke Gemeinschaft von Betroffenen.