Chronisch entzündliche Darmerkrankungen / Primär sklerosierende Cholangitis

Wir sind der unabhängige Betroffenenverband der über 600.000 Menschen in Deutschland mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED). Die bekanntesten und häufigsten CED sind die in Schüben verlaufenden Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Weitere sind die Colitis indeterminata und mikroskopische Kolitiden. CED sind nicht heilbar, nur die Symptome können behandelt werden. Die Ursachen für die Entstehung der Erkrankungen sind immer noch nicht endgültig geklärt. Man geht davon aus, dass ein Ursachenmix aus genetischer Veranlagung, noch näher zu bestimmenden Risiko- und Umweltfaktoren und einer Störung des Mikrobioms sowie der Barrierefunktion der Darmschleimhaut für die gestörte Immunreaktion verantwortlich sind. Die seltene primär sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine meist mit einer CED einhergehende chronische Entzündung der Gallengänge, in deren Folge es zu schweren Leberschäden kommen kann. Auch hier sind die Ursachen bisher nicht geklärt.

Diagnostiziert werden CEDs meist im Alter zwischen 15 und 30, zunehmend aber auch schon Kindes- und Säuglingsalter

Situation der Betroffenen

Wiederkehrende starke Bauchschmerzen sind Hauptsymptom des Morbus Crohn. Die Colitis ulcerosa kennzeichnen meist blutig-schleimige Durchfälle. Häufig bestehen – schon vor der Diagnose CED – Auswirkungen auf andere Organe, wie Gelenk-, Augen- oder Hautentzündungen. Zu den körperlichen Einschränkungen kommt die seelische Belastung, im Umfeld auf Unwissenheit, Unverständnis, teils auf Ablehnung zu stoßen.

Die bestmögliche Therapie erfordert eine gesicherte Diagnose. Zur CED-Diagnostik gehören: Spiegelung von Dickdarm, letzter Dünndarmschlinge und Magen, Ultraschall und Röntgen des Dünndarms und Laboruntersuchungen. Um die Belastung für die Betroffenen zu vermindern, bedarf es kompetenter ärztlicher Betreuung, z. B. bei der Verabreichung neuer Medikamente. Wegen der vielfältigen Begleiterkrankungen ist eine interdisziplinäre Behandlung empfehlenswert.

Information

Die DCCV hilft den Betroffenen seit 1982 auf vielfältige Weise. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ (Auflage: 23.500) informiert Betroffene und Interessierte vierteljährlich laienverständlich über Entwicklungen in Medizin und Forschung wie in Gesundheits- und Sozialpolitik. Das gutbesuchte Internetangebot unter www.dccv.de (Informationen in Text und Video, Chat und Forum) wird ergänzt durch die DCCV-Auftritte auf Instagram, Facebook und YouTube. Hinzu kommt eine Reihe von Broschüren und Faltblättern.

Die Telefonberatung in der Bundesgeschäftsstelle steht für individuelle Anfragen und Hilfen zur Alltagsbewältigung zur Verfügung. Eine Unterseite für Kinder und Jugendliche unter dccv.de/kids&teens bietet einen Chat. Wir geben Erfahrungen anderer Betroffener mit Ärzt*innen weiter und vermitteln den Kontakt zu einer der rund 200 Selbsthilfegruppen (SHG) im Umfeld der DCCV.

Engagement 

Innerhalb der DCCV gibt es neben regionalem Engagement in den Landesverbänden auch Angebote für Menschen mit speziellen Krankheitsausprägungen und in besonderen Lebenssituationen: In der Kind-/Eltern-Initiative treffen sich Familien mit betroffenen Kindern, auch für Junge Erwachsene, Studierende und Senioren gibt es eigene Angebote. Aber auch die Bereiche Ernährungstherapie, Pouch, Stoma und PSC sind abgedeckt und bringen Betroffene zueinander. Die ehrenamtlich engagierten Expert*innen des Arbeitskreises Sozialrecht bieten Mitgliedern Rat und Hilfe in sozialrechtlichen Fragen. Die Mitgliedschaft umfasst darüber hinaus einen Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten und für eine anwaltliche Erstberatung bei Streitfällen im Arbeitsrecht.

Einflussnahme

Wir vertreten die Interessen von CED-Betroffenen – in Politik und Öffentlichkeit. Wir nutzen Veranstaltungen, Arzt-Patienten-Seminare und den Austausch mit Selbsthilfegruppen, um Betroffene zu stärken und ihre Anliegen sichtbar zu machen. Gleichzeitig mischen wir uns aktiv in sozial- und gesundheitspolitische Debatten ein, nehmen Einfluss auf die Ausgestaltung von Versorgung und Sozialleistungen und bringen unsere Expertise in Gremien und Dachorganisationen ein.