DIE DEUTSCHE ILCO - die bundesweite Selbsthilfevereinigung von & für Menschen mit Stoma, Darmkrebs und deren Angehörige

Über 150 000 Menschen leben in Deutschland mit einem Stoma – also einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung. Ursachen sind z.B. chronisch entzündliche Darmerkrankungen oder Blasenkrebs, aber es gibt auch andere Ursachen. Hauptgrund ist eine Darmkrebserkrankung – 60 000 Menschen erkranken jedes Jahr daran – wobei die Mehrheit der Darmkrebsbetroffenen heute ohne ein Stoma leben kann.

Sowohl eine Darmkrebserkrankung (ob mit oder ohne Stoma) als auch eine Stomaanlage (unabhängig von der Ursache) ziehen für viele Betroffene Fragen und Sorgen nach sich.

Menschen mit Stoma sind auf eine ständige und ausreichende Versorgung mit sicher haftenden, geruchsundurchlässigen und hautfreundlichen Hilfsmitteln angewiesen. Darmkrebsbetroffene können unter den Auswirkungen der Behandlung leiden oder auch wegen der Krebserkrankung selbst unter seelischer Belastung stehen. Betroffene haben daher nicht nur einen großen Bedarf an gesicherter, unabhängiger und verständlicher Information, sondern auch an psychosozialer Unterstützung.

Die Deutsche ILCO unterstützt seit 1972 Betroffene dabei, auch mit einem Stoma oder mit Darmkrebs selbstbestimmt leben und selbständig handeln zu können. Rund 500 Ehrenamtliche – alles Mitglieder, die selbst mit einem Stoma leben oder von Darmkrebs betroffen sind – sowie das Team der Bundesgeschäftsstelle stehen jedes Jahr über 20 000 Betroffenen und Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Die Unterstützung umfasst im Wesentlichen drei Bereiche:

Information

Eigene Broschüren zu Stomaarten, zum Leben mit Stoma, einer Stoma-Rückverlagerung oder den Folgen einer Darmkrebsoperation vermitteln grundlegendes Wissen und Verständnis. Die vierteljährliche Mitgliederzeitschrift ILCO-PRAXIS vertieft Kenntnisse und steuert aktuelle Informationen bei, die sowohl für Betroffene als auch für Fachleute interessant sind. Die allgemeinen Publikationen sind online einsehbar. Zusätzlich informiert die ILCO Betroffene und Interessierte über die eigene ILCO-App, Social Media sowie digitale, regionale, landes- oder bundesweite Veranstaltungen. 

Erfahrungsaustausch

Eine wahre Fundgrube bieten die Treffen der über 200 örtlichen Gruppen, aber auch der ehrenamtliche ILCO-Besuchsdienst in Akutkliniken durch erfahrene Gleichbetroffene, die Gesprächsrunden in Rehakliniken sowie das anonyme, moderierte Online-Forum. Um besonderen Bedürfnissen gerecht werden zu können, gibt es spezielle Angebote z. B. für die Altersgruppe der Jüngeren (Junge ILCO und ILCO 40plus), für Menschen mit einer künstlichen Harnableitung oder für Darmkrebsbetroffene ohne Stoma bzw. nach einer Stomarückverlagerung. Zu diesen und weiteren Themen findet der Austausch regelmäßig überregional in Online-Treffen statt.

Interessenvertretung

Die Deutsche ILCO wirkt an Qualitätsverbesserungen in der professionellen Versorgung mit, um dazu beizutragen, dass alle Menschen mit Stoma oder Darmkrebs eine hochwertige gesicherte Versorgung in Diagnostik, Therapie und Nachsorge erhalten.

In Gesprächen mit Politikern und Vertretern der Krankenkassen sollen glaubhafte und überzeugende Informationen vermittelt werden, damit die benötigten Stomaartikel und Arzneimittel auch weiterhin ohne unzumutbare finanzielle Belastung zur Verfügung stehen.

Die wesentlichen Ziele der ILCO sind in einem Leitfaden und Selbstauftrag festgeschrieben, wichtige Arbeitsprinzipien außerdem in einem Positionspapier sowie in einer Richtlinie zur Unabhängigkeit und Neutralität.

Auf allen Ebenen gibt es für Mitglieder viele Möglichkeiten, selbst aktiv zu werden und an Unterstützungsangeboten für Gleichbetroffene mitzuwirken. Aufeinander abgestimmte Seminare vermitteln den Ehrenamtlichen der ILCO Grundlagen, die auf die jeweilige Aufgabe vorbereiten oder vertiefen bereits bestehende Grundlagen. Darüber hinaus finden landesweite Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur Fortbildung statt.