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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
Bundesorganisation

Deutsche Huntington-Hilfe e. V.

Was ist die Huntington-Krankheit?

Die Huntington-Krankheit (HK; veraltet auch Chorea Huntington oder Veitstanz) ist ein erbliches Nervenleiden, das durch eine veränderte Erbanlage (Genmutation) auf Chromosom 4 verursacht wird.

Der Erbgang ist dominant, und Männer  wie Frauen können gleichermaßen betroffen sein. Nachkommen von Huntington-Genträgern (sog. Risikopersonen) sehen sich mit einem 50%-igen Risiko konfrontiert, selbst Genträger zu sein. Hat eine Risikoperson das veränderte Gen geerbt, so kommt die Krankheit irgendwann zum Ausbruch, und ihre Nachkommen tragen wiederum ein 50%-iges Risiko, das Gen geerbt zu haben. Hat eine Risikoperson das Huntington-Gen nicht geerbt, so tragen auch die Nachkommen kein Risiko mehr.

Merkmale der Huntington-Krankheit

Körperliche und geistige Veränderungen können gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten. Zu den körperlichen Symptomen gehören u. a. Unruhe, ruckartige nicht kontrollierbare Bewegungen, Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken. Zu den geistigen Veränderungen gehören psychische Störungen und Persönlichkeitsveränderungen. Sie äußern sich in leichter Reizbarkeit, Gleichgültigkeit, Depression, Nachlassen der geistigen Kräfte, sozialem Rückzug.

In der Regel bricht die Krankheit zwischen dem 35. und dem 50. Lebensjahr aus. Sie kann aber auch schon in der frühen Kindheit oder erst im hohen Alter beginnen. In Deutschland gibt es ca. 8.000 Betroffene und entsprechend 2- bis 3-mal so viele Risikopersonen.

Diagnose

Für die Diagnose sind drei Dinge relevant:

1.
Die Familiengeschichte: Infolge des dominanten Erbgangs müssen (mit wenigen Ausnahmen) Vater oder Mutter Träger des Huntington-Gens sein, an der Krankheit bereits leiden oder gelitten haben. Sind Familiengeschichte und Symptome eindeutig, so sind ausgedehnte diagnostische Maßnahmen im Allgemeinen nicht mehr nötig.

2.
Klinische Untersuchungen sind bei lückenhafter oder nicht gesicherter Familienanamnese und unklarer Symptomatik hilfreich. Zur Verfügung stehen die Kombination verschiedener bildgebender Verfahren und natürlich die Beurteilung durch einen auf dem Gebiet der HK erfahrenen Facharzt, damit die Anzeichen der Krankheit festgestellt oder andere neurologische bzw. psychiatrische Krankheiten ausgeschlossen werden können.

3.
Die molekulargenetische Diagnostik (DNS-Diagnostik): Mit der Entdeckung des Huntington-Gens im März 1993 ist bei Risikopersonen der direkte Nachweis möglich geworden, ob sie Genträger sind oder nicht. Für die Inanspruchnahme und den Ablauf dieser vorhersagenden Diagnostik gibt es international anerkannte, von den Huntington-Selbsthilfeorganisationen in Zusammenarbeit mit der Huntington-Forschungsgruppe des Weltverbandes für Neurologie erarbeitete Richtlinien.

Behandlung

Die HK kann bis heute nicht geheilt werden, jedoch können Therapien, die vorzugsweise schon im Frühstadium einsetzen sollten, zur Erhaltung des Wohlbefindens, der Leistungsfähigkeit und zur Linderung von Beschwerden beitragen.

Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V.

ist eine Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen zusammengefunden haben, die persönlich oder beruflich mit der HK konfrontiert sind.

Was wollen wir erreichen?

Die satzungsgemäßen Ziele der DHH lauten: mit Hilfe zur Selbsthilfe bei genetisch bedingten Erkrankungen, insbesondere für unmittelbar oder mittelbar Betroffene der HK. Interessierte Familien sollen in die Lage versetzt werden, an den Fortschritten der Behandlung, Vorbeugung und der Forschung aktiv teilzunehmen, sich über soziale, wirtschaftliche und rechtliche Möglichkeiten so zu informieren, dass sie weitgehend unabhängig bleiben.

Um seine Mitglieder, die Öffentlichkeit, Mediziner und Angehörige beratender und pflegender Berufe umfassend informieren zu können, ist der Verein in nationalen und internationalen Gremien vertreten.

Mithilfe des Bundesvereins sollen der Aufbau der regionalen Selbsthilfegruppen sowie die Einrichtung und der Ausbau spezieller Behandlungszentren gefördert werden.

Neben der DHH als Bundesverein gibt es mehrere Landesverbände, zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig zu Gesprächen und Veranstaltungen treffen, sowie Kontaktpersonen, die für Fragen zur Verfügung stehen.

Kontaktadresse:

Falkstr. 73 - 77
47058 Duisburg

Telefon: 0203 22915
Fax: 0203 22925
E-Mail: dhh@dhh-ev.de
Internet: http://www.dhh-ev.de

Bürozeiten:

Mo.-Do. 9.00-17.00 Uhr
Fr. 9.00 - 15.00 Uhr

 

Spendenkonto:

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00
BIC: BFSWDE33STG