Neuromuskuläre Erkrankungen

Über 800 neuromuskuläre Erkrankungen (ALS, SMA, Muskeldystrophien u.v.m.) sind derzeit bekannt. Die Mehrzahl ist erblich bedingt und nicht heilbar. Sie beeinträchtigen das Leben der über 100.000 Betroffenen in Deutschland mitunter schon im Kindesalter erheblich. Durch den fortschreitenden Muskelschwund wird die Bewegungsfähigkeit drastisch eingeschränkt. Je nach Erkrankungsbild ist mit einer stark verkürzten Lebenserwartung zu rechnen. Neben den physischen Einschränkungen ist die Auseinandersetzung mit einer derartigen Diagnose für Betroffene und ihre Familien oft sehr belastend. Dazu werden den Betroffenen zunehmend Hürden bei der Durchsetzung ihrer Ansprüche – auf Hilfsmittel, Therapien, Reha etc. – in den Weg gelegt.

Die DGM

Gegründet im Jahr 1965 mit dem Ziel, Forschungsaktivitäten zu den neuromuskulären Erkrankungen zu fördern, ist die DGM heute mit über 9.700 Mitgliedern in 16 ehrenamtlich geführten Landesverbänden und derzeit elf Diagnosegruppen die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.

Aufgaben und Ziele

Aufklärung, Beratung und Information

Die ehrenamtliche Beratung durch selbst Betroffene oder Angehörige bildet die Basis des Beratungsspektrums der DGM. Über 350 ehrenamtliche Kontaktpersonen geben ihre Erfahrungen und ihr Wissen an Hilfesuchende weiter. Ergänzend steht ihnen das hauptamtliche Beratungsteam der DGM in Freiburg zur Seite. Das Beratungsangebot reicht hier von psychosozialer Beratung bis zur Hilfsmittelberatung. Gern wird auch das Internetforum der DGM als Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen genutzt. Veranstaltungen zu den unterschiedlichen Erkrankungsformen fördern die gegenseitige Information und den Austausch. Aufgrund der relativen Seltenheit der Muskelerkrankungen haben viele niedergelassene Ärzte wenig Erfahrung auf diesem Gebiet. Dank der Neuromuskulären Zentren, die durch Initiative der DGM entstanden sind und deren Qualität regelmäßig überprüft wird, konnte die bundesweite medizinische Betreuung der Betroffenen verbessert werden. Je früher die richtige Diagnose gestellt wird, desto mehr können die Betroffenen zur Erhaltung der eigenen Lebensqualität tun.  Eine große Reihe von Merkblättern und Broschüren ergänzt das Beratungsangebot. Vierteljährlich erscheint die Mitgliederzeitschrift „Muskelreport“.

Barrierefreies Probewohnen mit Hilfsmittelberatung

In den zwei vollständig barrierefrei konzipierten Probewohnungen der DGM können vielfältige technische und bauliche Speziallösungen unter Alltagsbedingungen getestet werden. Ziel der DGM ist eine von Herstellern unabhängige Hilfsmittelberatung, die den individuellen Bedürfnissen des jeweiligen Menschen gerecht wird.

Forschungsförderung

Nach wie vor ist die Forschungsförderung eine wesentliche Aufgabe der DGM. Wenn auch die Möglichkeiten einer Heilung noch in weiter Ferne liegen, können mithilfe der Forschung symptomatische Therapien entwickelt und erprobt werden, die das Leben der Betroffenen enorm erleichtern können. Unter anderem durch die Vergabe verschiedener Forschungspreise weckt die DGM bei den Wissenschaftlern Interesse für die Beschäftigung mit den neuromuskulären Erkrankungen. Daneben unterstützt die DGM zahlreiche Forschungsvorhaben und medizinische Studien. Der mit hochqualifizierten Wissenschaftlern besetzte Wissenschaftliche Beirat der DGM richtet alle zwei Jahre einen Kongress aus, der den Forschungswillen fördern und Forschungsprozesse vernetzen hilft.

Politische Vertretung

Die DGM setzt sich für die Beseitigung von Benachteiligungen, denen die Betroffenen bei der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ausgesetzt sind, ein. Dazu werden die politischen Beteiligungsmöglichkeiten für die Selbsthilfe von regionalen Gremien bis hin zur Bundesebene intensiv genutzt.