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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Bundesorganisation

Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) 

Die Ärzte Georg Guillain, Jean Alexander Barré und Andre Strohl beschrieben im Jahr 1916 die Erkrankung. Von den vielen unterschiedlichen Bezeichnungen dieses Erscheinungsbildes hat sich der Name Guillain-Barré Syndrom durchgesetzt.

Die ersten Selbsthilfegruppen entwickelten sich 1988 aus Treffen von GBS Betroffenen. Später kamen Betroffene der chronischen Varianten hin zu. Die Erscheinungsformen der Erkrankungen sind vielfältig.

Hier finden Sie kurze Informationen zu den entzündlichen Polyneuropathien. Dabei handelt es sich um seltene Erkrankungen.

Guillain-Barré-Syndrom (GBS auch AIDP genannt)

Akute inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie

Akut – tritt schnell auf
Inflammatorisch – entzündlich
Demyelinisierend – Abbau der Myelinscheide von Nerven
Poly – neuro – pathie – viele Nerven erkranken

GBS ist eine akute Autoimmunkrankheit, d.h. das körpereigene Abwehrsystem greift die Nerven an. Dabei ist das periphere Nervensystem betroffen. Ein wichtiger Teil der Nerven, die Myelinscheiden, sind entzündet und werden zerstört.

Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP)

Chronisch – dauert lange
Inflammatorisch – entzündlich
Demyelinisierend – Abbau der Myelinscheide von Nerven
Poly – neuro – pathie – viele Nerven erkranken 

CIDP (das chronische GBS) entwickelt sich langsam über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Es beginnt meistens mit Symptomen an Füßen, Beinen, Händen und Armen. Langsam spüren die Betroffenen zunehmende Schwäche.

Multifokale Motorische Neuropathie (MMN)

Multifokal – von vielen Brennpunkten ausgehend
Motorisch – die Körperbewegungen betreffend
Neuro – pathie – Nerven erkranken

Die Multifokale motorische Neuropathie ist eine immunbedingte Neuropathie. Es handelt sich hier um eine asymmetrische und multifokale motorische Störung, d.h. sie tritt nicht auf beiden Seiten gleich auf und geht von mehreren Brennpunkten aus. Meistens beginnt MMN an einem der oberen Gliedmaßen.

Miller-Fisher-Syndrom (MFS)

Das Miller-Fisher-Syndrom (MFS) ist eine seltene, die Hirnnerven betreffende Variante des Guillain-Barré-Syndroms (GBS). Die für MFS typischen Symptome sind eine Lähmung der Augenmuskeln (Ophthalmoplegie), eine Störung der Bewegungskoordination (Ataxie) und das Fehlen von Reflexen (Areflexie).

Akute Motorische Axonale Neuropathie (AMAN)

Akut – tritt schnell auf
Motorisch – die Körperbewegungen betreffend
Axonal – das Axon betreffend
Neuro – pathie – Nerven erkranken

 AMAN ist eine akute, seltene, die motorischen Nerven betreffende Variante des Guillain-Barré-Syndroms (GBS). Typisch für AMAN ist eine schnell einsetzende Muskelschwäche mit fehlenden Reflexen.

Lewis-Sumner-Syndrom (MADSAM)

Auf Deutsch: Multifokale erworbene demyelinisierende sensorische und motorische Neuropathie

Multifokal – von vielen Brennpunkten ausgehend
Erwerben – allmählich herausbilden
Demyelinisierend – Abbau der Myelinscheide von Nerven
Sensorisch – die Sinnesorgane betreffend
Motorisch – die Körperbewegungen betreffend
Neuro – pathie – Nerven erkranken

Das Lewis-Sumner-Syndrom ist gekennzeichnet durch das Auftreten von Lähmungen (Paresen) und Sensibilitätsstörungen, die durch eine demyelinisierende Nervenschädigung verursacht werden. Diese sind asymmetrisch, also nicht auf beiden Seiten gleich.

Paraproteinämische Demyelinisierende Neuropathie (PDN)

Paraproteinämische – Paraproteine (eine bestimmte Form von Antikörpern) im Blut
Demyelinisierend – Abbau der Myelinscheide von Nerven
Neuro – pathie – Nerven erkranken

Die PDN ist eine demyelinisierende Polyneuropathie bei der bestimmte Antikörper, die sogenannten Paraproteine, im Blut festgestellt werden. Dabei sind in erster Linie die Fasern der sensorischen Nerven betroffen.

Die Organisation

Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. setzt sich zusammen aus einem Bundesverband mit Landes- und Regionalverbänden. Auf europäischer Ebene sind die GBS CIDP Initiative Schweiz/Lichtenstein und die GBS Initiative Österreich mit der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. verbunden. Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. ist international mit anderen GBS Selbsthilfeverbänden vernetzt und vertritt im deutschsprachigen Raum von Europa die internationale GBS/CIDP Stiftung der USA (GBS/CIDP Foundation International).

Literatur

  • Kurzinformationen zu GBS / CIDP / Miller-Fisher / MMN
  • Leben mit GBS / CIDP
  • Rehabilitation
  • GBS / CIDP Information für Angehörige
  • GBS  CIDP Journal 4 x/Jahr
  • Kinderbroschüre
  • Selten bis es Dich trifft - Erfahrungsberichte

Veranstaltungen

  • Regelmäßige GBS CIDP Gesprächskreise
  • online Patiententreffen
  • GBS CIDP Informationsstände auf Selbsthilfeveranstaltungen
  • Seminare für die Repräsentanten der Deutschen GBS Initiative e.V.
  • GBS CIDP Symposien

Kontaktadresse:

Oboensteig 4
13127 Berlin

Telefon: 030 47599547
Fax: 030 47599548
E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de
Internet: https://gbs-selbsthilfe.org/

GBS kurz erklärt:

https://gbs-selbsthilfe.org/2018/09/22/video-ueber-gbs/

 

Spendenkonto:

Stadtsparkasse Mönchengladbach

BLZ: 310 500 00
Konto: 4 095 550
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