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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Bundesverband Neurofibromatose e. V.
Bundesorganisation

Bundesverband Neurofibromatose e. V.

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. bietet Menschen mit Neurofibromatose (NF) eine Plattform der Gemeinschaft, Hilfe und gegenseitigen Unterstützung, sowie laufende Informationen zum aktuellen Stand in Medizin und Forschung.

Gemeinsam mit Sponsoren und Förderern wird Forschung vorangetrieben, um NF immer besser zu verstehen, zu behandeln und irgendwann heilbar zu machen.

Die wichtigsten Ziele für den Bundesverband Neurofibromatose:

  • Optimierung der Lebensqualität von Menschen mit Neurofibromatose
  • Aufklärung über mögliche Krankheitsbilder und Behandlungsoptionen der NF durch Informationsschriften, Kongresse, Seminare und Workshops, persönliche Gespräche sowie die Website www.bv-nf.de  und soziale Medien
  • Hilfe zur Selbsthilfe zu geben
  • Unterstützung von Wissenschaft und Forschung
  • Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung
  • Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter Menschen mit Neurofibromatose
  • Schaffung eines möglichst flächendeckenden Netzes von Anlaufstellen in Deutschland über Selbsthilfegruppen.

Die rund 2000 Mitglieder des Bundesverbands finden nahezu in jedem Bundesland eine der über 20 Selbsthilfegruppen und Kontaktpersonen. Ein breites Angebot an Veranstaltungen, Workshops und Seminaren wird überwiegend ehrenamtlich und mit hohem persönlichem Engagement organisiert und durchgeführt.

Der Bundesverband Neurofibromatose hat folgende Aufgaben und Ziele:

  • Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen Menschen
  • Aufklärung über die Krankheit und Folgen der Krankheit durch Informationsschriften, Internet, Kongresse, Seminare und Workshops
  • Unterstützung von Wissenschaft und For­schung
  • Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung
  • Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen
  • Förderung der Bildung von regionalen Selbsthilfegruppen, um ein möglichst flächendeckendes Netz von Selbsthilfe-Anlaufstellen aufzubauen.

Der Bundesverband hat ca. 1700 Mitglieder. Es arbeiten über 20 regionale Selbsthilfegruppen unter dem Dach des Vereins und es gibt ein breites Angebot an Veranstaltungen und Seminaren. Der überwiegende Teil der Arbeit wird ehrenamtlich und mit hohem persönlichem Engagement geleistet.

Neurofibromatose – eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

Etwa bei jedem 3000sten Kind wird Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert. Sie tritt damit in ähnlicher Häufigkeit wie Trisomie 21 auf.

In Deutschland sind ca. 40.000 Menschen von NF betroffen. Die seltene Erkrankung weist vielfältige Erscheinungsformen (mindestens 20 Einzelkrankheiten) auf und ist im Verlauf nicht vorhersehbar.

Die häufigste Form ist die Neurofibromatose Typ 1 (NF1), die mit Hautveränderungen, gutartigen Geschwülsten an der Haut aber auch an Nerven- und Bindegewebszellen beginnt. Sie zeigt sich oft bereits im Kindesalter.

Noch viel seltener sind die Neurofibromatose Typen 2 (NF2) und 3 (NF3, auch Schwannomatose), die jeweils mit einer Häufigkeit von 1:25.000 vorkommen.

Bei NF2 können Tumoren des gesamten Nervensystems, insbesondere auch an den Hörnerven, im Gehirn und im Bereich der Wirbelsäule auftreten. Sie erscheint überwiegend erst im Erwachsenenalter.

Die Symptome der Schwannomatose (NF3) sind denen der NF2 sehr ähnlich, daher wird sie oft nicht erkannt bzw. als untypische NF2 diagnostiziert. Bei ihr treten Neurinome/Schwannome im Bereich des peripheren Nervensystems und der neuralen Strukturen im Bereich der Wirbelsäule auf.

Aufgrund der Komplexität der Erkrankungsbilder der NF und der Vielzahl von Begleit- und Folgesymptomen, die einen massiven Einfluss auf die Lebenssituation des Patienten und der Angehörigen haben können, wird zu einer ganzheitlichen Begleitung von NF-Patienten und ihrer Angehörigen geraten, die weit über die reine medizinische Versorgung hinausgeht.

Der Bundesverband Neurofibromatose setzt sich für die Entwicklung ganzheitlicher Therapiekonzepte ein. Er unterstützt - neben den spezialisierten NF-Zentren - die Etablierung regionaler Versorgungszentren mit Fachärzten, die in Ergänzung zu den NF-Zentren in Deutschland eine optimale und gut erreichbare Versorgung von NF-Patienten gewährleisten sollen.

Sehr stark setzt sich der Bundesverband Neurofibromatose auch im Bereich der schulischen und beruflichen Integration von Menschen mit NF ein.

Weitere Informationen: www.bv-nf.de

Kontaktadresse:

c/o EZB Bonn
Alemannenstr. 5
53175 Bonn

Telefon: 0800 2863 2863
E-Mail: info@bv-nf.de
Internet: http://www.bv-nf.de