Nach neuesten Angaben des Robert Koch-Instituts (Stand 12/2017) erkrankten 2014 insgesamt 16.371 Menschen an bösartigen Tumoren im Kopf-Hals-Bereich. Mit einer absoluten Zahl von 2.982 Männern und 518 Frauen weist Kehlkopfkrebs dabei die größte Anzahl an Neuerkrankungen in diesem Bereich auf. Im Jahr 2011 lebten in Deutschland etwa 11.200 Männer und 1.600 Frauen mit Kehlkopfkrebs, welcher diesen in den fünf Jahren zuvor diagnostiziert wurde.

Seit über 45 Jahren führt die Selbsthilfeorganisation Menschen zusammen, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde oder die aufgrund einer Rachen- bzw. Kehlkopfkrebserkrankung behandelt wurden.

Der Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. betreut knapp 5.000 Mitglieder. Er bietet im Rahmen der Selbsthilfe konkrete Angebote für die Betroffenen und deren Angehörigen. Darüber hinaus setzt sich der Bundesverband als Interessenvertreter gegenüber anderen Akteuren bzw. Institutionen des Gesundheitssystems für die Belange der Kehlkopfoperierten ein.

Betroffene helfen Betroffenen

- Patientenbetreuung und Seminare –

Mitgliedsorganisationen des Bundesverbandes haben mit Hilfe bundesweit aktiver ehrenamtlicher Patientenbetreuer*innen zu mehr als 120 HNO-Kliniken Kontakt aufgebaut. Über 200 Patientenbetreuer*innen stehen den Neuerkrankten und ihren Angehörigen vor und nach der Operation, während und nach dem Klinikaufenthalt mit Rat und Tat zur Seite. Zur Verbesserung der Qualität der Betreuung organisiert der Bundesverband Schulungsseminare für Patientenbetreuer*innen.

Frauen sind weniger häufig von Tumoren im Kopf-Hals-Bereich, insbesondere von Kehlkopfkrebs, betroffen. Frauenspezifische Themen wie zum Beispiel Partnerschaft, Rückkehr ins Berufsleben, Verlust der weiblichen Stimme und Identität finden in Selbsthilfegruppen kaum Eingang. Der Bundesverband hilft durch ein Seminar ausschließlich für Frauen, diesen den Raum für ihre Bedürfnisse zu geben.

Jährlich findet ein Wassertherapieseminar statt. Das Seminar gibt Tracheotomierten die Möglichkeit, sich mit einem Wassertherapiegerät ausstatten zu lassen (die Anpassung und Einweisung erfolgt durch einen Wassertherapiebeauftragten des Bundesverbandes) und sich trotz Kehlkopfverlustes im Wasser bewegen zu können.

Angehörige helfen Angehörigen

Auch der Alltag der Angehörigen wird stark von der Krankheit beeinflusst. Sie müssen sich mit unbekannten Ängsten, Sorgen und Gefühlen auseinandersetzen und stehen plötzlich und unerwartet vor der Situation, neben der Berufstätigkeit, Familie und gesellschaftlichem Leben auch die Krankheit eines geliebten Menschen bewältigen zu müssen. Als Hilfestellung bei dieser doppelten Belastung stehen Angehörige anderen Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite. Seit 2015 findet jährlich ein Seminar nur für Angehörige statt. Seit 2021 gibt es einen eigenen Leitfaden für Angehörige.

Gesundheitspolitische Arbeit

Im Rahmen der sozial- und gesundheitspolitischen Aktivitäten setzt sich der Bundesverband bei gesetzgebenden Organen und Behörden für die Rechte der Mitglieder ein und regt Maßnahmen zur Verbesserung ihrer Lage durch aktive Mitarbeit in Gremien und Arbeitskreisen an. Zum Beispiel sind Mitglieder im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), beim Nationalen Krebsplan, im Patientenbeirat der Stiftung Deutsche Krebshilfe, in der BAG SELBSTHILFE und beim PARITÄTISCHEN Gesamtverband sowie dem vdk aktiv. Der Bundesverband ist Mitglied im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. und arbeitet eng mit anderen Selbsthilfeorganisationen zusammen, welche von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert werden.

Öffentlichkeitsarbeit

Der Bundesverband gestaltet eine aktive Öffentlichkeitsarbeit, um die Bevölkerung auf die Bedürfnisse und Anliegen von Betroffenen mit Kopf-Hals-Tumoren hinzuweisen:

• Vierteljährlich erscheint das Mitgliedermagazin „Sprachrohr“.
• Informationsbroschüren wie z. B. „Kehlkopfkrebs – Eine Patienteninformation“ und Leitfäden, zum Beispiel zu den Themen Schwerbehindertenausweis und Angehörige sind verfügbar.
• Der Bundesverband hat eine eigene Internetseite mit einem Forum und ist auf facebook sowie Instagram vertreten.
• Für unsere Mitglieder bieten wir Austausch in geschützten virtuellen Räumen auf unserer Homepage an.
• Es gibt eine regelmäßig stattfindende Online-Selbsthilfegruppe für alle Interessierte.
• Einmal im Jahr finden die Patiententage in Bad Münder statt. Bei Workshops und Vorträgen können sich die Betroffenen austauschen und informieren.
• Zudem berichten Betroffene bei Logopäd*innen und Pflegefachkräften über ihre Erfahrungen als Patient*innen.

Mit den beschriebenen Aktivitäten verfolgt der Verband folgende Ziele:

• Stärkung der stimmlichen, medizinischen, gesundheitlichen und beruflichen Rehabilitation.
• Förderung des Erfahrungsaustausches unter den Mitgliedern.
• Information der Behörden und politischen Gremien über die Probleme der Betroffenen.
• Sensibilisierung der Gesellschaft für Krebserkrankungen und deren Folgen.
• Aufklärung über Präventionsmaßnahmen.