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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Bundesverband der Organtransplanierten e. V.
Bundesorganisation

Bundesverband der Organtransplantierten e. V.

Leben mit dem fremden Organ Begegnung – Beratung – Betreuung

Der Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Duisburg (BDO) ist ein seit 1986 aktiver gemeinnütziger Selbsthilfeverband für Transplantationsbetroffene (Wartepatienten, Organtransplantierte, Angehörige) und Interessierte. Informationen erhalten Hilfesuchende bei den derzeit bundesweit 22 regionalen Selbsthilfegruppen, den elf Fachbereichen, der Geschäftsstelle und dem Vorstand, die alle ehrenamtlich tätig sind.

Zur Situation der Betroffenen

In den 1960er Jahren wurden weltweit die ersten erfolgreichen Herz- und Leberverpflanzungen vorgenommen. Organtransplantationen sind heute bei schwerwiegenden Funktionsstörungen von Herz, Lunge und Leber im Endstadium Standard der Therapie.

Jährlich warten etwa 11 000 Patienten auf ein Spenderorgan. Während der im Durchschnitt immer länger werdenden Wartezeit versterben bis zu einem Drittel der Patienten. Aufgrund des seit 2011 um 25 % gestiegenen Organmangels werden im Bereich der Herztransplantation immer mehr Herzunterstützungssysteme/Kunstherzen eingesetzt. Mittlerweile werden diese Systeme in Deutschland dreimal häufiger als Herzen implantiert. Dieser Entwicklung hat der BDO mit der Gründung des Fachbereichs „Patienten mit Herzunterstützungssystemen und deren Angehörige“ Rechnung getragen. Inzwischen liegt auch eine 24-seitige Patienten-Information zum Leben mit Herzunterstützungssystem/Kunstherz vor. Ist die Transplantation dann aber geschafft, steht einer Rehabilitation nichts mehr im Wege - so scheint es auf den ersten Blick. Die Überlebenszeiten (ca. 70 bis 80 % der Herz- und Lebertransplantierten leben nach 5 Jahren) und die Leistungsfähigkeit sind subjektiv gut. Für den Betroffenen bleiben jedoch viele Probleme, die für den Außenstehenden nicht erkennbar sind (nicht sichtbare Behinderung).

Lebenslang sind eine intensive medizinische Nachbetreuung und die Einnahme von nebenwirkungsreichen Medikamenten notwendig. Das körpereigene Immunsystem wird zur Verhinderung einer Organabstoßung künstlich geschwächt. Die Auseinandersetzung mit dem Organspender und der eingeschränkten Lebenserwartung führt oft zu Angst und anderen psychischen Problemen. Häufig fehlt bei Krankenkassen und anderen Leistungsträgern, aber auch bei Arbeitgebern und im alltäglichen Umgang das Verständnis für die Probleme dieser Patientengruppe. Vorurteile bei Arbeitgebern erschweren den an sich leistungsfähigen Betroffenen die berufliche Rehabilitation und führen häufig zur Verrentung. In Verbindung mit hohen Krankheitskosten treten so oftmals finanzielle Probleme auf.

Kinder und Jugendliche finden vielfach nicht die geeignete Förderung, da ihnen im Schulalltag nur wenig Verständnis entgegengebracht wird. Sie fehlen krankheitsbedingt häufiger im Unterricht und müssen von den Eltern intensiver betreut werden als gesunde Kinder. Nebenwirkungen der Medikamente können den Lernprozess stören.

Aufgaben und Angebote des BDO

Unser Ziel ist es, die Lebenssituation ­organtransplantierter Menschen weitgehend zu normalisieren, und zwar u.a. durch:

  • Betreuung und Beratung vor und nach einer Transplantation,
  • Vermittlung geeigneter Gesprächspartner,
  • Informationen u.a. durch die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift „transplantation aktuell“, Organ- und themenspezifische Fach­be­reiche,
  • Organ- und themenbezogene Patienteninformationen,
  • Interessenvertretung in der Öffentlichkeit,
  • Eintreten für den Gedanken der Organspende.

Der BDO wird in seiner Arbeit durch Herrn Prof. Dr. med. Dr. h.c. Bruno Reichart, früher leitender Transplantationsmediziner am Klinikum München-Großhadern, als neuer Schirmherr, sowie durch den umfangreichen Wissenschaftlichen Beirat unterstützt.

Mitglieder des Verbandes arbeiten als Patientenvertreter in verschiedenen Gremien der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitssystem mit, so z.B. in der Ständigen Kommission Organtransplantation der Bundesärztekammer oder in zwei Bundesfachgruppen zur Qualitätssicherung in der Transplantationsmedizin beim IQTIG (Berlin)  mit.

Kontaktadresse:

Postfach 0207
31164 Bockenem

Telefon: 05067 2491010
Fax: 05067 2491011
E-Mail: info@bdo-ev.de
Internet: http://www.bdo-ev.de

https://www.facebook.com/BDO.Transplantation

Spendenkonto:

Volksbank Seesen

IBAN: DE08278937602061579502
BIC: GENODEF1SES