Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V.

Der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. wurde am 16. Juni 2006 in einem kleinen Kreis in Bamberg gegründet. Sowohl in der EDS-spezifischen, aber auch bei anderen artverwandten Erkrankungen des genetisch veränderten Bindegewebes zählen wir inzwischen weit über die Grenzen hinaus als zuverlässiger Partner.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (kurz EDS) ist eine genetische, vererbbare, Multisystemerkrankung. Es liegt beim EDS eine Störung des Kollagenaufbaus / Kollagenbiosynthese / Störung im Aminosäurehaushalt der Chromosomen vor. EDS gehört somit zu den seltenen Erkrankungen.

Aufgrund der sehr komplexen Erkrankung ist ein Leben mit EDS nicht immer leicht. Das stete Ankämpfen gegen Unwissenheit, Unverständnis und Ignoranz ist immer wieder eine Herausforderung, der wir uns im Alltag stellen müssen.

Ziele und Aufgaben

Wir setzen uns aktiv und perspektivisch ein für:

• individuelle Betreuung für Menschen mit EDS sowie deren Familien
• den Austausch bei Gruppentreffen und Jahrestagungen
• die Erweiterung der Zusammenarbeit und Stärkung des Informationsaustausches zwischen Medizinern, Therapeuten und Patienten
• die Aufklärung in Kindergarten und Schule
• die Bereitstellung von Infomaterialien
• die Bereitschaft der Kliniken an Forschung und Studien
• Kooperationen mit Kliniken
• die Anerkennung der Erkrankung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes
• den Aufbau einer Datenbank
• Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Mitglieder

Ständige Aktivitäten sind beispielweise:

• Aufklärung in der breiten Öffentlichkeit bei Fach- und ausgesuchten Gesundheitsmessen / auf Fachkongressen
• Aufbau weiterer Landesvertretungen-Landesgruppen
• Fortbildung der Vorstandsmitglieder
• Verknüpfung unterschiedlicher Gruppierungen innerhalb des Vereins (Jugend-junge Erwachsene, Eltern-Kind-Kreis u. ä.)
• bestehende Kontakte zu Medizinern, Therapeuten, medizinischen Einrichtungen pflegen – neue dazu gewinnen
• Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden im In- und Ausland