Der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. wurde 2006 gegründet und ist ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfeverband. Das Verbandsteam steht Betroffenen, ihren Angehörigen sowie Interessierten gern mit Rat und Tat zur Seite. Wir geben nicht nur Informationen und Erfahrungen weiter, sondern setzen uns aktiv und perspektivisch für Aufklärung und Vernetzung rund um EDS ein:

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche und vererbbare Bindegewebserkrankung. Den betroffenen Menschen fehlt ein bestimmtes Eiweiß – ein Aufbaustoff-Klebestoff des Kollagens, was auf einer Störung innerhalb des Aminosäurehaushalts der Chromosomen zurückzuführen ist. EDS zählt zu den sogenannten seltenen Erkrankungen und ist ein Sammelbegriff für eine Reihe unterschiedlicher Störungen im Bindegewerbe (s. EDS-Typen).

Die wichtigsten sichtbaren gemeinsamen Erkennungsmerkmale dieser Gruppe sind eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke. Betroffen sind jedoch auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und innere Organe. Die Erkrankung verläuft in den meisten Fällen fortschreitend und kann durch das schwache Bindegewebe tödlich verlaufen, beispielsweise durch spontane Organrupturen, Aortendissektion oder Aneurysmen.

Aufgrund der sehr komplexen Erkrankung ist ein Leben mit EDS nicht immer leicht. Das stete Ankämpfen gegen Unwissenheit, Unverständnis und Ignoranz ist immer wieder eine Herausforderung, der wir uns im Alltag stellen müssen.

Ziele und Aufgaben

Wir setzen uns aktiv und perspektivisch ein für:

• Anerkennung der Erkrankung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes
• individuelle Betreuung für Menschen mit EDS sowie deren Familien
• Austausch bei Gruppentreffen und auf Jahrestagungen
• Runder Tisch mit Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen
• Bessere Kommunikation zwischen Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Patienten
• Aufbau einer Datenbank
• Aufklärung in Kindergärten und Schulen
• Öffentlichkeitsarbeit im Sinne der Mitglieder
• Bereitstellung von Infomaterialien

Beratungsgespräche

Als Selbsthilfeverein stehen wir Betroffenen gerne für Beratungen hinsichtlich der Erkrankung und Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung. Diese Beratungen stehen Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern gleichermaßen zur Verfügung. Unsere Mitglieder haben zusätzlich noch die Möglichkeit, an Mitgliedstreffen teilzunehmen und so vom Erfahrungsaustausch der Mitglieder zu profitieren.