Die Erkrankung

Der Clusterkopfschmerz ist eine seltene Kopfschmerzerkrankung schwerster Ausprägung. Die Schmerzen überfallen den Betroffenen (80% Männer) aus dem Wohlbefinden heraus und erreichen binnen weniger Minuten ein Schmerzmaximum, das sehr viel höher als bei der Migräne liegt. Begleitet werden die häufig in der Nacht aus dem Schlaf heraus auftretenden Schmerzattacken durch autonome Symptome, wie z.B. Augenrötung, verengtem Lidspalt, Tränenfluss, laufende oder verstopfte Nase.

Eine solche Schmerzattacke kann unbehandelt bis zu drei Stunden dauern und sich bis zu acht Mal täglich wiederholen in einer Episode von mehreren Wochen bis Monaten, die dann von einem schmerzfreien Intervall (Remission) abgelöst wird. Etwa 20% der Betroffenen leiden an der chronischen Form, bei der diese Remissionen fehlen.

Die Therapie

Normale Schmerzmittel, auch opioidhaltige, sind wirkungslos. In der Attacke sind spezielle Medikamente, sog. Triptane, entweder als Nasenspray oder als Injektion zu verabreichen. Diese bewirken dann innerhalb von etwa 5-10 Minuten Schmerzfreiheit – allerdings bleibt eine Abgeschlagenheit und das Gefühl starker Erschöpfung. Neben den Triptanen wirkt auch die Inhalation von reinem Sauerstoff (12-15 l/Min) nebenwirkungsfrei innerhalb weniger Minuten bei rd. 70% der Betroffenen.

Einige wenige Medikamente sind zur Prophylaxe einsetzbar. Alle diese sind ausschließlich aus anderen Indikationen heraus bekannt und zufällig als beim Clusterkopfschmerz wirksam entdeckt worden. Es gibt kein einziges Medikament, das für den Clusterkopfschmerz spezifisch entwickelt wurde!

Die Selbsthilfe

Nachdem sich im Oktober 2001 der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. gegründet hat, wurden schnell die wesentlichen Aktionsfelder erkannt:

• Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen
• den Betroffenen helfend zur Seite stehen, wenn Probleme mit Ämtern und Behörden, Ärzten und Krankenkassen oder auch bei der allgemeinen Teilhabe am Leben entstehen
• die Erkrankung in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter machen
• politische Einflussnahme, um die Rahmenbedingungen zu verbessern
• Engagement zur Versorgungsverbesserung

Inzwischen bestehen bundesweit und teils auch im deutschsprachigen Ausland etwa 30 lokale Selbsthilfegruppen, die die Betroffenen in der Region persönlich betreuen.

Die Kompetenzzentren

Schon früh erkannten die Verantwortlichen in der CSG e.V., dass eine kompetente Erst- und Folgeversorgung ein wesentliches Instrument ist, um einerseits die Diagnosedauer von durchschnittlich über acht Jahren zu verringern und andererseits den Betroffenen eine schnelle und unkomplizierte, niedrigschwellige Anlaufstelle zu bieten. Aus dieser Überlegung heraus entstanden die Cluster-kopfschmerz-Competence-Center (CCC). Diese aktuell acht Zentren (Stand 1/2014 – weitere sind geplant) sind in der Lage, kurzfristig, innerhalb weniger Tage einen Untersuchungstermin zu vergeben, die dortigen Ärzte betreuen auch die Mediziner in der Fläche und sorgen somit dafür, dass auch nach einer Erstdiagnose und einer evtl. stationären Aufnahme die Versorgung konsequent, leitliniengemäß und unkompliziert weitergeführt werden kann. Die CCC-Leiter sind Ansprechpartner der CSG e.V. in allen medizinischen Fragen und stehen zur Beratung und Hilfestellung jederzeit bereit.

Das Modell der CCC war auch maßgebliches Vorbild für die Etablierung der Kompetenzzentren im NAMSE, dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.