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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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BRCA-Netzwerk e. V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Bundesorganisation

BRCA-Netzwerk e. V.

Jährlich erkranken rund 70.000 Frauen neu an Brustkrebs und 4.000 an Eierstockkrebs. Die auslösende Ursache bleibt meist unklar. Anders ist die Situation für rund 20 % der Erkrankten, bei ihnen liegt eine genetische Veränderung vor, z.B. in den sogenannten BRCA-Genen (BReast CAncer engl. Brustkrebs). Diese Mutation kann auch vererbt werden. In den betroffenen Familien kommen Krebserkrankungen deshalb deutlich häufiger vor und das oftmals in einem sehr frühen Alter.

Als Vertretung selbst Betroffener wurde 2010 der Verein BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs gegründet. Dessen Ziel ist es, leicht zugängliche Austausch- und Informations-möglichkeiten aufzubauen. Aus der eigenen Erfahrung heraus wissen die Initiatorinnen, welche Belastungen entstehen können und welche schwerwiegenden Entscheidungen getroffen werden müssen:

  • Soll ich einen Gentest machen?
  • Wie soll ich mit dem Ergebnis des Tests leben?
  • Welche Krebsfrüherkennungsuntersuchun­gen sind sinnvoll?
  • Sind vorbeugende Operationen sinnvoll?
  • Muss ich meine Verwandten informieren?

Dieses sind nur einige Fragen, die nicht allein durch Fachleute beantwortet werden können. So war es nur konsequent, neben der ärztlich-medizinischen Betreuung den Selbsthilfebereich auf- und auszubauen. BRCA steht deshalb hier auch synonym für „Betroffene reden - Chancen aktiv nutzen“.

Wenn in einer Familie gehäuft Fälle von Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs auftreten, stellt sich für die erkrankten, aber auch für die gesunden Familienmitglieder die Frage, ob sie die Anlage zu diesen Krankheiten geerbt haben. Folgende Einschlusskriterien können ein Hinweis auf eine mögliche Veranlagung sein:

Die Familienmitglieder haben die Möglichkeit, nach ausführlicher Beratung einen Gentest durchzuführen. Er hat Vor- und Nachteile:

Einerseits kann der Gentest Klarheit über das persönliche Risiko, zu erkranken, bringen. Bestätigt sich ein Risiko, können die Früherkennung angepasst oder vorbeugende Maßnahmen durchgeführt werden. Andererseits kann das Wissen, mit hoher Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken, psychisch belastend sein und auch im persönlichen und beruflichen Umfeld nicht nur positive Reaktionen auslösen.

Der Gentest kann allerdings auch deutlich entlasten, wenn eine in der Familie bekannte Mutation nicht gefunden wird. Die Besonderheit unseres Netzwerkes stellt somit auch den Austausch für gesunde Ratsuchende dar, hier Frauen und Männer, die nicht erkrankt sind und Hilfe zur Entscheidungsfindung suchen.

Dank der umfassenden Unterstützung vieler ehrenamtlicher Engagierter, der Deutschen Krebshilfe und dem Deutschen Konsortium für familiären Brust- und Eierstockkrebs konnten wir in wenigen Jahren ein Netzwerk mit mittlerweile mehr als 300 Mitgliedern aufbauen. In regelmäßig stattfindenden Gesprächskreisen können sich interessierte und betroffene Frauen und Männer in geschlossener Runde frei austauschen und informieren. Als Netzwerk sind wir regelmäßig bei Kongressen und Informationsveranstaltungen zum Thema vertreten und halten Kontakt zu gesundheitspolitischen Akteuren. Wir helfen dabei, neue Informationen und Behandlungsmöglichkeiten in die medizinischen Systeme zu transportieren. Per Telefon und über das Internet bieten wir zudem direkte und persönliche Ansprechmöglichkeiten.

Kontaktadresse:

Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn

Telefon: 0228 33889 100
Fax: 0228 33889 110
E-Mail: info@brca-netzwerk.de
Internet: http://www.brca-netzwerk.de