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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Bundesorganisation

BRCA-Netzwerk e. V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

Das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen bietet als Patientenorganisation bundesweite Hilfe für Familien mit einem vermuteten oder bestätigtem erblichen Krebsrisiko. Der gemeinnützige Verein wendet sich an erkrankte und nicht erkrankte Personen mit unterschiedlichen Mutationen oder familiärer Veranlagung, die die Wahrscheinlichkeit für eine Krebserkrankung erhöhen.

Jährlich erkranken rund 70.000 Frauen neu an Brustkrebs und 4.000 an Eierstockkrebs. Eine auslösende Ursache bleibt meist unklar. Anders ist die Situation für rund 30 % der Erkrankten, bei ihnen liegt eine genetische Veränderung vor, z.B. in den sogenannten BRCA-Genen (BReast CAncer engl. Brustkrebs). Diese Mutation kann vererbt werden. In den betroffenen Familien kommen Krebserkrankungen deshalb deutlich häufiger vor und das oftmals in einem sehr frühen Alter. Auch für Darm-, Prostata-, Bauchspeicheldrüsen- sowie weitere Krebserkrankungen sind Risikogene bekannt.

Das BRCA-Netzwerk wurde 2010 gegründet, um leicht zugänglich Austausch- und Informationsmöglichkeiten für betroffene Familien anzubieten.
Den im BRCA-Netzwerk ehrenamtlich Aktiven ist bekannt, welche Belastungen entstehen können und welche schwerwiegenden Entscheidungen getroffen werden müssen:
•    Soll ich einen Gentest machen?
•    Wie soll ich mit dem Ergebnis des Tests leben?
•    Welche Krebsfrüherkennungsuntersuchun¬gen sind sinnvoll?
•    Sind vorbeugende Operationen notwendig?
•    Wie können Angehörige mit einbezogen werden?
•    Worauf muss ich bei Versicherungen achten?
•    Wo gibt es Unterstützung und Versorgungsangebote?
Dieses sind nur einige Fragen, die nicht allein durch Fachleute beantwortet werden können. So war es nur konsequent, neben der ärztlich-medizinischen Betreuung den Selbsthilfebereich auf- und auszubauen. Um Entscheidungen zu treffen, kann die gelebte Erfahrung von Menschen in ähnlichen Situationen unterstützen und Perspektiven aufzeigen.

BRCA steht deshalb hier auch synonym für „Betroffene Reden - Chancen Aktiv nutzen.

Wenn in einer Familie gehäuft Fälle von Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs sowie weitere Krebserkrankungen auftreten, stellt sich für die erkrankten, aber auch für die nicht erkrankten Familienmitglieder die Frage, ob sie die Anlage zu diesen Krankheiten geerbt haben.

Die Familienmitglieder haben die Möglichkeit, nach ausführlicher Beratung einen Gentest durchzuführen. Er hat Vor- und Nachteile:
Einerseits kann der Gentest Klarheit über das persönliche Risiko, zu erkranken, bringen. Bestätigt sich ein Risiko, können die Früherkennung angepasst oder vorbeugende Maßnahmen durchgeführt werden. Andererseits kann das Wissen, mit hoher Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken, psychisch belastend sein und auch im persönlichen und beruflichen Umfeld nicht nur positive Reaktionen auslösen.

Der Gentest kann allerdings auch deutlich entlasten, wenn eine in der Familie bekannte Mutation nicht gefunden wird. Die Besonderheit unseres Netzwerkes stellt somit auch der Austausch für gesunde Ratsuchende dar, hier Frauen und Männer, die nicht erkrankt sind und Hilfe zur persönlichen Entscheidungsfindung suchen.

In regelmäßig stattfindenden Gesprächskreisen vor Ort und online können sich interessierte und betroffene Frauen und Männer in geschlossener Runde frei austauschen und informieren. Das Netzwerk ist regelmäßig bei Kongressen und Informationsveranstaltungen vertreten, hält Kontakt zu gesundheitspolitischen Akteuren und kooperiert mit weiteren Patienteninitiativen. Es hilft dabei, neue Informationen und Behandlungsmöglichkeiten in die medizinischen Systeme zu transportieren und ist umgekehrt als Patientenvertretung mit der Expertise des gelebten Erfahrungswissens in unterschiedlichen Gremien engagiert. Per Telefon und über das Internet sind zudem flexibel direkte und persönliche Beratungen möglich.

Der Verein arbeitet in Kooperation mit dem Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und wird durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert.

Kontaktadresse:

BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn

Telefon: 0228 33889 100
Fax: 0228 33889 110
E-Mail: info@brca-netzwerk.de
Internet: http://www.brca-netzwerk.de