Die ASBH Selbsthilfe gGmbH ist die gemeinnützige Gesellschaft der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH). Sie bietet Veranstaltungen, Publikationen und Unterstützung der ehrenamtlichen Selbsthilfe in der ASBH e.V., um Menschen in einer herausfordernden Lebenssituation zu stärken.

Die ASBH Selbsthilfe gGmbH vertritt die Interessen der Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde. Entsprechend dem im Logo dargestellten Motto „Leben mittendrin leben“ will sie einen Beitrag leisten, damit Menschen mit Spina bifida, Hydrocephalus und ihre Familien, die Unterstützung bekommen, die sie benötigen, um Teil einer inklusiven Gesellschaft zu sein und Normalität (er)leben.

Leben mittendrin

Neben den gesundheitlichen Einschränkungen belastet das Gefühl, nicht mehr dazuzugehören, anders zu sein sehr stark. Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus wie ihre Eltern erleben es als zusätzliche Belastung, dass die Behinderungen in der Öffentlichkeit kaum bekannt sind. Was wir nicht kennen, schafft Distanz. Deshalb arbeitet die ASBH Selbsthilfe gGmbH mit Veranstaltungen, Publikationen, neuen Medien und Öffentlichkeitsarbeit daran, dass die Normalität mit Behinderung stärker wahrgenommen wird.

Spina bifida

Spina bifida bedeutet „Spaltwirbel“. Die Behinderung entsteht, wenn sich die Neuralrinne des Embryos am Ende des ersten Schwangerschaftsmonats nicht vollständig zum Neuralrohr schließt und ein Wirbelbogenspalt offen bleibt.

Die Auswirkungen der Behinderung hängen vom Schweregrad der Fehlbildung und von der Position des Wirbelbogenspaltes ab und kann eine Querschnittlähmung zur Folge haben. Bei 80% der mit dieser Behinderung geborenen Kinder liegt gleichzeitig ein Hydrocephalus vor.

Hydrocephalus

Hydrocephalus ist eine Störung des Hirnwasserkreislaufs. Er tritt bei Frühgeborenen oder bereits vor der Geburt durch Fehlbildungen auf. Die Krankheit kann aber auch später durch Tumore, Unfälle oder nach Gehirnblutungen entstehen. Die Beeinträchtigungen sind unterschiedlich und können unter anderem zu Störungen des Seh- und Wahrnehmungsvermögens, Krampfleiden, neurologischen Ausfällen, verminderter Belastbarkeit und Konzentrationsschwierigkeiten führen. Ein operativer Eingriff kann diese Störung des Hirnwasserkreislaufs mit einem Ableitungssystem (Shunt) zur Regulierung des Hirndrucks lindern.

Als sogenannter Normaldruckhydrocephalus (NPH) tritt der Hydrocephalus häufig ihm höheren Lebensalter auf.