Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern. In den Gründungsjahren hatten die Kinder äußerst schlechte Lebensperspektiven. Dies ist durch Verbesserungen in Medizin und Pflege heute ganz anders, und so ist aus der Elterninitiative ASBH ein Verband geworden, der alle Altersgruppen und eine Vielfalt von Lebensentwürfen vertritt. Lebensmut und Lebensfreude ist das Motto unseres Vereins seit 1966.

Wir bringen Menschen zusammen

Durch die steigende Lebenserwartung und Lebensqualität verändern sich auch die Themen, Aufgaben und Herausforderungen für unsere Selbsthilfe. Die Kinder werden erwachsen und damit ergeben sich erweiterte Fragestellungen: Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie – um nur einige zu nennen. Ein neues Thema, das die Dynamik der Entwicklung zeigt, ist auch der Normaldruckhydrocephalus. Hier rückt ein neuer Personenkreis in den Mittelpunkt, nämlich Menschen im höheren Lebensalter (60+) und ihre Angehörigen. Die ASBH hat deshalb Anfang 2021 ein Infoportal, als Unterseite des Webauftritts www.asbh.de, in den Webauftritt des ASBH integriert, dies ist als Ergänzung des übergeordneten Themas Hydrocephalus, konzipiert. Von NPH betroffene Menschen können sich so mit den spezifischen Möglichkeiten internetgestützter Kommunikation und Information durch das Internet gezielt auseinanderzusetzen und sich Informationen, bzw. Rat einholen. Das NPH-Portal ist als erster Anlaufpunkt für Ratsuchende gedacht, die sich über Suchmaschinen auf Informations- und Ratsuche begeben. Aber natürlich auch für Menschen, die weiterführende Informationen benötigen und sich mit Betroffenen vernetzen möchten. Weiterhin hat das NPH-Portal große Bedeutung für Ratsuchende, die sich telefonisch und per Email an den ASBH wenden, da mit dem Verweis auf diese umfangreiche Informationssammlung zum Thema NPH, es Hilfesuchenden ermöglicht wird, Ansprechpartner, Experten, Selbsthilfestrukturen/-gruppen zu finden, bzw. mit aufzubauen.

Doch während einerseits die Voraussetzungen für ein Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus immer besser werden, bringen die Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik auch eine Selektion. Eltern und Menschen mit Behinderung sehen sich immer häufiger mit der Frage konfrontiert: „Hat man das im Ultraschall nicht gesehen?“. Die ASBH vertritt keine Ideologie, sondern möchte Menschen stärken, den für sie richtigen Weg zu finden und zu gehen. Dass es bei allen diagnostischen Verbesserungen aber möglich sein muss, bewusst „Ja“ zu sagen zu einem Kind bzw. einem Leben mit Behinderung, dafür stehen wir.

Die ASBH bietet in mehr als 25 ehrenamtlich getragenen Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren. Hier lernen sich Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation kennen, tauschen sich aus und stärken sich gegenseitig in der Bewältigung des Alltags.

Die ASBH führt bundesweite Fachtagungen und Schulungen durch, veröffentlicht Fachpublikationen (www.asbh.de – Publikationen – Ratgeber) und gibt viermal jährlich die Mitgliederzeitschrift „ASBH-Kompass“ heraus. Die ASBH informiert auf Facebook (https://de-de.facebook.com/asbhdeutschland/) und ist ab Ende 2021 mit einem eigenen Podcastkanal vertreten.

Spina bifida

Spina bifida bedeutet „Spaltwirbel“. Die Behinderung entsteht, wenn sich die Neuralrinne des Embryos am Ende des ersten Schwangerschaftsmonats nicht vollständig zum Neuralrohr schließt und ein Wirbelbogenspalt offenbleibt. Die Auswirkungen der Behinderung hängen vom Schweregrad der Fehlbildung und von der Position des Wirbelbogenspaltes ab und können eine Querschnittlähmung zur Folge haben. Bei 80 % der mit dieser Behinderung geborenen Kinder liegt gleichzeitig ein Hydrocephalus vor.

Hydrocephalus

Hydrocephalus ist eine Störung des Hirnwasserkreislaufs. Er tritt bei Frühgeborenen oder bereits vor der Geburt durch Fehlbildungen auf. Die Krankheit kann aber auch später durch Tumore, Unfälle oder nach Gehirnblutungen entstehen. Die Beeinträchtigungen sind unterschiedlich und können unter anderem zu Störungen des Seh- und Wahrnehmungsvermögens, Krampfleiden, neurologischen Ausfällen, verminderter Belastbarkeit und Konzentrationsschwierigkeiten führen. Ein operativer Eingriff kann diese Störung des Hirnwasserkreislaufs mit einem Ableitungssystem (Shunt) zur Regulierung des Hirndrucks lindern. Als sog. Normaldruckhydrocephalus (NPH) tritt der Hydrocephalus häufig ihm höheren Lebensalter auf.