ACHSE auf Achse

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, vertritt rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Gegründet hat sich die ACHSE 2004 motiviert durch die Erkenntnis, dass Menschen mit einer Seltenen Erkrankung krankheitsübergreifend vor den gleichen Herausforderungen und Problemen stehen: Meistens durchlaufen die Betroffenen lange Odysseen von Arzt zu Arzt, bis die richtige Diagnose gestellt wird; dann gibt es nur selten Therapien und Medikamente; der Forschungsbedarf im Bereich der Seltenen Erkrankungen ist groß; Informationen zu den Erkrankungen, zu Experten und Behandlungsmöglichkeiten sind oft kaum vorhanden oder schwer zugänglich. Die Betroffenen fühlen sich mit diesen Problemen alleingelassen – im Gesundheitswesen, in Gesellschaft und Politik.

Was gemeinhin nicht bekannt ist: Es gibt rund 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen. Eine Krankheit gilt als selten, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Insgesamt leben in Deutschland rund 4 Millionen Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind!

„Den Seltenen eine Stimme geben“

Die ACHSE ist ein Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mittlerweile gehören ihr über 100 Selbsthilfeorganisationen an. Ziel der ACHSE ist es, die Lebens- und Versorgungssituation der Patienten zu verbessern.

Dazu bündelt die ACHSE die Anliegen und die Expertise ihrer Mitglieder und trägt sie in die Öffentlichkeit: Sie schafft einerseits ein allgemeines Problembewusstsein in der Bevölkerung mithilfe von Veranstaltungen, Pressearbeit, Website und anderen Kommunikationsmaßnahmen. Andererseits vertritt sie gegenüber ausgewählten Zielgruppen im Gesundheitssystem konkrete Anliegen, die auf eine strukturelle Verbesserung der Situation der Patienten abzielen.

2010 hat sich das NAMSE gegründet, das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zusammen mit dem Bundesgesundheitsministerium und dem Bundesforschungsministerium bildet die ACHSE eine der Hauptsäulen des Bündnisses bestehend aus 28 Akteuren aus dem Gesundheitssystem. Am 28. August 2013 wurde fristgerecht der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Öffentlichkeit vorgestellt. Er umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen.

Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen gebündelt. Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verbessert. Die ACHSE und ihre Mitgliedsorganisationen unterstützen und begleiten die patientenorientierte Umsetzung der Maßnahmen, insbesondere in der Entwicklung von Qualitätsstandards in der Versorgung, die den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten entsprechen.

Beratung, Netzwerk und Selbsthilfe stärkt!

Neben den politischen Aktionen ist die ACHSE Anlaufstelle und Netzwerk für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geworden. Die ACHSE bietet eine Betroffenen- und Angehörigenberatung. Sie unterstützt z.B. Betroffene nach der Diagnosestellung und gibt Halt in einer Lebensphase, die von Unsicherheit und Ängsten geprägt ist. Sie verweist entweder an Selbsthilfevereine, die durch großes Expertenwissen, aber auch seelisch-moralisch durch Solidarität, Verständnis und praktische Tipps helfen können. Auch Ärzte stoßen oft an einen Punkt, an dem sie – gerade bei der Diagnosestellung – nicht weiterkommen. Hier unterstützt die ACHSE Lotsin an der Charité, selbst Ärztin, mit Informationen und Vernetzung, um zu einer schnelleren Diagnose und zu einer möglichen Behandlung zu finden. Dabei intensiviert sich auch immer mehr die Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Insgesamt ist in den letzten Jahren viel für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Bewegung gesetzt worden. Für die Arbeit der ACHSE ist das ein großer Erfolg, aber zugleich Ansporn, die Achse der ACHSE auch zukünftig mit Eifer und Kompetenz anzukurbeln.