K.i.s.E. e. V. ist seit 1997 eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation von und für Familien mit Kindern in schwierigen Ernährungssituationen. Inzwischen richtet sich unser Angebot zunehmend auch an Jugendliche und junge Erwachsene, die mit den langfristigen Folgen ihrer Erkrankung leben und ihre eigenen Wege im Alltag, in Ausbildung und Beruf finden. Die Erkrankungen der Betroffenen beruhen meist auf einem chronischen Darmversagen, beispielsweise infolge eines Kurzdarmsyndroms, angeborener Fehlbildungen, entzündlicher Darmerkrankungen oder nach Tumorerkrankungen.

Etwa ein Viertel der Betroffenen leidet an chronischen intestinalen Motilitätsstörungen. Dazu zählen unter anderem:

• Neuronale Intestinale Dysplasie
• Aganglionose / Morbus Hirschsprung
• Viszerale Myopathie
• Zuelzer-Wilson-Syndrom

Weitere Erkrankungen unserer K.i.s.E.-Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sind beispielsweise:

• Mikrovillusatrophie
• Zöliakie mit Zottenatrophie
• andere Formen der Malabsorption
• eingeschränkte Organfunktion nach Transplantationen

Da viele dieser Erkrankungen sehr selten sind (oft weniger als 1 Fall pro 100.000 Menschen), ist ein starkes Netzwerk und aktive Selbsthilfe für die betroffenen Familien von entscheidender Bedeutung. Der Austausch von Erfahrungen und Wissen kann lebensrettend sein.

Unsere Ziele

• Verbesserung der Lebensqualität für Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien
• Förderung des regelmäßigen Austauschs mit Fachärzten und Experten zur Sicherstellung einer optimalen Versorgung
• Unterstützung der Familien sowie der jungen Betroffenen im Umgang mit der hohen pflegerischen Belastung und den psychischen Herausforderungen

Unser Unterstützungsangebot – Der erste Schritt

• Hilfe bei der Erfassung und Einordnung der neuen Lebenssituation
• Aufbau sozialer Kontakte und eines unterstützenden Netzwerks
• Unterstützung bei bürokratischen Anliegen (Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Leistungen der Kranken- und Pflegekassen)

Unser Vereinsleben

Wir bieten regelmäßig vielfältige Austausch- und Informationsmöglichkeiten:

• Jährliches Familienseminar
  Mit Workshops und Fachvorträgen von Ärzten, Psychologen, Therapeuten
• Regionale Treffen (1–2 pro Jahr)
  Zur lokalen Vernetzung der Familien
• Monatliche Online-Treffen
  Teilweise mit externen Fachreferenten
• Ferienfreizeiten
  Für betroffene Kinder und ihre Geschwister – inklusive professioneller medizinischer Betreuung

Weitere Angebote

• Informationen zu Rehabilitations- und Kurkliniken
• Vernetzung mit spezialisierten Ärzten und Zentren für seltene Erkrankungen
• Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen und Organisationen
• Individuelle Hilfeleistungen, z. B. durch einen Notfallfonds
• Regelmäßiger Quartals-Newsletter und Vereinsmagazin
• Unterstützung und Einbindung von verwaisten Eltern