K.i.s.E. e.V. ist seit 1997 eine bundesweit tätige Initiative von & für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation (K.i.s.E. e.V.). Die schwierige Ernährungslage der Kinder resultiert aus einem chronischem Darmversagen, meist durch das Kurzdarmsyndrom oder als Folge von angeborenen Fehlbildungen, Darmentzündungen oder nach Tumoren. Etwa ein Viertel der Kinder ist von chronischen intestinalen Motilitätsstörungen betroffen, hierzu zählen im erweiterten Sinne: Neuronale Intestinale Dysplasie, Aganglionose, Morbus Hirschsprung, Viscerale Myopathie & das Zuelzer-Wilson-Syndrom. Weitere Krankheiten unserer K.i.s.E.-Kids sind zum Beispiel die Mikrovillus-Atrophie, Zöliakie mit Zottenatrophie, anderen Malabsorptionen oder fehlende Organfunktion nach Organtransplantation. Auf Grund der mangelnden Möglichkeit der Kinder Nahrung aufzunehmen, sind sie meist auf (teil-)parenterale Ernährung über Infusionen, Sondennahrung &/oder eine spezielle, künstliche Diät angewiesen. Bei allen genannten Krankheiten handelt es sich um (sehr) seltene Krankheiten (meist < 1 Fall / 100.000), daher ist die Selbsthilfe & ein starkes Netzwerk überlebenswichtig. Nur so können Erfahrungen ausgetauscht & Wissen verteilt werden.

Unsere Ziele:

• Maximale Lebensqualität für alle Beteiligten erreichen.
• Regelmäßiger Austausch mit Experten & Fachkräften, um eine optimale Versorgung zu gewährleisten.
• Hilfe & Informationen für die Familien, damit diese besser mit der pflegerischen Belastung & den ständigen Ängsten umgehen können.

Unser Angebot im ersten Schritt:

• Hilfe bei der Erfassung & Einordnung der neuen Situation
• Möglichkeit soziale Kontakte & ein helfendes Netzwerk aufzubauen
• Bürokratie-Hilfe bei Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Kranken - & Pflegekassenleistungen

Unser Angebot im Vereinsleben:

Wir veranstalten folgende Seminare & Treffen:

• Jährliches Familienseminar mit Gruppenarbeiten und verschieden Vorträgen von Ärzten, Hilfsmittellieferanten & Psychologen.
• 1-2 Regionaltreffen zur lokalen Vernetzung.
• Onlinetreffen 1* im Monat (teilweise) mit externen Fachreferenten.
• Ferienfreizeit für betroffene Kinder & ihre Geschwister mit professioneller medizinischer Betreuung.

Weitere Angebote:

• Reha – & Kurklinik-Informationen
• Vernetzung zu Ärzten und Zentren für seltene Erkrankungen.
• Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen & Vereinen.
• Konkrete Hilfe im Einzelfall, wie z.B. einen Notfallfond.
• Quartalsnewsletter und Vereinsmagazin.
• Betreuung und Einbeziehung von verwaisten Eltern.