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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V.
Bundesorganisation

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e. V.

Was ist Mukopolysaccharidose?

Unter einer Mukopolysaccharidose, abgekürzt MPS, versteht man eine angeborene Stoffwechselkrankheit, bei der aufgrund eines Enzymmangels der Abbau langkettiger Zuckermoleküle gestört ist. Es kommt zu Ablagerungen (z. B. im zentralen Nervensystem, verschiedenen Organen, im Skelettsystem, den Schleimhäuten etc.), die zu einem massiv progressiven Krankheitsverlauf, einer Mehrfachbehinderung und nicht selten zu einem frühen Tod des Betroffenen bereits im Kindesalter führen. Man unterscheidet zwischen acht MPS-Typen (u. a. Morbus Hurler/Scheie, Morbus Hunter, Morbus Sanfilippo, Morbus Morquio, Morbus Marateaux-Lamy, Morbus Sly). Darüber hinaus gibt es eine Reihe verwandter Erkrankungen wie Mukolipidose, Mannosidose und verschiedene Formen von Oligosaccharidosen mit ähnlichen körperlichen Ausprägungen.

Derzeit ist MPS nicht heilbar. Noch stehen Therapien im Vordergrund, die lediglich die Symptome lindern. Im Bereich der medizinischen Forschung hat es zwar im letzten Jahrzehnt gewaltige Fortschritte gegeben, die eine Enzymsubstitution für einige MPSTypen ermöglichen. Enzymersatztherapien (EET), die den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen, sind bislang für drei MPS-Typen möglich. Die Hoffnung der Patienten und Eltern, dass diese Medikamente zu einer erheblichen Erhöhung der Lebensqualität der Patienten führen und ihre Lebenszeit verlängern, ist sehr groß.

Nichtsdestotrotz aber führen solche Medikamente lediglich zu einer Linderung der Symptome in einigen Bereichen, nicht aber zu einer Heilung der Krankheit. So bleiben bspw. Skelettprobleme, Augenprobleme oder auch Probleme des zentralen Nervensystems von den Medikamenten unberührt. Leider stehen auch nach wie vor weder für einen Großteil der Betroffenen eine EET zur Verfügung noch ist ein Medikament in Aussicht.

Nach wissenschaftlichen Erkenntnissen gibt es in Deutschland ca. 1.000 Betroffene.

Die Gesellschaft für MPS

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfegruppe, die im Jahre 1986 in Bochum gegründet wurde. Sie hat derzeit ca. 760 Mitglieder und betreut über 350 betroffene Patienten.

Zu den Mitgliedern der Gesellschaft für MPS e. V. zählen nicht nur Betroffene und Familien, sondern auch Ärzte und Wissenschaftler.

Aus dieser Besonderheit ergibt sich ein intensiver Kontakt zwischen Ärzten und Patienten und damit auch ein direkter Informationsaustausch. Aus den Mitgliedern rekrutiert sich der fünfköpfige, ehrenamtlich tätige Vorstand, die ebenfalls ehrenamtlich tätigen Regionalbeauftragten – ein nationales Netzwerk bestehend aus ca. 40 Personen, deren Aufgabe die Koordination von regionalen Elterntreffen und direkte Hilfe vor Ort ist – sowie eine Beauftragte für erwachsene Patienten und eine Beauftragte für trauernde bzw. verwaiste Eltern.

Seit 2003 gibt es eine Beratungs- und Geschäftsstelle mit Sitz in Aschaffenburg.

Aufgaben und Ziele

Im Mittelpunkt der Vereinsaktivität steht die Beratung und Begleitung von MPS-Eltern und MPS-Patienten. MPS bedeutet für die Patienten sowie deren Angehörigen eine große Belastung. Die Gesellschaft unterstützt sie u. a. bei Kontakten mit Ärzten, Wissenschaftlern, Kliniken und Krankenkassen, durch Elternkongresse, Familien- und Patiententreffen, Erwachsenentreffen, Informationsmaterial über die Krankheitsbilder und zu wichtigen Themen (z. B. Anästhesie, Physiotherapie) sowie einem zweimal jährlich erscheinenden Rundbrief.

Die Krankheit ist noch immer viel zu wenig bekannt, auch bei Medizinern. Die Gesellschaft arbeitet an der Aufklärung über MPS und verwandte Krankheiten, um diese Lücke durch gezielte Informationen zu schließen. Auch Projekte, die die Öffentlichkeit informieren und mehr Verständnis wecken und eine höhere Integration ermöglichen, zählen zu den Aufgaben.

In den letzten Jahren hat es deutliche Fortschritte bei Verständnis und Diagnostik von MPS gegeben. Trotzdem besteht nach wie vor großer Forschungsbedarf. Die Gesellschaft engagiert sich mit Spendenmitteln für die Förderung der wissenschaftlichen Forschung, um die Entwicklung wirkungsvoller Medikamente und Therapien voranzutreiben.

Kontaktadresse:

Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg

Telefon: 06021 858373
Fax: 06021 858372
E-Mail: info@mps-ev.de
Internet: http://www.mps-ev.de

Spendenkonto:

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE57 5502 0500 0007 6057 00
BIC: BFSWDE33MNZ