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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Jahresrückblick 2021

Vorwort

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

die Selbsthilfebewegung chronisch kranker und behinderter Menschen und ihrer Angehörigen gehört zu den tragenden Säulen des bürgerschaftlichen Engagements in unserer Gesellschaft.

Der Austausch mit Gleichbetroffenen, die gegenseitige Unterstützung und Begleitung sind der Kern der Selbsthilfe und die Grundlage zur Stärkung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Umgang mit den damit einhergehenden Beeinträchtigungen.

Kennzeichnend für die Selbsthilfe in Deutschland ist jedoch, dass sich örtliche Selbsthilfegruppen in nahezu allen Indikationsbereichen zu bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen haben.

Erst dieser verbandliche Zusammenschluss macht es möglich, die Erfahrungen Einzelner strukturiert zusammenzutragen und Beratungs- und Unterstützungsangebote aller Art zu planen und umzusetzen.

Die verbandliche Selbsthilfe ist so nicht nur zu einer wichtigen Wissensplattform zu vielfältigsten Fragestellungen im Zusammenhang mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen geworden. 

Sie hat bundesweit, aber auch bis in die kleinsten Ortschaften hinein eine umfassende Beratungs- und Unterstützungsstruktur geschaffen, die in dieser Form auch gemessen an den Verhältnissen in anderen Ländern einzigartig ist.

Dabei liegt der Fokus stets darauf, die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zu stärken und zu achten. 

Angebote der Selbsthilfe grenzen sich somit auch von Konzepten der paternalistischen Fürsorge bewusst ab.

Die demokratische Legitimation, die im gleichberechtigten Zusammenschluss der Betroffenen begründet ist, ist auch die Grundlage dafür, dass die verbandliche Selbsthilfe zu einem wichtigen Akteur im Bereich der Politik geworden ist. Die Patientenorientierung des Gesundheitswesens und die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in unserer Gesellschaft sind schlichtweg ohne eine maßgebliche Mitwirkung der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland nicht denkbar.

Der Jahresspiegel der BAG SELBSTHILFE gibt einen Überblick über die Selbsthilfeverbände in Deutschland und über deren Handlungsfelder. Dieser Überblick kann aber stets nur eine Momentaufnahme sein, da sich die verbandliche Selbsthilfe in einem kontinuierlichen Weiterentwicklungsprozess befindet. Gerade unter den Rahmenbedingungen der fortschreitenden Digitalisierung unserer Gesellschaft befinden sich auch die Arbeitsformen und Angebote der Selbsthilfe in einem steten Wandel. Neue Herausforderungen für unsere Mitglieder sind stets auch ein Auftrag für uns, die Wirkkräfte des Selbsthilfeprinzips von Neuem zur Geltung zu bringen.

Politische Arbeit der BAG SELBSTHILFE 

Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, indem sie auf Barrieren, Versorgungslücken und -brüche aufmerksam macht und entsprechende Verbesserungsvorschläge in die Diskussion einbringt. Zielrichtung der politischen Arbeit sind aber auch die Zivilgesellschaft und der einzelne Bürger, um die Öffentlichkeit für die Belange behinderter und chronisch kranker Menschen zu sensibilisieren. In diesem Sinne will die BAG SELBSTHILFE dazu beitragen, die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung maßgeblich zu verbessern.

Einen besonderen Stellenwert hat hier die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, insbesondere die Herstellung von Barrierefreiheit. Artikel 9 der UN-Behindertenrechtskonvention verlangt von den Vertragsstaaten, geeignete Maßnahmen zu treffen, um Menschen mit Behinderung den gleichberechtigten Zugang zur physischen Umwelt, zu Transportmitteln, Information und Kommunikation sowie anderen der Öffentlichkeit bereitgestellten Einrichtungen und Diensten zu gewährleisten. Dieser umfassende Begriff der Barrierefreiheit ist grundlegende Voraussetzung für ihre selbstbestimmte und gleichberechtigte Teilhabe und Inklusion.

Ein weiterer Schwerpunkt der politischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE besteht darin, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen und der Pflege weiter voranzubringen. Viele Patient*innen nehmen das Gesundheits- und Pflegesystem als schwer durchschaubaren Dschungel wahr; oft ist ihnen unklar, welche Rechte sie haben, auch wegen der oft komplexen Rechtslage. Die BAG SELBSTHILFE tritt insoweit dafür ein, das Gesundheitssystem transparenter auszugestalten, die Patientensicherheit zu erhöhen und die Beratungsangebote für Betroffene und Angehörige zu verbessern, damit diese in ihren Rechten und in der Navigation durch das System gestärkt werden. Dabei nimmt die Selbsthilfe selbst über ihre Beratungsangebote eine wichtige Rolle zur Unterstützung der Betroffenen und ihren Angehörigen ein. Wie in einem Brennglas hat dabei die Corona-Pandemie viele Schwachstellen des Gesundheits- und Pflegesystems offengelegt; viele Patient*innen und Angehörige fanden den Weg in die Selbsthilfe, da wegbrechende Versorgungsangebote wie geschlossene Tagespflegen das mühsam aufrecht erhaltene Gleichgewicht im Alltag zum Einsturz brachte. Hier hat sich die BAG SELBSTHILFE einerseits für Erleichterungen und Flexibilisierungen bei der Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten eingesetzt, musste sich aber andererseits auch selbst in kurzer Zeit neue Kanäle der digitalen Kommunikation erschließen und die entsprechenden Kompetenzen aufbauen bzw. vermitteln. Denn nach wie vor musste einerseits die Stärkung von Menschen über Selbsthilfegruppen – nunmehr in digitaler Form - sichergestellt sein, andererseits aber auch die innerverbandliche Kommunikation gewährleistet sein, um zeitnah Versorgungslücken in die Politik oder den Gemeinsamen Bundesausschuss kommunizieren zu können. Dies gilt vor allem auch vor dem Hintergrund, dass in der BAG SELBSTHILFE und ihren Mitgliedsverbänden viele Menschen aktiv sind, die zu den Risikogruppen gezählt werden und die nicht selten im Laufe der Pandemie im Fokus des öffentlichen Interesses standen. Dabei haben gerade die Diskussionen, in denen nicht selten propagiert wurde „Risikogruppen“ zu isolieren, um anderen mehr Freiheit gewähren zu können, gezeigt, wie wichtig es ist, für Inklusion und Teilhabe einzutreten. Auch die prioritäre Impfung dieser Menschen, für die sich die BAG SELBSTHILFE nachdrücklich eingesetzt hat, hat dazu beigetragen, Krankenhauseinweisungen und eine Überlastung des Gesundheitssystems weitgehend zu vermeiden.

Mehr denn je fordert die BAG SELBSTHILFE, dass auch in Zukunft an der Grundausrichtung unseres Gemeinwesens am Ziel einer inklusiven Gesellschaft festgehalten werden muss. Es bleibt noch viel zu tun, um dieses Ziel zu erreichen.

Politik zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung

Aus Sicht der BAG SELBSTHILFE muss die Politik zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen als zentrales gesellschaftspolitisches Reformvorhaben in unserem Land begriffen werden. Die grundlegende Neuorientierung zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen kommt in der UN-Behindertenrechtskonvention unmissverständlich zum Ausdruck.

UN-Behindertenrechtskonvention und BTHG-Umsetzung

Mit ihrer Ratifizierung am 26.03.2009 ist die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in der Bundesrepublik Deutschland geltendes Recht geworden; sie bindet damit alle Träger öffentlicher Gewalt in ihren Entscheidungen. Damit auch die Bürgerinnen und Bürger der Bundesrepublik individuelle Rechtsansprüche aus der UN-BRK ableiten können, muss sie in nationales Recht überführt werden. Dieser Prozess hat schrittweise begonnen, es bleibt aus Sicht der BAG SELBSTHILFE jedoch noch viel zu tun.

NAP-Ausschuss

Der Ausschuss im Bundesministerium für Arbeit und Soziales zur Begleitung der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (NAP-Ausschuss) ist ein wichtiges Gremium, um die Weiterentwicklung der Rechte von Menschen mit Behinderungen weiter voranzutreiben.

Neben dem Staatenbericht der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-BRK in Deutschland steht beim NAP-Ausschuss die fortlaufende Umsetzung der UN-BRK bei den einzelnen Ressorts der Bundesregierung auf der Agenda. Insoweit nehmen an den Sitzungen des NAP-Ausschusses regelmäßig Vertreter aus jeweils drei bis vier Ministerien teil, die über die Aktivitäten und Entwicklungen im Zusammenhang mit der UN-BRK berichteten. Hierzu wurden im Vorfeld jeder Sitzung zwischen den im Ausschuss mitwirkenden Vertretern des DBR, u.a. der BAG SELBSTHILFE, in Telefonkonferenzen inhaltliche Aspekte, die aus Verbändesicht wichtig erscheinen, diskutiert und eine entsprechende Frageliste erstellt, die zur Beantwortung an das betreffende Ministerium weitergeleitet wurden. In den Sitzungen des NAP-Ausschusses müssen die Vertreterinnen und Vertreter der verschiedenen Ressorts der Bundesregierung Rede und Antwort stehen, wie weit sie jeweils mit der Umsetzung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans gekommen sind.

Dieses Vorgehen hat sich durchaus bewährt, um die Nachhaltigkeit der politischen Prozesse wirkungsvoll zu begleiten. Leider hat die Bundesregierung im Jahr 2021 signalisiert, die Fortschreibung des Nationalen Aktionsplans künftig nicht ebenso stringent verfolgen zu wollen, wie dies bislang der Fall ist.

Im Mai 2021 veröffentlichte das BMAS den Statusbericht - Fortschreibung des Nationalen Aktionsplans der Bundesregierung zur UN-Behindertenrechtskonvention. Der Bericht kann unter folgenden Link abgerufen werden: https://www.gemeinsam-einfach-machen.de/GEM/DE/AS/NAP/Statusbericht_NAP/statusbericht_nap_node.html

Die BAG SELBSTHILFE wird in der kommenden Legislaturperiode mit Nachdruck dafür eintreten, dass die Umsetzung der UN-BRK auch künftig konkret und konzentriert von allen Ressorts der neuen Bundesregierung weiter vorangetrieben wird.

Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG)

Nach wie vor ist die Umsetzung des BTHG eines der zentralen Themen innerhalb des behinderungspolitischen Diskurses. In zahlreichen Gremiendiskussionen sowie Einzelgesprächen mit den politisch Verantwortlichen, insbesondere Vertretern des BMAS, aber auch Länder- bzw. Behördenvertretern, setzt sich die BAG SELBSTHILFE für eine Verbesserung der Verfahren und der Rechte von Menschen mit Behinderungen ein.

Im Übrigen werden die Verbände im Rahmen der Begleitgruppe zur Länder-Bund-AG BTHG im Vorfeld sowie im Nachgang zu jeder Sitzung über den jeweils aktuellen Sachstand informiert und können auch eigene Fragen einreichen sowie Vorschläge und Kritik äußern (s.u.). Auch im NAP-Ausschuss erfolgt eine regelmäßige Information, genauso wie bei themenbezogenen Veranstaltungen des BMAS. Interessierte können sich auch auf der Internetseite „gemeinsam-einfach-machen.de“ über den Umsetzungsstand und den diesbezüglichen Zeitplan informieren.

Folgende Bereiche bzw. konkreten Umsetzungsschritte sind nach dem BTHG vorgesehen und zu behandeln:

  • Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  • Bundesprogramm „rehapro“ (Modellprojekte bei der Rentenversicherung sowie bei den Arbeitsagenturen bzw. Jobcentern zur Entwicklung innovativer Wege zur Teilhabe am Arbeitsleben – bis 2026)
  • Umsetzungsbegleitung gem. Art. 25 Abs. 2 BTHG mit modellhafter Erprobung (Art. 25 Abs. 3 BTHG), Wirkungsprognose (Art. 25 Abs. 2 BTHG), Finanzuntersuchung (Art. 25 Abs. 4 BTHG) sowie Untersuchung des leistungsberechtigten Personenkreises (Art. 25 Abs. 5 BTHG)
  • Projekt „Umsetzungsbegleitung BTHG“ (durch Deutschen Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V., zunächst geplant bis Ende 2019, derzeit Diskussion über weitere Fortsetzung bis 2022)

Die BAG SELBSTHILFE hat all diese Umsetzungsschritte im Jahr 2021 intensiv begleitet und wird dies auch in den nächsten Jahren tun. Nach wie vor gilt es aber, weitere wichtige Reformschritte einzufordern. Dies betrifft beispielsweise die Abschaffung der Vermögensheranziehung der Betroffenen und die Verpflichtung der Rehabilitationsträger zu einer verbindlichen Zusammenarbeit in den nach dem SGB IX eigentlich vorgesehenen Arbeitsgemeinschaften.

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)

Die Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) sind ein wichtiger Baustein, um Menschen mit Behinderungen zur Durchsetzung ihrer Rechte zu verhelfen.

Viele Bundesorganisationen der Selbsthilfe, Landesarbeitsgemeinschaften und Landesvereinigungen, die in der BAG SELBSTHILFE Mitglied sind, engagieren sich als Träger der EUTB-Beratungsstellen. Die BAG SELBSTHILFE unterstützt diese Mitgliedsverbände durch die Organisation von Austauschmöglichkeiten und durch die Geltendmachung politischer Forderungen für die EUTB.

Im Jahr 2021 gelang es einerseits, eine Entfristung der Finanzierung der EUTB zu ermöglichen. Andererseits wurde die Finanzierung der Beratung auf eine neue Grundlage gestellt. Die BAG SELBSTHILFE wird den damit verbundenen Neugestaltungsprozess intensiv begleiten und eventuell Problemanzeigen der EUTB-Träger entgegennehmen, um sie an die politischen Entscheidungsträger zur Weiterentwicklung des Beratungsangebotes heran zu tragen.

Förderung von Modellvorhaben zur Stärkung der Rehabilitation – „rehapro“

Das BMAS fördert gem. § 11 SGB IX-neu im Aufgabenbereich der Grundsicherung für Arbeitsuchende sowie der gesetzlichen Rentenversicherung Modellvorhaben, die den Vorrang von Leistungen zur Teilhabe nach § 9 und die Sicherung der Erwerbsfähigkeit nach § 10 unterstützen. 

Der Gesetzgeber sieht gerade vor dem Hintergrund steigender Fallzahlen im Bereich der Rehabilitation die Notwendigkeit, innovative Maßnahmen und Handlungsansätze zu erproben, um dieser Entwicklung wirksam entgegenzuwirken. Dabei sollen möglichst große Spielräume eröffnet werden, um die neuen Modelle jenseits der heutigen Rehabilitationsstrukturen und -zuständigkeiten zu erproben.

Im rehapro-Beirat, in dem auch die BAG SELBSTHILFE mitwirkt, wurde über die im Rahmen des ersten Förderaufrufs eingegangenen Anträge auf Förderung von Modellprojekten abgestimmt. Insgesamt handelte es sich um knapp einhundert Anträge, die allein in ihren Kurzfassungen einen Umfang von etwa 400 Seiten ergaben und eine entsprechend lange Vorbereitungszeit erforderten. Bei der anschließenden Bewilligung und Umsetzung war es jedoch zu verschiedenen Verzögerungen gekommen, was dazu führte, dass der eigentlich im Berichtszeitraum geplante zweite Förderaufruf bisher (Stand Februar 2020) noch nicht erfolgt ist und demzufolge auch noch keine weitere Beiratssitzung mit einer entsprechenden Abstimmung und Beschlussfassung stattgefunden hat. Die einzelnen Projekte werden auf der Internetseite www.modellvorhaben-rehapro.de näher vorgestellt.

Da auch das Modellvorhaben „rehapro“ wie üblich wissenschaftlich begleitet und evaluiert wird, finden hierzu verschiedene Begleitworkshops statt, bei denen sich die BAG SELBSTHILFE auch mit Hinweisen aus Betroffenensicht eingebracht hat.

Länder-Bund-Arbeitsgruppe zur Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes (LBAG BTHG)

Das BTHG ist im Wesentlichen auf der Landesebene umzusetzen und konkret auszugestalten, während das Gesetz selbst vom Bund erlassen wurde.

Bund und Länder erörtern daher zweimal jährlich in einer Arbeitsgruppe die erforderlichen Schritte zur Koordination der Umsetzung des BTHG und setzen sich gegenseitig über die jeweiligen Ergebnisse in den einzelnen Ländern in Kenntnis. 

Dieses Koordinierungsverfahren ist von großer Bedeutung für die BTHG-Umsetzung, da die meisten Umsetzungsschritte auf der Landes- und Kommunalebene erfolgen müssen.

Nach wie vor werden diese Sitzungen, an denen eine unmittelbare Mitwirkung von Verbandsvertretern nicht vorgesehen ist, von Vor- und Nachbesprechungen beim BMAS begleitet, bei denen die dort vertretenen Organisationen (u.a. die BAG SELBSTHILFE) über die auf der LBAG-Sitzung diskutierten Themen und die jeweiligen Sachstände informiert werden und zugleich entsprechende Fragen einreichen können (auch an die Arbeitsgruppe). Im Vorfeld dieser Besprechungen finden Telefonkonferenzen seitens des DBR statt, um sich untereinander abzustimmen. 

Gerade weil der überwiegende Teil der BTHG-Umsetzung auf der Landes- und Kommunalebene stattfindet, ist eine enge Zusammenarbeit und ein entsprechend intensiver Meinungs- und Erfahrungsaustausch mit den Verbänden auf Landes- und Regionalebene erforderlich. Der DBR plädiert deshalb dafür, den Austausch zu verstärken; die BAG SELBSTHILFE wird daher versuchen, insoweit eine noch stärkere Diskussion und gemeinsame Meinungsbildung vor allem mit ihren Landesarbeitsgemeinschaften/Landesvereinigungen zu erreichen.

Modellhafte Erprobung (Art. 25 Abs. 3 BTHG)

Die vom Gesetzgeber vorgesehene Untersuchung offener Regelungsgegenstände zum BTHG dauert an. Die bisherigen Zwischenergebnisse sind noch nicht „belastbar“ und stellen letztlich nur erste Erkenntnisse dar, was auch daran liegt, dass die modellhaften Erprobungen in den Ländern in unterschiedlichem Tempo angegangen wurden und hier eine Heterogenität vor allem in Bezug auf die Rahmenbedingungen besteht. Es wird daher ein Perspektivwechsel dergestalt vorgenommen, dass das Unternehmen künftig noch stärker Regelungsbereich für Regelungsbereich untersucht, auch im Hinblick auf die bestehenden Übergangsregelungen, und sich dabei enger an praktischen Fallbeispielen vor Ort orientiert und weniger abstrakt an die einzelnen Bereiche herangeht.

Für die BAG SELBSTHILFE war und ist es dabei nach wie vor wichtig, dass der Umsetzungsprozess auf Länderebene in enger Abstimmung mit den Behindertenorganisationen auf regionaler Ebene erfolgt; insoweit hat der Dachverband von Anfang an die Koordinierung und Informationsverbreitung gegenüber den Landesarbeitsgemeinschaften unterstützt.

Die modellhaften Erprobungen gem. Art. 25 Abs. 3 BTHG finden statt zu folgenden Themen:

  • Einkommens-/Vermögensanrechnung
  • Assistenzleistungen (insb. zum Thema Assistenz bei Ausübung eines Ehrenamtes)
  • Verhältnis Eingliederungshilfe zu Pflege
  • Zumutbarkeit und Angemessenheit
  • gemeinschaftliche Leistungserbringung
  • Abgrenzung zwischen Eingliederungshilfe und existenzsichernden Leistungen nach dem SGB XII
  • Berücksichtigung / Einbeziehung anderer sozialer Leistungen im Rahmen eines Gesamtplans

Ziel ist es festzustellen, ob mit der Reform die gewünschten Wirkungen erreicht werden. Es werden aktuell 29 Projekte gefördert, wobei jedes Bundesland an mindestens einem Projekt beteiligt ist.

Projekt „Umsetzungsbegleitung Bundesteilhabegesetz durch den Deutschen Verein“ (Art. 25. Abs. 2 Satz 3 BTHG)

Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist Träger des Projekts „Umsetzungsbegleitung Bundesteilhabegesetz“, das die Begleitung der zukünftigen Träger der Eingliederungshilfe bei der Umsetzung der gesetzlichen Neuregelungen in die fachliche Praxis zum Ziel hat. Dabei sollen u.a. die Kriterien der ICF-Ermittlung, das Gesamtplanverfahren und sein Verhältnis zum Teilhabeplanverfahren, die Trennung Fachleistung und existenzsichernde Leistung sowie das Vertragsrecht, die Teilhabe am Arbeitsleben, die Vernetzung von Beratungsangeboten und auch die neue Berechnung von Einkommen und Vermögen untersucht werden. Hierzu wurde eine Projektgeschäftsstelle mit einem 5-köpfigen Team beim Deutschen Verein eingerichtet und überdies ein Projektbeirat einberufen, dem u.a. Vertreter aus den Ländern, des BMAS, des Deutschen Städtetages und des Deutschen Landkreistages sowie des Deutschen Behindertenrates und der Fachverbände für Menschen mit Behinderung angehören.

Eine der wichtigsten Hilfestellungen, die der Deutsche Verein im Rahmen des Projekts erstellt hat, ist eine Online-Informationsangebot mit zahlreichen Hinweisen und Erläuterungen zum Thema BTHG und dessen Umsetzung, aber auch mit der Möglichkeit für den Nutzer, Fragen zu stellen bzw. an einem Online-Chat teilzunehmen (www.umsetzungsbegleitung-bthg.de).

Das Projekt ist zwischenzeitlich bis zum 31.12.2022 verlängert worden und verbleibt auch weiterhin in der Trägerschaft des Deutschen Vereins. Dabei sollen insbesondere die schon bisher stattgefundenen Regionalkonferenzen sowie Vertiefungsveranstaltungen fortgesetzt werden. Für das Jahr 2022 ist zudem eine Abschlussveranstaltung vorgesehen. Im Übrigen ist geplant, die Projekt-Webseite weiterzuentwickeln und u.a. weitere Online-Fachdiskussionen und Webinare durchzuführen. Einen besonderen Schwerpunkt wird dabei der Bereich der (vor allem ehrenamtlichen) Betreuung bilden. Dementsprechend wird auch der begleitende Beirat um einen Sitz (aus dem Kreis der ehrenamtlichen Betreuer) erweitert. Der DBR ist in diesem Gremium mit zwei Vertretern beteiligt.

Schaffung von Barrierefreiheit

Das Thema Barrierefreiheit steht nach wie vor im Fokus der politischen Diskussionen zur Stärkung der Rechte von Menschen mit Behinderungen.

Barrierefreiheitsstärkungsgesetz

Im Jahr 2021 stand in diesem Themenfeld die Umsetzung des sog. European Accessibility Acts in deutsches Recht im Fokus der politischen Diskussionen.

Hierbei handelt es sich um eine EU-Richtlinie, mit der Wirtschaftsunternehme künftig dazu verpflichtet werden, bestimmte Güter und Dienstleistungen nach konkreten funktionalen Barrierefreiheitsanforderungen zu gestalten. Das betrifft etwa Computer, Tablets und Smartphones, aber auch Fernseher, E-Books, Geld- und Fahrkartenautomaten, vor allem aber auch den Online-Handel. Die Richtlinie, die Anfang Mai 2019 in Kraft getreten ist, musste innerhalb von drei Jahren in nationales Recht umgesetzt werden.

Die EU-Richtlinie 2019/882 bezieht sich also vor allem auf die digitale Zugänglichkeit bestimmter Produkte und Dienstleistungen; zum Unmut der BAG SELBSTHILFE und vieler weiterer Organisationen wurde das Thema bauliche Barrierefreiheit hingegen weitestgehend ausgeklammert, das Gleiche gilt für den Bereich Verkehr oder auch Haushaltsgeräte. Nichtsdestotrotz wird die Richtlinie als wichtiger Schritt in die richtige Richtung gesehen, der zu mehr Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.

Mit dem Barrierefreiheitsstärkungsgesetz wurde die Richtlinie in ihren Grundzügen in nationales Recht überführt. Leider versäumte es die Bundesregierung, Gestaltungsspielräume der Richtlinie zu nutzen, um in Deutschland eine progressive Umsetzung zu verwirklichen. Man beließ es lediglich bei einer wortgetreuen Deutung des Richtlinientextes.

Wichtige Inhalte werden überdies durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales in einer Rechtsverordnung zu klären sein. Die BAG SELBSTHILFE wirkt in einer entsprechenden Arbeitsgruppe des Ministeriums intensiv mit.

Barrierefreiheit im Bahnverkehr

Ein kontinuierlicher Prozess ist die Diskussion über einen Abbau von Mobilitätseinschränkungen auf Bahnreisen. Seit längerem fordern BAG SELBSTHILFE und der Deutschen Behindertenrat die Verantwortlichen bei Politik und alle Eisenbahnverkehrsunternehmen – allem voran die Deutsche Bahn AG – dazu auf, Hilfestellungen für Menschen mit Behinderungen besser zu koordinieren, und Mobilitätseinschränkungen, etwa beim Einstieg, endlich zu beseitigen. Nach wie vor sind viele Bahnsteige nicht zugänglich, Bahnen können von Rollstuhlfahrenden oft nur mit Hubliften erreicht werden, wofür – meist nicht hinreichend vorhandenes – Bedienungspersonal erforderlich ist, und Unterstützung beim Einstieg muss in der Regel lange im Vorfeld beantragt werden, so dass eine kurzfristige Inanspruchnahme des Bahnangebots oft nicht möglich ist. 

Hiergegen setzen sich die BAG SELBSTHILFE und viele ihrer Mitgliedsorganisationen seit langem zur Wehr. So wurde vom Deutschen Behindertenrat ein Verfahren zum Thema Beförderungssituation von Menschen mit Behinderungen im deutschen Bahnverkehr bei der Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz in Gang gesetzt, wozu nunmehr ein Rechtsgutachten zur Bewertung der Situation vor dem Hintergrund der UN-BRK und den EU-Vorschriften für Fahrgastrechte von Bahnreisenden eingeholt worden ist. Der weitere Verlauf des Verfahrens bleibt abzuwarten. Auch unterstützt die BAG SELBSTHILFE aktiv die verschiedenen Initiativen, die insbesondere von Seiten des DBR, hinsichtlich der notwendigen Verbesserungen bei der Zugänglichkeit im Bahnverkehr (etwa zum Thema „niveaugleicher Ein- und Ausstieg in Zügen des Fernverkehrs“).

Die BAG SELBSHILFE ist insoweit auch in vielen Beiräten und Arbeitsgruppen zum Thema Barrierefreiheit vertreten, etwa in der Begleitenden Arbeitsgruppe zum Programm der Deutschen Bahn AG oder auch im Expertenkreis Bundesfachstelle Barrierefreiheit gem. § 13 II BGG.

Zwar hat die Bundesregierung im Jahr 2021 eine Reform des Personenverkehrsgesetzes vorgenommen, dabei aber versäumt, die Barrierefreiheit umfassend voranzutreiben.

Die BAG SELBSTHILFE wird sich in der nächsten Legislaturperiode mit Nachdruck für entsprechende Nachbesserungen einsetzen.

InitiativeSozialraumInklusiv (ISI)

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales hat in Zusammenarbeit mit der Bundesfachstelle Barrierefreiheit die InitiativeSozialraumInklusiv (ISI) ins Leben gerufen, die das Ziel verfolgt, mehr Barrierefreiheit in Landkreisen, Städten und Gemeinden zu verankern. Anhand guter Beispiele sollen Wege zu einer gelungenen, inklusiven Sozialraumgestaltung auf kommunaler Ebene aufgezeigt werden und mit den Verantwortlichen vor Ort diskutiert werden. Mit Fachleuten aus Bund, Ländern und Kommunen, der Wissenschaft sowie von Betroffenenverbänden wurden bislang insbesondere folgende Handlungsfelder diskutiert: Nahverkehrsplanung, Mobilität im ländlichen Raum sowie Chancen der Digitalisierung für eine inklusive Mobilität.

Bundesprogramm Barrierefreiheit

Die Bundesregierung hat im Jahr 2021 damit begonnen, ein umfangreiches Programm zur Schaffung von Barrierefreiheit aufzulegen.

Die BAG SELBSTHILFE hat als sachverständige Institution an diesen Vorbereitungen mitgewirkt.

In der kommenden Legislaturperiode wird es darauf ankommen, sich mit Nachdruck dafür einzusetzen, dass wichtige Anliegen der Verbände behinderter Menschen im Feld der Barrierefreiheit in dem Bundesprogramm mit aufgegriffen werden.

Verbesserter Diskriminierungsschutz

Menschen mit Behinderungen erleben nach wie vor eine Vielzahl von Diskriminierungen in ihrem Alltag. Rund ein Viertel aller Anfragen bei der Antidiskriminierungsstelle (ADS) des Bundes betreffen erlebte Diskriminierung aufgrund von Behinderungen. Das sind mehr Anfragen als in jedem anderen Bereich. Das Meinungsforschungsinstitut Forsa hat in einer von der ADS beauftragten Umfrage Menschen mit einer anerkannten Schwerbehinderung gefragt, wo sie sich benachteiligt fühlen. 26 Prozent nannten darauf die Fortbewegung im Alltag, 24 Prozent das Berufsleben und 23 Prozent Versicherungstarife und -prämien. 22 Prozent sahen sich bei der Freizeitgestaltung benachteiligt oder ausgegrenzt, 17 Prozent auf Ämtern oder bei Behörden.

Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG)

Um behinderten Menschen ein möglichst diskriminierungsfreies Leben gleichberechtigt mit anderen zu ermöglichen, wie es die UN-BRK vorschreibt, fordert die BAG SELBSTHILFE daher:

  • Eine umfassende Novellierung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) ist erforderlich. Darin muss die Versagung angemessener Vorkehrungen, das heißt die Verweigerung von zumutbaren Barrierefrei-Anpassungen im Einzelfall, als Diskriminierung definiert werden. Dies muss auch für die Privatwirtschaft gelten.
     
  • Bei der Definition der angemessenen Vorkehrungen ist an § 7 Abs. 2 BGG anzuknüpfen. Danach sind angemessene Vorkehrungen Maßnahmen, die keine unverhältnismäßige oder unbillige Belastung darstellen und die im Einzelfall geeignet und erforderlich sind, um zu gewährleisten, dass ein Mensch mit Behinderung gleichberechtigt mit anderen alle Rechte genießen und ausüben kann.
     
  • Menschen mit Behinderungen werden immer wieder von Leistungen und Angeboten ausgeschlossen - die privaten Anbieter geben als Grund pauschal mögliche Gefahren oder Schäden an, z.B. werden blinde und gehörlose Menschen oft von Fahrgeschäften auf Jahrmärkten und in Freizeitparks ausgeschlossen. § 20 AGG ermöglicht dies. Zwar sind die Vermeidung von Gefahren und die Verhütung von Schäden als sachgerechter Grund für eine unterschiedliche Behandlung durchaus anzuerkennen.

Die BAG SELBSTHILFE fordert jedoch, dass Anbieter von Dienstleistungen bzw. Gütern konkret darlegen und begründen müssen, welche Gefahren sie sehen und welche Vorkehrungen sie zudem getroffen haben, um behinderten Menschen gleichwohl Zugang zu den Leistungen und Angeboten zu ermöglichen, indem sie drohende Gefahren bzw. Schäden auf andere Art abwenden. Überdies darf nicht jede Gefahr den Leistungsausschluss zulasten behinderter Menschen begründen, sondern nur erhebliche Gefahren für Leib und Leben. Eine unabhängige Stelle, vergleichbar der durch § 13 Abs. 3 BGG eingerichteten Überwachungsstelle, könnte die Überwachung und Durchsetzung dieser Regelungen unterstützen.

Ziel muss sein, dass Menschen mit Behinderung das Recht haben, genauso wie Menschen ohne Behinderung selbst zu entscheiden, welche Leistungen sie in Anspruch nehmen und welche Risiken sie dafür ggf. eingehen. Ein pauschaler Leistungsausschluss mit Verweis auf drohende Gefahren sollte nicht (mehr) zulässig sein. Allenfalls versicherungsmathematisch fundierte Risiken, die die privaten Anbieter zuvor erhoben und dargelegt haben müssen, sollten berücksichtigt werden dürfen. Zur wirksamen Durchsetzung der Schutzrechte ist ein Verbandsklagerecht im AGG zu verankern. Antidiskriminierungsverbände und Verbände im Sinne von § 14 BGG sollten ein echtes Verbandsklagerecht sowie die Möglichkeit erhalten, AGG-Ansprüche von Betroffenen im Wege der Prozessstandschaft geltend zu machen. Mit der Verbandsklage und der Prozessstandschaft sollten nicht nur Diskriminierungstatbestände gerügt, sondern auch die Pflicht zur Barrierefreiheit sowie zur Schaffung angemessener Vorkehrungen durchgesetzt werden können.

Insoweit müssen nach dem AGG sowohl eine Unterlassungsklage, eine Klage auf Vornahme einer bestimmten Leistung/eines Tuns als auch eine Fortsetzungsfeststellungsklage statthaft sein. Rechtsmittelfonds, wie sie aus dem Natur- und Umweltschutzbereich bekannt sind, leisten einen wesentlichen Beitrag, damit die Verbandsklage in der Praxis zum Einsatz kommen kann und die Verbände behinderter Menschen dieses öffentliche Interesse tatsächlich wahrnehmen können.

  • Zudem ist das AGG als Verbraucherschutzgesetz anzuerkennen und in § 2 Unterlassungsklagegesetz (UKlG) aufzunehmen. Das ermöglicht Verbandsklagen nach UKlG und stärkt den Verbraucherschutz.
  • Die Klagefristen nach dem AGG sind überdies zu verlängern. Bislang muss nach § 15 Abs. 4 AGG ein Anspruch auf Entschädigung bzw. Schadensersatz wegen Verstößen des Arbeitgebers gegen das Benachteiligungsverbot binnen einer Frist von 2 Monaten schriftlich geltend gemacht werden. Diese Frist ist deutlich zu kurz. Sie verhindert wirksamen gerichtlichen Schutz gegen Benachteiligungen.
  • Je stärker die erlebte Diskriminierung und damit einhergehende Persönlichkeitsverletzung, desto länger ist die Zeit, die Geschädigte für die Verarbeitung brauchen, bevor sie klagen können. Hier dürfen kurze Fristen nicht den Rechtsschutz verkürzen. Die BAG SELBSTHILFE fordert daher eine Erweiterung der Klagefrist von 2 auf mindestens 6 Monate.
  • Neben der Stärkung des gerichtlichen Rechtsschutzes muss bei Verstößen gegen das Diskriminierungsverbot aufgrund von Behinderung nach dem AGG eine niedrigschwellige Beschwerdemöglichkeit geschaffen werden. Dazu ist die Zuständigkeit der Schlichtungsstelle nach § 16 BGG zu erweitern. Diese Schlichtungsstelle verfügt bereits über das Knowhow in Bezug auf Fragen der Barrierefreiheit und der angemessenen Vorkehrungen.

Förderung der Partizipation gem. § 19 BGG

Die Neufassung des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) enthält in § 19 eine Regelung zur Förderung der Partizipation, durch die Maßnahmen zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten finanziell gefördert werden. Der sog. Partizipationsfonds ist ein wichtiges Element zur Stärkung der Interessenvertretung behinderter Menschen geworden. Ein Förderbeirat, in dem auch die BAG SELBSTHILFE mitwirkt, diskutiert die entsprechend eingegangenen Anträge und gibt hierzu Förderempfehlungen ab.

Begleitung von gesetzgeberischen Vorhaben

Das gesetzgeberische Geschehen verdichtete sich im Jahr 2021 zum Ende der Legislaturperiode erheblich.

Mit dem Kinder- und Jugendhilfestärkungssetz, dem Barrierefreiheitsstärkungsgesetz, dem Teilhabestärkungsgesetz und der Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts kam es im Bereich der Sozial- und Behindertenpolitik zu einer massiven gesetzgebenden Offensive, die von der BAG SELBSTHILFE begleitet wurde. Es konnten dabei einzelne Erfolge erzielt werden: die Festlegung der Kinder- und Jugendhilfe auf ein inklusives Hilfssystem für alle Kinder und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen oder die Klärung der Kostenerstattung für die Assistenz im Krankenhaus.

Es mussten aber auch Rückschläge hingenommen werden. So gelang es nicht, eine Erhöhung der Ausgleichsabgabe zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Arbeitsleben durchzusetzen.

Es gelang aber, durch einen intensiven Austausch mit den Mitgliedsverbänden zu all diesen Gesetzgebungsverfahren die Positionen und Hinweise der Verbände einzuholen und wirkungsvoll an die politischen Entscheider im Weg von Einzelgesprächen, aber auch durch die Teilnahme an einer Vielzahl von Anhörungen einzubringen.

Weitere Felder behindertenpolitischer Interessenvertretung

Neben der Interessenvertretung im Rahmen von Gesetzgebungsvorhaben brachte sich die BAG SELBSTHILFE aber auch in zahlreichen weiteren Rechtsetzungsverfahren und politischen Entscheidungsfindungsprozessen ein. Zu nennen sind hier die Verordnung nach § 32 Absatz 7 SGB IX zur Neuorganisation der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB), die 5. Verordnung zur Änderung der Schwerbehinderten-Ausgleichsabgabeverordnung, die Beratungen zur Ausführungsverordnung zum Barrierefreiheitsstärkungsgesetz, die Konsultationen zur Reform der Versorgungsmedizinverordnung sowie die Mitwirkung am 6. Armuts- und Reichtumsbericht der Bundesregierung.

Ferner hat sich die BAG SELBSTHILFE als maßgeblicher Verband der Rehabilitandinnen und Rehabilitanden in die laufenden Beratungen der Deutschen Rentenversicherung zur Reform des Leistungsgeschehens in der Rehabilitation eingebracht.

Als Anker des Aktionsbündnisses für Menschlichkeit und Vielfalt hat sich die BAG SELBSTHILFE des Weiteren aktiv gegen die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen und anderer Personengruppen eingebracht.

Forderungen zur Bundestagswahl 2021

Auf der Basis der zahlreichen Hinweise und Stellungnahmen der Mitgliedsverbände hat die BAG SELBSTHILFE auch die Forderungen aus dem Bereich der Sozial- und Behindertenpolitik zur Bundestagswahl 2021 aufgestellt und an die politischen Entscheiderinnen und Entscheider herangetragen.

Da die BAG SELBSTHILFE als Sekretariat des Deutschen Behindertenrates (DBR) zugleich für die Erstellung der Forderungen des DBR verantwortlich war, bildete das Forderungspapier der BAG SELBSTHILFE zugleich auch die Grundlage des Forderungspapiers des DBR.

Deutscher Behindertenrat (DBR)

Mit der Staffelstab-Übergabe am Welttag der Menschen mit Behinderung (03.12.2020) übernahm die BAG SELBSTHILFE e.V. den Vorsitz des Deutschen Behindertenrates und die Koordinierung der gemeinsamen Arbeit im Aktionsbündnis im Zeitraum Dezember 2020 bis Dezember 2021.

Der DBR führte u. a. mit dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Fachgespräche zu den Themen Umsetzung des European Accessibility Acts (EAA), Barrierefreiheitsgesetz, Teilhabestärkungsgesetz, Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) und Corona-Pandemie.

Mit der Monitoringstelle der UN-Behindertenrechtskonvention des Deutschen Institutes für Menschenrechte sind u. a. die Themen Austausch über anstehende Gesetzesvorhaben (Betreuungs-recht/Betreuungsreform, Personenbeförderungsgesetz, Teilhabestärkungsgesetz, Kinder- und Jugendstärkungsgesetz), Staatenprüfungsverfahren, Wahlforderungen zur Bundestagswahl und die Auswirkungen auf die Arbeitsmarktsituation für Menschen mit Behinderung erörtert worden.

Mit der Bundeskanzlerin Angela Merkel fand eine Videokonferenz zur Erörterung der Lebenssituation und der Rechte von Menschen mit Behinderung in Deutschland statt. Erörtert wurden auch die gegenwärtigen Herausforderungen und Versäumnisse während der Pandemie, das nachhaltige und planvolle Umsetzen der UN-Behindertenrechtskonvention, Barrierefreiheit als Menschenrecht sowie die Partizipation von Menschen mit Behinderung an politischen Entscheidungsprozessen. Gegenüber den Forderungen des Aktionsbündnisses zeigte sich Bundeskanzlerin Merkel offen und interessiert.

Zwischen dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) und dem Deutschen Behindertenrat entstand ein regelmäßiger Fachaustausch, um sich zu der gegenwärtigen Corona-Lage und den Auswirkungen der Pandemie auf das Leben von Menschen mit Behinderung auszutauschen. Themen waren u.a. die Zugänglichkeit von Impfung, Tests und Masken.

Darüber hinaus trafen sich DBR-Vertreter*innen mit dem BMAS zu einem Fachgespräch. Hier stand die Weiterentwicklung der Versorgungsmedizinverordnung und des hierfür zuständigen Gremiums im Zentrum der Diskussion. Um die Perspektiven von Menschen mit Behinderungen adäquat zu berücksichtigen und eine breite Akzeptanz der Beschlüsse zu erreichen, müssen Zusammensetzung, Aufgaben und Arbeitsweise des Gremiums umfassend reformiert werden. Das BMAS kündigte an, auf Basis der Rückmeldungen des DBR ein Eckpunktepapier zu erstellen und erneut zu einem Gedankenaustausch einzuladen.

Bundestagswahl 2021

Im Hinblick auf die Wahl zum Deutschen Bundestag am 24. September 2021 erarbeitete der Deutsche Behindertenrat sowohl ein zentrales Forderungspapier als auch ein Kompendium zu den behindertenpolitischen Forderungen des DBR, das als Grundlage für Gespräche mit allen der im Bundestag vertretenen Parteien (außer der AfD) diente.

BAR und Sachverständigenrat der Behindertenverbände

Die BAG SELBSTHILFE wirkt als maßgeblicher Behindertenverband im Sachverständigenrat der Behindertenverbände der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) in Frankfurt mit. Die Aufgabe dieses Sachverständigenrates – ebenso zweiten Sachverständigenrates bei der BAR, dem der Ärzteschaft – besteht darin, die BAR in Fragen der Eingliederung der Menschen mit Behinderungen und bei der Koordination zu beraten und zu unterstützen. Da der BAR nicht zuletzt durch das Bundesteilhabegesetz eine bedeutsame Rolle zugewiesen worden ist und die wesentlichen Akteure im Bereich der Sozialversicherungsträger, Sozialhilfeträger, Integrationsämter etc. vereint, ist die Mitwirkung und Einbringung von Stellungnahmen, Hinweisen, Kritik von Seiten der Verbände von großer Bedeutung im Hinblick auf die Interessen von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung. Der Sachverständigenrat tagt in der Regel zweimal pro Jahr.

Am 19.06. 2019 beging die BAR in einem Festakt in Frankfurt ihr 50jähriges Bestehen, an der auch Vertreter der BAG SELBSTHILFE und ihrer Mitgliedsorganisationen teilnahmen. Unter anderem fiel an diesem Tag der Startschuss für die Veröffentlichung des neuen Verzeichnisses der Ansprechstellen für Rehabilitation und Teilhabe in Deutschland.

Inklusionsbeirat

Die BAG SELBSTHILFE wirkt auch an den Sitzungen des Inklusionsbeirates mit, der Teil der beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen angesiedelten Staatlichen Koordinierungsstelle nach Art. 33 UN-BRK ist. 

Neben der Diskussion über aktuelle behinderungspolitische Themen wurde insbesondere die Bildung verschiedener Arbeitsgruppen vorangetrieben. Es wurden neben einer internen AG „Stärkung der Selbstvertretung“ die Gruppen „Teilhabe am Arbeitsleben“, „Digitalisierung und Barrierefreiheit“ sowie „Wohnen und Leben“ gebildet.

Gesundheitspolitik

Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen in zahlreichen gesundheitspolitischen Gesetzgebungsprozessen und in einer Vielzahl fachpolitischer Gremien. Ein zentrales Anliegen der politischen Arbeit ist die umfassende Patientenorientierung des Gesundheitswesens.

Sinn und Zweck des Gesundheitswesens ist die Versorgung der Patientinnen und Patienten. Dies ist eigentlich selbstverständlich. Dennoch ist zu konstatieren, dass

  • viele medizinische Leistungen einen konkreten Nachweis des Patientennutzens nicht erbringen können,
  • andererseits viele Patientinnen und Patienten medizinisch erforderliche Leistungen selbst bezahlen oder nur mit Zu- oder Aufzahlungen erhalten.
  • viele Patienten keinen oder unzureichenden Zugang zu medizinischen Leistungen haben, da beispielsweise Arztpraxen nicht barrierefrei ausgestaltet sind,
  • die Sicht der Patientinnen und Patienten im Behandlungsgeschehen viel-fach nicht oder nicht hinreichend berücksichtigt wird,
  • die Strukturen der gesundheitlichen Versorgung und die Qualifikationen der Behandlerinnen und Behandler für die Patientinnen und Patienten zu-meist intransparent sind,
  • die Patientenbeteiligung in den Gremien des Gesundheitswesens von den Patientenorganisationen weitgehend mit den Mitteln ihrer Mitglieder finanziert werden muss, obwohl die Einbindung von Betroffenenkompetenz in die Entscheidungsstrukturen ein essentieller Baustein für die Patientenorientierung des Gesundheitswesens ist.

Auf den Weg zu einem patientenorientierten Gesundheitswesen

Auch im Jahr 2021 hat sich die BAG SELBSTHILFE daher mit Nachdruck für eine echte Patientenorientierung des Gesundheitswesens eingesetzt. Hierzu zählen die Forderungen,

  • dass möglichst alle medizinischen Leistungen so ausgestaltet werden, dass sie den Patientinnen und Patienten nicht schaden, sondern tatsächlich auch nutzen. Die bestehenden Nutzenbewertungsverfahren müssen daher weiterentwickelt werden.
  • dass sichergestellt ist, dass Patientinnen und Patienten die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Insbesondere muss durch gesetzliche Maßnahmen sichergestellt werden, dass EBM-Leistungen nicht geIGELt werden können; die derzeitige gesetzliche Regelung ist noch zu vage und kann für Umgehungen genutzt werden. Beispiele wie die Knochendichtemessung oder das Hautkrebsscreening zeigen, dass den Patientinnen und Patienten oft gesetzliche Leistungen vorenthalten werden bzw. dass sie zu Unrecht als Selbstzahler zur Kasse gebeten werden.
  • dass über eine Stärkung der individuellen Patientenrechte im Arzt-Patienten-Verhältnis sichergestellt wird, dass die Patientensicherheit auch bei allen Behandlungsentscheidungen hinreichend berücksichtigt wird.
  • dass ein umfassender Aktionsplan aufgestellt wird, wie die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesundheitssystem implementiert wird.
  • dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen auch dahingehend vorangetrieben wird, dass das Leistungsgeschehen im Gesundheitswesen für alle Patientinnen und Patienten transparenter wird.
  • dass die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V sowohl in finanzieller als auch in personeller und organisatorischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestaltung des Gesundheitswesens mitwirken können.

Interessenvertretung im Bereich der Gesundheits- und Pflegepolitik

Insgesamt war die Interessenvertretung im Bereich der Gesundheitspolitik im Berichtszeitraum sehr von der Bewältigung der Covid- 19 Pandemie und der entsprechenden Impfkampagne geprägt; in der Phase der Pandemiebekämpfung konnten zahlreiche Erleichterungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen erreicht werden, etwa die Erhöhung der Pauschale für Pflegehilfsmittel oder die Flexibilisierung der Verwendung des Entlastungsbetrages bzw. die Verlängerung dieser Regelungen.

Zu Beginn des Impfstarts standen natürlich die gesetzlichen Grundlagen und die darauf fußenden zahlreichen Überarbeitungen der Coronavirus-Impfverordnung (CoronaImpfV) im Mittelpunkt der Diskussionen- oft mit einer Frist zur Stellungnahme von nur wenigen Tagen. Dabei waren in der ersten Fassung der Verordnung nur wenige chronische Erkrankungen gelistet, pflegende Angehörige von Menschen unter 80 und Menschen mit körperlichen Behinderungen waren gar nicht erfasst; die Möglichkeit von Einzelfallentscheidungen fehlte ebenfalls. Hier konnten nach und nach in den verschiedenen Fassungen Verbesserungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und ihren Angehörigen erreicht werden: So wurde die Möglichkeit von Einzelfallentscheidungen geschaffen, mehrere chronische Erkrankungen zusätzlich gelistet oder höher priorisiert, die besondere Lebenssituation von Menschen mit Behinderung als Grund für ein erhöhtes Ansteckungsrisiko anerkannt und die Möglichkeit der Impfung von pflegenden Kontaktpersonen bei Menschen mit bestimmten chronischen Erkrankungen oder einem bestimmten Lebensalter geschaffen. Auch wenn leider nicht alle Punkte der BAG SELBSTHILFE aufgenommen wurden- es fehlte etwa eine Lösung für die Impfung von Eltern chronisch kranker Kinder ohne Pflegestufe -, so konnten doch viele Verbesserungen in der Impfstrategie erreicht werden.

Gleichwohl ließ sich in der Folgezeit feststellen, dass die Umsetzung der CoronaImpfV in den Ländern höchst unterschiedlich war. Hier wurden aber durchaus die LAGen bei Fehlentwicklungen beim Ministerium tätig – auch in Abstimmung mit der BAG SELBSTHILFE.

Daneben hat sich die BAG SELBSTHILFE aber intensiv in zahlreiche Diskussionen im Rahmen von Gesetzgebungsverfahren eingebracht, beispielsweise zum Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG), zum Gesetz zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und Pflege (GPVG), Digitale-Versorgung-und-Pflege-Modernisierungs-Gesetz (DVPMG), dem EpilageG und dem Krebsregisterdatengesetz.

So konnten etwa im Bereich der Qualitätssicherung über frühe Gespräche, ein entsprechendes Positionspapier der Patientenvertretung und mehrere Stellungnahmen durchaus wichtige Verbesserungen für die Qualitätssicherung, etwa zur Anzahl der zu erarbeitenden Zweitmeinungsverfahren und der Barrierefreiheit von Patientenbefragungen, erreicht werden. 

Ferner hat sie sich immer wieder im Rahmen von Stellungnahmen für Verbesserungen in der Patientenvertretung auf Landesebene eingesetzt, etwa für ein Antragsrecht auf Landesebene und eine Erweiterung des Aufgabenspektrums einer unterstützenden Stabsstelle auf die Aufgaben der Qualitätssicherung. Für die Patientenvertretung auf Bundesebene wurde gefordert, die Arbeit der Sprecher der Patientenvertretung in den Unterausschüssen stärker zu fördern und hier für angemessene Entlohnung dieser Tätigkeit zu sorgen.

Daneben hat sich die BAG SELBSTHILFE intensiv in die Diskussionen zur Ausgestaltung der Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) eingebracht; hier wurde ihrem Vorschlag gefolgt, die Diskussion über die zukünftige Ausgestaltung bis nach der Bundestagswahl zurückzustellen, um zu verhindern, dass einfach durch den Zeitablauf und eine erneute Ausschreibung Fakten geschaffen werden. Der Bundestag hat nunmehr kurz vor Ablauf der Legislaturperiode entschieden, über eine Verlängerung der Laufzeit eine solche erneute Ausschreibung zu verhindern.

Erfolgreich war auch die Forderung der BAG SELBSTHILFE, dass bei den von der KBV zu erstellenden Richtlinien zur Barrierefreiheit der Arztpraxen Patientenvertreter beteiligt werden müssen.

Gleiches gilt auch (voraussichtlich) für die Beteiligung im Bereich der Krebsregister: Hier hatte die BAG SELBSTHILFE umfangreichere Beteiligungsmöglichkeiten der Patientenvertretung, insbesondere im wichtigen wissenschaftlichen Ausschuss, der über die Anträge zur Nutzung von Forschungsdaten entscheidet, erreichen können.

Aber auch die Barrierefreiheit im digitalen Raum war ein wichtiges Thema der BAG SELBSTHILFE in der Interessenvertretung. Hier konnten insbesondere im DVMPG zahlreiche Regelungen erreicht werden, die die Barrierefreiheit von Informations- und Gesundheitsangeboten festlegen, etwa beim Nationalen Gesundheitsportal oder der digitalen Identität.

Der Bereich der Pflegepolitik war geprägt von drei Schwerpunkten:

  • Zum einen der bereits angesprochenen Pandemiebekämpfung bzw. den dadurch notwendigen Flexibilisierungen.
  • Zum zweiten der Problematik des Mangels an Pflegekräften, zu deren Lösung ja die Konzertierte Aktion Pflege gegründet wurde, die unter Mitarbeit der BAG SELBSTHILFE viele Vorschläge erarbeitet hatte, die auch gesetzlich teilweise umgesetzt wurden, soweit sie nicht in die Zuständigkeit der Länder fielen.
  • Zum dritten die Diskussion über die Reform der Pflegeversicherung, die allgemein erwartet wurde, allerdings bis auf die leider noch rudimentäre Begrenzung der Eigenanteile ab dem 2. Jahr nicht gesetzlich umgesetzt wurde.

In all diese Prozesse hat sich die BAG SELBSTHILFE intensiv eingebracht, oft auch im Schulterschluss mit anderen Verbänden, etwa bzgl. der Umsetzung der Reform der Pflegeversicherung und der Begrenzung der Eigenanteile.

Koordination der Patientenbeteiligung

Die Koordinierung der Patientenvertretung war im Berichtszeitraum sehr von den vielfältigen Herausforderungen der Pandemie geprägt; gleichzeitig musste natürlich auch das „normale“ Benennungsgeschehen und die reguläre inhaltliche Arbeit aufrechterhalten werden.

So hat sich die Arbeitsweise vieler Gremien massiv verändert. An die Stelle von regulären Präsenzsitzungen sind vielfach schriftliche Beschluss-fassungen, Videokonferenzen, Telefonkonferenzen, Hybridveranstaltungen mit Präsenz und Telefon und/oder Videoteilnehmerinnen und -teilnehmern getreten. Diese Veränderungen sind jedoch nicht linear entstanden in dem Sinne, dass nach und nach mehr Hygieneanforderungen und mehr Videokonferenzen aufgebaut wurden, sondern die Anforderungen veränderten sich kurzfristig- je nach Infektionszahlen. Auch waren die Anforderungen zwar theoretisch einheitlich, deren Umsetzung in den einzelnen Gremien sehr unterschiedlich erfolgte.

So gab es beim Gemeinsamen Bundesausschuss bei manchen Unterausschüssen (Arzneimittel, Methodenbewertung) sehr schnell ein Übereinkommen, Sitzungen online durchzuführen, selbst wenn dort Anhörungen Externer umzusetzen waren. In anderen Unterausschüssen (Qualitätssicherung) beharrte man sehr lange darauf, auch Präsenzsitzungen oder zumindest Hybridsitzungen durchzuführen. Wieder anders war es im Plenum, wo aufgrund der Frage der Rechtsverbindlichkeit von Stimmabgaben selbst bei sehr hohen Infektionszahlen Präsenzveranstaltungen durchzuführen waren. Auch im Bereich des Qualitätsausschusses Pflege wurde eine Präsenzsitzung des Plenums im Herbst noch am Morgen abgesetzt, weil es einen enormen Anstieg der Neuinfektionen und neue Kontaktregelungen gegeben hatte.

Es liegt auf der Hand, dass all diese Rahmenbedingungen mit einem enormen zusätzlichen Aufwand insbesondere bei der Beratung der PatientenvertreterInnen, aber auch wegen der ständig neu aufzulegenden Benennungsverfahren verbunden war.

Ging es um Präsenzsitzungen, dann musste beispielsweise geklärt werden, ob es überhaupt verantwortbar war, über 80-jährige PatientenvertreterInnen oder Personen aus der Risikogruppe zu benennen.

Andererseits hatten solche Personen unter Umständen mehrere Jahre darauf gewartet, dass ihr Anliegen nach zähen Verhandlungen entschieden werden sollte und wollten aktiv in streitige Verhandlungen auch selbst eingreifen.

Dort wo von einer Benennung Abstand genommen wurde, musste auf die Schnelle eine Ersatzperson gefunden, eingewiesen und benannt werden.

Ging es um Online- oder Hybridsitzungen, dann verfügten manche PatientenvertreterInnen nicht über einen (ausreichenden) Internetanschluss oder über die notwendige Hardware zur Sitzungsteilnahme. Auch hier galt es, viele organisatorische Klärungen, aber auch individuelle Unterstützungsmaßnahmen.

Dort wo es nicht gelang, PatientenvertreterInnen für die Teilnahme auszustatten, mussten ebenfalls wieder Ersatzpersonen gefunden, eingewiesen und benannt werden.

Wurden schriftliche Beschlussfassungen – teilweise aufgrund sich überstützender Ereignisse überraschend – angesetzt, mussten Willensbildungsprozesse in höchster Eile organisiert und eine Abgabe des Votums der Patientenvertretung per Telefax umgesetzt werden.

All dies erforderte einerseits Ad hoc Beratungen, andererseits aber auch einen kontinuierlichen Kontakt zu den Geschäftsführungen, um die Anliegen und Besorgnisse von PatientenvertreterInnen in die Abläufe einzubringen. So gab es etwa Austausche über die Hygieneanforderungen, aber auch bzgl. der Abläufe der Hybridsitzungen. Auf diese Weise konnten Verbesserungen in beiderlei Hinsicht erreicht werden, so etwa eine durchgehendere Einhaltung der Hygieneanforderungen zu Beginn des Herbstes oder eine bessere Ausgestaltung der Hybridsitzungen.

PatientenvertreterInnen mussten „empowert“ werden, sich in Diskussions- und Abstimmungsprozesse auf digitaler Basis ebenso einzubringen wie in Präsenzsitzungen Auch die Möglichkeit von Gesprächen am Rand. Auch in schriftlichen Beschluss- und Stellungnahmeverfahren kann es an Möglichkeiten fehlen, Voten genauso überzeugend einzubringen, wie dies in einer mündlichen Diskussion der Fall wäre.

Bei der Benennung mussten die Probleme unter Umständen schon dahingehend durchdacht werden, dass bestimmte Personen mit einem bestimmten technologischen Equipment, mit geringer digitaler Affinität oder sonstigen Einschränkungen gar nicht erst für eine bestimmte Mitwirkung benannt werden konnten. Entweder mussten diese Personen dann ihre Einschätzung an die ständigen PatientenvertreterInnen weitergeben oder es musste für entsprechende Vertretung gesorgt werden; unter Umständen war beides notwendig, wenn die Personen von unterschiedlichen Verbänden kamen.

Solange noch Präsenzsitzungen bis in den Herbst hinein stattfanden, musste stets abgewogen, ob eine Anreise angesichts der Infektionsrisiken zumutbar bzw. vertretbar ist. Dabei musste auch ständig die Umsetzung der Hygieneanforderungen beobachtet werden. Wurden solche Fragen negativ entschieden, dann musste oftmals in kürzester Zeit entschieden werden, ob eine andere Person mit ähnlicher Qualifikation, aber anderer gesundheitlicher Situation gefunden werden konnte oder ob eine digitale Anwendung, beispielsweise ein Videokonferenztool in Absprache mit dem Gremium bzw. der Sitzungsleitung zum Einsatz kommen konnte.

Aufgrund solcher Zielkonflikte hat die BAG SELBSTHILFE auch einen intensiven Dialog mit den Geschäftsführungen der Gremien zu den jeweiligen Hygienekonzepten geführt. Dies alles war sehr arbeitsaufwändig und detailorientiert. So wurde beispielsweise die Aufstellung einer Plexiglaswand am Empfang des Gemeinsamen Bundesausschusses sowie die Gepflogenheiten beim Betreten von Sitzungsräumen aufgrund von Problemanzeigen einzelner PatientenvertreterInnen analysiert, es wurden Lösungsmöglichkeiten erarbeitet und in Abstimmung mit den Geschäftsführungen der Gremien dann umgesetzt.

Auch die Umsetzung von Hybridsitzungen warf viele Klärungsbedarfe auf, da verschiedene PatientenvertreterInnen mit unzureichender Hardware (PC, Laptop) oder unzureichenden Internetverbindungen ausgestattet waren, so dass teilweise sogar auf Benennungen verzichtet werden musste.

Selbst wenn eine Teilnahme möglich war, wurden die per Video zugeschalteten Teilnehmenden oft in der Rednerliste nicht adäquat berücksichtigt, so dass ein Dialog mit den Geschäftsführungen der Gremien zur Moderation der Sitzungen geführt werden musste.

Darüber hinaus bedurfte es aber vieler Einzelgespräche, um mit einzelnen Patientenvertreterinnen und -vertretern sorgfältig abwägen zu können, ob eine Sitzungsteilnahme/Benennung angemessen war.

Für die weitere Umsetzung wird die Herausforderung darin bestehen, bei sich lockernden Anforderungen zu Kontaktbeschränkungen das Miteinander von geimpften und nichtgeimpften Personen zu organisieren, um die Anliegen der Patientenvertretung sowohl inhaltlich als auch formell in die Beratungen bestmöglich einzubringen.

Selbsthilfeförderung

Die Förderung der Selbsthilfe nach § 20h SGB V ist eine wichtige Säule zur Finanzierung der Arbeit von Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen auf der Bundesebene.

Daher hatte die BAG SELBSTHILFE die Beratungen zur Neufassung des Leitfadens Selbsthilfeförderung durch den GKV-Spitzenverband sehr intensiv verfolgt. Mit dieser Neufassung, die im Juli 2020 in Kraft gesetzt wurde, wurden unter anderem die gesetzgeberischen Weiterentwicklungen zu § 20h SGB V in die Fördergrundsätze der gesetzlichen Krankenkassen überführt.

Die BAG SELBSTHILFE hat die Mitgliedsverbände, aber auch die allgemeine Öffentlichkeit, über Informationsmaterialien und über den Internetauftritt der BAG SELBSTHILFE zu den neuen Antragsmodalitäten ausführlich informiert.

Neben der Umsetzung des allgemeinen Fördergeschehens war die Arbeit aber auch dadurch geprägt, dass die mit der Corona-Pandemie einhergehende Erschwernis, Projekte umzusetzen, in der Beratung aufzugreifen war. Viele schon bewilligte oder geplante Projekte konnten oder können nicht umgesetzt werden. Es stellen sich vielfach Fragen zu Stornokosten, zu möglichen Rückforderungen von Fördermitteln, zu möglichen Umwidmungen von Mitteln und deren Begründung, zur Frage, wie bei ansonsten wegbrechenden Finanzmitteln aus anderen Quellen die Arbeit der Verbände über die Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V und § 45d SGB XI gewährleistet werden kann.

In all diesen Situationen gelang es, die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen dadurch zu stabilisieren, dass Hilfestellungen bei der Umsetzung von Stornierungen, bei der Umgestaltung/Umwidmung vorhandener Projekte und bei der Konzeption neuer, an die Rahmenbedingungen der Corona-Pandemie angepasster Projekte gegeben werden konnte.

Projektarbeit

Neben der allgemeinen Verbandsarbeit und der vertieften Bearbeitung von Schwerpunktthemen setzt die BAG SELBSTHILFE auch eine Vielzahl von Projekten um. Hierbei werden insbesondere folgende Themen bearbeitet:

  • Stärkung der gesundheitlichen Selbsthilfe im Kontext der Corona-Pandemie
  • Selbsthilfe und demografischer Wandel
  • Videos in der Selbsthilfearbeit
  • Webinare richtig nutzen
  • Lernort Selbsthilfe und Selbsthilfe bewegen (Qualifizierungsprogramme für Selbsthilfe-Aktive)
  • Teilhabe 4.0 – Aufklärungsmaßnahmen zur Gewährleistung digitaler Barrierefreiheit
  • Selbsthilfe der Zukunft – Mitgliedergewinnung und -aktivierung in der Selbsthilfe
  • Selbstevaluation in der verbandlichen Selbsthilfe
  • Qualifikation und Wissenstransfer in der verbandlichen Selbsthilfe
  • Filmprojekt zum Thema Depression als Folge von chronischen Erkrankungen und Behinderungen „Auffangen statt Abstürzen“

Weiterführende Informationen sind auf der Projektseite der BAG SELBSTHILFE abrufbar.