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BAG Selbsthilfe Jahresspiegel 2020:

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Jahresrückblick 2020

Vorwort

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

die Selbsthilfebewegung chronisch kranker und behinderter Menschen und ihrer Angehörigen gehört zu den tragenden Säulen des bürgerschaftlichen Engagements in unserer Gesellschaft.

Der Austausch mit Gleichbetroffenen, die gegenseitige Unterstützung und Begleitung sind der Kern der Selbsthilfe und die Grundlage zur Stärkung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Umgang mit den damit einhergehenden Beeinträchtigungen.

Kennzeichnend für die Selbsthilfe in Deutschland ist jedoch, dass sich örtliche Selbsthilfegruppen in nahezu allen Indikationsbereichen zu bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen haben.

Erst dieser verbandliche Zusammenschluss macht es möglich, die Erfahrungen Einzelner strukturiert zusammenzutragen und Beratungs- und Unterstützungsangebote aller Art zu planen und umzusetzen.

Die verbandliche Selbsthilfe ist so nicht nur zu einer wichtigen Wissensplattform zu vielfältigsten Fragestellungen im Zusammenhang mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen geworden. 

Sie hat bundesweit, aber auch bis in die kleinsten Ortschaften hinein eine umfassende Beratungs- und Unterstützungsstruktur geschaffen, die in dieser Form auch gemessen an den Verhältnissen in anderen Ländern einzigartig ist.

Dabei liegt der Fokus stets darauf, die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zu stärken und zu achten. 

Angebote der Selbsthilfe grenzen sich somit auch von Konzepten der paternalistischen Fürsorge bewusst ab.

Die demokratische Legitimation, die im gleichberechtigten Zusammenschluss der Betroffenen begründet ist, ist auch die Grundlage dafür, dass die verbandliche Selbsthilfe zu einem wichtigen Akteur im Bereich der Politik geworden ist. Die Patientenorientierung des Gesundheitswesens und die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in unserer Gesellschaft sind schlichtweg ohne eine maßgebliche Mitwirkung der Selbsthilfe-organisationen chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland nicht denkbar.

Der Jahresspiegel der BAG SELBSTHILFE gibt einen Überblick über die Selbsthilfeverbände in Deutschland und über deren Handlungsfelder. Dieser Überblick kann aber stets nur eine Momentaufnahme sein, da sich die verbandliche Selbsthilfe in einem kontinuierlichen Weiterentwicklungsprozess befindet. Neue Herausforderungen für unsere Mitglieder sind stets auch ein Auftrag für uns, die Wirkkräfte des Selbsthilfeprinzips von Neuem zur Geltung zu bringen.

Politische Arbeit der BAG SELBSTHILFE 

Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Zielrichtung der politischen Arbeit sind aber auch die Zivilgesellschaft und der einzelne Bürger, um auch die Öffentlichkeit für die Belange behinderter und chronisch kranker Menschen zu sensibilisieren. In diesem Sinne hofft die BAG SELBSTHILFE, dazu beizutragen, dass Verbesserungen der Lebenssituation von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung erzielt werden können.

Einen besonderen Stellenwert hat hier die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, insbesondere die Herstellung von Barrierefreiheit. Artikel 9 der UN-Behindertenrechtskonvention verlangt von den Vertragsstaaten, geeignete Maßnahmen zu treffen, um Menschen mit Behinderung den gleichberechtigten Zugang zur physischen Umwelt, zu Transportmitteln, Information und Kommunikation sowie anderen der Öffentlichkeit bereitgestellten Einrichtungen und Diensten zu gewährleisten. Dieser umfassende Begriff der Barrierefreiheit ist grundlegende Voraussetzung für ihre selbstbestimmte und gleichberechtigte Teilhabe und Inklusion. 

Ein weiterer Schwerpunkt der politischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE besteht darin, die Patientenorientierung des Gesundheitswesens und der Pflege weiter voranzubringen. Die Rechte von Patientinnen und Patienten sowie die Rechte von pflegebedürftigen Menschen und ihren Angehörigen müssen gestärkt werden und die gesundheitliche und pflegerische Versorgung muss verbessert werden.

Die Corona-Pandemie bedeutet für die Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen eine bislang nie da gewesene Herausforderung.

Um den Austausch unter den Mitgliedsverbänden und die gemeinsame Interessenvertretung zu sichern, mussten in kurzer Zeit neue Kanäle der digitalen Kommunikation erschlossen und die entsprechenden Kompetenzen aufgebaut werden. 

In der BAG SELBSTHILFE und ihren Mitgliedsverbänden sind viele Menschen aktiv, die zu den Risikogruppen gezählt werden. Diese sind ebenso Teil der Gesellschaft wie Menschen mit einem geringeren Risiko; sie sind Teil der Arbeitswelt, sie haben Kinder, Eltern oder Großeltern und auch für sie gelten die verfassungsmäßigen Grundrechte.

Vor diesem Hintergrund tritt die BAG SELBSTHILFE Ideen entgegen, dass man die fortschreitende Infektion mit dem neuen Corona-Virus durch Isolierung von „Risikogruppen“ bewältigen könne. Freiheiten chronisch kranker und behinderter Menschen dürfen nicht massiv eingeschränkt werden, nur um gesunden Menschen mehr Freiheit im Alltagsleben zu ermöglichen. Zudem ist die sog. Risikogruppe mit mehr als 20 Millionen Betroffenen allein in Deutschland eine viel zu große Gruppe, um diese von der restlichen Gesellschaft abtrennen zu können.

Mehr denn je fordert die BAG SELBSTHILFE, dass auch unter den Bedingungen der Pandemie an der Grundausrichtung unseres Gemeinwesens einer inklusiven Gesellschaft festgehalten werden muss.

Politik zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung

Aus Sicht der BAG SELBSTHILFE muss die Politik zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen als zentrales gesellschaftspolitisches Reformvorhaben in unserem Land begriffen werden. Die grundlegende Neuorientierung zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen kommt in der UN-Behindertenrechtskonvention unmissverständlich zum Ausdruck.

UN-Behindertenrechtskonvention

Mit ihrer Ratifizierung am 26.03.2009 ist die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in der Bundesrepublik Deutschland geltendes Recht geworden; sie bindet damit alle Träger öffentlicher Gewalt in ihren Entscheidungen. Damit auch die Bürgerinnen und Bürger der Bundesrepublik individuelle Rechtsansprüche aus der UN-BRK ableiten können, muss sie in nationales Recht überführt werden. Dieser Prozess hat schrittweise begonnen, es bleibt aus Sicht der BAG SELBSTHILFE jedoch noch viel zu tun.

Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und zweite Staatenprüfung Deutschlands

Behinderungspolitischen Vorhaben ist bekanntlich die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Die vollständige Umsetzung der UN-BKR in innerdeutsches Recht bleibt weiterhin Kernanliegen der Verbände von Menschen mit Behinderungen und so auch der BAG SELBSTHILFE. Dass hier noch viel zu tun bleibt, zeigen nicht zuletzt die vielen Reaktionen, die im März 2019 anlässlich des 10. Jahrestages des Inkrafttretens der UN-BRK in Deutschland ergangen sind. So kommt etwa das Deutsche Institut für Menschenrechte in seinem anlässlich dieses Jubiläums veröffentlichten Berichts zu dem Schluss, dass seit dem Inkrafttreten am 26.03.2009 zwar Vieles auf den Weg gebracht wurde, um Menschen mit Behinderungen. ein selbstbestimmtes Leben und gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen, dass aber Deutschland auch im Jahr 2019 noch keine inklusive Gesellschaft ist. 

Im Hinblick auf die Umsetzung der UN-BRK steht vor allem die bevorstehende zweite Staatenprüfung Deutschlands durch den UN-Fachausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen im Fokus der Betrachtungen und Diskussionen.

Jeder Staat, der die Konvention ratifiziert hat, muss in regelmäßigen Abständen vor den Vereinten Nationen berichten, wie der Stand der Planung und Umsetzung der UN-BRK aussieht. Im März 2015 wurde Deutschland erstmalig vom zuständigen UN-Fachausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Genf geprüft. Ab Herbst 2018 wurde dann die zweite Staatenprüfung Deutschlands in die Wege geleitet, indem zunächst ein Fragekatalog (sog. „List of Issues“) erarbeitet wurde, zu dem Deutschland schriftlich Stellung nehmen musste. 

Im Mai 2019 hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales einen entsprechenden Antwortentwurf der Bundesrepublik Deutschland zum Fragekatalog im Staatenprüfungsverfahren zum Umsetzungsstand der UN-Behindertenrechtskonvention vorgelegt. Die BAG SELBSTHILFE hat in ihrer ausführlichen Stellungnahme u. a. den weiterhin bestehenden Rückstand bei der Umsetzung (etwa was die Verpflichtung privater Unternehmen zur Schaffung von Barrierefreiheit angeht) kritisiert und auch die teilweise beschönigende oder relativierende Darstellungsweise durch das Ministerium beklagt. Nichtdestotrotz wurden selbstverständlich auch positive Aspekte, wie die erkennbaren Bemühungen einzelner Ressorts wie etwa des BMAS, hervorgehoben.

Der jetzt vorliegende Bericht der Bundesregierung zeigt, dass man die Hinweise und die Kritik der BAG SELBSTHILFE sowie der anderen Verbände offenkundig ernst genommen hat, wurde der Bericht doch um einige aus Sicht der Verbände wichtige Aspekte ergänzt oder umformuliert.

Der zeitliche Plan in Bezug auf das weitere Verfahren ist unklar. Offenkundig ist es zu Verzögerungen gekommen, so dass die mündliche Erörterung vor dem UN-Fachausschuss wohl nicht 2020, sondern erst 2021 stattfinden wird. Es ist jedoch geplant, dass auch dann wieder Verbändevertreter als eigene Delegation nach Genf reisen und die Sichtweise der Betroffenen und ihrer Verbände – quasi als Gegenpol zur Darstellung durch die Bundesregierung – darlegen werden.

NAP-Ausschuss

Der Ausschuss im Bundesministerium für Arbeit und Soziales zur Begleitung der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (NAP-Ausschuss) ist ein wichtiges Gremium, um die Weiterentwicklung der Rechte von Menschen mit Behinderungen weiter voranzutreiben.

Neben dem Staatenbericht und dem Prüfverfahren vor dem UN-Fachausschuss steht beim NAP-Ausschuss die fortlaufende Umsetzung der UN-BRK bei den einzelnen Ressorts der Bundesregierung auf der Agenda. Insoweit nehmen an den Sitzungen des NAP-Ausschusses regelmäßig Vertreter aus jeweils drei bis vier Ministerien teil, die über die Aktivitäten und Entwicklungen im Zusammenhang mit der UN-BRK berichteten. Hierzu wurden im Vorfeld jeder Sitzung zwischen den im Ausschuss mitwirkenden Vertretern des DBR, u.a. der BAG SELBSTHILFE, in Telefonkonferenzen inhaltliche Aspekte, die aus Verbändesicht wichtig erscheinen, diskutiert und eine entsprechende Frageliste erstellt, die zur Beantwortung an das betreffende Ministerium weitergeleitet wurden. In den Sitzungen des NAP-Ausschusses müssen die Vertreterinnen und Vertreter der verschiedenen Ressorts der Bundesregierung Rede und Antwort stehen, wie weit sie jeweils mit der Umsetzung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans gekommen sind.

Runder Tisch „barrierefreies Fernsehen“ und Neufassung des Medienstaatsvertrages

Der Runde Tisch „Barrierefreies Fernsehen“, bei dem auf Einladung des BMAS Vertreter öffentlich-rechtlicher wie auch privater Rundfunkanstalten sowie Vertreter von Behindertenorganisationen – neben der BAG SELBSTHILFE regelmäßig der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband und Vertreter von Hörgeschädigten-Verbänden – zusammenkommen , erörterte 2019 und 2020 aktuelle Entwicklungen und Verbesserungsbedarfe im Bereich Fernsehen und Barrierefreiheit.

Die Vorstellung der jeweiligen Entwicklungen bei den einzelnen Rundfunkanstalten im Jahr 2019 verdeutlichte erneut, dass im öffentlich-rechtlichen Bereich stetige Fortschritte erkennbar sind, gerade im Bereich der Untertitelung (ARD: 97%, ZDF: 80 %) und Audiodeskription (ARD: 24 % Hörfilmquote, ZDF: 17 %). Demgegenüber hinken die privaten Sender trotz erkennbarer Verbesserungen nach wie vor hinterher - z.B. Untertitelung bei ProSieben/SAT 1: 41 % (36 % im Vorjahr). Nachhol- du Verbesserungsbedarf bei allen Sendern zeigt indessen beim Angebot von Sendungen in leichter Sprache; auch zeigte sich, dass nicht alle Sparten im Fernsehen gleichmäßig mit einem entsprechenden Angebot für Menschen mit Behinderungen versehen sind.

Die Neufassung des Medienstaatsvertrages bestimmte sodann die weitere Diskussion beim Runden Tisch. Trotz Drängens der Behindertenverbände enthält der aktuelle Entwurf keine hinreichenden Regelungen zur Barrierefreiheit beim Rundfunkangebot – und zwar obwohl die sog. Audiovisuelle Mediendienste-Richtlinie der EU (AVMD-Richtlinie) in ihrer überarbeiteten Fassung alle Mitgliedstaaten u.a. dazu verpflichtet, den Zugang zu Mediendiensten für Menschen mit Behinderungen durch geeignete Maßnahmen stetig und schrittweise zu verbessern und die Mediendiensteanbieter aufzufordern, Aktionspläne für Barrierefreiheit zu erstellen und fortzuschreiben. Die AVMD-Richtlinie musste bis September 2020 von der Bundesregierung umgesetzt werden.

Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG)

Nach wie vor ist die Umsetzung des BTHG eines der zentralen Themen innerhalb des behinderungspolitischen Diskurses. In zahlreichen Gremiendiskussionen sowie Einzelgesprächen mit den politisch Verantwortlichen, insbesondere Vertretern des BMAS, aber auch Länder- bzw. Behördenvertretern, setzt sich die BAG SELBSTHILFE für eine Verbesserung der Verfahren und der Rechte von Menschen mit Behinderungen ein.

Im Übrigen werden die Verbände im Rahmen der Begleitgruppe zur Länder-Bund-AG BTHG im Vorfeld sowie im Nachgang zu jeder Sitzung über den jeweils aktuellen Sachstand informiert und können auch eigene Fragen einreichen sowie Vorschläge und Kritik äußern (s.u.). Auch im NAP-Ausschuss erfolgt eine regelmäßige Information, genauso wie bei themenbezogenen Veranstaltungen des BMAS. Interessierte können sich auch auf der Internetseite „gemeinsam-einfach-machen.de“ über den Umsetzungsstand und den diesbezüglichen Zeitplan informieren.

Folgende Bereiche bzw. konkreten Umsetzungsschritte sind nach dem BTHG vorgesehen und zu behandeln:

  • Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  • Bundesprogramm „rehapro“ (Modellprojekte bei der Rentenversicherung sowie bei den Arbeitsagenturen bzw. Jobcentern zur Entwicklung innovativer Wege zur Teilhabe am Arbeitsleben – bis 2026)
  • Umsetzungsbegleitung gem. Art. 25 Abs. 2 BTHG mit modellhafter Erprobung (Art. 25 Abs. 3 BTHG), Wirkungsprognose (Art. 25 Abs. 2 BTHG), Finanzuntersuchung (Art. 25 Abs. 4 BTHG) sowie Untersuchung des leistungsberechtigten Personenkreises (Art. 25 Abs. 5 BTHG)
  • Projekt „Umsetzungsbegleitung BTHG“ (durch Deutschen Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V., zunächst geplant bis Ende 2019, derzeit Diskussion über weitere Fortsetzung bis 2022)

Insgesamt ist ein höchst unterschiedlicher Umsetzungsstand und vor allem ein unterschiedlich ausgeprägtes Bewusstsein für die Belange von Menschen mit Behinderungen erkennbar. Schon der Nationale Aktionsplan, der inzwischen in seiner weiterentwickelten, zweiten Fassung vorliegt und ressortbezogen die einzelnen Maßnahmen und Vorhaben zur Umsetzung der UN-BRK auflistet, verdeutlicht, dass es nach wie vor Bereiche gibt, in denen sich die Verantwortlichen offensichtlich nicht darüber im Klaren sind, dass sich Inklusion keineswegs auf bestimmte Gebiete beschränkt.

Es bleibt also dabei, dass es sich im Hinblick auf die Umsetzung der UN-BRK um einen fortlaufenden Prozess handelt, der einen dauerhaften behinderungspolitischen Diskurs und das stetige Drängen auf Einhaltung der Vorgaben der UN-BRK erfordert. Dabei ist gegenüber den politisch Verantwortlichen vor allem immer wieder der menschenrechtliche Inhalt der UN-BRK zu betonen, was offensichtlich bei vielen immer wieder allzu leicht aus dem Blickfeld gerät.

Diese Betrachtungsweise erfasst selbstverständlich alle gesetzlichen Regelungsbereiche, seien es die Neuregelungen nach dem Bundesteilhabegesetz (BTHG), seien es Bauvorschriften, Regelungen zur Ausbildung (insbesondere bei medizinischen, therapeutischen und Pflegeberufen), seien es technische Vorgaben und DIN-Normen. Strenggenommen müssten alle bestehenden Gesetze sowie Gesetzentwürfe auf ihre Vereinbarkeit mit der UN-BRK geprüft werden, auch solche, die nicht in erster Linie auf die besonderen Belange von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung ausgerichtet sind. Insoweit liegt weiterhin viel Überzeugungsarbeit vor der BAG SELBSTHILFE und ihren Mitgliedsorganisationen.

Nach wie vor gilt: Nur eine konsequente und vollständige Umsetzung der UN-BRK führt zum angestrebten Ziel der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Es gilt die Voraussetzungen dafür zu schaffen, dass Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung, die Chance gegeben wird, ohne irgendeine Form der Benachteiligung in allen Lebensbereichen – sei es auf dem Arbeitsmarkt, im Bereich der Bildung, bei der gesundheitlichen Versorgung oder auch bei kulturellen Aktivitäten – aktiv und umfassend mitzuwirken sowie von bestehenden Möglichkeiten genauso zu profitieren wie Nichtbehinderte auch.

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)

Die Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) sind ein wichtiger Baustein, um Menschen mit Behinderungen zur Durchsetzung ihrer Rechte zu verhelfen.

Viele Bundesorganisationen der Selbsthilfe, Landesarbeitsgemeinschaften und Landesvereinigungen, die in der BAG SELBSTHILFE Mitglied sind, engagieren sich als Träger der EUTB-Beratungsstellen. Die BAG SELBSTHILFE unterstützt diese Mitgliedsverbände durch die Organisation von Austauschmöglichkeiten und durch die Geltendmachung politischer Forderungen für die EUTB.

So wurde im Jahr 2019 eine gemeinsame Resolution auf den Weg gebracht, die mit dazu beigetragen hat, die Beschlussfassung des Deutschen Bundestages zur Entfristung der Finanzierung der EUTB zu ermöglichen.

Die Resolution hatte auch zum Ziel, die Rahmenbedingungen für die Arbeit der EUTB zu verbessern und insbesondere eine Entbürokratisierung zu bewirken. Die Resolution fand u.a. im Ärzteblatt Erwähnung, und auf sie wurde auch bei der Kleinen Anfrage der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN vom 17.12.2019 zur Situation in den Beratungsstellen der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung – Drs. 19/16446 – ausdrücklich Bezug genommen. 

Parallel zu diesen Diskussionen findet die wissenschaftliche Begleitung der EUTB statt, für die das BMAS die Prognos AG, das infas-Institut für angewandte Sozialwissenschaften GmbH sowie Frau Prof. Dr. Gudrun Wansing (Humboldt-Universität Berlin) beauftragt hat. Die BAG SELBSTHILFE begleitet all diese Prozesse intensiv und nimmt Hinweise und Problemanzeigen der EUTB-Träger entgegen, um sie an die politischen Entscheidungsträger zur Weiterentwicklung des Beratungsangebotes heran zu tragen.

Förderung von Modellvorhaben zur Stärkung der Rehabilitation – „rehapro“

Das BMAS fördert gem. § 11 SGB IX-neu im Aufgabenbereich der Grundsicherung für Arbeitsuchende sowie der gesetzlichen Rentenversicherung Modellvorhaben, die den Vorrang von Leistungen zur Teilhabe nach § 9 und die Sicherung der Erwerbsfähigkeit nach § 10 unterstützen. 

Der Gesetzgeber sieht gerade vor dem Hintergrund steigender Fallzahlen im Bereich der Rehabilitation die Notwendigkeit, innovative Maßnahmen und Handlungsansätze zu erproben, um dieser Entwicklung wirksam entgegenzuwirken. Dabei sollen möglichst große Spielräume eröffnet werden, um die neuen Modelle jenseits der heutigen Rehabilitationsstrukturen und –zuständigkeiten zu erproben. Angesichts der Bedeutung, die der Gesetzgeber dieser Thematik beimisst, stellt er für die genannten Aufgabenbereiche (Agentur für Arbeit sowie Rentenversicherung) jeweils 500 Mio. Euro zur Verfügung. Die Förderung der Modellvorhaben erstreckt über einen Zeitrahmen von fünf Jahren und läuft unter dem Titel „rehapro“.Im rehapro-Beirat, in dem auch die BAG SELBSTHILFE mitwirkt, wurde über die im Rahmen des ersten Förderaufrufs eingegangenen Anträge auf Förderung von Modellprojekten abgestimmt. Insgesamt handelte es sich um knapp einhundert Anträge, die allein in ihren Kurzfassungen einen Umfang von etwa 400 Seiten ergaben und eine entsprechend lange Vorbereitungszeit erforderten. Bei der anschließenden Bewilligung und Umsetzung war es jedoch zu verschiedenen Verzögerungen gekommen, was dazu führte, dass der eigentlich im Berichtszeitraum geplante zweite Förderaufruf bisher (Stand Februar 2020) noch nicht erfolgt ist und demzufolge auch noch keine weitere Beiratssitzung mit einer entsprechenden Abstimmung und Beschlussfassung stattgefunden hat. Die einzelnen Projekte werden auf der Internetseite www.modellvorhaben-rehapro.de näher vorgestellt.

Ungeachtet der zeitlichen Verzögerung bezüglich der Bewilligung und der folgenden Förderphase haben Gespräche zwischen dem Ministerium und den beteiligten Behörden und Verbänden über Verbesserungsmöglichkeiten, die beim zweiten Förderaufruf berücksichtigt werden sollten, stattgefunden. So wurden auch die im Beirat vertretenen DBR-Verbände befragt, und die BAG SELBSTHILFE hat in Federführung sowohl schriftlich als auch mündlich entsprechende Anregungen und Hinweise vorgetragen (u.a. Forderung nach einer stärkeren Beteiligung von Menschen mit Behinderungen und ihrer Verbände sowie nach einer konzeptionellen Aktivierung von Selbsthilfe-Ressourcen).

Da auch das Modellvorhaben „rehapro“ wie üblich wissenschaftlich begleitet und evaluiert wird, finden hierzu verschiedene Begleitworkshops statt, bei denen sich die BAG SELBSTHILFE auch mit Hinweisen aus Betroffenensicht eingebracht hat.

Länder-Bund-Arbeitsgruppe zur Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes (LBAG BTHG)

Bund und Länder erörtern zweimal jährlich in einer Arbeitsgruppe die erforderlichen Schritte zur Koordination der Umsetzung des BTHG und setzen sich gegenseitig über die jeweiligen Ergebnisse in den einzelnen Ländern in Kenntnis. 

Dieses Koordinierungsverfahren ist von großer Bedeutung für die BTHG-Umsetzung, da die meisten Umsetzungsschritte auf der Landes- und Kommunalebene erfolgen müssen.

Nach wie vor werden diese Sitzungen, an denen eine unmittelbare Mitwirkung von Verbandsvertretern nicht vorgesehen ist, von Vor- und Nachbesprechungen beim BMAS begleitet, bei denen die dort vertretenen Organisationen (u.a. die BAG SELBSTHILFE) über die auf der LBAG-Sitzung diskutierten Themen und die jeweiligen Sachstände informiert werden und zugleich entsprechende Fragen einreichen können (auch an die Arbeitsgruppe). Im Vorfeld dieser Besprechungen finden Telefonkonferenzen seitens des DBR statt, um sich untereinander abzustimmen. 

Gerade weil der überwiegende Teil der BTHG-Umsetzung auf der Landes- und Kommunalebene stattfindet, ist eine enge Zusammenarbeit und ein entsprechend intensiver Meinungs- und Erfahrungsaustausch mit den Verbänden auf Landes- und Regionalebene erforderlich. Der DBR plädiert deshalb dafür, den Austausch zu verstärken; die BAG SELBSTHILFE wird daher versuchen, insoweit eine noch stärkere Diskussion und gemeinsame Meinungsbildung vor allem mit ihren Landesarbeitsgemeinschaften/Landesvereinigungen zu erreichen.

Modellhafte Erprobung (Art. 25 Abs. 3 BTHG)

Die vom Gesetzgeber vorgesehene Untersuchung offener Regelungsgegenstände zum BTHG dauert an. Die bisherigen Zwischenergebnisse sind noch nicht „belastbar“ und stellen letztlich nur erste Erkenntnisse dar, was auch daran liegt, dass die modellhaften Erprobungen in den Ländern in unterschiedlichem Tempo angegangen wurden und hier eine Heterogenität vor allem in Bezug auf die Rahmenbedingungen besteht. Es wird daher ein Perspektivwechsel dergestalt vorgenommen, dass das Unternehmen künftig noch stärker Regelungsbereich für Regelungsbereich untersucht, auch im Hinblick auf die bestehenden Übergangsregelungen, und sich dabei enger an praktischen Fallbeispielen vor Ort orientiert und weniger abstrakt an die einzelnen Bereiche herangeht.

Für die BAG SELBSTHILFE war und ist es dabei nach wie vor wichtig, dass der Umsetzungsprozess auf Länderebene in enger Abstimmung mit den Behindertenorganisationen auf regionaler Ebene erfolgt; insoweit hat der Dachverband von Anfang an die Koordinierung und Informationsverbreitung gegenüber den Landesarbeitsgemeinschaften unterstützt.

Die modellhaften Erprobungen gem. Art. 25 Abs. 3 BTHG finden statt zu folgenden Themen:

  • Einkommens-/Vermögensanrechnung
  • Assistenzleistungen (insb. zum Thema Assistenz bei Ausübung eines Ehrenamtes)
  • Verhältnis Eingliederungshilfe zu Pflege
  • Zumutbarkeit und Angemessenheit
  • gemeinschaftliche Leistungserbringung
  • Abgrenzung zwischen Eingliederungshilfe und existenzsichernden Leistungen nach dem SGB XII
  • Berücksichtigung / Einbeziehung anderer sozialer Leistungen im Rahmen eines Gesamtplans

Ziel ist es festzustellen, ob mit der Reform die gewünschten Wirkungen erreicht werden. Es werden aktuell 29 Projekte gefördert, wobei jedes Bundesland an mindestens einem Projekt beteiligt ist. Im Rahmen der Projekte werden alle aufgeführten Items mehrfach untersucht, so dass später auch die notwendige Vergleichbarkeit besteht. Die Projekte sollen im Anschluss evaluiert werden. Das BMAS hat insoweit die Personal- und Unternehmensberatungsgesellschaft Kienbaum (mit dem Sozialforschungsinstitut infas als Unterbeauftragten) mit der wissenschaftlichen Untersuchung der modellhaften Erprobung der Verfahren und Leistungen beauftragt, die im Frühjahr 2019 mit der ersten Datenerhebung und anschließenden -auswertung begonnen hat. Für die BAG SELBSTHILFE und die weiteren DBR-Verbände war es wichtig darauf zu drängen, dass sie in dem die Evaluation begleitenden Beirat mit vertreten sind. Gleiches gilt für Beiräte, die auf Länderebene in diesem Zusammenhang gebildet werden. Gerade hier ist eine hinreichende Partizipation von Selbsthilfevertretern sicherzustellen.

Projekt „Umsetzungsbegleitung Bundesteilhabegesetz durch den Deutschen Verein“ (Art. 25. Abs. 2 Satz 3 BTHG)

Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist Träger des Projekts „Umsetzungsbegleitung Bundesteilhabegesetz“, das die Begleitung der zukünftigen Träger der Eingliederungshilfe bei der Umsetzung der gesetzlichen Neuregelungen in die fachliche Praxis zum Ziel hat. Dabei sollen u.a. die Kriterien der ICF-Ermittlung, das Gesamtplanverfahren und sein Verhältnis zum Teilhabeplanverfahren, die Trennung Fachleistung und existenzsichernde Leistung sowie das Vertragsrecht, die Teilhabe am Arbeitsleben, die Vernetzung von Beratungsangeboten und auch die neue Berechnung von Einkommen und Vermögen untersucht werden. Hierzu wurde eine Projektgeschäftsstelle mit einem 5-köpfigen Team beim Deutschen Verein eingerichtet und überdies ein Projektbeirat einberufen, dem u.a. Vertreter aus den Ländern, des BMAS, des Deutschen Städtetages und des Deutschen Landkreistages sowie des Deutschen Behindertenrates und der Fachverbände für Menschen mit Behinderung angehören.

Eine der wichtigsten Hilfestellungen, die der Deutsche Verein im Rahmen des Projekts erstellt hat, ist eine Online-Informationsangebot mit zahlreichen Hinweisen und Erläuterungen zum Thema BTHG und dessen Umsetzung, aber auch mit der Möglichkeit für den Nutzer, Fragen zu stellen bzw. an einem Online-Chat teilzunehmen (www.umsetzungsbegleitung-bthg.de).

Das Projekt ist zwischenzeitlich bis zum 31.12.2022 verlängert worden und verbleibt auch weiterhin in der Trägerschaft des Deutschen Vereins. Dabei sollen insbesondere die schon bisher stattgefundenen Regionalkonferenzen sowie Vertiefungsveranstaltungen fortgesetzt werden. Für das Jahr 2022 ist zudem eine Abschlussveranstaltung vorgesehen. Im Übrigen ist geplant, die Projekt-Webseite weiterzuentwickeln und u.a. weitere Online-Fachdiskussionen und Webinare durchzuführen. Einen besonderen Schwerpunkt wird dabei der Bereich der (vor allem ehrenamtlichen) Betreuung bilden. Dementsprechend wird auch der begleitende Beirat um einen Sitz (aus dem Kreis der ehrenamtlichen Betreuer) erweitert. Der DBR ist in diesem Gremium mit zwei Vertretern beteiligt.

Machbarkeitsstudie für das Forschungsvorhaben „Wirkungsprognose nach Art. 25. Abs. 2 BTHG“

Mit der nach Art. 25 Abs. 2 BTHG vorgesehenen Wirkungsprognose soll die Ausführung der Leistungen der reformierten Eingliederungshilfe wissenschaftlich untersucht und im Kontext der mit dem BTHG definierten Ziele bewertet werden. Dabei ist es das Ziel der Prognose, Erkenntnisse darüber zu erlangen, ob einzelne Vorschriften tatsächlich der gewünschten Zielerreichung dienen. 

Nachdem die insoweit zunächst entstandenen datenschutzrechtlichen Fragen, die mit der Befragung der Leistungsbeziehenden im Zusammenhang standen, weitestgehend geklärt sind, wurde mit der Kontaktaufnahme mit den Eingliederungshilfe-Trägern sowie mit der Entwicklung der Erhebungsinstrumente begonnen. Da die eigentliche Untersuchung das Inkrafttreten der entsprechenden Regelungen voraussetzte, insbesondere der Neuregelungen in der Eingliederungshilfe ab dem 01.01.2020, kann auch erst jetzt mit der eigentlichen Wirkungsprognose begonnen werden kann, d.h. die entsprechenden Untersuchungen laufen derzeit an. 

In den die Machbarkeitsstudie begleitenden Fachgesprächen sowie über die LBAG BTHG-Diskussionen konnten und können die BAG SELBSTHILFE sowie die übrigen DBR-Mitgliedsorganisationen zahlreiche wichtige Impulse und Akzente setzen. 

Wirkungsuntersuchung Leistungsberechtigter Personenkreis (Art. 25 Abs. 5 BTHG)

Von großer Bedeutung für die BAG SELBSTHILFE und den Deutschen Behindertenrat waren Gesprächsrunden zum leistungsberechtigen Personenkreis gem. § 99 SGB IX-neu. Der Gesetzgeber hatte in Art. 25a des BTHG zu § 99 SGB IX-neu ein Konzept für die Neudefinition des leistungsberechtigten Personenkreises vorgegeben. Zugleich war immer wieder betont worden, dass der bisherige leistungsberechtigte Personenkreis in der Eingliederungshilfe nicht verändert werden soll.

An der entsprechenden Arbeitsgruppe, die sich in den vergangenen Monaten mit der geplanten Neuregelung des leistungsberechtigten Personenkreises intensiv befasst und verschiedene Lösungsmodelle erörtert hat, haben u.a. auch mehrere Vertreter des DBR (einschließlich der BAG SELBSTHILFE) mitgewirkt. Obwohl man letztlich auch zu einem einvernehmlichen Ergebnisvorschlag gekommen ist, zeigten sich dennoch einige Länder verunsichert im Hinblick auf die sich hieraus ergebenden (finanziellen) Auswirkungen und wollen zunächst weitere Erprobungen abwarten. Diese Vorbehalte sind wiederum bei den Verbänden auf Unverständnis gestoßen. Das BMAS plant nunmehr nochmals eine verbindliche Abfrage bei den Ländern, um zumindest in Bezug auf die geplante Neuregelung in § 99 SGB IX in diesem Jahr gesetzgeberisch tätig werden zu können. Ob auch die darüber hinaus noch zu erarbeitende Rechtsverordnung, die – ähnlich wie die bisherige Eingliederungshilfeverordnung nach § 60 SGB XII – nähere Einzelheiten und Voraussetzungen im Zusammenhang mit § 99 SGB IX regeln soll, zeitgleich verabschiedet werden kann, ist hingegen fraglich. Hier werden vermutlich weitere Untersuchungen (Vorab-Evaluation) notwendig werden, gerade im Hinblick auf konkrete Einzelfragen, etwa bei den Personenkreisen von Menschen mit geistiger oder seelischer Behinderung. 

Gesetzgebungsverfahren im Zusammenhang mit BTHG

Im Zusammenhang mit der Umsetzung des BTHG wurden folgende Gesetzgebungsverfahren durchgeführt, zu denen die BAG SELBSTHILFE sich mit ausführlichen Stellungnahmen positioniert hat und auch an den diesbezüglichen Anhörungen bzw. Fachgesprächen beim Ministerium teilgenommen hat:

SGB IX-/SGB XII–Änderungsgesetz

In diesem Gesetz wurden insbesondere folgende Punkte geregelt:

  • die für Werkstätten für behinderte Menschen geltenden Vergünstigungen bzgl. Anrechenbarkeit von Aufträgen auf die Ausgleichsabgabe und der bevorzugten Vergabe von Aufträgen der öffentlichen Hand gelten nicht für „andere Leistungsanbieter“
  • in besonderen Wohnformen werden Aufwendungen für Wohnraum oberhalb der Angemessenheitsgrenze des SGB XII übernommen, sofern dies wegen der besonderen Bedürfnisse im Einzelfall erforderlich ist und eine entsprechende schriftliche Vereinbarung besteht
  • die Blindenhilfe wird bei der Festsetzung von Absetzbeträgen für Bezieher von Eingliederungshilfe oder Hilfe zur Pflege einbezogen bzw. gleichgestellt
  • die Beteiligung des Fachausschusses entfällt grundsätzlich bei Durchführung eines Gesamtplanverfahrens

Angehörigen-Entlastungsgesetz

In diesem Gesetz wurden insbesondere folgende Punkte geregelt:

  • unterhaltsverpflichtete Kinder und Eltern werden entlastet, indem eine Heranziehung bei einem Jahresbruttoeinkommen von bis zu 100.000 Euro in der Sozialhilfe ausgeschlossen ist
  • der Rückgriff auf Eltern volljähriger behinderter Kinder entfällt in der Eingliederungshilfe vollständig
  • die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung wird über das Jahr 2022 hinaus dauerhaft finanziert
  • für Menschen mit Behinderungen, die im Eingangsverfahren und Berufsbildungsbereich einer Werkstatt für behinderte Menschen tätig sind, wird der Anspruch auf Leistungen der Grundsicherung im Alter und bei Erwerbminderung eingeführt
  • Einführung des „Budgets für Ausbildung“
  • Integrationsämter haben bezüglich Assistenzleistungen kein Ermessen mehr bzgl. der Höhe, wenn die Notwendigkeit der Assistenz festgestellt is
  • keine Anrechnung der von Menschen mit Behinderungen bezogenen Rente oder laufender Einkünfte auf Lebensunterhaltsbedarf nach dem SGB XII im Januar 2020 (einmalig)

Zum Ende des Jahres 2019 ist der Deutsche Bundestag über den aktuellen Sachstand bei der Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes informiert worden. Der vollständige Bericht kann unter https://dipbt.bundestag.de/extrakt/ba/WP19/2574/257485.html abgerufen werden.

Barrierefreiheit

Das Thema Barrierefreiheit steht nach wie vor im Fokus der politischen Diskussionen zur Stärkung der Rechte von Menschen mit Behinderungen. Auch wenn im Parlament seit den letzten Änderungen des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) 2018 keine neuen Änderungsvorschläge diskutiert worden sind und auch die von den Verbänden geforderte Ergänzung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) im Hinblick auf eine Verankerung des Vorenthaltens einer angemessenen Vorkehrung als Diskriminierungstatbestand im Berichtszeitraum keine Erörterung auf politischer Ebene auslöste (nach Angaben des BMAS wird eine Reform des AGG in der laufenden Legislaturperiode wohl nicht mehr in Angriff genommen), konnten nichtsdestotrotz bei vielen Einzelgesetzen, aber auch bei Diskussionsrunden zu gesellschaftlichen/behinderungspolitischen Themen Fragen der Barrierefreiheit vorangebracht werden. Beispielsweise erließ der Gemeinsame Bundesausschuss eine Richtlinie, die sich mit der Barrierefreiheit von Arztpraxen befasste.

Barrierefreie-Informationstechnik-Verordnung (BITV 2.0)

Die Barrierefreiheit war auch im Rahmen des Beteiligungsverfahren zu den Rechtsverordnungen zur Einführung der elektronischen Akte in Bußgeldverfahren und in gerichtlichen Verfahren nach dem Strafvollzugsgesetz sowie beim Beteiligungsverfahren zur Überarbeitung der Barrierefreie-Informationstechnik-Verordnung (BITV 2.0) inhaltlicher Gegenstand, wozu die BAG SELBSTHILFE ausführlich Stellung genommen hat. Nachdem die EU-Richtlinie 2016/2102 die Mitgliedstaaten verpflichtet hat, den barrierefreien Zugang zu Websites und mobilen Anwendungen öffentlicher Stellen sicherzustellen, entstand sprachlicher sowie inhaltlicher Angleichungs- und Konkretisierungsbedarf bei der BITV 2.0 sowie der Behindertengleichstellungs­schlichtungsverordnung (BGleiSV). Die Barrierefreiheitsanforderungen richten sich nunmehr nach dem harmonisierten EU-Standard (EN 301 549). Obwohl die neue BITV 2.0 in ihrer Zielrichtung, Angleichung und Systematik grundsätzlich zu begrüßen ist, bestand dennoch Anlass zu Kritik, etwa im Hinblick auf den Wegfall der bisherigen Anlage 1 zu § 3 Abs. 1, da sich die „umfassende und grundsätzlich uneingeschränkte barrierefreie Gestaltung moderner Informations- und Kommunikationstechnik“ dann nicht mehr direkt aus der Verordnung herauslesen lässt.

European Accessibility Act (EAA)

Weiterer Diskussionsgegenstand zum Thema Barrierefreiheit war der Europäische Rechtsakt zur Barrierefreiheit (European Accessibility Act - EAA), der nach langer Diskussion auf europäischer Ebene nunmehr im vergangenen Jahr endlich verabschiedet worden ist.

Wirtschaftsunternehmen werden hierdurch künftig dazu verpflichtet, bestimmte Güter und Dienstleistungen nach konkreten funktionalen Barrierefreiheitsanforderungen zu gestalten. Das betrifft etwa Computer, Tablets und Smartphones, aber auch Fernseher, E-Books, Geld- und Fahrkartenautomaten, 

vor allem aber auch den Online-Handel. Die Richtlinie, die Anfang Mai 2019 in Kraft getreten ist, muss innerhalb von drei Jahren in nationales Recht umgesetzt werden, und im Anschluss müssen die Vorgaben dann innerhalb von weiteren drei Jahren umgesetzt werden.

Die EU-Richtlinie 2019/882 bezieht sich also vor allem auf die digitale Zugänglichkeit bestimmter Produkte und Dienstleistungen; zum Unmut der BAG SELBSTHILFE und vieler weiterer Organisationen wurde das Thema bauliche Barrierefreiheit hingegen weitestgehend ausgeklammert, das Gleiche gilt für den Bereich Verkehr oder auch Haushaltsgeräte. Nichtsdestotrotz wird die Richtlinie als wichtiger Schritt in die richtige Richtung gesehen, der zu mehr Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Die BAG SELBSHTILFE versucht, schon jetzt betroffene Unternehmen dazu zu bewegen, ihrer künftigen Verpflichtung möglichst frühzeitig nachzukommen – so sollen etwa im Rahmen des laufenden Projekts „Teilhabe 4.0“ (Näheres hierzu unten) Unternehmen unter Hinweis auf den EAA dazu bewogen werden, möglichst schon jetzt Barrierefreiheit im Zusammenhang mit ihrer digitalen Ausstattung mitzudenken und zu verankern – gerade auch aus eigenen Interesse.

Barrierefreiheit im Bahnverkehr

Ein kontinuierlicher Prozess ist die Diskussion über einen Abbau von Mobilitätseinschränkungen auf Bahnreisen. Seit längerem fordern BAG SELBSTHILFE und der Deutschen Behindertenrat die Verantwortlichen bei Politik und alle Eisenbahnverkehrsunternehmen – allem voran die Deutsche Bahn AG – dazu auf, Hilfestellungen für Menschen mit Behinderungen besser zu koordinieren, und Mobilitätseinschränkungen, etwa beim Einstieg, endlich zu beseitigen. Nach wie vor sind viele Bahnsteige nicht zugänglich, Bahnen können von Rollstuhlfahrenden oft nur mit Hubliften erreicht werden, wofür – meist nicht hinreichend vorhandenes – Bedienungspersonal erforderlich ist, und Unterstützung beim Einstieg muss in der Regel lange im Vorfeld beantragt werden, so dass eine kurzfristige Inanspruchnahme des Bahnangebots oft nicht möglich ist. 

Hiergegen setzen sich die BAG SELBSTHILFE und viele ihrer Mitgliedsorganisationen seit langem zur Wehr. So wurde vom Deutschen Behindertenrat ein Verfahren zum Thema Beförderungssituation von Menschen mit Behinderungen im deutschen Bahnverkehr bei der Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz in Gang gesetzt, wozu nunmehr ein Rechtsgutachten zur Bewertung der Situation vor dem Hintergrund der UN-BRK und den EU-Vorschriften für Fahrgastrechte von Bahnreisenden eingeholt worden ist. Der weitere Verlauf des Verfahrens bleibt abzuwarten. Auch unterstützt die BAG SELBSTHILFE aktiv die verschiedenen Initiativen, die insbesondere von Seiten des DBR, hinsichtlich der notwendigen Verbesserungen bei der Zugänglichkeit im Bahnverkehr (etwa zum Thema „niveaugleicher Ein- und Ausstieg in Zügen des Fernverkehrs“).

Die BAG SELBSHILFE ist insoweit auch in vielen Beiräten und Arbeitsgruppen zum Thema Barrierefreiheit vertreten, etwa in der Begleitenden Arbeitsgruppe zum Programm der Deutschen Bahn AG oder auch im Expertenkreis Bundesfachstelle Barrierefreiheit gem. § 13 II BGG. 

InitiativeSozialraumInklusiv (ISI)

Das BMAS hat in Zusammenarbeit mit der Bundesfachstelle Barrierefreiheit die InitiativeSozialraumInklusiv (ISI) ins Leben gerufen, die das Ziel verfolgt, mehr Barrierefreiheit in Landkreisen, Städten und Gemeinden zu verankern. Anhand guter Beispiele sollen Wege zu einer gelungenen, inklusiven Sozialraumgestaltung auf kommunaler Ebene aufgezeigt werden und mit den Verantwortlichen vor Ort diskutiert werden. Mit Fachleuten aus Bund, Ländern und Kommunen, der Wissenschaft sowie von Betroffenenverbänden wurden bislang insbesondere folgende Handlungsfelder diskutiert: Nahverkehrsplanung, Mobilität im ländlichen Raum sowie Chancen der Digitalisierung für eine inklusive Mobilität. 

Förderung der Partizipation gem. § 19 BGG

Die Neufassung des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) enthält in § 19 eine Regelung zur Förderung der Partizipation, durch die Maßnahmen zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten finanziell gefördert werden. Ein Förderbeirat, in dem auch die BAG SELBSTHILFE mitwirkt, diskutiert die entsprechend eingegangenen Anträge und gibt hierzu Förderempfehlungen ab.

Reform des SGB VIII – „Inklusive Lösung“

2018 hatte das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) eine neue Diskussionsplattform hinsichtlich der geplanten Reform des SGB VIII (Kinder- und Jugendhilfe) - „Inklusive Lösung“ initiiert und einen entsprechenden Beteiligungsprozess eingeleitet. Nachdem die Diskussionen zur Inklusiven Lösung in der letzten Legislaturperiode – u.a. im Zusammenhang mit dem BTHG-Prozess – zu keinem Ergebnis geführt hatten, wollte man nunmehr dem Koalitionsvertrag für die 19. Legislaturperiode entsprechend und auf der der Grundlage des im Juni 2017 beschlossenen Gesetzes zur Stärkung von Kindern und Jugendlichen (KJSG) die Kinder- und Jugendhilfe weiterentwickeln. 

In diesen Prozess war auch der Deutsche Behindertenrat eingebunden, und einen der zugewiesenen fünf Sitze in der diesbezüglichen Arbeitsgruppe „SGB VIII: Mitreden – Mitgestalten“ hatte die BAG SELBSTHILFE inne. Thematisch waren die Beratungen in der Arbeitsgruppe nach folgenden Themenbereichen unterteilt:

  • Besserer Kinderschutz und mehr Kooperation
  • Mehr Inklusion / Wirksames Hilfesystem / Weniger Schnittstellen
  • Fremdunterbringung: Kindesinteressen wahren – Eltern unterstützen – Familien stärken
  • Prävention im Sozialraum stärken

Dieser Diskussionsprozess in der Arbeitsgruppe ist Ende letzten Jahres abgeschlossen worden. Zur Abschlusskonferenz am 10.12.2019 in Berlin mit etwa 150 Teilnehmern war auch die Bundesfamilienministerin Dr. Franziska Giffey, mehrere Bundestagsabgeordnete sowie der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung erschienen. Der vorgestellte Abschlussbericht beinhaltete alle maßgeblichen und von den Mitwirkenden diskutierten Themenbereiche: Kinderschutz, Heimaufsicht, Kooperation der Kinder- und Jugendhilfe mit der Behindertenhilfe, Ombudsstellen, Elternbeteiligung und -beratung, Unterbringung außerhalb der Familie, Prävention sowie niedrigschwellige Angebote im Sozialraum, Inklusion und wirksames Hilfesystem, Querschnittsaufgaben sowie Partizipation. Der Beteiligungsprozess findet seine Fortsetzung nunmehr im Gesetzgebungsprozess. Der Gesetzentwurf wurde von Frau Dr. Giffey für das Frühjahr 2020 angekündigt. Leider konnte das Vorhaben dann bedingt durch die Corona-Pandemie nicht weiter verfolgt werden.

Betreuungsrecht

Nachdem die geplante Weiterentwicklung des Betreuungsrechts in der letzten Legislaturperiode ins Stocken geraten war, ist der Prozess in der laufenden Legislaturperiode wiederbelebt worden, und insbesondere im Berichtszeitraum ist es insoweit zu ersten wesentlichen Schritten gekommen. 

Bereits Anfang 2019 waren der Referentenentwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Rechte von Betroffenen bei Fixierungen im Rahmen von Freiheitsentziehungen sowie der Referentenentwurf eines Gesetzes zur Anpassung der Betreuer- und Vormündervergütung vorgelegt worden, zu denen sich die BAG SELBSTHILFE in Stellungnahmen kritisch geäußert und positioniert hatte.

Hierbei handelte es sich jedoch nur um einen ersten Schritt; das Bundesjustizministerium hatte darüber hinaus im Sommer 2018 einen interdisziplinären Diskussionsprozess unter dem Titel „Selbstbestimmung und Qualität im Betreuungsrecht“ eingeleitet, bei dem auch der Deutsche Behindertenrat eingebunden war. Dieser Diskussionsprozess, dessen Ziel die Reform des Betreuungsrechts verbunden mit einer Stärkung des Selbstbestimmungsrechts des Betreuten sowie einer Verbesserung der Qualität der Betreuung ist, der nunmehr seinen vorläufigen Abschluss gefunden hat. Das Ministerium arbeitet derzeit an einem Gesetzesvorschlag für ein reformiertes Betreuungsrecht. Im Sommer soll ein entsprechender Referentenentwurf vorgelegt werden. Dabei soll nach derzeitigem Stand zwar an bestehenden Grundlagen wie dem Betreuungsbegriff sowie den Betreuungsvoraussetzungen grundsätzlich festgehalten werden. Allerdings sollen künftig die subjektive Sicht des Betreuten und seine Wünsche stärker in den Fokus gerückt werden und maßgeblich sein. Auch werden voraussichtlich vermehrt „Gerichtspflichten“ verankert, d.h. es wird in einem höheren Maße Genehmigungsvorbehalte geben, etwa im Zusammenhang mit einer geplanten Wohnungsauflösung oder dem Widerruf einer Vollmacht.

Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV)

Nachdem die Diskussionen über eine Überarbeitung der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) im Vorjahr ergebnislos geendet waren, wurde der Gesprächsfaden im vergangenen Jahr wieder aufgenommen. Im Januar 2019 hatte es noch einen letzten Versuch gegeben, bezüglich des vom BMAS zuvor vorgelegten Entwurf eines überarbeiteten Teil A der VersMedV Einvernehmen zu erzielen; ein entsprechendes Gespräch im kleinen Kreis mit Vertretern des DBR – darunter auch der BAG SELBSTHILFE – endete jedoch auch ohne Ergebnis. Im Sommer folgte dann ein weiterer Vorstoß, nachdem die Sozialverbände einen eigenen Entwurf eines überarbeiteten Teil A vorgelegt hatten und dieser zusammen mit der DVfR zunächst nur einigen Verbänden – darunter die BAG SELBSTHILFE –, Schwerbehindertenvertretern und auch Vertretern des BMAS vorgestellt worden war. Dieser beinhaltete vor allem Lösungsvorschläge für die vom DBR im BMAS-Entwurf kritisierten Bereiche („bestmögliches Behandlungsergebnis“, „Berücksichtigung von Hilfsmitteln“, „Einsatz von Gebrauchsgegenständigen des täglichen Lebens“, „Befristung“, „Heilungsbewährung“ sowie „grundsätzliche Nichtberücksichtigung eines GdB von 20 v.H.“).

Diesem Fachgespräch folgte im September 2019 ein weiteres Werkstattgespräch beim BMAS in großem Kreis. Dabei wurde einerseits der Entwurf der Sozialverbände erneut vorgestellt, andererseits aber auch erneut über die aufgeführten „kritischen Punkte“ diskutiert. Auch dieses Gespräch endete ohne Ergebnis, wobei ein Mangel der Diskussion offenkundig rein kommunikativer Art war. Zumindest wurde wiederholt der gegenseitige Vorwurf laut, die jeweiligen Vorschläge werden von den anderen Beteiligten nicht „verstanden“; dementsprechend wurden immer wieder dieselben Argumente vorgetragen, teilweise solche, die mit dem Inhalt der VersMedV gar nicht im direkten Zusammenhang stehen. 

Das BMAS hatte daraufhin angekündigt, sich nochmals Gedanken zu einem überarbeiteten Entwurf zu machen. Nach derzeitigem Kenntnisstand soll Teil A der VersMedV zunächst nicht weiter in Angriff genommen werden; vielmehr will man sich zunächst wieder Teil B zuwenden. Insoweit ist ein erstes informelles Gespräch mit Verbandsvertretern zum Thema Orthopädie / Gliedmaßverlust im Februar durchgeführt worden (Informationsstand Februar 2020). Es bleibt abzuwarten, welche Schlüsse das BMAS aus dem Gespräch zieht und ob es alsbald zu einem neuen offiziellen Beteiligungsverfahren kommt.

BAR und Sachverständigenrat der Behindertenverbände

Die BAG SELBSTHILFE wirkt als maßgeblicher Behindertenverband im Sachverständigenrat der Behindertenverbände der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) in Frankfurt mit. Die Aufgabe dieses Sachverständigenrates – ebenso zweiten Sachverständigenrates bei der BAR, dem der Ärzteschaft – besteht darin, die BAR in Fragen der Eingliederung der Menschen mit Behinderungen und bei der Koordination zu beraten und zu unterstützen. Da der BAR nicht zuletzt durch das Bundesteilhabegesetz eine bedeutsame Rolle zugewiesen worden ist und die wesentlichen Akteure im Bereich der Sozialversicherungsträger, Sozialhilfeträger, Integrationsämter etc. vereint, ist die Mitwirkung und Einbringung von Stellungnahmen, Hinweisen, Kritik von Seiten der Verbände von großer Bedeutung im Hinblick auf die Interessen von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung. Der Sachverständigenrat tagt in der Regel zweimal pro Jahr.

Am 19.06. 2019 beging die BAR in einem Festakt in Frankfurt ihr 50jähriges Bestehen, an der auch Vertreter der BAG SELBSTHILFE und ihrer Mitgliedsorganisationen teilnahmen. Unter anderem fiel an diesem Tag der Startschuss für die Veröffentlichung des neuen Verzeichnisses der Ansprechstellen für Rehabilitation und Teilhabe in Deutschland.

Mitwirkung im Deutschen Behindertenrat (DBR)

Die BAG SELBSTHILFE wirkt als Koordinatorin der sog. 2. Säule aktiv im Arbeitsausschuss sowie in den gebildeten Arbeitsgruppen des Deutschen Behindertenrates mit. Informationen zur Arbeit des DBR finden sich unter www.deutscher-behindertenrat.de

Am 03.12.2019 fand die alljährliche DBR-Welttagsveranstaltung in Berlin statt, die in diesem Jahr unter dem Motto „Einmischen, Mitmischen, Aufmischen – Perspektiven politischer Partizipation“ stand.

Inklusionsbeirat

Die BAG SELBSTHILFE wirkt auch an den Sitzungen des Inklusionsbeirates mit, der Teil der beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen angesiedelten Staatlichen Koordinierungsstelle nach Art. 33 UN-BRK ist. 

Neben der Diskussion über aktuelle behinderungspolitische Themen wurde insbesondere die Bildung verschiedener Arbeitsgruppen vorangetrieben. Es wurden neben einer internen AG „Stärkung der Selbstvertretung“ die Gruppen „Teilhabe am Arbeitsleben“, „Digitalisierung und Barrierefreiheit“ sowie „Wohnen und Leben“ gebildet.

Gesundheitspolitik

Interessenvertretung in gesundheitspolitischen Gesetzgebungsprozessen

Die BAG SELBSTHILFE vertritt die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen in zahlreichen gesundheitspolitischen Gesetzgebungsprozessen und in einer Vielzahl fachpolitischer Gremien.

Ein zentrales Anliegen der politischen Arbeit ist die umfassende Patientenorientierung des Gesundheitswesens.

Sinn und Zweck des Gesundheitswesens ist die Versorgung der Patientinnen und Patienten. Dies ist eigentlich selbstverständlich. Dennoch ist zu konstatieren, dass

  • viele medizinische Leistungen einen konkreten Nachweis des Patienten-nutzens nicht erbringen können,
  • andererseits viele Patientinnen und Patienten medizinisch erforderliche Leistungen selbst bezahlen oder nur mit Zu- oder Aufzahlungen erhalten.
  • viele Patienten keinen oder unzureichenden Zugang zu medizinischen Leistungen haben, da beispielsweise Arztpraxen nicht barrierefrei ausgestaltet sind,
  • die Sicht der Patientinnen und Patienten im Behandlungsgeschehen viel-fach nicht oder nicht hinreichend berücksichtigt wird,
  • die Strukturen der gesundheitlichen Versorgung und die Qualifikationen der Behandlerinnen und Behandler für die Patientinnen und Patienten zu-meist intransparent sind,
  • die Patientenbeteiligung in den Gremien des Gesundheitswesens von den Patientenorganisationen weitgehend mit den Mitteln ihrer Mitglieder finanziert werden muss, obwohl die Einbindung von Betroffenenkompetenz in die Entscheidungsstrukturen ein essentieller Baustein für die Patientenorientierung des Gesundheitswesens ist.

Die BAG SELBSTHILFE fordert daher,

  • dass möglichst alle medizinischen Leistungen so ausgestaltet werden, dass sie den Patientinnen und Patienten nicht schaden, sondern tatsächlich auch nutzen. Die bestehenden Nutzenbewertungsverfahren müssen daher weiterentwickelt werden.
  • dass sichergestellt ist, dass Patientinnen und Patienten die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Insbesondere muss durch gesetzliche Maßnahmen sichergestellt werden, dass EBM-Leistungen nicht geIGELt werden können; die derzeitige gesetzliche Regelung ist noch zu vage und kann für Umgehungen genutzt werden. Beispiele wie die Knochendichtemessung oder das Hautkrebsscreening zeigen, dass den Patientinnen und Patienten oft gesetzliche Leistungen vorenthalten werden bzw. dass sie zu Unrecht als Selbstzahler zur Kasse gebeten werden.
  • dass über eine Stärkung der individuellen Patientenrechte im Arzt-Patienten-Verhältnis sichergestellt wird, dass die Patientensicherheit auch bei allen Behandlungsentscheidungen hinreichend berücksichtigt wird.
  • dass ein umfassender Aktionsplan aufgestellt wird, wie die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesundheitssystem implementiert wird.
  • dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen auch dahingehend vorangetrieben wird, dass das Leistungsgeschehen im Gesundheitswesen für alle Patientinnen und Patienten transparenter wird.
  • dass die maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140f SGB V sowohl in finanzieller als auch in personeller und organisatorischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestaltung des Gesundheitswesens mitwirken können.

Ein weiteres zentrales Ziel der politischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE ist die konsequente Umsetzung des Solidarprinzips in der Krankenversicherung

Nachdem in den letzten Jahren gerade Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen unter hohen Mehrkosten zu leiden hatten, gilt es, die bestehenden Belastungen, welche durch Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen bestehen, abzubauen und die Regelungen zu den Zusatzbeiträgen rückgängig zu machen. Es ist nicht hinnehmbar, dass durch eine unzureichende Nutzenorientierung des Gesundheitswesens in massivem Umfang finanzielle Ressourcen verschwendet wer-den und parallel dazu die bedürftigsten Patientinnen und Patienten noch neben den Versicherungsbeiträgen zur Kasse zu bitten. Insgesamt erweist sich auch der Versuch der Kostendämpfung durch Patientenzuzahlungen häufig als Bumerang. Viele Studien haben mittlerweile aufgezeigt, dass Selbstbeteiligungen allzu oft die Kosten in die Höhe treiben. Viele betroffene Patienten reagieren auf anfallende Selbstbeteiligungen subjektiv rational, indem sie Arztbesuche vermeiden oder verschieben, Medikamentenpackungen strecken oder Therapien ganz abbrechen. Dies führt allenfalls kurzfristig zu Einsparungen, mittel- und langfristig aber zu erheblichen Kosten durch vermeidbare Komplikationen.

Unabhängig davon ist es nicht hinnehmbar, dass chronisch kranke und behinderte Menschen teilweise sogar auf Medikamente, Heil- oder Hilfsmittel aus finanziellen Gründen verzichten müssen. Es wird insoweit darauf hingewiesen, dass viele Mehrkosten, etwa Gebrauchsgegenstandsanteile und Aufzahlungen bei Hilfsmitteln sowie die Aufzahlungen bei Arzneimitteln mit Festbetrag, nicht in die Chroniker-Regel von 1 Prozent einberechnet werden.

Für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen ist es daher unabdingbar, dass sich der nach wie vor existierende gesellschaftlichen Konsens, nach dem im Krankheitsfall die Starken für die Schwachen, die Gesunden für die Kranken, die Jungen für die Alten und die Besserverdienenden für die weniger gut Verdienenden einstehen, in der Gesetzgebung wiederfindet.

 

Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind nicht im üblichen Sinne „heilbar“, sondern auf dauernde und umfassende Versorgung an-gewiesen. Daher ist es unhaltbar, dass diese Menschen zunehmend Zuzahlungen leisten müssen für Leistungen, die ihren individuellen Bedarfen entsprechen und auf die sie nicht verzichten können. So widersprechen etwa die Re-gelungen zur Ausschreibung, Auswahl und Aufzahlung bei Hilfsmitteln dem grundgesetzlich abgesicherten und in SGB IX verankerten Wunsch- und Wahl-recht von Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten und führen zu erheblichen Mehrbelastungen.

Steigende Kosten für Therapien, für eine gesicherte ärztliche Versorgung in den neuen Ländern oder für eine bessere Bezahlung von Krankenhauspersonal müssen dabei nicht zwangsläufig die gesetzlich Versicherten oder Patienten stärker belasten. Hier gibt es nach wie vor in dem bestehenden System Wirtschaftlichkeitsreserven, die aus Über- und Fehlversorgungen resultieren. Die-se gilt es abzubauen, bevor weitere Belastungen oder Leistungsausgrenzungen zu Lasten der Patientinnen und Patienten eingeführt werden.

Auch die immer wieder erhobene Forderung nach einer Priorisierung von bestimmten Indikationen, Patientengruppen oder Verfahren vor anderen, wird aufs Schärfste zurückgewiesen; es kann nicht sein, dass die Gesundheit des einen Menschen „mehr wert“ ist als die eines anderen. Alle Menschen müssen im Krankheitsfall die gleiche medizinische Versorgung erhalten, egal, wie oft sie zum Arzt müssen und wie viel Geld sie verdienen. Überdies steht zu befürchten, dass bei einer solchen Priorisierung die Langzeitversorgung chronisch kranker und behinderter Menschen ohne entsprechende Notwendigkeit gegenüber der Akutversorgung von Patienten hintenangestellt werden würden. Auch die angedachte spätere Behandlung von „selbstverschuldeten“ Krankheiten ist sowohl aus ethischer als auch aus verfassungsrechtlicher Sicht nicht hinnehmbar.

In den nächsten Jahren wird insbesondere die Digitalisierung des Gesundheitswesens die gesundheitspolitische Arbeit der BAG SELBSTHILFE prägen.

In den Jahren 2019 und 2020 standen dabei das Digitale Versorgungsgesetz (DVG) und das Patientendatenschutzgesetz (PDSG) im Fokus der politischen Diskussionen.

Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG)

Um den vorgesehenen Start der elektronischen Patientenakte zum 1.1.2021 abzusichern, wurden im DVG Apotheken (bis Ende September 2020) und Krankenhäuser (bis 1. Januar 2021) verpflichtet, sich an die Telematik-Infrastruktur (TI) anschließen zu lassen. Eine freiwillige Anbindung ist für Hebammen und Physiotherapeuten sowie Pflege- und Rehabilitationseinrichtungenvorgesehen; die Kosten hierfür werden erstattet. Ärzte, die sich weiterhin nicht an die TI anschließen lassen, müssen einen erhöhten Honorarabzug von 2,5 % ab dem 1. März 2020 in Kauf nehmen; bisher lag er bei 1 %. Mit dem DVG werden zudem die Grundlagen für weitere offene und standardisierte Schnittstellen geschaffen, so dass Informationen künftig leichter und auf Basis internationaler Standards ausgetauscht werden können. Die BAG SELBSTHILFE hatte diese Maßnahmen nachdrücklich begrüßt.

Auch die Erstattung von digitalen Gesundheitsanwendungen („Apps auf Rezept“) wurde beschlossen.

Ferner wurde festgelegt, dass der Innovationsfonds beim GBA bis 2024 mit 200 Millionen Euro jährlich (bisher 300 Mio €) weiter gefördert wird. Die BAG SELBSTHILFE hatte dies im Grundsatz sehr begrüßt, zumal sich die Patientenvertretung sehr im Innovationausschuss engagiert; gleichzeitig hatte sie – auch aufgrund ihrer Erfahrungen, dass nicht notwendigerweise die großen Projekte auch die innovativsten sind - im Einzelnen die vorgesehene Beschränkung auf 10 Großprojekte kritisiert; im Ergebnis wurde dies dann etwas abgeschwächt (15 Großprojekte).

Sehr kritisch sieht die BAG SELBSTHILFE das Vorhaben, dass Krankenkassen in Zukunft die Entwicklung digitaler Innovationen fördern können, insbesondere durch die Beteiligung an auf Gesundheitsinnovationen spezialisierten Wagniskapitalfonds. Aus ihrer Sicht ist es Aufgabe der Krankenkassen, die Versorgung von Kranken zu finanzieren, nicht unternehmerisch für Start-Ups tätig zu werden. Die Regelung ist – trotz der entsprechenden Kritik auch von anderen – entsprechend vom Bundestag beschlossen worden.Durch das DVG wurde zudem eine Regelung (§ 20k) eingeführt, wonach Krankenkassen in ihrer Satzung Angebote vorsehen müssen, die sich zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz eignen. Die Versicherten können dabei auf Wunsch den Umgang mit digitalen Verfahren und Anwendungen wie etwa dem Einsatz von Gesundheits-Apps oder der elektronischen Patientenakte erlernen. Möglicherweise werden diese Angebote ähnlich wie die Gesundheitskurse im Präventionsbereich organisiert werden, also mit Zertifizierung von Angeboten externer Leistungserbringer. Dies könnte dann auch eine Chance für Selbsthilfeorganisationen darstellen, solche Angebote zu entwickeln.

Besonders kritisch sieht die BAG SELBSTHILFE die Regelung, wonach bei den Krankenkassen vorliegenden Abrechnungsdaten zusammengefasst werden und der Forschung auf Antrag übermittelt werden. Diese sehr weite und verfassungsrechtlich möglicherweise angreifbare Ermächtigung wurde dann für die Beschlussempfehlung noch kurzfristig dahingehend abgeändert, dass die Daten pseudonymisiert zusammengefasst und anonymisiert der Wissenschaft zur Verfügung gestellt werden.

Patientendatenschutzgesetz (PDSG)

Mit dem Patientendatenschutzgesetz wurden die Regelungen des DVG dann noch komplettiert. So wurde insbesondere die erste Ausbaustufe der elektronischen Patientenakte (ePA) beschlossen. Zu kritisieren ist, dass die Patientinnen und Patienten zunächst nicht in der Lage sein werden, frei zu entscheiden, welchem Arzt und welcher Ärztin sie Zugriff auf die Patientendaten geben müssen. Lediglich ein „alles oder nichts“-Prinzip ist vorgesehen. Neben der BAG SELBSTHILFE hat dies auch der Bundesbeauftragte für den Datenschutz gerügt.

Ebenfalls auf massive Ablehnung sowohl der BAG SELBSTHILFE als auch des Bundesbeauftragten für den Datenschutz stößt die Entscheidung, dass Menschen, die die ePA nicht am eigenen Computer einsehen können, noch nicht einmal die Möglichkeit haben werden, die ePA in Geschäftsstellen der Krankenkassen einzusehen.

Weitere Schwerpunkte der Arbeit in den Jahren 2019 und 2020 waren mit folgenden Gesetzgebungsvorhaben verknüpft:

Gesetz zur Errichtung eines Implantateregisters Deutschland (Implantateregister-Errichtungsgesetz – EIRD)

Zum einen wurde mit diesem Gesetzgebungsverfahren ein Implantateregister errichtet: Auf diese Weise können Betroffene bei Komplikationen mit dem jeweiligen Produkt in Zukunft schneller informiert werden. Ferner soll mit dem Register Transparenz über die Haltbarkeit und Qualität der Produkte und die Versorgungsqualität in den Kliniken geschaffen werden. Die BAG SELBSTHILFE hatte dies als erheblichen Fortschritt für die Patientensicherheit gesehen und von daher nachdrücklich begrüßt. Seit langem setzt sich die Selbsthilfe dafür ein, dass über Register die Qualität der Versorgung verbessert wird; so hat sie sich bspw. auch beim Endoprothesenregister engagiert, das nun in das kommende Implantateregister integriert werden soll.

Der zweite Schwerpunkt des Gesetzes war die Reform der Methodenbewertung, die auch von der BAG SELBSTHILFE seit langem gefordert wird. Trotzdem die Möglichkeit zu Erprobungen seit 2012 besteht, war bisher keine einzige Erprobung tatsächlich auf den Weg gebracht worden, größtenteils wegen fehlender Kostenübernahme durch die Hersteller. Ferner wurde um Anpassung der Regelungen für die regulären Methodenbewertungsverfahren gebeten, da die ungenügende Unterscheidung von diagnostischem und therapeutischen Nutzen dazu führte, dass Verfahren, z.B. im Bereich der PET, schon seit über 18 Jahren ohne Ergebnis beraten wurden.

Mit dem EIRD wurden u. a. die Dauer der Methodenbewertungsverfahren auf 2 Jahre begrenzt und die zeitnahe Beendigung der Altverfahren festgelegt.

MDK-Reformgesetz

Durch das Gesetz wurden die Medizinischen Dienste zu eigenständigen Körperschaften des öffentlichen Rechts; sie sollen dadurch organisatorisch von den Krankenkassen unabhängiger werden. Ferner erhalten die maßgeblichen Patientenorganisationen auf Landesebene das Recht, 5 stimmberechtigte Patientenvertreter in die Verwaltungsräte der Medizinischen Dienste zu entsenden. Neben den Patientenvertretern sitzen hier auch 16 stimmberechtigte Vertreter der Einzelkassenverbände sowie zwei nicht stimmberechtigte Vertreter der Ärzte- und Pflegekammern bzw. Pflegeverbände. Die Verwaltungsräte sind durch die oberste Landesbehörde bis 31.12.2020 zu benennen (§ 328).

Die BAG SELBSTHILFE hat zur Vorbereitung der Besetzung der Verwaltungsräte eine Handreichung entwickelt, die den Landesarbeitsgemeinschaften übermittelt wurden.

Sehr erfreulich war ein Änderungsantrag im Gesetzgebungsverfahren, der auf langjährigen Forderungen der BAG SELBSTHILFE fußte: Die Patientenorganisationen auf Landesebene sollen in Zukunft von den Landesausschüssen nach § 90 durch geeignete Maßnahmen organisatorisch und inhaltlich unterstützt werden. Hierzu kann der Landesausschuss nach § 90 eine Stabsstelle Patientenbeteiligung einrichten. Die Unterstützung erstreckt sich insbesondere auf die Organisation von Fortbildungen und Schulungen, auf die Aufbereitung von Sitzungsunterlagen sowie die Durchführung des Benennungsverfahrens. Wird durch den Landesausschuss nach § 90 keine Stabsstelle Patientenbeteiligung eingerichtet, erstattet er den in Satz 1 genannten Organisationen die Aufwendungen für die anfallenden koordinierenden Maßnahmen. Die Regelung trat am 1.1.2020 in Kraft.

Darüber hinaus wurden folgende Regelungen getroffen:

  • Künftig hat der Gemeinsame Bundesausschuss den öffentlichen Teil seiner Sitzungen des Plenums live im Internet zu übertragen sowie in einer Mediathek für einen späteren Abruf zur Verfügung zu stellen. Zur Herstellung von Transparenz hatte die BAG SELBSTHILFE dies begrüßt.
  • Das Verfahren zum Wechsel der gesetzlichen Krankenkasse wird für die Mitglieder einfacher gestaltet. Die bisherige Mindestbindungsfrist wird von 18 auf zwölf Monate verkürzt.
  • Leistungen von Gebärdensprachdolmetschern in Krankenhäusern werden nicht mehr durch die Fallpauschalen vergütet, sondern unmittelbar zwischen den Gebärdensprachdolmetschern und den Kostenträgern abgerechnet. Die BAG SELBSTHILFE hatte dies begrüßt, jedoch noch weitere Präzisierungen erbeten.
  • Das im Jahr 2013 eingeführte Hygieneförderprogramm wird um weitere drei Jahre verlängert. So sollen Krankenhäuser weiterhin bei der personellen Ausstattung mit Hygienepersonal unterstützt werden, damit die entsprechenden Vorgaben des Infektionsschutzrechts besser umgesetzt werden können. Bei dieser Verlängerung wird ein neuer Schwerpunkt gesetzt, der auf den sachgerechten Einsatz von Antibiotika abzielt. Die Patientenvertretung hatte sich bereits vor dem Hygieneförderprogramm für solche Maßnahmen sowie den sachgerechten Einsatz von Antibiotika eingesetzt.

Entwurf eines Gesetzes für einen fairen Kassenwettbewerb in der gesetzlichen Krankenversicherung (Fairer-Kassenwettbewerb-Gesetz – GKV-FKG)

Durch das Gesetz soll in Zukunft der Wettbewerb zwischen den gesetzlichen Krankenkassen zielgenauer ausgestaltet werden. Zentrale Stellschraube hierfür soll eine Reform des morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleichs (Morbi-RSA) sein.

Hierzu enthält das am 13.2.2020 im Bundestag verabschiedete Gesetz folgende Maßnahmen:

  • Berücksichtigung aller Krankheiten in einem Vollmodell; die derzeitige Begrenzung auf 80 Krankheiten, die die BAG SELBSTHILFE seit Anbeginn kritisiert hatte, wird abgeschafft
  • Schaffung eines Risikopools für Hochkostenfälle, etwa durch neue teure Arzneimittel, bei denen ein Ausgleich auch nach dem Vollmodell nicht zeitnah stattfinden kann. Die BAG SELBSTHILFE hatte einen solchen Hochrisikopool gefordert, allerdings in der konkreten Ausgestaltung kritisiert, dass nur 80 Prozent der Kosten ausgeglichen werden
  • Einführung einer Vorsorge-Pauschale in den RSA. Die BAG SELBSTHILFE hatte dies begrüßt
  • Erweiterung des jetzigen RSA um eine Regionalkomponente: Angesichts der schwer abschätzbaren Folgen dieser Komponente hatte sich die BAG SELBSTHILFE zu diesem Punkt nicht positioniert.
  • Beibehaltung der DMP-Programmkostenpauschale. Die BAG SELBSTHILFE hatte sich erfolgreich gegen die im Referentenentwurf enthaltene Streichung der DMP Programmpauschale gewandt.
  • regelmäßige Evaluation des RSA durch den
  • Wissenschaftlichen Beirat. Dies war zu begrüßen
  • Geschlechtsspezifisch paritätische Besetzung der Gremien des GKV- Spitzenverbandes: Auch dies wurde als erster Schritt begrüßt, allerdings muss aus der Sicht der BAG SELBSTHILFE die Festlegung einer solchen Besetzung auch für andere Gremien und Organisationen erfolgen.
  • Schließlich wurde in dem Gesetzgebungsverfahren eine langjährige Forderung der BAG SELBSTHILFE umgesetzt: Nunmehr soll eine Vertragstransparenzstelle im Internet Auskunft über Selektivverträge geben. Denn bisher war die Situation so, dass Selektivverträge zur Stärkung des Wettbewerbs geschlossen wurden, die Versicherten sich allerdings gar nicht informieren konnten, welche Krankenkasse welche Verträge geschlossen hatte und es Glücksache war, ob ein solcher Vertrag veröffentlicht wurde. Diese Lücke wurde nun mit dem Gesetz geschlossen. Es bleibt abzuwarten, wie verständlich und hilfreich die Informationen der Vertragstransparenzstelle sein werden; sie soll jedenfalls innerhalb von 5 Monaten nach Inkrafttreten der Regelung mit Teilen der Pflichtangaben errichtet werden. Zum 30. September 2021 muss sie sämtliche Pflichtangaben enthalten.
  • Über Änderungsanträge kamen ferner folgende Punkte in den Gesetzentwurf:
  • ATMP- Arzneimittel (Arzneimittel für neuartige Therapien) unterliegen den Regelungen des § 35a und nicht denen der Methodenbewertung. Die BAG SELBSTHILFE hält dies für sachgerecht.
  • Freistellung der MRSA- und Reserve-Antibiotika von der Bewertung nach § 35a SGB V.
  • Zur Vermeidung von Lieferengpässen müssen die Vertragspartner bei Rabattverträgen die bedarfsgerechte Sicherstellung mit rabattierten Arzneimitteln zusichern; soweit es dennoch zu Lieferengpässen kommt, erfolgt unmittelbar eine Abgabe eines wirkstoffgleichen Arzneimittels ohne Aufzahlung für den Versicherten. Die BAG SELBSTHILFE begrüßt die letzte Regelung sehr.
  • Ferner gibt es weitere Maßnahmen gegen Lieferengpässe, insbesondere über einen Beirat beim BfArM

Interessenvertretung auf der Ebene von Verordnungen und Richtlinien

Die Interessenvertretung der BAG SELBSTHILFE findet nicht nur im Rahmen von Gesetzen, sondern auch bei untergesetzlichen Verordnungen und Richtlinien statt. Von besonderer Bedeutung war dabei die Überarbeitung der Produktgruppen des Hilfsmittelverzeichnisses.

Der Gesetzgeber hat dem GKV-Spitzenverband im sog. HHVG (Gesetz zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung) aufgegeben, alle Produktgruppen, die vor einem bestimmten Stichtag nicht überarbeitet wurden, bis zum 1.1.2019 zu aktualisieren und an den neuesten Stand der Technik anzupassen. Diese Frist wurde – abgesehen von einzelnen Produktgruppen wie den Sehhilfen – weitgehend gehalten. Doch auch weiterhin sollen die Produktgruppen laufend aktualisiert werden. Zu diesem Zweck hat der GKV-Spitzenverband ein zweistufiges Verfahren entwickelt: So können die Verbände der Selbsthilfe im ersten Schritt Vorschläge für die Überarbeitung der Produktgruppen einreichen; in einem zweiten Schritt erhalten sie den darauf aufbauenden Entwurf der Fortschreibung zur Stellungnahme.

Die BAG SELBSTHILFE nimmt – vor allem auch dank der wichtigen und guten Rückmeldungen der Mitgliedsverbände – zu diesen Bitten jeweils für den Deutschen Behindertenrat Stellung. Insgesamt werden die Verbände gebeten, weiterhin Aktualisierungsbedarf an die BAG SELBSTHILFE heranzutragen. 

Patientenbeteiligung im Bereich des SGB V

Die Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss stellt nicht die einzige, aber sicherlich die umfangreichste Beteiligungsmöglichkeit der Selbsthilfe dar: Zur Vorbereitung der Entscheidungen dieses Gremiums bestehen zurzeit 9 Unterausschüsse, denen insgesamt mehr als 100 Arbeitsgruppen zugeordnet sind. In all diesen Gremien wirken nach § 140 f SGB V Patientenvertreterinnen und –vertreter mit; ganz überwiegend sind dies Vertreter aus den Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE.

Dabei ist die Besetzung der Arbeitsgruppen und Unterausschüsse nicht einheitlich geregelt. So gibt es Unterausschüsse und Arbeitsgruppen, in denen überwiegend ständige Patientenvertreter tätig sind. Größtenteils sind jedoch Unterausschüsse und auch manche wichtige Arbeitsgruppen durch ein Nebeneinander von ständigen und themenbezogenen Patientenvertretern gekennzeichnet. Dies bedeutet, dass die eingehenden Tagesordnungen von der BAG SELBSTHILFE durchgesehen, die entsprechenden themenbezogenen Patientenvertreter dem Koordinierungsausschuss vorgeschlagen werden und dann – nach Herstellung des Einvernehmens – gegenüber dem gemeinsamen Bundesausschuss benannt werden. In einigen häufig tagenden AGs und Unterausschüssen – wie etwa in der AG § 35a und dem UA Arzneimittel - können durchaus 15 themenbezogene Benennungen für eine einzige AG oder den Unterausschuss notwendig sein. In einzelnen Fällen müssen die entsprechenden Patientenvertreter nicht nur benannt, sondern auch akkreditiert werden; auch für eine Verpflichtung des Patientenvertreters muss ggf. gesorgt werden. All dies muss durch die BAG SELBSTHILFE koordiniert und vorbereitet werden, häufig in kürzester Zeit.

Die Organisation der Patientenbeteiligung in einem derart großen Rahmen stellt eine enorme Herausforderung dar, der sich die BAG SELBSTHILFE seit langem stellt. Zwar hat der Gesetzgeber einige wichtige Rahmenbedingungen für eine funktionierende Patientenvertretung bereitgestellt. In individueller Hinsicht erhalten Patientenvertreterinnen und -vertreter nach § 140 f Abs. 5 SGB V eine Reisekostenerstattung sowie Ersatz des Verdienstentgangs. Ferner werden die Patientenvertreterinnen und –vertreter über eine sog. Stabsstelle nach § 140 f Abs. 6 SGB V geschult und unterstützt. 

Nicht in § 140 f SGB V geregelt ist jedoch, wie die Personen ausfindig gemacht werden, die ihre Betroffenenkompetenz in die vielen Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses einbringen sollen, und wie das „Einvernehmen“ zur Entsendung der ausfindig gemachten Personen herbeigeführt werden soll. Es ist nur geregelt, dass die Benennungsentscheidungen von den maßgeblichen Patientenorganisationen „einvernehmlich“ zu treffen sind. Benennungsentscheidungen bedürfen jedoch einer umfangreichen Vorbereitung. 

Wegen ihrer spezifischen Kompetenz als Dachverband von ca. 120 Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen beim Ausfindigmachen von Betroffenenkompetenz, bei der Koordination und bei der Organisation von Willensbildungsprozessen nimmt die BAG SELBSTHILFE für alle maßgeblichen Patientenorganisationen die Aufgabe wahr, das Benennungsverfahren zu koordinieren. 

Diese Aufgabe hat sich seit Inkrafttreten des AMNOG und des Versorgungsstrukturgesetzes mit der Erprobungsregelung sowie der Nutzenbewertung von Methoden mit Hochrisikomedizinprodukten noch erheblich erweitert. Auch die höheren Anforderungen an die Vertraulichkeitsregelungen für diese Bereiche haben sowohl die Notwendigkeit einer verstärkten Beratung der Patientenvertreter als auch einen komplexeren Aufbau des Benennungsverfahrens zur Folge.

Sowohl qualitativ als auch quantitativ hat sich der Koordinierungsaufwand für die BAG SELBSTHILFE in den letzten Jahren daher enorm intensiviert.

Pflegepolitik

Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit der BAG SELBSTHILFE betrifft den Bereich der Pflege:

Patientenbeteiligung im Bereich des SGB XI (Pflege)

Konzertierte Aktion Pflege

Um dem sog. Pflegenotstand zu begegnen, hat die Bundesregierung die sog. Konzertierte Aktion Pflege ins Leben gerufen. Durch Einbeziehung aller Akteure sollten die Arbeitsbedingung der beruflich Pflegenden insbesondere in der Altenpflege verbessert werden. Die BAG SELBSTHILFE setzt sich in verschiedenen Arbeitsgruppen der Konzertierten Aktion für die Belange der Pflegebedürftigen und ihrer pflegenden Angehörigen ein. An vielen Stellen geht es vor allem darum festzulegen, dass die wünschenswerten finanziellen Verbesserungen für die Pflegenden nicht von den Pflegebedürftigen getragen werden können, da bei der Höhe der Eigenanteile bereits jetzt eine Belastungsgrenze erreicht ist. 

Patientenbeteiligung im Qualitätsausschuss (§§ 113b, 118 SGB XI) (Pflegebedürftigenvertretung)

Die Pflegebedürftigenvertretung im Qualitätsausschuss hat ihre Arbeit in den letzten Jahren kontinuierlich fortentwickelt und fortentwickeln müssen, da zunehmend mehr gesetzliche Aufträge an den Qualitätsausschuss Pflege gegeben werden.  Nach wie vor zentral war im Berichtszeitraum natürlich die Diskussion zur Weiterentwicklung des früheren „Pflege-TÜV“, die sog. Pflegetransparenzvereinbarungen (stationär und ambulant), die in der ersten Jahreshälfte 2019 ihren vorläufigen Abschluss fanden. Auch in Zukunft wird es aber um die fortwährende Aktualisierung und Nachsteuerung dieses Bewertungssystems gehen. Daneben spielen Qualitätsausschuss Pflege aber auch die Themen wie der „Expertenstandard Mobilität“, die „Qualitätssicherung von neuen Wohnformen“ sowie die „Beratungsbesuche nach § 37 Abs. 5 SGB XI“ eine erhebliche Rolle. Da in vielen Bereichen in bestimmten Punkten keine Einigung zu erzielen ist, tagt der Qualitätsausschuss zunehmend öfter als erweiterter Qualitätsausschuss. Dies bedeutet, dass das durch drei Unparteiische ergänzt wird und so eine Konfliktlösung erzielt werden soll. Auch dies zeigt, dass die Arbeit im Qualitätsausschuss einerseits durchaus konflikthaft sein kann, andererseits dadurch auch Verzögerungen eintreten können, welche nicht im Sinne der Pflegebedürftigen sind. 

Insgesamt machen diese intensiveren Beratungen eine verstärkte Zusammenarbeit der maßgeblichen Organisationen notwendig; der entsprechende Koordinierungskreis (KooK) tagt nunmehr in zeitlich erweitertem Umfang alle zwei Monate, in allen anderen Monaten, an denen gleichzeitig der Qualitätsausschuss stattfindet, in eingeschränktem Umfang.; zahlreiche Absprachen finden zwischen diesen Sitzungen per E-Mail im Umlauf statt.

Insgesamt ist die Unterstützung und Aufwandsentschädigung der Pflegebedürftigenvertretung – trotz der neu eingefügten Regelung zur Reisekostenerstattung von ehrenamtlich Tätigen ab dem 1.1.2017 – noch nicht mit den für den GBA vorhandenen Regelungen vergleichbar und stellt daher die maßgeblichen Organisationen vor erhebliche Herausforderungen. Dies gilt insbesondere vor dem Hintergrund der umfangreichen und häufig mit kurzen Fristen versehenen Arbeitsaufträge des Gesetzgebers an den Qualitätsausschuss. 

Patientenbeteiligung bei anderen Richtlinien und Vereinbarungen (§ 118 SGB XI)

Nicht alle gesetzlichen Aufträge im Bereich der Pflege wurden auch an den Qualitätsausschuss vergeben; viele betrafen die – allein durch den GKV-Spitzenverband zu verabschiedenden – Richtlinien und Empfehlungen oder die einfache Vereinbarungsebene. Hier hat die BAG SELBSTHILFE beispielsweise Stellung genommen zu der Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnisses in der Produktgruppe der Pflegehilfsmittel.

Eine Zwitterstellung nehmen dabei die Vereinbarungen zur Personalbemessung in Pflegeeinrichtungen ein. Sie sind nicht unmittelbar dem Qualitätsausschuss zugeordnet, gleichzeitig ist die Geschäftsordnung des Qualitätsausschusses auf die Arbeitsweise der Vertragsparteien anwendbar. Auch hier bringt sich die Pflegebedürftigenvertretung ein.

Selbsthilfeförderung

Die Förderung nach § 20h - SGB V ist eine wichtige Säule zur Finanzierung der Arbeit von Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene.

Die Rahmenbedingungen der Förderung nach §20h haben sich seit 2019 geändert. Zukünftig stehen für die Pauschalförderung nun 70 % des Gesamtfördervolumens zu Verfügung, für die kassenindividuelle Projektförderung nur noch 30 % des Gesamtfördervolumens. Diese Entwicklung war aus Sicht der BAG SELBSTHILFE nicht wünschenswert, da die Projektförderung eine wichtige Säule der Selbsthilfeförderung ist. Sie ermöglicht einen individuellen Kontakt zu den Krankenkassen und im Rahmen der Projektförderung konnten Vertrauensstrukturen in den vergangenen Jahren wachsen, die es ermöglichten, kreative und innovative Projekte gemeinsam zu verwirklichen. Die BAG SELBSTHILFE hat, auch auf politischer Ebene, versucht, diese ungünstige Entwicklung abzuwenden. Leider war dies nicht mehr möglich. Andererseits gelang es auch nicht, die längst überfällige pauschale Förderung von Dachorganisationen durchzusetzen. Hier wird sich die BAG SELBSTHILFE weiterhin mit Nachdruck dafür einsetzen, dass die förderpolitisch völlig verfehlte Diskriminierung von Dachorganisationen aufgehoben wird.

Über eine weitere Intervention des Gesetzgebers wurde die Förderfähigkeit von Online-Selbsthilfe gestärkt. Grundsätzlich ist es begrüßenswert, dass internetbasierte Arbeitsformen der Selbsthilfe verstärkt gefördert werden sollen. Es konnte aber verhindert werden, dass über diesen Weg Strukturen über die Mittel nach § 20h SGB V finanziert werden, die ausschließlich Portale ins Internet stellen und weder Selbsthilfegruppen noch Selbsthilfeorganisationen noch Selbsthilfekontaktstellen sind.

Eine entsprechende Anpassung des Leitfadens Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V seitens des GKV-Spitzenverbandes wurde vorgenommen.

Projektarbeit

Neben der allgemeinen Verbandsarbeit und der vertieften Bearbeitung von Schwer-punktthemen setzt die BAG SELBSTHILFE auch eine Vielzahl von Projekten um. Hierbei werden insbesondere folgende Themen bearbeitet:

  • Stärkung der gesundheitlichen Selbsthilfe im Kontext der Corona-Pandemie
  • Selbsthilfe und demografischer Wandel
  • Videos in der Selbsthilfearbeit
  • Webinare richtig nutzen
  • Lernort Selbsthilfe und Selbsthilfe bewegen (Qualifizierungsprogramme für Selbsthilfe-Aktive)
  • Teilhabe 4.0 – Aufklärungsmaßnahmen zur Gewährleistung digitaler Barrierefreiheit
  • Selbsthilfe der Zukunft – Mitgliedergewinnung und -aktivierung in der Selbsthilfe
  • Selbstevaluation in der verbandlichen Selbsthilfe
  • Qualifikation und Wissenstransfer in der verbandlichen Selbsthilfe
  • Filmprojekt zum Thema Depression als Folge von chronischen Erkrankungen und Behinderungen „Auffangen statt Abstürzen“

Weiterführende Informationen sind auf der Projektseite der BAG SELBSTHILFE abrufbar.