Aus Sicht der BAG SELBSTHILFE muss die Politik zur Stärkung der Teilhabe von Men­schen mit Behinderung als zentrales ge­sellschaftspolitisches Reformvorhaben in unserem Land begriffen werden. Die grund­legende Neuorientierung zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung kommt in der UN-Behindertenrechtskon­vention unmissverständlich zum Ausdruck Mit ihrer Ratifizierung am 26.03.2009 ist die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in der Bundesrepublik Deutschland gel­tendes Recht geworden; sie bindet damit alle Träger öffentlicher Gewalt in ihren Ent­scheidungen. Damit auch die Bürgerinnen und Bürger der Bundesrepublik individuelle Rechtsansprüche aus der UN-BRK ableiten können, muss sie in nationales Recht über­führt werden. Dieser Prozess hat schrittwei­se begonnen, es bleibt aus Sicht der BAG SELBSTHILFE jedoch noch viel zu tun.

Der Ausschuss im Bundesministerium für Arbeit und Soziales zur Begleitung der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (NAP-Ausschuss) ist ein wichtiges Gremium, um die Weiterentwicklung der Rechte von Men­schen mit Behinderung voranzu­treiben.

Neben dem Staatenbericht der Bundes­regierung zur Umsetzung der UN-BRK in Deutschland steht beim NAP-Ausschuss die fortlaufende Umsetzung der UN-BRK bei den einzelnen Ressorts der Bundesre­gierung auf der Agenda. Insoweit nehmen an den Sitzungen des NAP-Ausschusses regelmäßig Vertreter aus jeweils drei bis vier Ministerien teil, die über die Aktivitäten und Entwicklungen im Zusammenhang mit der UN-BRK berichten. In den Sitzungen des NAP-Ausschusses müssen die Vertre­terinnen und Vertreter der verschiedenen Ressorts der Bundesregierung Rede und Antwort stehen, wie weit sie jeweils mit der Umsetzung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans gekommen sind. Dieses Vorgehen hat sich durchaus bewährt, um die Nachhaltigkeit der politischen Pro­zesse wirkungsvoll zu begleiten.

Die BAG SELBSTHILFE hat es daher begrüßt, dass mit der Bundesinitiative Barrierefreiheit unter der Federführung des BMAS eine zentrale Plattform geschaffen wurde, um die notwendigen Veränderungsprozesse voranzutreiben und zu koordinieren. Die BAG SELBSTHILFE ist neben weiteren DBR-Verbänden auch im Beirat der Bundesinitiative als einem der neu gebildeten Gremien vertreten.

Um behinderten Menschen ein möglichst diskriminierungsfreies Leben gleichbe­rechtigt mit anderen zu ermöglichen, wie es die UN-BRK vorschreibt, fordert die BAG SELBSTHILFE daher:

• Eine umfassende Novellierung des Allge­meinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) ist erforderlich. Darin muss die Versagung angemessener Vorkehrungen, das heißt die Verweigerung von zumutbaren Barri­erefrei-Anpassungen im Einzelfall, als Dis­kriminierung definiert werden. Dies muss auch für die Privatwirtschaft gelten. Durch die Versagung wird für Menschen mit Behinderung die Teilhabe im öffentlichen Leben, bei der Arbeit und im Geschäftsverkehr erheblich eingeschränkt, dies entspricht nicht den Vorgaben der UN-BRK. 
   
• Bei der Definition der angemessenen Vorkehrungen ist an § 7 Abs. 2 BGG an­zuknüpfen. Danach sind angemessene Vorkehrungen Maßnahmen, die keine un­verhältnismäßige oder unbillige Belastung darstellen und die im Einzelfall geeignet und erforderlich sind, um zu gewährleis­ten, dass ein Mensch mit Behinderung gleichberechtigt mit anderen alle Rechte genießen und ausüben kann.
   
• Menschen mit Behinderung werden immer wieder von Leistungen und Ange­boten ausgeschlossen - die privaten An­bieter geben als Grund pauschal mögliche Gefahren oder Schäden an, z.B. werden blinde und gehörlose Menschen oft von Fahrgeschäften auf Jahrmärkten und in Freizeitparks ausgeschlossen. § 20 AGG ermöglicht dies. Zwar sind die Vermei­dung von Gefahren und die Verhütung von Schäden als sachgerechter Grund für eine unterschiedliche Behandlung durchaus anzuerkennen.

Die BAG SELBSTHILFE fordert jedoch, dass Anbieter von Dienstleistungen bzw. Gütern konkret darlegen und begründen müssen, welche Gefahren sie sehen und welche Vor­kehrungen sie zudem getroffen haben, um behinderten Menschen gleichwohl Zugang zu den Leistungen und Angeboten zu ermöglichen, indem sie drohende Gefahren bzw. Schäden auf andere Art abwenden. Überdies darf nicht jede Gefahr den Leis­tungsausschluss zulasten behinderter Men­schen begründen, sondern nur erhebliche Gefahren für Leib und Leben. Eine unabhän­gige Stelle, vergleichbar der durch § 13 Abs. 3 BGG eingerichteten Überwachungsstelle, könnte die Überwachung und Durchsetzung dieser Regelungen unterstützen.

Ziel muss sein, dass Menschen mit Be­hinderung das Recht haben, genauso wie Menschen ohne Behinderung selbst zu ent­scheiden, welche Leistungen sie in Anspruch nehmen und welche Risiken sie dafür ggf. eingehen. Ein pauschaler Leistungsaus­schluss mit Verweis auf drohende Gefahren sollte nicht (mehr) zulässig sein. Allenfalls versicherungsmathematisch fundierte Ri­siken, die die privaten Anbieter zuvor erho­ben und dargelegt haben müssen, sollten berücksichtigt werden dürfen. Zur wirksa­men Durchsetzung der Schutzrechte ist ein Verbandsklagerecht im AGG zu verankern. Antidiskriminierungsverbände und Verbän­de im Sinne von § 14 BGG sollten ein echtes Verbandsklagerecht sowie die Möglichkeit erhalten, AGG-Ansprüche von Betroffenen im Wege der Prozessstandschaft geltend zu machen. Mit der Verbandsklage und der Prozessstandschaft sollten nicht nur Dis­kriminierungstatbestände gerügt, sondern auch die Pflicht zur Barrierefreiheit sowie zur Schaffung angemessener Vorkehrungen durchgesetzt werden können.

Insoweit müssen nach dem AGG sowohl eine Unterlassungsklage, eine Klage auf Vornahme einer bestimmten Leistung/ei­nes Tuns als auch eine Fortsetzungsfeststel­lungsklage statthaft sein. Rechtsmittelfonds, wie sie aus dem Natur- und Umweltschutz­bereich bekannt sind, leisten einen wesent­lichen Beitrag, damit die Verbandsklage in der Praxis zum Einsatz kommen kann und die Verbände behinderter Menschen dieses öffentliche Interesse tatsächlich wahrneh­men können.

• Zudem ist das AGG als Verbraucherschutz­gesetz anzuerkennen und in § 2 Unterlas­sungsklagegesetz (UKlG) aufzunehmen. Das ermöglicht Verbandsklagen nach UKlG und stärkt den Verbraucherschutz.
   
• Die Klagefristen nach dem AGG sind über­dies zu verlängern. Bislang muss nach § 15 Abs. 4 AGG ein Anspruch auf Ent­schädigung bzw. Schadensersatz wegen Verstößen des Arbeitgebers gegen das Benachteiligungsverbot binnen einer Frist von 2 Monaten schriftlich geltend gemacht werden. Diese Frist ist deutlich zu kurz. Sie verhindert wirksamen gerichtlichen Schutz gegen Benachteiligungen.
   
• Je stärker die erlebte Diskriminierung und die damit einhergehende Persönlichkeitsver­letzung, desto länger ist die Zeit, die Ge­schädigte für die Verarbeitung brauchen, bevor sie rechtliche Schritte einleiten können. Hier dürfen kurze Fristen nicht den Rechtsschutz verkürzen.
   
• Neben der Stärkung des Rechtsschutzes muss bei Verstößen ge­gen das Diskriminierungsverbot aufgrund von Behinderung nach dem AGG eine niedrigschwellige Beschwerdemöglichkeit geschaffen werden. Dazu ist die Zuständig­keit der Schlichtungsstelle nach § 16 BGG zu erweitern. Diese Schlichtungsstelle ver­fügt bereits über das Knowhow in Bezug auf Fragen der Barrierefreiheit und der an­gemessenen Vorkehrungen.

Die Neufassung des Behindertengleichstel­lungsgesetzes (BGG) enthält in § 19 eine Regelung zur Förderung der Partizipation, durch die Maßnahmen zur Stärkung der Teilhabe von Menschen mit Behinderun­g an der Gestaltung öffentlicher Angele­genheiten finanziell gefördert werden. Der sog. Partizipationsfonds ist ein wichtiges Element zur Stärkung der Interessenver­tretung behinderter Menschen gewor­den. Ein Förderbeirat, in dem auch die BAG SELBSTHILFE mitwirkt, diskutiert die entsprechend eingegangenen Anträge und gibt hierzu Förderempfehlungen ab. Erfreu­lich ist, dass die neue Bundesregierung in ihrem Koalitionsvertrag u.a. auch eine Aus­weitung des Partizipationsfonds angekün­digt hat.

Die BAG SELBSTHILFE wird die Weiterent­wicklung des Fonds weiterhin konstruktiv begleiten.

Die BAG SELBSTHILFE hat sich auch im Jahr 2023 in eine Vielzahl politischer Entscheidungsprozesse im Bereich der Sozialpolitik eingebracht.

Vor allem die Verabschiedung des Gesetzes zur Förderung des inklusiven Arbeitsmarktes ist hier zu nennen.

Aber auch weitere Reformvorhaben – wie z.B. eine Neuausrichtung der Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) einschließlich einer Novellierung der Werkstattentgelte - müssen nach Ansicht der BAG SELBSTHILFE zur Realisierung eines inklusiven Arbeitsmarktes zeitnah erfolgen und werden ebenfalls durch sie begleitet. Anzuknüpfen ist an Art. 27 der UN-BRK, wonach seit der Ratifizierung im März 2009 auch für Deutschland die staatliche Pflicht gilt, durch geeignete Schritte das Recht behinderter Menschen auf Arbeit auf Grundlage der Gleichberechtigung mit anderen zu sichern sowie zu fördern. Dieser Regelungsgehalt wird auch bekräftigt durch die entsprechenden Regelungen in Art. 11 der UN-Frauenrechtskonvention sowie in Art. 23 Nr. 1 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte.

Auch wird die BAG SELBSTHILFE im Rahmen der laufenden Legislaturperiode das von der Bundesregierung in ihrem Koalitionsvertrag angekündigte Reformvorhaben des SGB VIII mit dem Ziel der Umsetzung einer inklusi­ven Kinder- und Jugendhilfe intensiv weiter mit begleiten. Mit dem Inkrafttreten des Kinder­und Jugendstärkungsgesetzes (KJSG) am 10.06.2021 sind bereits die Weichen für eine inklusive Lösung gestellt worden (1. Stufe der SGB VIII-Reform). Die Norm des § 107 SGB VIII legt die gesetzlichen Grundlagen für die Umsetzungsbegleitung der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe fest. Ziel dieser er­neuten Reformbestrebungen ist die Zusam­menführung der Zuständigkeiten für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderung unter dem Dach der Kinder- und Jugendhil­fe bis zum 01.01.2028 mit Inkrafttreten eines neuen Gesetzes.

Die BAG SELBSTHILFE wirkt als maßgebli­cher Behindertenverband im Sachverstän­digenrat der Behindertenverbände der Bun­desarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) in Frankfurt mit. Die Aufgabe dieses Sachverständigenrates – ebenso zweiten Sachverständigenrates bei der BAR, dem der Ärzteschaft – besteht darin, die BAR in Fragen der Eingliederung der Menschen mit Behinderung und bei der Koordination zu beraten und zu unterstützen. Da der BAR nicht zuletzt durch das Bundesteilhabe­gesetz eine bedeutsame Rolle zugewiesen worden ist und die wesentlichen Akteure im Bereich der Sozialversicherungsträger, Sozialhilfeträger, Integrationsämter etc. vereint, ist die Mitwirkung und Einbringung von Stellungnahmen, Hinweisen, Kritik von Seiten der Verbände von großer Bedeutung im Hinblick auf die Interessen von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkran­kung. Der Sachverständigenrat tagt in der Regel zweimal pro Jahr.

Auch im vergangenen Jahr hat sich die BAG SELBSTHILFE daher mit Nachdruck für eine echte Patientenorientierung des Gesund­heitswesens eingesetzt. Hierzu zählen die Forderungen, dass

• möglichst alle medizinischen Leistungen so ausgestaltet werden, dass sie den Pati­entInnen nicht schaden, sondern tatsäch­lich auch nutzen. Die bestehenden Nut­zenbewertungsverfahren müssen daher weiterentwickelt werden.
• sichergestellt ist, dass PatientInnen die erforderlichen medizinischen Leistungen aufzahlungsfrei erhalten. Insbesondere muss durch gesetzliche Maßnahmen si­chergestellt werden, dass EBM-Leistungen nicht geIGELt werden können; die derzei­tige gesetzliche Regelung ist noch zu vage und kann für Umgehungen genutzt wer­den. Beispiele wie die Knochendichtemes­sung oder das Hautkrebsscreening zeigen, dass den PatientInnen oft gesetzliche Leis­tungen vorenthalten werden bzw. dass sie zu Unrecht als Selbstzahler zur Kasse ge­beten werden.
• über eine Stärkung der individuellen Pati­entenrechte im Arzt-Patienten-Verhältnis sichergestellt wird, dass die Patientensicher­heit auch bei allen Behandlungsentschei­dungen hinreichend berücksichtigt wird.
• Der im Koalitionsvertrag vorgesehene  Aktionsplan aufgestellt wird, wie die in der UN-BRK geforderte Barrierefreiheit schrittweise ins Gesund­heitssystem implementiert wird.
• die Digitalisierung im Gesundheitswesen auch dahingehend vorangetrieben wird, dass das Leistungsgeschehen im Gesund­heitswesen für alle PatientInnen transpa­renter wird.
• die maßgeblichen Patientenorganisatio­nen nach § 140f SGB V sowohl in finanziel­ler als auch in personeller und organisato­rischer Hinsicht eine strukturelle Stärkung erfahren, damit diese auf Augenhöhe mit den Selbstverwaltungspartnern in den Entscheidungsverfahren zur Ausgestal­tung des Gesundheitswesens mitwirken können.

Das zentrale Gesetzgebungsverfahren, das die BAG SELBSTHILFE im Jahr 2022/23 in vielerlei Hinsicht begleitet hat, war das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Hier war Konsens, dass die GKV-Finanzen unter erheblichem Druck stehen würden; aus diesem Grund bestand erhebliche Besorgnis, dass dies zu direkten Leistungseinschränkungen für Patientinnen und Patienten führen würde. Der vorgelegte Gesetzentwurf wählte nicht diesen Weg, vielmehr sollten Leistungskürzungen bei der Neupatientenpauschale bei den Vertragsärzten und Einsparungen bzgl. des AMNOG-Verfahrens für geringere Ausgaben sorgen. Insoweit hat die BAG SELBSTHILFE einerseits den Verzicht auf direkte Leistungskürzungen begrüßt, andererseits aber auf die mit den Maßnahmen verbunden Folgen für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und ihren Angehörigen hingewiesen. So wurde darauf hingewiesen, dass die vorgesehenen Maßnahmen zum Abbau der Neupatientenregelung mittelbar negative Auswirkungen auf das Finden eines neuen Arztes haben kann, insbesondere in Bereichen, in denen ein extremer Facharztmangel herrscht. Hier hat die Koalition noch letzte Änderungen nach der Anhörung vorgenommen, wonach Ärzte für Patienten, die über die Terminservicestellen (TSS) vermittelt werden, abhängig von der Schnelligkeit der Vermittlung Zuschläge von 100, 80 beziehungsweise 40 Prozent zur Versicherten- und Grundpauschale erhalten sollen. Fachärzte können diese Zuschläge auch abrechnen, wenn sie Patienten auf Vermittlung eines Hausarztes kurzfristig behandeln. Hausärzte erhalten für die Terminvermittlung statt zehn künftig 15 Euro.

Auch bzgl. der Reform des AMNOG-Verfahrens hat die BAG SELBTHILFE erreichen können, dass die Absenkung der Umsatzschwelle für sog. Orphan Drugs ein Stück weit abgeschwächt wurde. Hier hatte die BAG SELBSTHILFE befürchtet, dass ein solcher Schritt die durchaus allgemein gewollte Förderung von Orphan Drugs konterkarieren würde.

Auch in die Diskussion zur Einführung einer einrichtungsbezogenen und einer allgemeinen Impfpflicht hat sich die BAG SELBSTHILFE in Stellungnahmen, Anschreiben und Anhörungen intensiv eingebracht und sich hier sowohl für die einrichtungsbezogenen als auch für die Einführung einer allgemeinen Impfpflicht ab 18 Jahren eingesetzt. Denn gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind in besonderem Maße auf die Solidarität der anderen angewiesen; Menschen mit Krebserkrankungen oder unter immunsuppressiver Therapie können sich nicht in dem Maße wie immungesunde Menschen durch eine Impfung schützen, da bei ihnen zum Teil die Impfung nicht oder nur abgeschwächt wirkt. Obwohl die Impfung die Infektion nicht vollständig verhindern kann, so setzt sie doch das Risiko einer Infektion und einer Weitergabe herab – wie auch jüngste Studien zeigen. Hinzu kommt, dass eine allgemeine Impfpflicht das Risiko einer Überlastung des Gesundheitssystems verringert, da sich durch die Impfung zumeist schwerere Verläufe verhindern lassen Vor diesem Hintergrund hat sie es begrüßt, dass die einrichtungsbezogene Impfpflicht verabschiedet wurde und gleichzeitig bedauert, dass bzgl. einer allgemeinen Impfpflicht keine Einigung zwischen den Parteien gefunden werden konnte.

Aufgrund der Entscheidung des Bundesverfassungsgerichtes zur Triage-Situation bei Menschen mit Behinderungen, zu der die BAG SELBSTHILFE zu einer Stellungnahme angefragt worden war, hat die Bundesregierung ein Gesetzgebungsverfahren einleiten müssen, welches Regelungen gegen eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen einer Triage-Situation festlegt. Hier hat sie durch Pressemitteilungen, die Teilnahme an Fachgesprächen mit dem BMG und einer Anhörung dafür eingesetzt, dass die Regelungen so gefasst werden, dass eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen aufgrund von Stereotypisierungen von Ärzten möglichst ausgeschlossen ist.

Von großer Bedeutung zur Verhinderung der Ausbreitung der Pandemie bei gleichzeitiger Sicherung der Teilhabe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung ist ferner die Teststrategie der Bundesregierung. Die BAG SELBSTHILFE hat zu verschiedenen Fortschreibungen der TestV Stellung genommen und sich für die Belange der Betroffenen und ihrer Angehörigen eingesetzt und war zumindest für das Frühjahr hinsichtlich einer Verlängerung erfolgreich; sie konnte jedoch nicht verhindern, dass im Sommer nun die allgemeinen durchgehend kostenlosen Bürgertests von einem komplizierteren System abgelöst wurden, das bedauerlicherweise in vielen Fällen eine Kostenbeteiligung – auch für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen - vorsieht. Sie wird sich jedoch weiterhin für umfassende kostenfreie Testmöglichkeiten (auch in Form von PCR-Tests) für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen einsetzen, damit deren Teilhabe am öffentlichen Leben gesichert wird.

Gleiches gilt auch für die Diskussionen zu Schutzmaßnahmen für die Bevölkerung, zuletzt für die sog. Herbststrategie für 2022; auch hier setzt sich die BAG SELBSTHILFE für allgemeine bundesweit geltende Maskenpflichten in Innenräumen außerhalb der Wohnung, umfangreiche Homeoffice-Regelungen und Lüftungsanlagen in Schulen ein, um die gefahrlose Teilhabe dieser Personengruppe am öffentlichen Leben zu sichern. Sie hat am Stellungnahmeverfahren sowohl hinsichtlich des Referenten- als auch hinsichtlich des Gesetzentwurfs des sog. Covid-19SchG teilgenommen und hier die Positionen der BAG SELBSTHILFE eingebracht.

Auch die Verbesserung der Versorgung und Forschung für das Long-Covid-Syndrom war ein Anliegen der BAG SELBSTHILFE, das sie in die Prozesse eingebracht hat. Hier wird es in Zukunft darauf ankommen, die Behandlung entlang der Leitlinie und die Erstattungsfähigkeit von Therapien sicherzustellen, ggf. durch Anträge beim Gemeinsamen Bundesausschuss.

Schließlich hat sich die BAG SELBSTHILFE auch dafür eingesetzt, dass Therapien gegen Covid-19 einfacher für die PatientInnen verfügbar sind. Sobald der Bund Paxlovid und Antikörpertherapien eingekauft hatte und diese an bestimmten Antikörperzentren verfügbar waren, hat sie die Verbände darüber informiert, welche Antikörperzentren nach dem RKI hierfür zuständig waren. Sie hat ihnen ferner angeraten, mit diesen Zentren ein Verfahren zu besprechen, um in Vorhinein eine schnelle Verfügbarkeit der Therapien sicherzustellen, da diese in den ersten Tagen eingeleitet werden sollen. Politisch hat sie sich für eine dauerhafte Verlängerung der monoklonale Antikörperverordnung eingesetzt und gleichzeitig die von der Bundesregierung eingeleitete bessere Distribution von Paxlovid über die Vertragsärzte begrüßt.

Letzten Endes hat sie sich auch für eine bessere und zielgerichtetere Information von PatientInnen eingesetzt. Denn gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen benötigen nicht nur allgemeine Informationen zur Covid-19 Erkrankung, sondern spezifisch auf ihre Erkrankung zugeschnittene. So ist etwa Paxlovid bei vielen Menschen mit chronischen Erkrankungen kontraindiziert, andere Therapien sind hier vorzugswürdig.

Die BAG SELBSTHILFE hat sich ferner im Rahmen von Anhörungen und Gesprächen in die Diskussionen zur Neugestaltung der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) eingebracht und hier vor allem darauf verwiesen, dass die Patientenorientierung des Angebots und die Unabhängigkeit von Kostenträger- und Leistungserbringerinteressen im Rahmen der Neuaufstellung sichergestellt werden muss. Es müsse gewährleistet sein, dass die Vernetzung mit der Selbsthilfe funktioniere und diese ein Mitspracherecht an der Ausgestaltung des künftigen Trägers erhalte.

Gemeinsam mit den übrigen maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 f SGB V und dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten wehrte sich die BAG SELBSTHILFE gegen den zerstörerischen Versuch des GKV-Spitzenverbandes, den Aufbau der vom Gesetzgeber vorhergesehenen Stiftung als Trägerin der Unabhängigen Patientenberatung zu verhindern.